Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
4582
LÄKARTIDNINGEN ? VOLYM 95 ? NR 42 ? 1998 – Vi har sett strukturerna, och det räcker inte med goda intentioner för att rå på dem. Som läkare är vi förlängningen av ett försäkringssystem där lönearbete är det enda meningsfulla. Rehabilitering t ex går helt ut på att få ut folk i arbetslivet, inte på att de ska må bättre. Katarina Hamberg och Eva Johansson, distriktsläkare vid Mariehems vårdcentral i Umeå, forskar tillsammans. De har djupintervjuat en grupp problempatienter, kvinnor med långvarig värk utan klar diagnos, och skrivit varsin avhandling utifrån det gemensamma materialet. Den 18 september hölls därför en lite ovanlig tandemdisputation i Umeå med två respondenter, två handledare och två opponenter i elden samtidigt. Ett par veckor dessförinnan träffade jag de båda forskarna, och det blev en motsvarande tandemintervju. Efter flera år över samma material är Eva och Katarina mycket samspelta, »vi känner varandra lika väl som ett par i ett äktenskap»: De bollar mina frågor
fram och tillbaka mellan sig, tar tag i nya trådar och nystar vidare. Avhandlingarna riktar sig delvis till varsin publik: I »Begränsade möjligheter – anpassade strategier: En studie i primärvården av kvinnor med värk» skriver Katarina på svenska och framför allt om de vårdsökande kvinnornas villkor medan Eva i »Beyond Frustration: Understanding women with undefined musculoskeletal pain who consult primary care» främst uppehåller sig vid läkarens möte med dessa patienter. Kvinnors villkor I deras samarbete finns några inslag som inte är vanliga på medicinsk fakultet, bl a en kvalitativ metodik (intervjumaterialet omfattar totalt 20 personer) och ett genusperspektiv. Mycket i materialet handlar om kvinnors villkor. – Även jag som kvinnlig läkare har varit med om att osynliggöra kvinnors arbete, säger Eva. Jag har mest funnit dem besvärliga och tyckt att de kunde väl strunta i städningen hemma om de nu har ont av den. Men om hela deras självaktning och kvinnlighet sitter i att kunna
ha rent och snyggt hemma – då går det bara inte att stryka ett streck över det. Idag anser båda att det är fel att rätten till sjukpenning enbart kan grundas på lönearbete – hemarbete räknas inte och man kan aldrig sjukskriva någon från det: »Du städar ju hemma, och därför kan du väl återgå till ditt städjobb?» – Ja, det är också sjukt när försäkringskassan skärper kraven på biomedicinskt underlag för att vi alls ska kunna sjukskriva en patient. Det driver oss rakt in i Babels hus! Missnöjda med vårdapparaten Vården har länge haft svårt att hantera den här gruppen av patienter. När det inte kommer någon klar och entydig diagnos ut ur alla prover och undersökningar försöker frustrerade läkare skyffla problemen ifrån sig: De här människorna kan inte vara »riktigt» sjuka. Därför finns det gott om avståndstagande benämningar som »SVBK» (sve-da, värk- och brännkäring). I Evas och Katarinas intervjuer framkom emellertid ganska snart att avståndstagandet är ömsesidigt. Dessa kvinnor anser
sig rent misshandlade av vårdapparaten. – Jag blev faktiskt tagen av att de känner sig så otroligt missförstådda, säger Eva. I konsultationsögonblicket på läkarmottagningen möts två människor med vitt skilda förutsättningar och referensKvinnoforskande distriktsläkare tandemdisputerade ?Arbetsinriktad vårdapparat misstror kvinnor med värk? INTERVJU . HANS FÄLLMAN FOTO . MIKAEL LUNDGRENramar. Doktorn har en positionsmakt. Han (det är ofta en han) är Experten medan patienten hamnar i ett tydligt underläge, markerat av läkarens makt över diagnos, sjukskrivning och läkemedel, det traditionella förhållandet läkare-patient samt maktförhållandet mellan könen. – Detta är något som vi läkare inte alltid inser och som inte avhjälps bara med allmän hygglighet, säger Katarina. Det händer så mycket just i konsultationen, som ju i första hand är doktorns arbetsredskap. Just därför måste vi veta våra befogenheter och inse patienternas underläge. Frågan är om de båda parterna över huvud taget
kan nå varandra. Gemensam förståelse är nästan en utopi på grund av de många olikheter som finns, anser Katarina: – Vad man kan åstadkomma är snarare ett slags »förhandlat utfall», dvs att åtminstone låta patienten protestera och komma med egna förslag. Om jag som läkare inte vet lösningen, och så är det ju i de här fallen, kan jag inte sitta och bara bestämma vad som är bäst … Rehabiliteringsindustri Det hela började någon gång under de första åren av 1990-talet. Eva och Katarina arbetade som distriktsläkare vid Mariehems vårdcentral; där bestämde de sig för att forska och där genomfördes projektet – även om de var borta sista året för att skriva sina avhandlingar. Startpunkten var att försäkringskassan annonserade ut medel för »tidig aktiv rehabilitering». Det fick de båda läkarna att tänka till och börja resonera med varandra. De tänkte främst på den stora patientgruppen kvinnor med oklara besvär från rörelseorganen, ett proLÄKARTIDNINGEN ? VOLYM 95 ? NR 42 ? 1998 4583 Tandemforskare
i primärvård: Katarina Hamberg och Eva Johansson, distriktsläkare vid Mariehems vårdcentral i Umeå, har djupintervjuat kvinnor med långvarig värk.blem de nästan dagligen ställdes inför. – Rehabiliteringsprojekt fanns ju hur många som helst. Vi hade rena rehabindustrin på den tiden. Men, sa vi, varför inte fråga kvinnorna själva vad de tror att de behöver? När man trots långvarigt sökande inte riktigt kan hitta en diagnos, då är det också svårt att skissa på ett bra behandlingsprogram. Därför kände vi att vi måste skaffa oss mer kunskap om de här patienterna. Många namn, ingen förklaring Under rubriken rörelseorganens sjukdomar, en av de största patientgrupperna i primärvården, faller ett antal patienter med allmän, diffus »värk». – Jag tror att vi har ett 20-tal namn på detta men ingen egentlig förklaring, säger Eva. Nog kan »myalgi» se vederhäftigt och bra ut som diagnos, men det betyder ju inget mer än »ont i musklerna». Eva och Katarina intresserade sig för dem
som blir kvar när alla undersökningar och prover fått sin chans, när läkaren känner sig lamslagen och när rehabiliteringsindustrin kopplas in. Flertalet är kvinnor. – Det är en svårdefinierad patientgrupp, men alla läkare vet vilka vi talar om, säger Eva. De sitter i kläm idag, de har blivit misstänkliggjorda genom de växande kraven på en »objektiv» diagnos. Nu blev det inga försäkringskassemedel, därifrån var man ute efter direkt målinriktade och konkreta förslag. Istället kom Eva och Katarina via anslag från andra håll in i forskningsvärlden, närmare bestämt institutionen för allmänmedicin i Umeå. »Borde förstå kvinnor bättre» – Ett skäl till att vi valde att studera kvinnor är att det är vanligare att kvinnor, jämfört med män, förblir utan diagnos säger Katarina. – Vi är ju också kvinnor själva, säger Eva, och jag kände därför att jag borde förstå mig på kvinnliga patienter bättre än jag verkligen gjorde. Det var en frustrerande situation i deras arbete, och tillsammans ville de
försöka ta reda på varför det är så svårt. I den avsikten följde de sammanlagt 20 kvinnor i vardera två år medan de gjorde och analyserade tre djupintervjuer med var och en av dem. – På det sättet har vi fått fram en omfattande bild, mycket bredare än man någonsin kan få fram som läkare och mycket djupare än den som framgår av en enkät med många tillfrågade. De försökte frångå »doktorssättet» att ställa frågor med direkt sikte på en diagnos och istället få patienten att berätta om sitt liv. I grunden låg en lista med ämnen att beta av – familj, arbete etc – men frågorna var inte detaljstyrda i förväg. Efter att ha arbetat intensivt med materialet – läst igenom, funderat, var för sig kodat materialet efter etablerade kriterier, kompletterat med fler frågor etc – försökte forskarna tillsammans med den intervjuade (vid tredje tillfället) summera något slags utveckling under de två åren, analysera och skissa möjliga utvägar. Hemsituationen det viktiga Vad kan man då göra? Enligt resultaten
är det i de här fallen främst hemsituationen som har betydelse. Mycket handlar om hur kvinnorna ska kunna hantera och leva med sin värk. – Vi tror att vi kom fram till något viktigt i frågan om »äktenskapskontraktet», säger Eva. Hur organiserar familjen hemarbetet? Vem är ansvarig? Vem bestämmer? Ofta rullar det här bara på av sig självt, men när kvinnan sviktar uppstår problemen. Det praktiska som ska fungera i livet – laga mat, städa, sköta hemmet etc – hamnar oftast på kvinnorna, och i allmänhet inte ofrivilligt. Motiven för att ta på sig allt detta skiftar, men är ofta att bli älskad eller accepterad av omgivningen, »Vad ska folk säga om jag inte …?». – När man går in och diskuterar det här mönstret visar det sig ofta att det går att förändra, säger Katarina. Men inte alltid: – Vi har fler än en i vårt intervjumaterial som utsatts för misshandel hemma. Det kände vi inte till från början, trots att de var våra patienter, och det är förstås mycket svårt att förändra något
under sådana hot. Kvalitativt metod Eva och Katarina arbetade med kvalitativ metod, vilket ännu inte är särskilt vanligt på medicinsk fakultet, och därför anlitades sociologen Gerd Lindgren som en av handledarna. Hon har egen erfarenhet av kvalitativ kvinnoforskning genom en studie av kvinnliga anställda på Volvo. Den andre handledaren är Göran Westman, biträdande professor vid allmänmedicinska institutionen. – Det är allmänt svårt att få gehör för kvalitativ forskning, säger Eva, och inte minst när vi också har anlagt ett genusperspektiv, något som ännu är mycket kontroversiellt på medicinsk fakultet. Jag minns ännu på vår första vetenskapliga kongress när en av professorerna på podiet undrade varför vi inte hade någon kontrollgrupp. – Men för vår del har väl forskningen underlättats av att det inte precis är något udda problem vi har arbetat med, säger Katarina. Den här gruppen finns där, och allt fler inser att vi måste gå nya vägar för att kunna nå och hjälpa dem. Det här
handlar inte bara om celler och muskelstrukturer! Fastnar i sjukskrivning De valde sina 20 intervjupersoner bland patienter som sökte på vårdcentralen. De skulle ha långvarig värk utan säker diagnos och vara sjukskrivna. Totalt sett representerar urvalet alla åldrar från 21 till 60 år. De hade olika familjesituationer, olika arbeten (men, visade det sig, med låg lön och låg status som gemensam nämnare) och olika smärtlokalisation. Besvären hade varat från två månader upp till flera år. – Kvinnor fastnar lätt i sjukskrivning, säger Eva. Det kan bero på att de är mer familje- än arbetsorienterade. Deras arbetsliv var att bidra till familjens försörjning, mest genom lågavlönade arbeten i den offentliga sektorn med vård, service eller städning. – I en situation med svår värk kan de bättre upprätthålla egenvärdet och självkänslan i familjen än i arbetslivet. De bekräftas genom att ha det välstädat, laga god mat, ta hand om släkten etc, och är därför mindre hugade att gå tillbaka
till ett jobb där de aldrig får ett erkännande. Hur väl du än städar ett sjukhus är det lika skitigt dagen därpå och ingen har märkt din insats. – Och har en kvinna allt ansvar för hemmet, tillfogar Katarina, då kan hon inte heller åka till Riksförsäkringsverkets sjukhus i flera veckor. Hon vägrar – och alla i rehabiliteringsindustrin blir frustrerade. »Är det farligt?» – Det viktigaste för de här kvinnorna när de söker läkare är att få diskutera sina besvär, säger Katarina. Hur ska jag hantera min värk? Är det farligt eller inte? De måste själva få ta kontroll, tvång är inte lösningen. – När de berättar säger de ofta att »om jag har så här ont måste det ju vara något stort fel i kroppen», säger Eva. De 4584 LÄKARTIDNINGEN ? VOLYM 95 ? NR 42 ? 1998 s ?? De aktar sig faktiskt för att tala om hemförhållanden och depressioner för att inte få remiss till psykiatrin, istället brer de ut sig om sina kroppsliga symtom. ??ANNONStror att de bär på en sjukdom som ingen i vårdapparaten duger
till att hitta eller att de har slitit ut sig utan att någon vill erkänna det. Det här rimmar egentligen mycket illa med en läkares sätt att se på värk. Över huvud taget har den här patientgruppen usla erfarenheter av sina möten med vården. De känner sig misstrodda, avvisade och förlöjligade. När läkaren inte hittar något påvisbart fel och säger det, tänker de att »nu tror doktorn att jag simulerar». – Kvinnornas chans att bli tagna på allvar i vårdapparaten, säger Katarina, ligger helt i att kunna uppvisa något biomedicinskt som läkaren kan ta itu med. De aktar sig faktiskt för att tala om hemförhållanden och depressioner för att inte få remiss till psykiatrin, istället brer de ut sig om sina kroppsliga symtom. Mötet läkare- patient är omgärdat av ett biomedicinskt ramverk som driver båda parter att söka en biomedicinsk förklaring. I bakhuvudet på patienterna mal hela tiden: »Det här är kanske något farligt. Jag har gått här i två år och ingen har skickat mig på datortomografi.»
Därför för de ofta fram sina krav under täckmantel: »Den och den genomgick en datorundersökning, och då hittade man …» Ett annat sätt är att gråta och be. Söker alternativa svar Om läkarna ideligen upprepar att det inte finns några påvisbara fel behåller de här kvinnorna självaktningen genom att intala sig att »jag följer inte medicinska lagar. Ingen förstår sig på mig». – Får de ingen förklaring av doktorn söker de sig någon annanstans där de får, dvs till alternativa metoder, homeopater etc. Många tror till slut att läkarkåren är helt oduglig. Till att börja med låg Eva och Katarina lågt med planerna på att disputera, »Vi skulle bara ?titta lite? på det här, men vi är ju båda ambitiösa prestationsmänniskor och då blev det som det blev.» Möjligen kan också tilläggas att de jobbade i en ovanligt forskningsvänlig miljö. På vårdcentralen i Mariehem, inom cykelavstånd från universitetet, finns redan tre disputerade distriktsläkare: Sven-Olof Andersson, Sven Ferry och Bengt Mattsson.
– Det är viktigt eftersom allmänläkare har svårt att få tid och plats för forskning, säger Katarina, och kvinnliga allmänläkare har nog ännu svårare att få fram budskap som »vi måste vara lediga på fredag för då ska vi göra en intervju». Då är det en väldig skillnad när patienterna frågar efter en om sköterskan svarar »Nej, hon är aldrig här!» eller »Nej, tyvärr inte idag, men i morgon kan du träffa henne …» Bullar och könsbias Rent praktiskt har Eva och Katarina gått ner i arbetstid ca 25 procent sedan de sökt och fått forskningspengar till vikarier. Till och från har de gått på universitetslektorat, som visserligen innehåller en hel del undervisning men trots allt medger lite egen forskning. De har fått en hel del externa medel, inte minst från landstinget och Umeå sjukvårdsdistrikt. – Inför ett sådant jättematerial hade det nog också varit lätt att ge upp för en ensam forskare, säger Eva. Men vi har lockat, mutat och hotat varandra längs vägen. Och nu, vid vägs ände, kommer
det här tandemparet att i viss mån sära på sig. – Jag tänker återvända till vårdcentralen och fortsätta där, säger Eva. Jag har blivit lite bränd av det akademiska livet. Låt mig uttrycka det så att distriktsläkarjobbet är lite som att baka bullar: Det blir något av det och man vet vad det blir. Och just nu vill jag baka bullar. Katarina känner sig däremot mer lockad att fortsätta som forskare med klinisk förankring på vårdcentralen. Å andra sidan har de båda redan ett nytt gemensamt projekt igång tillsammans med en annan distriktsläkare i Umeå, Gunilla Risberg. Den här gången handlar det om könsbias i utbildning, forskning och sjukvård: Behandlas kvinnliga studerande, forskare och patienter på andra sätt än manliga? Det skulle de tro. ? 4586 LÄKARTIDNINGEN ? VOLYM 95 ? NR 42 ? 1998 Katarina Hamberg och Eva Johansson har intresserat sig för de patienter som blir kvar när alla undersökningar och prover fått sin chans, när läkaren känner sig lamslagen och när rehabiliteringsindustrin
kopplas in. Flertalet är kvinnor.
