Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Frågan
om ersättning till lobotomerade har nyligen debatterats i Riksdagen .Den bakomliggande etisktfilosofiska frågan är om vi bör kompensera patienter som skadats av förr etablerade men nu utdömda medicinska behandlingar .Tvångssteriliserade och tvångslobotomerade bör i det avseendet jämställas .Trots att lobotomi försvann som psykiatrisk behandling för cirka 40 år sedan lever den kvar i våra sinnen , nu som metafor för terapeutiskt barbari .Finns någon annan medicinsk behandling som är så ökänd och väcker så starka känslor ?Ja , möjligen tvångssterilisering , men den var inte behandling i vanlig mening .Frågan om ersättning till dessa grupper har väckts , men den är bara toppen av isberget .Den underliggande etisktfilosofiska frågan är om vi bör ersätta patienter som skadats av förr etablerade men numera utdömda medicinska behandlingar .De har ju med sina kroppar bidragit till utvecklingen av ny kunskap och ny behandling .Vilken typ av ersättning bör i så fall utgå : skadeståndsersättning
, ersättning på grund av nåd eller någon ny form ?Och , frågar sig pragmatikern : har vi råd ?Frågan angår oss alla inom och utom medicinen på grund av etiska , filosofiska , sociala och psykiatriska aspekter .Jag har själv , på nära håll följt den norska debatten och även tagit upp frågan i Sverige .Låt mig få summera några personliga insikter och åsikter kring detta .Min utgångspunkt är att både tvångssteriliserade och tvångslobotomerade kan jämställas i fråga om ersättning med andra patientgrupper som skadats av nu utdömd behandling .InledningJag tog upp frågan i bl a Läkartidningen [ 1 , 2 ] om ersättning borde utgå till svenska patienter som lobotomerats , så som skett i Norge .I en nyligen avslagen riksdagsmotion yrkas på detta .Både Socialstyrelsen och Socialministern har tidigare avvisat tanken .Men det var före tvångssteriliseringsdebatten – är läget annorlunda nu ?Detta är inte bara en fråga för psykiatrin .Den angår oss alla .Det är därför välkommet att Christina Doctare
[ 3 ] och Niels Lynöe [ 4 ] i sina artiklar i detta nummer tar upp diskussionen från olika utgångspunkter och att även politiker engageras .Christina Doctare menar att tvångssterilisering och lobotomi är medicinska övergrepp i samma anda och ifrågasätter läkarens roll i hälsa/människorättsperspektivet .Niels Lynöe tar upp frågan om kompensation för skador uppkomna av tidigare accepterade men nu efter paradigmskifte utdömda behandlingar .I analogi med patientskadeförsäkringen föreslår han en paradigmskadeförsäkring .Vad kan vi lära av den norska debatten ?Frågan om ersättning till svenska lobotomerade patienter aktualiserades av Norska stortingets beslut 1996 att ge sk generell ersättning på 100 000 norska kronor till lobotomerade .Beslutet föregicks av ett par års häftig populärmediadebatt , medan professionen generellt höll rätt tyst .Jag arbetade i Norge vid denna tid och fann att många inom psykiatrin mådde dåligt : anhöriga blev upprörda , patienterna oroliga och psykiatrerna villrådiga
.Situationen utnyttjades cyniskt av antipsykiatrin , förtoendekrisen fördjupades [ 5 ] .Många psykiatrer såg lobotomieran som » en parentes » man helst ville glömma , andra menade att psykiatrin gjort så gott den kunnat utifrån förutsättningarna och ansåg specialiteten orättvist dömd och utdömd .Somliga ansåg debatten vara initierad av antipsykiatriska , pseudoreligiösa krafter och därför borde tigas ihjäl , medan andra inte ville ägna kraft åt något så avlägset .Här fanns möjligheter att lära av de norska erfarenheterna , goda och mindre goda , menade jag .Främst borde frågan noga diskuteras både inom och utom psykiatrin .Norska psykiatriska föreningen tillfrågades aldrig i detta ärende och det var inte fråga om medicinsk utredning av om patienterna hade råkat speciellt illa ut .Beslutet var rent politiskt .När det väl tagits fann många bedömare det humant och dessutom ha fördelen att frågan kunde avföras från dagordningen .Andra ansåg det populistiskt eller tom cyniskt , då
endast få lobotomerade ännu är i livet och själva knappast kan få glädje av ersättningen .Statens Helsetilsyn ( motsvarar Socialstyrelsen ) gick ut med annonser och rundskrivelser för att hitta ersättningsberättigade .Idag har ca 430 fall fått ersättning .Gökboet en favoritmytTrots att det är hela 40 år sedan lobotomin försvann som behandlingsform lever minnet alltså kvar , nu som metafor för terapeutiskt barbari .Få andra medicinska behandlingar är så ökända och väcker så starka känslor [ 5-8 ] .Bidragande är dess brokiga historia med slappa indikationer , dålig dokumentation , misstänkt inslag av tvång , omdömeslös fartblindhet hos vissa entusiastiska företrädare , men även dess natur av oåterkalleligt ingrepp i människans hjärna .Härtill kommer 1970-talets favoritmyt om lobotomi som metod för social kontroll och Gökboet .Det är idéhistoriskt intressant , att lekmannens ( och många vårdgivares ! ) uppfattning om denna medicinska behandling grundas på en fiktion , just Formans berömda
film Gökboet .Filmen , som fanns på repertoaren i Sverige längre än i andra länder , visar ju hur den sunt revolterande McMurphy kväses med lobotomi .Indignerade tänker vi att så här gick det nog till , psykiatrerna var ondsinta , behandlingen stympande övergrepp .Det ligger nära att ropa på ersättning .Men vi glömmer att filmen lanserades 1975 , baserad på Keseys roman från 1962 , som utspelas på ett nedgånget amerikanskt mentalsjukhus under 1950-talet och att detta är en fiktion , en skröna .Det var inte just lobotomi som var målet för Keseys kritik , utan den dåvarande psykiatrins repressiva natur i stort .Den norska debatten ledde till en förtjänstfull norsk offentlig utredning , NOU 1992 : 25 [ 9 ] .Den kom fram till att lobotomioperationerna pågått längre i Norge och ( åtminstone i Oslo ) med högre mortalitet än på andra håll i Norden .Man pekar på flera orsaker , bland annat bristen på vårdplatser och betonar , att man inte vill kritisera dåtida läkares etiska medvetenhet , särskilt
mot bakgrund av den » desperata bristen på effektiva behandlingsalternativ » .Den dåvarande norska akademiska psykiatrins svaga ställning anses även ha fördröjt introduktionen av klorpromazin .Stortingets beslut bör alltså ses mot bakgrund av dessa särskilda historiska förhållanden .Sjukvårdsmyndigheterna tystaDet kan även ha spelat roll för Stortingets beslut att också sjukvårdsmyndigheternas roll under lobotomieran ifrågasatts .NOU 1992:25 kritiserar norsk lobotomipraxis främst utifrån att utvecklingen av verksamheten fortsatte och frekvensen ingrepp ökade utan att tillräcklig hänsyn togs till den höga mortaliteten , men även därför att varken sjukhuschefer eller sjukvårdsmyndigheter reagerade .Annan situation i SverigeBör då svenska patienter som genomgått lobotomi få kompensation ?Bilden av operationerna i Sverige är delvis en annan .Två svenska forskare ( Gösta Rylander och Torsten Bingley ) var bland de första i världen att ( 1947 ) att slå larm om riskerna med lobotomin [
10 ] och Rylander satt med i Nobelkommittéen .När Herbert Olivecrona , en av den svenska neurokirurgins portalfigurer , vid nobelprisceremonin 1949 harangerade Egas Moniz framhöll han också att trots att operationerna var förenade med vissa defekter , utgjorde de en väsentlig hjälp för en stor grupp svårt lidande och totalt invalidiserade personer .De samtida läkarna hade alltså klart för sig operationernas nackdelar , men ansåg dem uppvägas av nackdelarna av att inte operera och ingreppens terapeutiska potential i dessa svåra fall .Moniz och Limas leukotomi var för övrigt ett mycket mer restriktivt ingrepp än Freeman och Watts omfattande standardlobotomi .Den var både bildligt och bokstavligt radikal : frontalloberna genomskars med mycket stora snitt .Freeman och Watts var produktiva , Freeman dessutom personlighetsmässigt expansiv och standardlobotomi fick ( tyvärr ) störst spridning .Svenska forskare ( Sjökvist , Olivecrona , Leksell ) utvecklade alternativa , restriktiva operationer
.Klorpromazinet , först beskrivet 1952 , introducerades tidigt i Sverige och schizofreni föll bort som operationsindikation .Mer medvetnaMedvetenheten om riskerna med lobotomins mutilerande effekter på högre mentala funktioner som involverar pannhjärnan får anses ha varit högre här än i Norge och medikamentell behandling vanligare .Även den relativa operationsfrekvensen var sannolikt lägre .NOU 1992:25 uppskattar antalet opererade i Norge till cirka 2 500 , i Danmark till cirka 4 000 och i Sverige cirka 1 500 .Även om siffrorna är osäkra konstaterar utredningen att i förhållande till antalet invånare var frekvensen i Norge mycket högre än i England och USA och » adskillig høyere enn i Sverige » [ 9 , sid 8 ] .Man talar om tre principiellt olika typer av ersättning vid behandlingsskada .Ersättning enligt lagen om skadestånd förutsätter att vårdgivare fällts för fel eller försummelse .Preskriptionstiden är tio år .I en del fall har skada uppkommit utan att fel eller försummelse förelegat
, men det bedöms – med facit i hand – att skadan hade kunnat undvikas .Därför skapades år 1975 den frivilliga Patientförsäkringen , efter år 1997 ersatts av den obligatoriska Patientskadelagen .Tyvärr hamnar de lobotomerade mellan stolarna här , eftersom ingen av dessa ersättningsformer är tillämplig , vilket även Niels Lynöe påpekar .En stat har även möjlighet att av nåd besluta om ersättning i enskilda fall om särskilda omständigheter föreligger .Då är fråga om ersättning oberoende av om patientskada uppstått eller inte .Det är viktigt för vår diskussion att observera att den ersättning som Stortinget beslutade om är av sådan ex gratia-typ innebärande att man alltså inte tagit ställning till om lobotomi var en bra eller dålig behandling .Denna ersättningsform är att betrakta som det moderna samhällets möjlighet att efter psykologiska , politiska och pragmatiska överväganden ge ut en symbolisk ersättning .Denna viktiga nyans tappas lätt bort i vulgärdebatten .Både tvångssteriliserade
och tvångslobotomerade kan jämställas i fråga om ersättning med andra patientgrupper som skadats av nu utdömd behandling , anser Per Mindus .ParadigmskadeförsäkringI sitt inlägg föreslår Niels Lynöe [ detta nummer av LT ] en alternativ ersättningsgrund .I analogi med patientskadeförsäkringen föreslår han en paradigmskadeförsäkring .Resonemanget bygger på att nya medicinska behandlingar medför nya synsätt , så kallade paradigmskiften .Det ska ett nytt paradigm till för att ifrågasätta det gamla , påpekar Lynöe .Paradigmskadestånd bör kunna utgå t ex i de fall där indikationen varit för vid , den kirurgiska tekniken dålig eller där den inneburit oproportionerligt försämrad livskvalitet .Paradigmskadestånd bör inte utgå , fortsätter Niels Lynöe , till lobotomerade som överlevt tack vare operationen , eller där den medfört en relativ förbättring av livskvaliteten .Perioden efter 1955-1956 var lobotomi inte längre psykiatrisk standardbehandling i Sverige .Paradigmskiftet kan illustreras
av svenska Betänkande III av mentalhälsodelegationen ( SOU 1958:38 ) : » De nya farmaka av ataraktikumtyp har minskat användningen av lobotomi , som dock visat sig oumbärlig vid vissa särskilt svåråtkomliga fall . »Jack Nicholson i sin Oscarsbelönade roll som den sunt revolterande McMurphy i Milos Formans berömda film Gökboet från 1975 .Filmen blev exempellöst inflytelserik vad gäller lekmannens ( och många vårdgivares ! ) syn på en medicinsk behandling , i detta fall lobotomi .Etiska svagheterJag finner Lynöes förslag intressant , men bävar inför uppgiften att avgöra vilka patienter som hör till vilken grupp och frågar mig därför om inte ex gratiaersättning vore en bättre lösning .Några norska kolleger försökte från ett stickprov av 319 journaler avgöra lobotomiresultaten [ 9 ] .Cirka 50 procent bedömdes som oförändrade , hela 35 procent anges som förbättrade , 5 procent blev sämre och 10 procent avled efter lobotomin .Fynden stämmer väl med dem från den första kontrollerade förloppsundersökningen efter lobotomi [ 9 ] .Den visade att 58 procent av de opererade hade förbättrats jämfört med blott 3 procent av de icke opererade kontrollpatienterna .Mot bakgrund av bristen på behandlingsalternativ ( åtminstone i början av lobotomieran ) kan det från strikt etiskutilitaristisk synpunkt synas att operationerna gjort mer nytta än skada , totalt sett .Vi lämnar det utilitaristiska nyttoperspektivet och frågar oss hur etiskt hållbar operationen var i det enskilda fallet ?Det är ju individen – inte gruppen – som skulle komma ifråga för ersättning .De norska utredarna påpekar att värderingen bör göras med utgångspunkt i dåtida psykiatrers uppfattning grundad på uppgifter i litteraturen och tillgängliga data .Eller , mer precist , nutida utredares uppfattning av dåtida kollegers etiska måttstock , en vansklig bedömning .Sammanfattningsvis bedömdes 64 procent av ingreppen som etiskt hållbara , 28 procent som etiskt tveksamma och 9 procent ( = 27 fall ) hade klara etiska svagheter
enligt samstämmig uppfattning hos utredarna .Exempel på etiska svagheter är tveksam operationsdindikation vid angiven diagnos eller sjukdomsduration , påtryckningar för att utverka samtycke , dokumenterad desinformation rörande effekter och bieffekter eller dokumenterat bruk av tvång .Så långt Norge .Är det någon som tror att det var väsentligt bättre beställt med medicinsk-etisk medvetenhet i 1940- och 1950-talens Sverige ?Läkarnas rollSom nämnts pekade bl a svenska forskare tidigt på riskerna för negativa effekter av lobotomi på personlighet och andra högre mentala funktioner .Detta är etablerad kunskap idag .Hur kunde dåtidens läkare bortse från dessa risker ?Av Olivecronas anförande framgår klart hur dåtida läkare gjorde denna avvägning och Lidberg och Broberg har nyligen sammanfattat utvecklingen i Sverige vad gäller hjärnkirurgi och psykisk sjukdom [ 7 ] .De skriver att man historiskt kan förstå att psykokirurgi en gång ansågs som ett mer humant alternativ till att utsätta patienten
för långa tider av tvång , bl a bältesläggning , långbad eller nedsövning med tunga doser barbiturater .Men de är kritiska till hur operationsresultaten uppföljdes .Till samma slutsats kom Joann Ellison Rodgers i sin utmärkta bok om psykokirurgi [ 8 ] : » If the first psychosurgeons had stuck to the worst cases , kept good records , proceeded carefully , reported honestly , learned as they went , and been more sensitive to their failures , psychiatry might not have lost its way in a quagmire of unetchical and destructive operations » ( sidan 27 ) .Christina Doctare jämställer tvångssterilisering och lobotomi som medicinska övergrepp i samma anda .Personligen ser jag både likheter och skillnader mellan tvångssterilisering och lobotomi .Christina Doctare framhåller likheter .När det gäller skillnaderna har min läsning av litteraturen övertygat mig om att i det konkreta avgörandet om en viss patient skulle lobotomeras har dåtida läkare fäst liten vikt vid icke-individuella faktorer
som rashygien , sjukvårdsekonomi och samhällsnytta .Som jag uppfattar det har större vikt fästs vid individuella kliniska faktorer , som den enskilde patienten och hans sjukdom , hans funktionsförmåga i olika roller på och utanför sjukhuset och vad som kunde göras för att förbättra situationen för patienten .Vid sterilisering , däremot , har jag svårare att se den terapeutiska vinsten för individen .Är det inte rimligt att anta , att det av preoperativ information till lobotomerade och deras familjer bör ha framgått att syftet var terapeutiskt ?Vi ställer oss idag starkt kritiska till de lobotomioperationer som kan ha skett oberoende av samtycke eller t o m under tvång .Men kan vi inte också i sådana fall presumera terapeutiskt syfte ?Antipsykiatrerna brukar hävda att lobotomi utfördes för att personalen skulle få lugn vid kaffeborden : jag är kanske naiv , men jag tror inte på detta som operationsindikation .Egas Moniz ( t v ) fick Nobelpriset i medicin och fysiologi 1949 för sin upptäckt
av » leukotomiens roll vid vissa psykoser . »De svenska forskarna Gösta Rylander ( t v ) och Torsten Bingley framförde tidigt varningar rörande negativa effekter av lobotomi på högre mentala funktioner .Illustrativ fallbeskrivningEn konkret illustration till hur läkarna då resonerade ger en fallbeskrivning från 1968 [ 10 ] .En kvinna med terapiresistent » ångesttillstånd av anankastisk natur » , iatrogent barbituratmissbruk och suicidalitet genomgick så sent som 1966 lobotomi enligt Freeman och Watts .Författarna , båda välkända professorer , skriver : » Patienten är själv i alla avseenden nöjd med ingreppet .Den stora vinsten är att hon är praktiskt taget ångestfri trots att hon ej tar några medikamina .Hon har emellertid blivit något slö och oföretagsam .Hon äter för mycket , har ökat 13 kg i vikt , och hon röker dessutom för mycket .Hon är likgiltig för vad andra tänker , och det förekommer att hon svär så att personer i omgivningen reagerar för det .Hennes libido är helt försvunnen
.Sammanfattningsvis måste de iakttagna personlighetsförändringarna efter lobotomi anses vara ett rimligt pris för den uppnådda terapeutiska effekten beträffande såväl ångest/suicidönskan som läkemedelsmissbruk . »Som jag läser rapporten är det klart att de båda kollegerna hade patientens bästa för ögonen ( inte samhällsnyttans ) .Att de själva – liksom vi idag – skulle göra en annan bedömning av rimligheten är trivialt : det är kontrasten mellan dåtida och nutida synsätt jag vill illustrera .Tala om paradigmskifte !RiksdagsdebattNär detta skrivs ( 8 oktober 1997 ) har jag just lyssnat till riksdagsdebatten om ersättning till lobotomerade .Skulle man följa Stortingets exempel och ge s k generell ersättning till lobotomerade ?Majoriteten i Socialutskottet hade yrkat avslag på en motion ( So218 , kd ) med detta krav och både Socialstyrelsen och regeringen genom socialministern hade ( 6 mars 1977 ) redan avvisat tanken .Men det var före debatten om tvångssteriliseringarna .Var läget
annorlunda nu ?Argumenten i anförandena var välkända :På den tid då lobotomierna utfördes , dvs före antipsykosmedlen , skedde de enligt dåtida vetenskap och beprövad erfarenhet .Några skäl för generell ersättning ansågs därför inte föreligga , menade utskottsmajoriteten .Reservanterna hävdade att lobotomi redan när den infördes ifrågasattes som ett övergrepp och därför kan jämställas med tvångssterilisering , som nu ska bli föremål för utredning med avseende på ersättning .I replikskiftena underströks bl a att sterilisering utfördes under tvång , medan lobotomi gjordes med patientens bästa för ögonen .Riksdagen beslöt efter votering ( 276 för avslag , 30 mot ) att avslå motionen om ersättning .En vanlig uppfattning tycks vara att man anser att det är fel att fokusera ersättningsfrågan på en enda patientgrupp och en enda behandling , på sätt som skett i Norge , eftersom många ingrepp inom och utom psykiatrin kan ifrågasättas på liknande grund .Typiskt är ett brev från en kollega som svar
på mitt upprop : » Jag började som underläkare på Beckomberga två till tre år innan klorpromazinet kom .Som ung har jag alltså varit med om det helvete som patienter , personal och anhöriga upplevde på de slutna s k oroliga kroniska avdelningarna , fulla av obehandlade psykotiska patienter .Behovet av effektiv behandling var enormt och jag anser man gjorde rätt när man försökte med hjärnoperationer .Om det var rimligt att ge Moniz ett Nobelpris är en annan fråga .När sedan antipsykosmedlen kom visade det sig att lobotomerade patienter svarade sämre på medicinerna och även på rehabilitationsåtgärder .Ett avsevärt antal av dem som inte klarade boende utanför sjukhuset var just de lobotomerade .Detta på grund av deras bristande motivation .Dessa patienter som dramatiskt förbättrats vad beträffar psykotiskt beteende hade försämrats på annat sätt .Hur dessa två aspekter på behandlingen balanserade varandra är ytterst svårt att fastställa . »Vi bör alltså inte förhäva oss och tro att vi
idag vet så mycket bättre än dåtidens kolleger .Snarare är det så att vi idag vet lite mer .Dåtida psykiatrer var medvetna om nackdelar med lobotomi , men ansåg att de uppvägdes av nackdelar med utebliven operation och chansen till förbättring .Vidare tycks psykiatrerna vilja diskutera ersättning till lobotomerade i ett större sammanhang med utgångspunkt i den underliggande etisktfilosofiska frågan om ersättning för skada uppkommen av förr etablerad behandling , t ex efter de linjer som Niels Lynöe drar upp .Vad gäller jämförelsen med tvångssterilisering ligger den väsentliga skillnaden i att här är det individualterapeutiska perspektivet underordnat exempelvis samhällsperspektivet .Många psykiatrer tycks därför tveksamma till att jämställa dem som » medicinska övergrepp i samma anda » utom i fall av dokumenterad förkastlig samtyckepraxis eller operation under tvång och mot patients eller anhörigs vilja .Enligt NOU förekom detta i ca 5 procent av de 319 sticksprovsfallen .Jag började denna
artikel med ett citat och vill gärna avrunda med ett annat .Det som Shakespeare låter Julius Caesar säga om människan kan , menar jag , i hög grad sägas även om lobotomin : » The evil that men do lives long after them .The good is oft interred with their bones . »SlutsatsFrågan om ersättning ska utgå till personer som genomgått förr etablerad behandling och ådragit sig skador som man med dåtida erfarenheter och värderingar fick räkna med , men som idag inte anses acceptabla , är mycket intressant .Den kan ej inskränkas till enbart psykiatrisk terapi .Att i ersättningshänseende jämställa de lobotomerade med andra grupper är rimligt framför allt i fall med brister i samtyckepraxis .Bland sådana andra grupper föreslår Christina Doctare och andra de tvångssteriliserade , Niels Lynöe nämner andra kliniska exempel och flera finns , som patienter med dyskinesi efter antispsykosmedel , skador efter vissa neurokirurgiska , ortopediska och andra ingrepp , som t ex de som opererats för magsår
enligt nu utdömda BillrothI eller II .Vi har sett rubriken » Ersättning till lobotomioffren » Får vi se rubriken » Ersättning till Billrothoffren » ?Moniz själv förutspådde att leukotomin skulle » stir up keen discussion in medical , psychological , political , social and other fields . » Han har blivit sannspådd .
