Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Ulla
Waldenström om den sista tiden med maken Carl-Axel NilssonUlla Waldenström ska föreläsa på Ersta och gör då ett första återbesök på hospiset , där hennes man , läkaren Carl-Axel Nilsson , tillbringade sina sista månader .Här kan den sjuka möta sina närmaste i hemlik miljö .De enskilda patientrummen är sinsemellan olika , men alia har väl valda möbler och tapeter , och belysningen kan varieras på många sätt .Allt är genomtänkt , men nödvändig praktisk utrustning gör det svårt att bortse från rummens ändamål .Ulla Waldenström är barnmorska , forskare och professor i omvårdnad vid Karolinska institutet .Nyligen kom hon ut med boken Sista året med Carl-Axel .Carl-Axel Nilsson , som dog av en hjärntumör 1998 , var hennes man i drygt 13 an Han var en framsynt och handlingskraftig gynekolog , en läkare som många kände till men få kände .Idag vet hon , inte bara teoretiskt , utan djupt i själ och hjärta vad god omvårdnad betyder för patient och anhöriga : » Såsom man talar om den goda födseln
borde man kunna tala om det goda döendet . »In i hennes bok stiger jag försiktigt , som till en högtidsstund med tända ljus i vinterkvällen .Jag vet på förhand att boken handlar om döendet och döden , om två som älskar varandra men obönhörligt måste ta farväl .Han som dog var 14 år äldre , nästan pensionär , men aktiv som få in i det sista .Mitt uppe i livet .Som jag trodde är läsningen smärtsam , men långtifrån enbart – här bor mängder av värme , kärlek , tröst och tacksamhet .Mot denna färgstarka bakgrund framträder allt tydligare forskaren Waldenströms kunskap och saklighet , sköterskans erfarenhet , hennes personliga klarsyn .En observant fallbeskrivning i siluett mot kärlekens höga visa .Hela tiden vänder hon sig till Carl-Axel Nilsson själv , ofta i presens .Det är » du » och » nu » i en tät närhet med läsaren som välkommen gäst : » När jag ser tillbaka på dagarna hemma i väntan på operationen så tycker jag att det var en fin tid .Det tycker nog du också .Vi stängde in oss i
vår lilla kokong .Vi meddelade de allra närmaste vad som hänt , men avböjde besök och tog inte själva några kontakter .Vi pratade , promenerade , lagade god mat , grät och sov » Undersökningen med datortomografi hade avslöjat en malign hjärntumör .Operationen , som med ultraljud skulle krossa all åtkomlig tumörvävnad , förlades till första maj 1997 . » Moderat som du är tyckte du att det var festligt att bli opererad på arbetarklassens högtidsdag » , påminner Ulla Waldenström i boken . » Du gladde dig också åt att bli opererad av en barnmorska .Ja , barnmorska hade hon varit innan hon vidareutbildade sig till läkare och neurokirurg …I månader berättade du detta pikanta för vännerna , att det var inför en barnmorska du fick blottlägga din hjärna . »Hon nämner » den kalla operationssalen » där hon måste lämna sin man .Hon tar en lång promenad på kyrkogården intill sjukhuset , kanske tänker hon en minut på att utsikten från sjukhus- och vårdhemsfönster ofta utgörs av en gravplats , ett
bårhus , en kyrka med svartklädda människor framför porten . » Man fattar ju vinken » , som min gamla vän brukar säga när klockan dånar .Också Ulla Waldenström på promenaden skulle nog ha känt sig mindre betryckt i en ljuslövad park med vajande tulpaner i majvinden , med porlande vattenblänk , kvitter i blommande buskar och en bekväm bänk just där rosorna knoppas .Hon återvänder till sjukhuset , vill vara säker på att finnas där när operationen är till ända .Det tar åtta timmar . » Jag pratade inte med någon , och ingen pratade med mig .Det hade känts skönt om någon brytt sig , om någon erbjudit en kopp te » , kommenterar omvårdnadsprofessorn i sin roll som anhörig .Innan de kände varandra hade de båda funnit att familj och hemmiljö var värden som kommit i skymundan inom den moderna förlossningsvården .Tillsammans blev Carl-Axel Nilsson och Ulla Waldenström » en hyvens kombination , gynekolog och barnmorska , talföra och väl pålästa » .Dagarna efter operationen blev för henne de allra
svåraste .Personalen på avdelningen hade mycket att hinna med , det tog tid innan någon bytte örngottet som var nersölat med slem och blod . » Du märkte inte att ingen brydde sig om din munhygien , men det gjorde jag som ville kyssa dig » , skriver hon i en rörande självfallen kärleksförklaring .Men värst för henne var att Carl-Axel dröjde med att bli sig själv igen : » Jag undrade hur jag skulle orka ta hand om dig om jag inte kände att det var du . »Ulla Waldenström hade inte läst Ulla Isakssons » Boken om E » , som kanske hade varit till hjälp just då .För visst kan det lindra att , om än i bokform , möta någon som vet och förstår .Författaren UllaI visste mer än tillräckligt .Hennes E led inte av tumör men av demens och hon tvingades föra sin ensamma kamp i åratal , till hans död .UllaI sögs fast i helvetets bottenslam och mötte många demoner .För E däremot hade pinan sin gräns .I hemlig förtvivlan skrev han om de första tecknens tid , då han erfor att något fasansfullt höll på att
hända med hans hjärna , men småningom var gränsen överskriden .Författaren och litteraturvetaren Erik Hjalmar Linder kunde inte längre uttala en fattbar mening men tycktes nöjd för det mesta . » – Du måste förstå , att E inte längre är din man , säger de till mig på sjukhuset .Inte den man du varit gift med !Jag förstår att de menar väl , men inom mig protesterar jag vilt .ALLT kan inte vara försvunnet .Det stora starka som fyllt och burit våra liv under nästan tre decennier !Jag tror dem inte och jag tänker inte ta till mig tanken . »En svart vrede tog makt över henne , » … jag rådde inte över den mer än en kattunge som slängs i en mörk säck .Ett par felsagda ord från E , ett fånigt skratt på fel ställe , ett par omtagningar för mycket och jag slängdes i Vredens mörker .Det var helt sanslöst – och ändå inte !För det var Döden som höll i säcken ! »För Ulla Waldenström och Carl-Axel Nilsson gällde lyckligtvis en snar retur på den resan : » När jag kom på morgonen den sjunde dagen såg
jag i dina ögon att du hade kommit tillbaka .Det var en obeskrivlig känsla .Som om det var den lyckligaste dagen i mitt liv , som om allt skulle ordna upp sig .Jag kröp upp i din säng och läste högt ur senaste Läkartidningen .Artikeln handlade om en läkares problem att vara patient .Det kunde ha varit du , och jag kände att du tog in och förstod . »Följande dag fick Carl-Axel Nilsson lämna sjukhuset . » Det var underbart att komma hem .Du hade klarat operationen , du blev inte förlamad , fick inga talrubbningar , din personlighet var densamma och ditt intellekt var i stort sett intakt .Du gav lägenheten nytt liv . »När Ulla Waldenström öppnar dörren till lägenheten är det för mig som när jag först öppnade hennes bok .Högtidligt .Jag har gått uppför de tre trapporna , för det finns ingen hiss , och jag tänkte på att det var här han tvingade sig snubblande upp och ner när han knappt kunde gå längre – om han ramlade , vad gjorde det honom när han ändå snart skulle dö !Och här är nu hemmet
som de skapade tillsammans , här levde de intill varandra och här följde hon honom mot hans död .Tanken är vördnadsbjudande , men precis som med boken lättar förnimmelsen strax .Hennes bostad är både varm och sval som en högsommarnatt , sparsmakat trivsam och ljus med rum efter rum i oförmodat samband .Den ligger högst uppe i ett renoverat gammelhus på Söders västra höjder .Genom fönstren far ögat vida , med Riddarfjärden och Stadshuset som lysande blickfång .Det är kväll och fjärden gnistrar av reflexer .Hon är stilig , ler smittsamt , verkar nöjd efter en lång arbetsdag .Jag tänker att så här skulle Ellen Key vilja ha det om hon levde nu .En vackrare vardag .Livskvalitet var även i yrket ett gemensamt måtto för dem .Innan de kände varandra hade de båda funnit att familj och hemmiljö var värden som kommit i skymundan inom den moderna förlossningsvården .Deras första möte ägde rum på en konferens , där de skulle redovisa erfarenheter av tidig hemgång för mor och barn från BB .Hon drev
en försöksverksamhet i Falun , han i Motala .Som gifta blev de med tiden , som hon skriver i sin bok , » en hyvens kombination , gynekolog och barnmorska , talföra och väl pålästa » .Så kunde de genom personliga besök övertyga chefen för Södersjukhusets kvinnoklinik i Stockholm och sju andra klinikchefer i länet om värdet av att pröva förlossningsvård av den amerikanska modellen ABC , Alternative Birth Centre .För att undkomma partipolitiskt käbbel förde paret också samtal med ledare och tjänstemän inom partierna , och efter en tid av praktiska förberedelser öppnades enheten 1989 .Ulla Waldenström blev projektledare och stod till stor del för den forskning som utvärderade försöket .Efter fyra år blev ABC ordinarie vårdform men har tvingats hanka sig fram under ständigt nedläggningshot .Just nu planeras en förändring , som hon inte vill kommentera .På ABC-enheten vid Södersjukhuset arbetar tio barnmorskor med läkarstöd för att ta hand om högst 400 kvinnor om året .Alltifrån den tidiga
graviditeten till besöket med 2-månadersbarn välkomnas mor och far till samma hemtrevliga lokal , där råd och kunskap delas ut .Kvinnan får sin vård , personligt avpassad , men ingen smärtlindrande medicin vid förlossningen , inga påskyndande hormoner , ingen konstlad teknik .En föderska som deltar fullt ut belönas med självtillit och visdom , det är Ulla Waldenströms övertygelse .Givetvis är ABC ett medvetet val av kvinnan , och blir det komplikationer eller smärtan känns för svår utan farmaka , så överförs hon till vanlig förlossningsvård .Ulla Waldenström talar gärna om sin mans integritet , som tycks ha bottnat i den säkerhet som följer av grundligt kunnande .Därtill kom en ovanlig förmåga till förutseende , det hände inte sällan att han med analytisk skärpa sökte lösningar på problem , vars existens ännu inte hade insetts av de flesta .Tidigt oroades Carl-Axel Nilsson för den offentliga sektorns och särskilt sjukvårdens finansiering .För att bättre styra fördelningen behövde man
veta vad det kostade att bota olika sjukdomar , och för det ändamålet tyckte han sig ha hittat ett användbart system i DRG , Diagnose Related Groups .Då han efter ytterligare studier fann metoden värd att pröva , gick han med all kraft in för att lära sig så mycket som möjligt om den och dithörande discipliner .Han lämnade det kliniska arbetet och satte igång att plugga matematik , statistik och dataprogrammering med en frenesi som slog till och med henne med häpnad .Samtidigt som han skrev egna manualer och utvecklade en unik databas , försökte han intressera sina egna kolleger för DRG och fick slutligen med sig nästan 25 procent av svensk slutenvård i ett system för kostnadsberäkning » nerifrån och upp » , dvs med patienten som utgångspunkt .Och då – med alla goda kort på hand – framhöll han metodens begränsning !Så gör inte en karriärist och hon beundrar honom för att han inte var det .I sin bok skildrar Ulla Waldenström DRG-utvecklingen med många intressanta detaljer . » Du har material
mer än väl till en avhandling » , skriver hon , » men andra får ta vid .Som ofta förr i ditt yrkesliv kommer dina efterföljare att få den yttre belöningen .För dig har det räckt med den inre , att du varit nöjd med din egen insats . »Mycket av sitt samhällsintresse och sin vitala debattlust ägnade Carl-Axel Nilsson åt facklig verksamhet och betraktades i yngre år som vänstervriden .Han var också ordförande i Sveriges yngre läkares förening , och därefter styrelseledamot i Svenska överläkarföreningen .När hon talar om hans kompromisslöshet inser man att hon själv var skräddarsydd , som man säger i nuläget .Hon kom från enkla förhållanden i Hudiksvall , där hon och hennes bror var de första i släkten som tog studenten .För henne var det naturligt att engagera sig åt vänster och hon ägnade mycket tid åt politiken inom SKP , Sveriges kommunistiska parti .Men fanatiker var hon inte skapt till , så med åren kom hon att pröva sina egna motiv och fann att det som en gång varit rättvisepatos
hade övergått till likriktning .Som modig människa gick hon ur partiet , en omvälvande handling som innebar förlust av vänner , social miljö och kulturell hemvist .Detta hände nio år innan hon träffade Carl-Axel .Ändå kom samvaron med honom att innebära ännu en plågsam ideologisk reningsprocess .Hon såg att han , högermannen , hyste stark respekt för utsatta människor .Han hävdade att invandrare måste få arbeta och ta ansvar för sig själva .Under parets många resor inledde han ständigt samtal , kanske hellre med arbetare än med akademiker eftersom han hade mer att lära av de förra .I samband med sin hjärnoperation fick han sex månaders färdtjänst , som han utnyttjade några dagar kring operationstillfället och sedan aldrig mer .Han hade ju råd att åka för egna pengar .Han var bara sig själv och hon fick det inte att stämma , hon hade kvar ett bottenskrap av fördomar som det gjorde ont att befria sig från .Men visst gjorde hon det , för hon är minsann också sig själv ! » Jag pratade
inte med någon , och ingen pratade med mig .Det hade känts skönt om någon brytt sig , om någon erbjudit en kopp te » , kommenterar omvårdnadsprofessorn Ulla Waldenström sin roll som anhörig i boken » Sista året med Carl-Axel » ( Carlsson Bokförlag ) .Operationen följdes av en vävnadsanalys , som dock inte gav exakt besked om tumörens art .Klart stod endast att döden var på väg , en väg som kunde förlängas ett stycke med den behandling som läkarna rekommenderade .Först skulle det bli strålning under sex veckor och sedan cellgift .På så sätt skulle Carl-Axel Nilsson kunna leva ett år , trodde en läkare , men många dagar skulle präglas av trötthet , illamående och andra biverkningar .Utan behandling skulle tiden bli kanske hälften så lång , men där kunde rymmas riktigt liv .Carl-Axel Nilsson beslöt – naturligtvis !- att undvara behandlingen , och det kom en tid som hon minns på lyrisk prosa . » Vi hade en underbar sommar , den varmaste och vackraste på åratal . » Hon skriver om långa sköna
cykelturer tillRosendals trädgårdar och Stora Skuggan , luncher i solen , nyupptäckta kafé- er vid Mälarstränderna .Den som läser vet nog hur det kändes , det handlar om tid som stannar i flykten .Solen skiner på livet som aldrig tar slut och sommarsånger hörs i hjärtat . » Ä ‘ ke det gudomligt , Fiskartorpet vad … » Tre månader efter operationen började Carl-Axel Nilsson arbeta igen , efter fyra månader blev det heltid .Fast Ulla Waldenström tyckte att det inte var riktigt som förr .Han behövde längre tid för att läsa ett manuskript och ibland måste han läsa om .Men en gång under hösten var de borta på middag och han höll tal så spirituellt att alla förvånades : han var precis som vanligt .I november kom en svår förkylning .Och en vändpunkt som visade sig i glömska och förlust av ord .Ulla Waldenström insåg att han själv var den förste att se tecknen , men de två hjälptes åt att skyla över dem och snart tyckte hon att även hon började tappa ord och minne .Mot slutet av sjukdomstiden
ville läkarna ge kortison för att minska svullnaden kring den återväxande tumören .Den tog plats och hjärnan måste maka åt sig , men hjärnan hade styrka kvar .Han var aldrig den som gick udenom och nu tackade han bestämt nej till kortison , utan motivering .Hon tror det var för att inte riskera en personlighetsförändring som läkemedlet kan föra med sig .Utan gängse behandling fick han leva ett drygt år efter beskedet om sin tumör .De två sista månaderna vårdades han på Ersta Hospice , hon talar om det så att jag för ett ögonblick längtar dit .Han åt goda middagar i en vacker matsal eller i vinterträdgården med orkidé- er , och han fick duscha till musik och levande ljus .När vårsolen värmde flyttades sängen ut på terrassen , där han kunde se himlen och höra fåglarna .Hans sista dygn började med ett leende när hon kom .Senare såg han plågad ut , fick morfin och gled bort , långt bort .Men hon satt vid hans bädd , kände till sist hur temperaturen sjönk i hans vackra hand . » Helt odramatiskt
glesnar andetagen till slutgiltig tystnad » i ljusblå kvällning den 26 maj 1998 .Ulla Waldenström visste tidigare teoretiskt hur mycket god omvårdnad av kroppen betyder för en patient och för de anhöriga .Efter sista året med Carl-Axel vet hon det djupt i själ och hjärta : det är oerhört viktigt med renlighet , en skön säng och god mat , helst också musik och något vackert att titta på .Hon jämför födelse och död : den personliga omvårdnaden i hemlik miljö är i båda fallen essentiell .Födelse och död är inte främst medicinska fenomen utan skeenden som ingår naturligt i tillvaron .Såsom man talar om den goda födseln borde man kunna tala om det goda döendet , säger hon .ABC och hospis , som erbjuder trygghet och medmänsklig respekt , kunde förresten tjäna som förebilder i den övriga vården .Hennes tanke om det goda döendet och den naturliga döden kan synas ny i västerlandet , men den erinrar om en urgammal kinesisk attityd , som professor Georg Klein kommenterar i sitt förord till
svenska utgåvan av Peter Nolls bok » Den utmätta tiden » ( Brombergs bokförlag 1985 ) : » Man lever och dör inom en stor familjegemenskap .Familjens alia medlemmar har sina givna rättigheter och skyldigheter …Varken sjukdomar eller andra katastrofer kan ändra på detta .Om farfar får obotlig cancer kommer ingen på tanken att skicka honom till sjukhuset för att dö .Barnbarnet ser honom varje morgon innan han går till skolan .Ja , farfar håller på att dö .Om dödskampen drar ut på tiden är det inget märkvärdigt med det .Dödens realitet mildras av familjens kontinuitet .När sonsonen själv blir farfar accepterar han sin egen cancerdiagnos med samma självklarhet . »En ensam anhörig kan inte ersätta en stor familjegemenskap , men ett bra hospis är till god hjälp , tycker hon och vet att hon gjorde sitt allra bästa för honom .Sedan blev det på flera sätt en tillfredsställelse att skriva boken om honom och hans sista år .- Det var mest för att förklara hur han egentligen var .Själv ansträngde
han sig ju inte för att vara till lags , påminner hon .Dessutom var det skönt att få skriva med känsla , inte alltid sakligt som i forskningsrapporterna .Ibland bläddrar hon tillbaka i sin bok , läser om några rader , det är som att titta på fotografier .Rätt ofta cyklar hon iväg för att pyssla med graven .Hennes käraste present är hans gamla trästetoskop med en påmålad klätterros och » Ulla » på skaftet . » Death ends life , not a relationship » , försäkrar den ALS-sjuke professor Morrie Schwartz i » Tuesdays with Morrie » , ännu en läsvärd bok om döende och död , skriven av Schwartz ‘ före detta elev Mitch Albom ( Doubleday 1999 , firms även i svensk pocket ) .Men visst har Ulla Waldenström numera ett gott och aktivt , alldeles eget liv i arbetet såväl som privat .I morgon bittida ska hon föreläsa om palliativ omvårdnad och snart reser hon till Melbourne , där hon arbetar några veckor om året som adjimgerad professor i barnmorskekunskap vid La Trobe University .När hon kommer hem kanske
Riddarfjärden glänser av snöbelagd is i vyn från hennes fönster .*
