Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Riktlinjer
för ett strukturerat beslutsunderlagNutritionsstöd till cancerpatienter med långt framskriden sjukdom är en medicinsk , etisk och ekonomisk fråga som är ständigt aktuell inom palliativ cancervård .Möjligheten att få vetenskapligt baserade svar på frågorna kring indikationer för närings- och vätskebehandling är begränsad .Klinisk erfarenhet , sunt förnuft och en öppen dialog med patient och anhöriga bör vara en naturlig grund för beslut kring behandling .En expertgrupp inom European Association for Palliative Care ( EAPC ) har arbetat fram riktlinjer för beslutsstöd vid ställningstaganden kring nutrition och vätskebehandling i palliativ cancervård .På initiativ av Europeiska föreningen för palliativ vård ( EAPC ) har en expertgrupp tagit fram riktlinjer för parenteral tillförsel av näring eller vätska till patienter med cancer där bot inte längre är möjlig och där patienten befinner sig i livets slutskede [ 1 ] .Följande artikel är delvis ett referat av expertgruppens publikation
.Vetenskapliga studier som skulle kunna ligga till grund för enhetliga riktlinjer saknas i stort sett .Av den anledningen finns inte förutsättningar för att ta fram riktlinjer som baseras på litteraturstudier med hjälp av sökningar i Medline och andra litteraturdatabaser , dvs evidensbaserade riktlinjer .Eftersom läkare , vårdpersonal , patienter och anhöriga många gånger kan ha olika uppfattning om beslut av det här slaget blev gruppens målsättning att ta fram stöd för beslutsfattande snarare än ett konsensusuttalande baserat på flera experters samlade erfarenhet och uppfattningar .I dessa riktlinjer diskuteras inte vätskebehandling under den terminala sjukdomsfasen , ett annat ofta diskuterat område inom palliativ vård [ 2 ] .Några aspekter på detta berörs dock avslutningsvis i denna artikel .Gruppen var sammansatt av specialister med olika erfarenhet av vård av terminalt sjuka cancerpatienter samt en sjuksköterska , en patient och en anhörig .Syftet med att lyfta fram gruppens rekommendationer
är att bidra till den pågående diskussionen i Sverige kring dessa frågor samt att erbjuda stöd i den kliniska vardagen .Ett dagligt kliniskt problemSmärta , men i än högre grad trötthet , psykiska symtom och symtom relaterade till gastrointestinalkanalen är vanliga hos cancerpatienter i livets slutskede .Matleda och andra gastrointestinala symtom förekommer hos 30-70 procent av patienterna i olika palliativa vårdformer [ 3 ] .Eftersom klara och tydliga indikationer för parenteral nutrition och vätsketillförsel ännu inte har kunnat fastslås för denna patientgrupp , utgör detta ett dagligt kliniskt problem .Parenteral nutrition eller näringstillförsel via sond kan ordineras när patienten inte kan äta i tillräcklig mängd .Syftet är att förebygga eller behandla ett dåligt nutritionsstatus eller malnutrition .Vätsketillförsel , oftast parenteralt , ges i syfte att korrigera elektrolytrubbningar eller för att förebygga eller behandla symtom på dehydrering .Nutritionsbehandling
är oftast mer komplicerad och dyrare än vätskebehandling och kräver , inte minst i hemsjukvård , större insatser från personal och anhöriga .Näringsbehandling kan i vissa fall , t ex vid en långsamt växande tumör , förlänga livet .För dessa patienter skulle således malnutrition snarare än tumörsjukdomen kunna förkorta livet även om parenteral nutrition vid långt framskriden cancersjukdom ofta ifrågasätts [ 4 ] .Vätskebehandling är enklare och billigare samt har inte samma potentiellt livsförlängande effekt som nutritionsbehandling .Svårigheten i att bedöma indikationen för respektive behandling beror på olikheter i patientpopulationen och behandlande läkares kunskaper och erfarenheter i palliativ vård .Olika kulturell bakgrund bland läkare , patienter och anhöriga kan också leda till under- eller överbehandling .Det finns bristfälliga data på hur vanligt förekommande nutritionsbehandling och vätskebehandling är i denna patientgrupp .I bl a USA och Italien finns registerdata för närings-
respektive vätskebehandling i hemmet [ 5 , 6 ] .I Sverige finns ambitionen att bygga upp ett liknande register .Åtta frågor till stöd för beslut om behandlingBeslut om nutritions- eller vätskebehandling skall bygga på en grundlig genomgång av patientens totala situation , se ( Faktaruta 1 ) .Strategin vid beslut om nutritions- och vätskebehandling illustreras i Figur 1 .Det första steget innebär att åtta grundläggande frågor skall besvaras ( Faktaruta 1 ) .1 .Onkologisk och klinisk situation .Här bör ålder , funktionellt status , cancerdiagnos , stadium samt huvudsaklig eller symtomgivande lokalisation bedömas .Huruvida tumören är långsamt eller snabbt progredierande bör också värderas och likaså möjligheter till antitumoral behandling .Hänsyn kan behöva tas till andra sjukdomar som kan komplicera bilden .2 .Symtom .Vid dehydrering är symtomen törst , muntorrhet , obstipation , postural hypotension , trötthet och mental påverkan .Åtskilliga symtom kan förekomma vid malnutrition .Symtomen
kan innefatta trötthet och fysisk svaghet , matleda , kroniskt illamående och tidig mättnadskänsla , psykos , depression , irritabilitet , hypotermi , ljus-/ljudöverkänslighet , parestesier m m .Orsaker till minskat eller försvårat födointag kan vara sväljningssvårigheter , smärta , illamående , kräkningar och ulkningar .Andra viktiga symtom som kan påverka patientens totala situation är t ex smärta , andnöd , klåda och obstipation .I bedömningen ingår också möjligheten till symtomkontroll .När det gäller törst , muntorrhet och hunger hos en mycket svårt sjuk patient bör möjligheten till lokal symtomkontroll med isbitar , munhygien inklusive eventuell infektionsbehandling och små mängder vätska i munnen vägas in .Dropp kan inte ersätta munvård för dessa patienter .3 .Prognos .Det finns inga säkra prognostiska instrument för cancerpatienter i palliativ vård .Symtom såsom andnöd , muntorrhet , viktnedgång , förvirring och dåligt funktionellt status har i viss mån kunnat korreleras
till överlevnad [ 7 ] .I den berörda patientgruppen , dvs med tumörsjukdom som inte är behandlingsbar , kan man dock oftast dela in patienterna i tre grupper .Den första gruppen utgörs av de patienter som har kort tid kvar , från några dagar till några veckor .Den andra gruppen är den med en förväntad överlevnad från några veckor till några månader och den tredje gruppen de övriga , dvs de med en sannolik överlevnad som sträcker sig från några månader upp till flera månader och undantagsvis år .Patienter kan spontant och snabbt skifta från en av de prognostiska grupperna till en annan .4 .Vätske- och nutritionsstatus .Dehydrering kan bedömas med hjälp av följande fynd : hudturgor , torra slemhinnor , enoftalmus , oliguri , obstipation , konfusion , somnolens och trötthet .Laboratorieparametrar visar förhöjda värden för natrium , osmolalitet , urea , kreatinin och hemoglobin .Malnutrition kan upptäckas med hjälp av följande fynd : avmagring , förlust av subkutant fett och muskler , ödem
, hepatomegali , anorexi , bradykardi , hypotension , hårförändringar och håravfall , dermatit , dekubitalsår , asteni och svaghet .Dessutom ses minskning av vikt , » triceps skinfold » och » mid arm circumference » , sänkt albumin , transferrin och retinolbindande protein .Självfallet finns det sällan indikation för att utföra alla dessa undersökningar i den kliniska vardagssituationen .En patient kan således bedömas lida av dehydrering eller malnutrition , en kombination av dessa eller ingendera .5 .Spontant eller viljemässigt födo- och vätskeintag .Detta kan vara normalt eller för litet i relation till rekommenderat dagligt intag .6 .Psykologisk attityd .Patienten kan vara helt omedveten om sitt tillstånd och lita passivt på läkarens uppfattning och beslut .Den andra ytterligheten innebär att patienten är medveten om sitt tillstånd och mer eller mindre aktivt kräver medverkan i beslut .Eftersom födointaget är en så grundläggande del av vår autonomi leder svårigheter att inta föda
och effekterna därav ofta till känslor av hopplöshet kring framtiden .Även närstående påverkas ofta av detta , och många gånger är de mer angelägna om insatser än patienten själv .7 .Tarmfunktion och möjligheter till behandling enteralt eller parenteralt .Då enteral nutritionsbehandling ska ges är tillförsel via sond eller PEG den metod som bör väljas i första hand om tarmfunktionen så tillåter .I vissa fall kan en sond via näsan vara besvärande för patienten .Parenteral nutrition under längre tid kräver oftast en central infart .Vätska ges nästan alltid intravenöst iSverige men i många länder ges det subkutant med eller utan hyaluronidas och enligt uppgift utan besvär för patienten .Detta var tidigare en vanlig metod även i Sverige men den används sällan idag .8 .Behov av professionell hjälp vid nutritions- och vätskebehandling .Här bör i första hand möjligheterna att kunna ge enteral eller parenteral behandling i hemmet bedömas .Figur 1 .Nutritions- eller vätskebehandling ?Från frågeställning
till beslut – förslag till strategi .Ny bedömning efter viss tid eller när tillstånd försämrasBeslutet om nutritionsbehandling , vätskebehandling eller om att avstå från sådana insatser skall bygga på en noggrann utvärdering av de åtta punkterna ovan .Detta exemplifieras av de två patientfallen ( Faktaruta 2 , Figur 2 ) .Nutritionsbehandling under mycket kort tid har begränsat värde , och ofta behövs det en viss tid för att införa fungerande rutiner för behandling med sondmat eller parenteral nutrition i exempelvis hemmiljö .För de flesta patienter med kort överlevnad är således inte nutritionsbehandling aktuell .För vissa patienter i gruppen med en förväntad överlevnad på några månader med dåligt näringsintag kan nutritionsbehandling vara aktuellt och prövas i första hand under en begränsad tid och utvärderas därefter .Under livets slutskede är indikationen för nutritionsstöd svag , men parenteralt vätskestöd kan vara aktuellt .Det är viktigt att informera patient och anhöriga
om beslutsunderlaget och att involvera dem mer eller mindre aktivt i beslutsprocessen , Figur 1 .Ny bedömning och omvärdering av beslut om tillförsel av näring eller vätska bör göras när patientens tillstånd försämras och vid på förhand bestämda tidpunkter .Det är oftast klokt att informera om att man kommer att göra en ny bedömning om några dagar eller några veckor – beroende på situationen – och på detta vis förbereda patienten på att behandlingen kan förändras eller avbrytas , Figur 1 .FallbeskrivningarFall A. En medelålders man med cancer i esofagus sedan ett knappt år tillbaka .Tumören har recidiverat efter operation och är inte längre behandlingsbar .Patienten har uttalade sväljningssvårigheter och smärtor vid födointag .Han har haft en snabb viktnedgång senaste månaderna och känner sig trött och svag .Han hoppas fortfarande på att kunna återgå i arbete och bli frisk och är angelägen om att få i sig tillräckligt med näring .Fall B. Sängbunden patient med ikterus på grund av massiv
levermetastasering .Bukkarcinos med återkommande besvär av subileuskaraktär .Flertal mediciner mot smärta , illamående och klåda .Patienten är mycket trött .Prognosen är dålig med en förväntad överlevnad på högst några veckor .KommentarerFall A. Den första patienten har trots allt ett gott funktionellt status men har svårt att inta föda på grund av den långsamt växande cancern i övre delen av mag-tarmkanalen .Cancern går enligt bedömning från kirurg och onkolog inte längre att behandla .Patientens symtom är relaterade till sväljningssvårigheter och malnutrition med smärta och kräkningar då han försöker äta samt svaghet och viktnedgång .Prognosen är dålig med en sannolik överlevnad på kanske några månader .Patienten uppvisar inga tecken på intorkning men har gått ner i vikt rejält senaste månaderna .Han är relativt insiktsfull men uttrycker ändå orealistiska förhoppningar om längden på den tid han har kvar och är mycket motiverad för nutritionsbehandling .Tarmen fungerar väl med laxantia
.Han har gott stöd av hustrun , vilket underlättar införandet av parenteral behandling i hemmet eller sondnäring .Bedömning : Denna patient är kandidat för enteral ( helst via PEG ) eller parenteral nutrition för att försök förebygga ytterligare viktnedgång och möjligen korrigera en del av symtomen på malnutrition även om det skulle vara för en relativt kort tid .Fall B. Patienten är inte dehydrerad men sannolikt malnutrierad även om en hel del ödem och ascites döljer viktnedgången .Patienten får i sig vätska och små mängder mat , mestadels soppor och filmjölk .Patienten är lugn och har inga förväntningar på aktiva insatser .Bedömning : Nutritionsstöd är inte aktuellt , möjligen beredskap för att ge parenteral vätska för att förebygga dehydrering .Figur 2 .Hur tungt väger olika faktorer enligt de åtta punkterna inför beslut om behandling med näring eller vätska ?A. Patient A i fallbeskrivningarna .Många faktorer talar för nutritionsstöd .Enbart parenteral vätska är inte aktuell
.B. Patient B i fallbeskrivningarna .Mycket talar emot nutritionsbehandling .Parenteral vätsketerapi kan vara eller bli aktuell .Tabell I. Argument för och emot vätskebehandling hos döende patienter .Rehydrering i terminalskedetVätskebehandling till patienter som är döende eller som förväntas ha mycket kort tid kvar att leva och som inte kan eller vill dricka berörs inte i EAPCs dokument men utgör ett vanligt kliniskt problem .I princip kan samma modell för individuellt beslutsfattande användas också här : vad väger för rehydrering och vad väger emot .Inom palliativ vård är det vanligt att betrakta minskande mat- och vätskeintag som naturligt hos döende patienter .Det är en vanlig uppfattning att » dropp » kan göra mer skada än nytta , Tabell I [ 8 ] .Kunskapen om effekter av rehydrering i denna sjukdomsfas bygger i stort sett på kliniska erfarenheter och anekdotiska kunskaper .Till exempel anses god munvård vara ett adekvat sätt att behandla törst och att törst inte behöver vara en indikation
för rehydrering .Ett flertal symtom anses kunna förebyggas eller påverkas positivt i samband med uttorkning t ex symtom från andningsvägar , mag-tarmkanalen och urinvägarna .Ytterligare ett skäl att avstå från rehydrering är att man tillsammans med patient och anhöriga tvingas acceptera att döden närmar sig .Vården bör inriktas på omvårdnad , och antalet farmaka och andra medicinska interventioner bör hållas på en minimal , men tillräcklig , nivå med inriktning enbart på lindring av aktuella symtom .Om parenteral behandling med vätska pågår sedan tidigare kan en dialog om att avbryta behandlingen göra den svåra situationen mer påtaglig för patient och anhöriga .Det är sällan några större svårigheter att avstå från att påbörja vätskebehandling i ett lugnt slutskede .Ibland kan dock olika uppfattningar finnas hos behandlande läkare , annan personal , patient och anhöriga .Olika kulturell bakgrund och religion kan också i vissa fall behöva vägas in .Omöjligt att ge generella riktlinjerI
en systematisk genomgång av sex studier av patienter som erhållit vätska i livets slutskede konstaterades att det på basen av dessa studier inte gick att ge några generella riktlinjer eller rekommendationer [ 8 ] .De bedömda studierna hade olika design men beaktade fysiologiska , laboratoriemässiga och livskvalitetsparametrar .Slutsatsen var att en bedömning måste göras i varje enskilt fall med beaktande av den kliniska situationen och patient och anhörigas önskan .Frågan om livsuppehållande åtgärder vid livets slut har framförallt ställts i relation till eutanasi .I Socialstyrelsens allmänna råd från 1989 betonas patientens önskan samt den behandlande läkarens ansvar att göra bedömningar utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet och att ta ansvar för beslut rörande inledande eller avslutande av behandling i livets slutskede [ 9 ] .I många fall kan vi som behandlande läkare till en döende patient inte avgöra om vätskebehandling skulle innebära att livet , eller döendet , förlängs
eller förkortas .Prospektiva studier är nödvändigaI vård och behandling av patienter med långt framskriden cancersjukdom är målet symtomlindring och bästa möjliga rehabilitering för utskrivning från sjukhus till hemmet med stöd av hemsjukvård .Ibland kan målet vara att förlänga livet om inte detta inkräktar på livskvaliteten .Det är ofta svårt att på förhand veta om närings- eller vätskebehandling kan leda till ökad livskvalitet och/eller livsförlängning .Prospektiva studier där livsförlängande effekt och livskvalitet relateras till närings- och vätskebehandling är nödvändiga .Med hjälp av ett strukturerat kliniskt beslutsunderlag kan de vardagliga besluten kring nutritionsstöd och vätskebehandling underlättas .För döende patienter är underlaget för faktabaserade beslut också mycket bristfälligt .En dialog med patient och anhöriga är nödvändig i beslut om att avbryta pågående nutritions- och vätskebehandling samt om vätskebehandling skall initieras .
