Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
En
nationell studie som omfattar samtliga födda barn med en födelsevikt av högst 1 000 gram under en period på två år visade överlag goda överlevnadsmöjligheter , ganska få allvarliga neonatala komplikationer och relativt liten risk för bestående men .Barnen som föddes efter de kortaste graviditetslängderna , vecka 23-24 , hade något sämre prognos .Det fanns också vissa skillnader i överlevnadschanser mellan olika vårdnivåer .Den starkt förbättrade överlevnaden för extremt lågviktiga nyfödda ( extremely low birth weight , ELBW , födelsevikt ?1 000 g ) har väckt frågor rörande dessa barns neonatala sjuklighet , behov av intensivvård och risk för bestående men [ 1 , 2 ] .Andra frågeställningar har varit möjliga skillnader i resultat mellan större och mindre sjukhus [ 3-5 ] .Etiska och ekonomiska aspekter på vården har också diskuterats [ 6 , 7 ] .Flertalet tidigare studier har baserats på sjukhusmaterial , oftast från så kallade tertiära centrum , vilka ger en felaktig bild av morbiditet
och mortalitet i populationen .Denna studie är ett samarbetsprojekt mellan Socialstyrelsen , Svenska Barnläkarföreningen och Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi .Undersökningen har redovisats i två vetenskapliga rapporter [ 8 , 9 ] .Denna artikel är en sammanfattning av dessa två arbeten .Målsättningen med studien var att undersöka och analysera : incidensen av ELBW i Sverige , dödföddhet , neonatal och spädbarnsdödlighet samt betydelsefull neonatal morbiditet ; mortaliteten i relation till olika vårdnivåer ; tillväxt och andel neurologiska skador vid 3 års ålder .Samtliga födda med vikt högst ett kilo inkluderadesUnder en period på två år , april 1990 – mars 1992 , insamlades data prospektivt rörande samtliga graviditeter som varat minst 23 fullbordade graviditetsveckor och som resulterat i ett levande eller dödfött barn med en födelsevikt av högst 1 000 g .För att få ett så komplett material som möjligt granskades alla förlossningsliggare .En avstämning gjordes också mot det
medicinska födelseregistretAlla kvinnokliniker/förlossningsavdelningar samt barnkliniker bidrog till materialinsamlandet genom att fylla i särskilda formulär rörande graviditet/förlossning och nyföddhetsperiod .Obstetriska uppgifter gällde huvudsakligen orsaken till förtidsbörden/tillväxthämningen samt förlossningssättet .Neonatala data som insamlades omfattade bland annat behov av vård med respirator och/eller med kontinuerligt positivt övertryck ( CPAP ) , förekomst av vissa viktiga neonatala sjukdomar/skador : intrakraniella blödningar ( IVH ) ;prematuritetsretinopati ( ROP ) ;behandlingskrävande öppetstående ductus arteriosus ( PDA ) ;nekrotiserande enterokolit ( NEC ) ;långvarigt syrgasbehov .Dödsorsakerna analyserades separat av en av deltagarna i studien ( Fredrik Serenius ) och klassificerades i sju huvuddödsorsaker .Vid 3 års korrigerad ålder , det vill säga åldern korrigerad för graden av förtidsbörd , undersöktes överlevande barn enligt ett enkelt standardiserat neurologiskt
undersökningsformulär av den lokalt ansvarige barnläkaren .Barnen klassificerades funktionellt enligt Scheffzek och medarbetare [ 10 ] i fem kategorier , se Ruta .Barn med missbildningar eller syndrom ingick i efterundersökningen .Barnläkarna i författargruppen fungerade som koordinatorer för var sin sjukvårdsregion och ansvarade för kontroll och komplettering av inlämnade data .Databearbetning utfördes på Epidemiologiskt centrum , Socialstyrelsen ( Petra Otterblad-Olausson ) .Sjukhusen klassificerades i olika vårdnivåer i enlighet med internationell praxis :Nivå III – regionsjukhus , med fullständiga resurser för neonatal intensivvård .Nivå II a – länssjukhus med resurser för neonatal intensivvård .Dessa sjukhus remitterar sällan högriskmödrar eller nyfödda barn till nivå III .Nivå II b – länssjukhus med resurser för basal neonatal vård inklusive CPAP men ej respiratorbehandling för längre perioder .NivåI – sjukhus med förlossningsverksamhet , men ingen sluten barnsjukvård .Statistiska
metoder som användes var Mantel-Haenszel estimat och testbaserade 95 procents konfidensintervall för att bedöma effekten av vårdnivå på spädbarnsmortalitet ( Tabell IV ) .Variansanalys och c 2-test användes för att undersöka skillnaderna mellan graviditetslängd respektive födelsevikt och förekomst av cerebral pares respektive Scheffzekkategori ( Tabeller Va , Vb och VI ) .Incidens av ELBW-barn och obstetriska dataUnder undersökningsperioden föddes totalt 246 747 barn i Sverige .Den officiella perinatala dödligheten ( det vill säga dödligheten dag 0-6 oberoende av graviditetslängd + dödföddheten efter 28 graviditetsveckor ) var 0,59 procent .Antalet ELBW-barn var 931 , varav 633 var levande födda ( incidens 0,26 procent ) och 298 var dödfödda ( incidens 0,12 procent ) .Huvudorsakerna till förtidsbörden har klassificerats i fyra kategorier : för tidigt värkarbete , för tidig vattenavgång , maternell blödning samt placentainsufficiens ( Tabell I ) .Barnen i den sista kategorin var födda
efter längre graviditet och hade lägre mortalitet .Mellan de första tre grupperna förelåg inga skillnader i genomsnittlig gestationsålder eller mortalitet .Kejsarsnittsfrekvensen var 12 procent i graviditetsvecka 23-24 , 67 procent i vecka 25-26 och 85 procent från och med vecka 27 .Prenatal steroidterapi gavs till 115 mödrar med 129 foster .Dödligheten hos dessa barn var signifikant lägre .Funktionell klassificering , enligt Scheffzek och medarbetare [ 10 ] .Kategori Neurosensoriskt tillstånd0 Ingen påvisbar avvikelse1 Mindre avvikelse .Inget behov av sjukgymnastik eller dylikt .Exempel : mindre avvikelser i koordination , perception eller beteende , strabism utan amblyopi .2 Avvikelse som kräver behandling .Exempel : avvikelser i koordination med behov av sjukgymnastik , språkstörning som kräver behandling , epileptiska kramper som behandlas med farmaka , cerebral pares hos barn som kan gå , beteendestörning som kräver familjerådgivning .3 Handikapp .Exempel : barn med cerebral pares
som kan röra sig men inte gå , synnedsättning , hörselnedsättning , epilepsi med täta anfall , mental retardation ( IQ under 70 ) .4 Svårt multihandikapp .Exempel : barn som saknar gångförmåga , svår mental retardation , oförmåga att kommunicera med tal eller tecken .Tabell I. Troliga huvudorsaker till förtidsbörd , indelade i fyra kategorier , för levande födda ELBW-barn .Medianvärden för gestationsålder samt spädbarnsdödlighet för respektive kategori .Tabell II .Antal , födelsevikt och standardavvikelse , SD , för dödfödda och levande födda ELBW-barn per graviditetslängdsvecka .Tidig dödlighet [ 0-6 dagar ) , neonatal dödlighet ( 0-27 dagar ) samt spädbarnsdödlighet ( 0-1 år ) i antal och procent av levande födda .Dödlighet och dödsorsakerAntalet dödfödda , levande födda , tidig neonatal mortalitet ( 0-6 dagar ) , neonatal mortalitet ( 0-27 dagar ) och spädbarnsmortalitet ( det vill säga under första levnadsåret ) i olika gestationsåldersveckor framgår av Tabell II .Dödligheten ökade med sjunkande gestationsålder .Den totala neonatala dödligheten var 37 procent och spädbarnsdödligheten 41 procent .Den neonatala dödligheten var högre för pojkar , 41 procent , än för flickor , 33 procent .Gestationsåldern dem emellan skilde sig ej åt .De neonatala huvuddödsorsakerna bland 206 döda barn var : asfyxi 108 barn [ 41 procent ) varav 76 barn ej blev återupplivade ; respiratorisk distress 85 barn( 33 procent ) ;hjärnblödning 33 barn ( 12 procent ) ;sepsis 18 barn ( 7 procent ) ;kronisk lungsjukdom 14 barn ( 5 procent ) ;missbildningar 17 barn ( 7 procent ) ;andra orsaker 10 barn ( 4 procent ) .Tabell III .Betydelsefull neonatal morbiditet hos överlevande ELBW-barn relaterad till gestationsålder i veckor , antal ( procent ) .Tabell IV .Spädbarnsdödlighet hos ELBW-barn relaterat till födelsesjukhus respektive boendeområde .Barn behandlade på nivå III-sjukhusen har delats in i tre kategorier .Spädbarnsdödlighet , oddskvot och 95 procents konfidensintervall samt motsvarande
värden justerade för födelsevikt .Neonatal sjuklighet och effekt av vårdnivåÅtta av de överlevande barnen hade svåra missbildningar och/eller syndrom .I Tabell III visas förekomsten av de viktigaste neonatala komplikationerna hos överlevande barn : intraventrikulära blödningar ( grad 3 eller mer ) , 8 procent ;ROP-stadium 3 eller mer , 10 procent ;öppetstående ductus arteriosus som krävt behandling , 22 procent ; kvarstående syrgasbehov vid en ålder motsvarande 36 veckors gestationsålder , 28 procent .Antalet viktiga neonatala komplikationer ökade med sjunkande gestationsålder .Medianvärdet för antal vårddygn i respirator för överlevande barn med olika gestationsålder framgår av Figur 1 .Barnen med de kortaste gestationsåldrarna , 23-24 veckor , var således mest vårdkrävande .I Tabell IV visas spädbarnsdödlighet i relation till vårdnivå .Det förelåg stora skillnader i dödlighet när resultaten analyserades utifrån födelsesjukhus , med lägst dödlighet vid nivå III-sjukhusen , det vill
säga regionsjukhusen .En särskild analys av dödligheten bland regionsjukhusens barn visade att barn till mödrar som remitterats dit oförlösta hade lägre dödlighet än barn från det egna upptagningsområdet , eller barn som remitterats efter födelsen till regionsjukhusen .Det gjordes också en analys av dödligheten utifrån boendeort för hela materialet , det vill säga oavsett var barnen föddes .Det förelåg även då en skillnad i mortalitet ( efter korrektion för olikheter i genomsnittlig födelsevikt ) mellan barn till mödrar bosatta inom upptagningsområdet för nivå III- och nivå IIasjukhusen , det vill säga mellan regionsjukhusen och länssjukhusen med egen neonatal intensivvård .Denna skillnad var mindre uttalad än vid jämförelser utifrån födelsesjukhus .UppföljningAv 369 långtidsöverlevande barn kunde 362 , eller 98 procent , efterundersökas .Sex barn hade flyttat utomlands och ett barn kunde inte spåras .Barnen med medfödda missbildningar eller syndrom ingick i uppföljningen .Barnen var genomsnittligt
något mindre än motsvarande svenska normalpopulation för aktuell ålder .Av ELBW-barnen hade 17 procent kroppslängd , 24 procent vikt och 10 procent huvudomfång under – 2 SD av referensvärdet .Förekomsten av cerebral pares i relation till gestationsålder respektive födelsevikt vid partus framgår av Tabell Va och Vb .Incidensen cerebral pares var 7 procent för hela gruppen och 14 procent , 10 procent och 3 procent för barn födda efter 23-24 , 25-26 respektive ³ 27 veckor .Resultatet av den funktionella klassificeringen enligt Scheffzek och medarbetare framgår av Tabell VI .Åtminstone ett tydligt handikapp sågs i 14 procent , 10 procent och 3 procent av fallen för barn födda i vecka 23-24 , 25-26 respektive³ 27 .Risken för funktionsnedsättning var densamma för pojkar som för flickor .Barn som hade intrakraniell blödning eller ROP grad 3 eller mer neonatalt hade en signifikant ökad risk för handikapp .Totalt 16 barn , eller 4 procent , hade svåra syndefekter .Ett barn med Treacher-Collins
syndrom hade svår hörselnedsättning .Första riksomfattande inventeringenDet har tidigare saknats en riksomfattande svensk inventering av ett stort material extremt lågviktiga nyfödda .Genom det speciella insamlingsförfarandet kombinerat med en noggrann kontroll av förlossningsliggare och avstämning mot det medicinska födelseregistret anser vi att ett eventuellt bortfall i grundmaterialet måste vara försumbart .Underrapportering av levande födda , men framför allt dödfödda ELBW-barn , är annars vanlig .Den nedre inklusionsgränsen om 23 fullbordade veckor valdes eftersom endast enstaka överlevande barn har rapporterats under den gränsen .Viktgränsen 1 000 g valdes för att möjliggöra jämförelser med andra studier och för att vikt är ett mer exakt mått än gestationsålder .Viktgränsen innebär dock att andelen tillväxtretarderade barn ökar med ökande gestationsålder .Den officiella svenska perinatala mortaliteten var 0,59 procent under den period studien genomfördes .Siffran skulle
stiga till 0,75 procent om vi använt de kriterier WHO rekommenderar för nationell statistik , nämligen att inkludera dödfödda även mellan vecka 22 och 27 .I Sverige inkluderas för närvarande inte dödfödda före vecka 28 i den nationella statistiken , medan samtliga levande födda barn ingår , oavsett gestationsålder .Mortaliteten i vår studie var tämligen låg och av samma storleksordning som i ett annat nyligen beskrivet populationsbaserat material [ 11 ] .Material som är områdesbaserade uppvisar högre mortalitet än selekterade sjukhusmaterial [ 12 , 13 ] .Vid tiden för vår undersökning följde de flesta centra en rekommendation från en Socialstyrelsekonferens att inte aktivt behandla mödrar på fetal indikation före 25 fulla graviditetsveckor [ 14 ] .Detta avspeglar sig i att i graviditetsvecka 23-24 avslutades förlossningen med kejsarsnitt i endast 12 procent av fallen , jämfört med 85 procent i gravidetsvecka ³ 27 .Möjligen kan överlevnaden ökas vid perinatal asfyxiPerinatal asfyxi
var en betydande dödsorsak och inkluderar också ett stort antal barn som aldrig blivit föremål för återupplivningsåtgärder i förlossningsrummet .Det är därför tänkbart att en mer aktiv attityd till de yngsta barnen skulle ha kunnat leda till en högre överlevnad i dessa grupper , åtminstone initialt .Inom två av sjukvårdsregionerna hade man en mer aktiv initial handläggning och högre neonatal överlevnad .Spädbarnsdödligheten påverkades dock inte .Nya resultat och införandet av nya behandlingsmetoder har gjort att ovan nämnda rekommendationer ifrågasatts .Antalet barn som före födelsen steroidbehandlats för att påskynda lungmognaden var få , och behandling med ytspänningsnedsättande substans förekom endast i begränsad omfattning .Dessa terapitillskott har visats minska sjukligheten och dödligheten i lungsjukdomar i denna grupp av barn .Undersökningen av neonatal sjuklighet begränsades till åkommor som var lätta att definiera och som skulle kunna tänkas avspegla vårdkvaliteten .Såväl frekvensen
av hjärnblödningar som av ROP var låg jämfört med många andra studier [ 15 , 16 ] och som förväntat högst vid de kortaste gestationsåldrarna .Incidensen av nekrotiserande enterokolit var mycket låg , troligen på grund av att flertalet för tidigt födda barn i Sverige ges bröstmjölk , vid behov från givare , vilket tycks minska risken för nekrotiserande enterokolit [ 17 ] .Andelen lungsjuka barn och barn som kävde respiratorvård var stor , vilket dock delvis kan förklaras med den begränsade användningen av prenatala steroider och ytspänningsnedsättande medel .Nära 20 procent av barnen som överlevde klarade sig dock utan respiratorvård .Andelen barn som fortfarande krävde syrgas vid 36 veckor , en ofta använd definition för s k kronisk neonatal lungsjukdom , var dock tämligen stor och skilde sig ej från den i andra studier [ 18 ] .Vårdintensiteten neonatalt var mycket hög i detta material , vilket visar sig i de förhållandevis långa respiratorvårdtiderna .Tabell Va .Incidensen av
cerebral pares vid en korrigerad ålder av 36 månader hos överlevande ELBW-barn uppdelade i gestationsåldersgrupper .Tabell Vb .Incidensen av cerebral pares vid en korrigerad ålder av 36 månader hos överlevande ELBW-barn uppdelade i gestationsåldersgrupper .Tabell VI .Funktionell klassificering , enligt Scheffzeck och medarbetare [ 10 ] ( se Ruta ) , vid en korrigerad ålder av 36 månader i relation till gestationsålder i veckor vid födelsen .Dödlighet lägst vid regionsjukhusEn internationellt mycket diskuterad fråga har varit om skillnader i mortalitet kan relateras till vårdnivå vid födelsen och den därpå följande intensivvården .Så till exempel fann man i en engelsk undersökning en lägre mortalitet bland barn ?28 veckor , födda och behandlade vid större centrum [ 3 ] .En sådan jämförelse försvåras dock av att olika sjukhus kan ha olika fördelning mellan hög- och lågriskbarn [ 19 ] .Den tesen stöds av den särskilda analys vi gjorde av regionsjukhusens material .Det visade sig att barn
till mödrar som remitterats oförlösta hade lägre dödlighet än barn till mödrar som kom från det egna upptagningsområdet .Detta beror sannolikt på att mödrar oftare remitteras oförlösta om det finns en rimlig chans att barnet skall vara viabelt .När vårt totalmaterial analyserades utifrån födelsesjukhus sågs stora skillnader i dödlighet , lägst vid regionsjukhusen .Områdesbaserade material är dock bättre än sjukhusmaterial när det gäller att analysera och jämföra vårdresultaten .Även vid en sådan områdesbaserad analys fann vi vissa skillnader i mortalitet .Barn till mödrar bosatta inom regionsjukhusens upptagningsområden hade en lägre dödlighet än barn till mödrar bosatta inom upptagningsområdena för sjukhus tillhörande nivå IIa .Skillnaderna kan bero på att regionsjukhusen vårdar betydligt fler ELBW-barn , och erfarenheten har rimligen betydelse för resultatet .Mycket få barn föddes på nivå I- sjukhus , det vill säga sjukhus utan barnklinik , trots att transportavstånden till större sjukhus
ibland är långa .Det är anmärkningsvärt att nivå IIbsjukhusen , utan egen intensivvård , bara remitterade cirka hälften av de mödrar som kom att föda ELBW-barn .Den ökande komplexiteten i den neonatala intensivvården kommer sannolikt att öka behovet av centralisering av dessa extrema riskförlossningar i framtiden .Mindre skador kan ha missatsUppföljningen av barnen har begränsats till att omfatta allvarligare neurologiska skador och funktionshinder , och någon formell testning har inte gjorts .Mindre skador och kognitiva brister kan ha missats .Barnen har dock bedömts av erfarna barnläkare , i regel desamma som följt barnen sedan utskrivningen från nyföddhetsavdelningen .Dessa barn är välkända vid sina respektive hemortsbarnkliniker , och i den mån skador finns , är de också kända vid habiliteringsavdelningarna .Uppföljningsåldern , 3 år , valdes av praktiska skäl , och en del barn har eventuellt inte klassificerats korrekt redan vid 3 års ålder , till exempel beträffande typ av
cerebral pares .Erfarenheten visar dock att få barn reklassificeras mellan 2 och 5 års ålder [ 20 ] .Mindre skador eller avvikelser kan ha missats på grund av relativt tidig uppföljning .Flera andra studier har visat att ELBW-barn växer sämre än andra barn de första levnadsåren [ 21 , 22 ] , vilket kunde konfirmeras också i denna studie .Barn med en gestationsålder på 25-26 veckor hade bäst tillväxt , medan barn med längre gestationsålder , som oftast var tillväxthämmade vid födelsen , växte sämre .Barnen med de kortaste gestationsåldrarna växte också sämre , troligen på grund av att de var sjukare neonatalt .Den av oss funna cerebral pares-incidensen , 7 procent , är låg jämfört med flertalet något äldre studier [ 23 , 24 ] men är i nivå med den som rapporterats från Västsverige av Hagberg och medarbetare [ 25 ] .Andelen barn med allvarliga funktionella hinder var också liten jämfört med flertalet äldre studier [ 26 , 27 ] men ligger på samma nivå som i en samtida australiensisk studie
[ 12 ] , vilket talar emot att andelen funktionshindrade barn skulle öka i takt med ökande överlevnad av dessa små barn .Andelen funktionshindrade barn är dock större ( 14 procent ) bland barn med de lägsta gestationsåldrarna 23-24 veckor .Långtidsresultat bör registrerasSammanfattningsvis anser vi att denna omfattande studie rörande extremt små nyfödda har visat : – en god överlevnad för barn födda efter 25 veckors graviditet ;- barnen födda efter 25 veckors gestationsålder har en mycket god chans att klara sig utan allvarliga neurologiska sequelae ;- överlevnaden för barn födda och vårdade på regionsjukhus var bättre än för barn födda på lägre vårdnivåer , talande för behov av en ytterligare centralisering av denna vård ;- barnen födda i vecka 23-24 har dock sämre förutsättningar , med hög dödlighet , samt större risk för bestående men ;- andningssjukdomar under nyföddhetsperioden var mycket vanliga och ett stort antal barn krävde respiratorvård , medan allvarliga neonatala komplikationer
från andra organsystem , såsom centrala nervsystemet , var relativt ovanliga .Det är nödvändigt att kontinuerligt registrera långtidsresultat för dessa små barn .Nyare studier , även från vårt land , har visat högre överlevnad för barn födda i vecka 23-24 än i den här presenterade studien [ 28 ] .Om detta förändrar långtidsprognosen är oklart .En del långtidsuppföljningar antyder att även barn utan allvarliga neurologiska skador löper en stor risk att drabbas av beteende- och inlärningsproblem i skolåldern [ 29 ] och att andelen barn med lätta till måttliga funktionshinder ökar i takt med ökande överlevnad [ 30 ] .* Tack till alla landets obstetriker och barnläkare som bidragit med material i form av perinatala data och som hjälpt till vid efterundersökningarna .Undersökningen har finansierats av Socialstyrelsen ( Hälso- och sjukvårdsgruppen samt Epidemiologiskt centrum ) .Figur 1 .Duration av respirator-behandling i dagar , första kvartilen ( 25 procent ) , medianvärdet och tredje
kvartilen ( 75 procent ) i relation till gestationsålder .
