Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Målbeskrivning
grund för effektmätningEn välgrundad uppfattning om vårdens mål är nödvändig för att vi skall kunna avgöra hur effektiva olika typer av interventioner är .Utifrån det konkreta exemplet epilepsivård presenteras här en modell för hälso- och sjukvårdens mål som syftar till att vara såväl enhetlig som fullständig .Modellen utgör dessutom en godtagbar ram inom vilken prioriteringsfrågor kan diskuteras .Inom epilepsivården var det övergripande behandlingsmålet under lång tid i stort sett uteslutande att eliminera eller reducera de epileptiska anfallen , och behandlingseffekt har mätts i form av anfallsfrekvens .Under senare år har dock ett allt större intresse ägnats åt andra aspekter , t ex hur epilepsisjukdomen på ett mer övergripande sätt påverkar dem som drabbas och vilka behandlingseffekter som kan och bör mätas .Ett tecken på detta är det stora intresse som ägnats åt livskvalitet som ett behandlingsmått [ 1-9 ] .Detta aktualiserar frågan om epilepsivårdens mål .Målfrågan
är naturligtvis inte bara aktuell i epilepsisammanhang utan lika angelägen inom hälso- och sjukvården i övrigt , vilket bl a belystes förra året i Läkartidningen i en artikel av Nordenfelt och Tengland med titeln » Är det sjukvårdens uppgift att göra människor lyckliga ?» [ 10 ] .Att det finns många skäl till varför det är viktigt att reflektera över hälso- och sjukvårdens uppgift framgår också ur det internationella konsensusdokument som de hänvisade till , nämligen » The goals of medicine : Setting new priorities » [ 11 ] .En välgrundad uppfattning om vårdens mål är nödvändig t ex för att vi skall kunna avgöra hur effektiva olika typer av interventioner är :För att en intervention skall räknas som effektiv krävs ju att den i någorlunda stor utsträckning får avsett resultat , och detta så billigt som möjligt .FAKTARUTA 1Vårdens mål enligt konsensusdokumentet [ 10 , 11 ]1 .Sjukdomsprevention och hälsofrämjande ( där hälsa förstås i termer av funktion ) .2 .Lindrande av sådan smärta och
sådant lidande som orsakats av sjukdomar , skador och defekter .3 .Vård och botande av patienter med sjukdom , skador eller defekter samt vård av dem som inte kan botas .4 .Att undvika en för tidig död och att värna om en värdig död .FAKTARUTA 2Hälso- och sjukvårdens mål : det generella fallet1 .Att eftersträva normalt kliniskt status ( organstruktur och -funktion ) , i synnerhet genom att bekämpa sjukdom .2 .Att befrämja individens övergripande funktion , i synnerhet hälsorelaterad funktion .3 .Att befrämja livskvalitet , i synnerhet genom att motverka lidande .4 .Att i vissa fall ( speciellt vid handikapp eller kronisk sjukdom ) hjälpa patienten att hantera sin livssituation på ett lämpligt sätt .5 .Att i vissa fall försöka förbättra de yttre betingelser under vilka människor lever , antingen i syfte att befrämja frihet och oberoende ( som i fallet handikapp ) eller i syfte att förebygga sjukdom och skada .6 .Att rädda och förlänga liv , i synnerhet förhindra en för tidig död .7 .Att
befrämja barns tillväxt och utveckling .VÅRDENS MÅLDet svar som konsensusdokumentet ger på frågan om hälso- och sjukvårdens mål ( Faktaruta 1 ) är dock inte helt tillfredsställande : dels missar man vissa centrala mål ( se punkterna 4 , 5 och 7 i Faktaruta 2 ) , dels binds de olika målen inte samman till en helhet .Vi avser i denna artikel att utifrån det konkreta exemplet epilepsivård presentera en egen enhetlig teori om vilka vårdens mål bör vara .Bakgrunden till artikeln är ett flerårigt tvärvetenskapligt projekt stött av Forskningsrådsnämnden och Vårdalstiftelsen , och vi önskar också betona värdet av denna sorts samarbete över fakultetsgränserna .Vi ger först en översiktlig redogörelse för de vanligaste och mest centrala målen för epilepsivården som har föreslagits i litteraturen .Vissa av dessa förslag är explicita , andra förslag är i stället av implicit natur , t ex de mål som är underförstådda i olika utvärderingsinstrument [ 4-7 ] eller som kan vaskas fram ur utredningar eller
behandlingsrekommendationer [ 12-15 ] .Vi kommer sedan att utsätta dessa föreslagna eller implicita mål för kritisk granskning .Denna granskning kommer att visa att de flesta målen behöver kvalificeras på olika sätt för att vara rimliga , t ex genom att man mera precist anger när ( under vilka betingelser ) de bör eftersträvas .Först är det emellertid nödvändigt att säga något om själva frågeställningen .Frågan om epilepsivårdens mål kommer att förstås på följande sätt :I vilket eller vilka avseenden ( t ex hälsa , funktion eller livskvalitet ) skall hälso- och sjukvården försöka förbättra epilepsipatienternas situation ( eller tillstånd ) , givet att detta inte strider mot deras vilja ?De eventuella mål som rör tredje part , t ex patienternas anhöriga , kommer alltså inte att beröras .Vi tar inte heller ställning till frågor som hur ambitiösa vårdens mål bör vara , dvs var man skall lägga » ribban » , eller vem som skall prioriteras .Dessa frågor är nog så viktiga , men de är sekundära
i betydelsen att de förutsätter ett svar på denna artikels huvudfråga .Sju mål kan särskiljas i litteraturenLåt oss nu se på hur frågan om epilepsivårdens mål har besvarats i litteraturen .Om vi eliminerar hänvisningarna till hur olika målsättningar bör uppnås framträder sju mål .Dessa mål gäller inte enbart för epilepsivården utan är av allmän karaktär och listas som sådana i Faktaruta 2 .Den ordning i vilken epilepsivårdens mål presenteras är inte avsedd att avspegla målens relativa vikt ;ordningsföljden representerar snarare hur vanligt förekommande målen är i litteraturen .1 .Att reducera de epileptiska anfallens frekvens och svårighetsgrad så mycket som möjligt , helst genom att uppnå anfallsfrihet .Detta mål kan ses som ett specialfall av ett mer generellt mål , nämligen målet att försöka upprätthålla eller förbättra patienternas kliniska status .I epilepsifallet formuleras detta mål lämpligast i funktionella termer : Epilepsivården bör eftersträva att patienternas hjärnfunktion
är så normal som möjligt , och detta inte bara genom att bekämpa sjukdomssymtomen utan även genom att försöka minimera biverkningar av antiepileptika eller förhindra skada t ex i samband med anfall .2 .Att förbättra patienternas övergripande funktion ( fysisk såväl som emotionell , social och om möjligt kognitiv ) .I idealfallet är målsättningen att återställa normal funktion , t ex genom adekvata medicinska åtgärder kompletterade med rehabilitering .Om normal funktion inte går att uppnå är målet att i möjligaste mån minska funktionsinskränkningar .I detta sammanhang är den väsentligaste aspekten av en persons funktion hälsa .Att ha en god hälsa är , enligt det funktionsinriktade synsättet , ungefär samma sak som att fungera väl [ 2 , 16 , 17 ] .Detta implicerar emellertid inte att varje funktionsförbättring också är en hälsoförbättring .3 .Att befrämja livskvaliteten .Det centrala i detta mål är att befrämja patientens subjektiva välbefinnande , i första hand genom att motverka
lidande ( subjektivt obehag ) .Det är emellertid möjligt att en persons livskvalitet innefattar mer än så , t ex hur hon själv värderar sin livssituation ( som då innefattar såväl den yttre situationen som den egna personen ) , och hur bra hon » objektivt sett » har det i vissa centrala » domäner » , t ex vad gäller intima relationer , kunskap , personlig utveckling eller kreativ verksamhet [ 18 ] .Det är dock få som hävdar att epilepsivården bör befrämja patienternas livskvalitet i alla tänkbara avseenden , något som vi återkommer till senare .4 .Att hjälpa patienten att hantera sin situation på ett effektivt sätt , t ex genom att försöka se till att hon inser sina begränsningar eller genom att hjälpa henne att uthärda sitt lidande .( Detta anpassningsmål kan också betraktas som ett specialfall av funktionsmålet , men vi väljer att betrakta anpassningsmålet som en egen kategori . )Vid kronisk sjukdom ( i vårt exempel vid kronisk epilepsi ) är det av särskilt stor betydelse att vården
också syftar till att hjälpa personen att leva med sin situation och sin kroniska sjukdom [ 19 ] .5 .Att förbättra de yttre betingelserna under vilka patienterna lever i syfte att kompensera för funktionsbortfall .Patienternas självständighet och oberoende befrämjas bäst genom att förbättra deras funktion , men i de fall detta inte är möjligt bör vården befrämja oberoende t ex genom att handikappanpassa hemmiljön eller bestå patienterna med personlig assistans .Dessa är de mål som oftast nämns i epilepsisammanhang .Det finns dock ytterligare några mål som brukar tas upp i litteraturen om hälso- och sjukvårdens mål i stort , varav särskilt två bör omnämnas och är relevanta för epilepsivården :6 .Att rädda och förlänga liv , i synnerhet att förhindra en för tidig död .Ett självklart exempel på när detta är aktuellt inom epilepsivården är vid behandling av tonisk-kloniskt status epilepticus , som är ett potentiellt livshotande tillstånd .7 .Att befrämja barns utveckling och tillväxt .Hos
små barn med svår epilepsi där kirurgisk behandling övervägs är utvecklingsaspekten ofta central för ett beslut om när man ska intervenera .I de flesta fall av terapiresistent epilepsi rekommenderas två års medicinska behandlingsförsök före en epilepsikirurgisk utredning , men hos små barn kan ett tidigt ingrepp vara av stor betydelse just för att befrämja en så normal utveckling som möjligt [ 13 , 14 ] .Det är viktigt att notera att dessa mål är oreducerbara till varandra , dvs att de är begreppsligt distinkta från varandra ( det förekommer t ex inget överlapp mellan dem ) och att de kan komma i konflikt med varandra .Vi menar också att man knappast vinner något på att försöka gömma undan denna oreducerbara mångfald genom att introducera något slags » supermål » , t ex » hälsorelaterad livskvalitet » ( en kategori som i litteraturen oftast innefattar så skilda saker som fysiska symtom , övergripande funktion , subjektivt välbefinnande och yttre omständigheter ) .De föreslagna målen behöver kvalificerasDe flesta målen ovan behöver kvalificeras på olika sätt för att bli rimliga .Huvudskälet till detta är att de enda av de föreslagna målen som har finalt värde för patienten ( dvs värde som mål snarare än som medel ) är hög livskvalitet och ett långt liv .Mera precist :Det enda som ytterst är bra för en person är hög livskvalitet i kombination med lång livslängd , dvs att hon lever ett liv som är både gott och långt .Allt annat som är bra för en person ( och detta inkluderar såväl god funktion som gott kliniskt status ) är endast instrumentellt bra för henne ( bra som medel snarare än som mål ) .Detta verkar innebära att alla de övriga vårdmålen bara bör eftersträvas i den mån de förväntas ha positiva effekter på ( nuvarande eller framtida ) livskvalitet eller på livslängd .Det blir därför rimligt att kvalificera de fem » instrumentella målen » på följande sätt :Det kliniska målet ( inklusive sjukdomsmålet , vid epilepsi anfallskontroll ) .Vården bör inte försöka förbättra
patientens kliniska status ( t ex bekämpa sjukdom ) i alla tänkbara lägen , utan endast då detta förväntas få gynnsamma effekter på livslängd , livskvalitet , funktion , tillväxt eller utveckling .I exemplet epilepsi innebär detta t ex att anfallsfrihet inte alltid obetingat är eftersträvansvärt för den enskilde patienten .Vissa kanske väljer att avstå från antiepileptisk medicinering ( som ju principiellt är symtomatisk ) då de inte besväras av sina stillsamma anfall ( som då oftast är av enkel partiell natur ) , medan andra väljer en behandlingsnivå som är suboptimal vad gäller anfallskontroll på grund av att de annars får besvärande biverkningar av medicinerna .Funktionsmålet ( inklusive hälsomålet ) .På samma sätt bör vården inte försöka förbättra patientens funktion ( hälsa ) i alla lägen , utan endast då detta förväntas ha positiva effekter på hennes livskvalitet , eller då det är nödvändigt för hennes fortsatta utveckling .Anpassningsmålet och målet att skapa goda yttre förutsättningar
.Målet att förbättra patientens yttre miljö behöver knappast kvalificeras ytterligare : Att förbättra de yttre betingelser under vilka en person lever betyder i detta sammanhang att man förändrar dem på ett sätt som förväntas ha en positiv effekt på hennes funktion eller livskvalitet .Av liknande skäl behöver nog inte heller anpassningsmålet kvalificeras : Att hantera sin situation på ett lämpligt sätt är ju instrumentellt bra närmast per definition , i första hand genom att göra ett bra liv mera sannolikt .Utvecklingsmålet och tillväxtmålet .Optimal tillväxt och utveckling är också instrumentella mål och bör som sådana endast befrämjas då de omedelbara effekterna på livskvaliteten inte är för negativa , och då det i förlängningen förväntas ha gynnsamma effekter på saker som funktion , livslängd och livskvalitet .( Det är emellertid värt att påpeka att det är mycket osannolikt att en optimal tillväxt och utveckling inte skulle ha sådana effekter . )Låt oss nu titta närmare
på de två mest grundläggande målen , dvs livslängd och livskvalitet .Även dessa mål behöver nämligen kvalificeras , men av helt andra skäl .Livslängdsmålet .Detta mål är inte det enda yttersta målet : Man skall självklart » besinna vikten av att skydda och bevara människoliv » [ 20 ] , men man måste också hela tiden ta hänsyn till vilka effekter en viss vårdinsats har på livskvaliteten .Vården bör inte försöka förlänga liv i alla lägen , utan endast då dessa liv är värda att leva och endast så länge det inte förväntas ha för stora negativa effekter på den förväntade livskvaliteten .( Hur man ska avgöra vilka liv som är värda att leva är en central och mycket debatterad fråga som dock faller utanför ramen för denna artikel . )Livskvalitetsmålet .Det är knappast rimligt att hävda att epilepsivården ( eller hälso- och sjukvården i allmänhet ) bör befrämja patienternas livskvalitet i alla avseenden , eller med vilka medel som helst .Det är t ex tveksamt om vården skall satsa på att försöka
förbättra ett redan normalt stämningsläge , eller om man skall befatta sig med sådant lidande som inte alls är sjukdomsrelaterat .Och det är väl dessutom ganska klart att man skall försöka åstadkomma livskvalitetsförbättringar med hjälp av medel som är i vid mening medicinska ( som medicinering , kirurgisk behandling , psykoterapi eller stödsamtal ) och inte genom att erbjuda lyxsemestrar eller ( i fallet barn ) Lisebergsbesök , och detta även i de fall där de okonventionella medlen skulle ha en mera positiv effekt på livskvaliteten .Exakt vilka slags livskvalitetsförbättringar man skall satsa på och exakt vilka medel man då skall använda sig av är emellertid frågor som det inte finns utrymme att diskutera i denna artikel .Mångdimensionell målstrukturEpilepsivårdens traditionella mål ( liksom målen för sjukvården generellt ) är alltså många och oreducerbara till varandra , och de flesta av dem måste dessutom kvalificeras på olika sätt för att bli rimliga .Det är emellertid värt att notera
att varje kvalifikation på något sätt binder samman de olika målen med varandra .Eller mera precist : Vad de olika kvalifikationerna visar är att de föreslagna målen inte kan betraktas isolerat utan att de i stället måste inordnas i en mångdimensionell modell .Denna mångdimensionella målstruktur är grafiskt presenterad i Figur 1 .Det är viktigt att notera att pilarna i figuren representerar målrelationer snarare än orsakssamband .Epilepsivårdens yttersta mål är alltså enligt denna modell dels att befrämja patientens livskvalitet , dels att befrämja hennes » livskvantitet » , men det senare bara under förutsättning att hennes liv är värt att leva .Alla de övriga mål som presenteras i Figur 1 är endast instrumentella vis-a-vis dessa finala mål .( Skälet till att tillväxt- och utvecklingsmålen inte är inkorporerade i figuren är inte att de på något sätt skulle vara mindre viktiga utan att de är utsträckta i tiden och därför svåra att presentera grafiskt . )Figur 1 .Epilepsivårdens målstruktur
.Pilarna anger målrelationer snarare än kausala relationer .Att det går en pil från övergripande funktion till livskvalitet men inte omvänt betyder t ex att förbättrad funktion skall vara ett mål för epilepsivården endast då detta förväntas ha positiva effekter på livskvalitet men att det omvända inte gäller ( en ökad livskvalitet kan vara ett mål även om detta inte har några positiva effekter på funktionen ) .Detta är emellertid fullt förenligt med det faktum att en ökning i livskvalitet ofta leder till förbättrad funktion .DISKUSSIONVi tror att det är ungefär så här en enhetlig och relativt fullständig teori om hälso- och sjukvårdens mål måste se ut ( utifrån exemplet epilepsivård ) .Teorin är kanske inte så precis som man skulle kunna önska :Den ger ju t ex inget tydligt besked om exakt i vilka avseenden patienternas livskvalitet eller funktion bör befrämjas .Att teorin på detta sätt har karaktär av ramverk behöver emellertid inte ses som någon större brist .Vissa frågor
är nog bäst att lämna öppna för diskussion .Svårigheter att mäta behandlingseffektDet är också värt att notera att teorin har ganska nedslående implikationer för effektivitetsmätning av vårdinsatser .Detta beror emellertid inte på bristen på precision , utan på mångdimensionaliteten : Anta t ex att vi vill avgöra vilket av två läkemedel , A och B , som är bäst vid en viss epilepsityp .Anta vidare att A har en mera positiv effekt på anfallsfrekvensen än B. B å andra sidan har mindre negativa effekter på kognitiva funktioner än A och bedöms därför ha en mera gynnsam omedelbar effekt på den » hälsorelaterade livskvaliteten »( mätt med någon av de skalor som används inom epilepsivården [ 4-6 ] ) .Det är i denna typ av fall mycket svårt , det kan till och med visa sig vara omöjligt att jämföra de två behandlingarna med avseende på behandlingseffekt .Vi menar dock inte att dessa svårigheter innebär att det skulle vara omöjligt att hitta ett utvärderingsmått av indextyp .En framkomlig väg skulle
kunna vara att försöka skilja ut den del av en livskvalitetshöjning som beror på förbättrad anfallssituation eller funktion ( den del av livskvaliteten som är » hälsorelaterad » i en snävare och mera strikt mening än ovan ) från den del som inte gör det .Kanske skulle man sedan kunna konstruera ett mått utifrån detta snäva begrepp » hälsorelaterad livskvalitet » .Principiellt generaliserbar modellVi tror att den modell för epilepsivårdens mål som här presenterats ( och som principiellt är generaliserbar till hälso- och sjukvårdens mål ) utgör en godtagbar ram inom vilken alla någorlunda rimliga förslag på mål kan placeras .Modellen kan även användas som utgångspunkt både för utarbetandet av användbara effektivitetsmått och för en rationell diskussion om prioriteringar i vården .
