Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Sammanfattat*
Lobotomins historia har inte varit föremål för systematisk forskning i Sverige .Denna artikel presenterar resultat från en pilotstudie av ett unikt arkivmaterial om lobotomier från Umedalens mentalsjukhus .* Vår analys talar för att omkring 4 500 lobotomier genomförts i Sverige , vilket är mer än man tidigare trott .Mortaliteten på Umedalen var under åren 1947-1955 7 , 4 procent , vilket är en förvånansvärt hög siffra med tanke på att metoden betraktades som framgångsrik .* 63 procent av dem som lobotomerades var kvinnor .I arkivet finner man att barn och förståndshandikappade lobotomerats .* I journalanteckningar framgår att läkare såg stora vinster i att patienter blev mer hanterliga på avdelningarna efter lobotomin .Man kan uttrycka detta som att den nya behandlingsmetoden i stor utsträckning var sjukhusets operation .I mitten av 1940-talet utfördes de första lobotomierna på några neurokirurgiska kliniker i Stockholm .Sedan dess har mycket hänt , och forskare och kliniker
betraktar sedan länge lobotomin som ett olyckligt villospår i den medicinska utvecklingen .När Egas Moniz fick Nobels medicinpris för lobotomin 1949 hade metoden varit i kliniskt bruk i USA sedan början av 1940-talet .I Sverige nåddes kulmen åren kring 1950 .Av lobotomins historia skulle man kunna lära mycket .Vilka av dagens behandlingsmetoder riskerar att möta samma öde i framtidens historieskrivning ?Är det möjligt att undvika att gå i samma fällor som de som fann stöd för sin uppfattning att lobotomin var en effektiv behandlingsmetod ?Att studera lobotomins uppgång och fall blir också ett bidrag till förståelsen av den generella frågan om medicinen och dess relation till samhället .Kunskaperna är synnerligen begränsade , vad gäller såväl metodens omfattning i landet och vilka som utsattes för den som hur medicinsk vetenskap , kliniker , tillsynsmyndigheter och samhället i stort kom att betrakta lobotomin som en framgångsrik väg bort från psykiskt lidande .Forskningen i ämnet är
mycket begränsad , vare sig det handlar om medicinhistoriska , vetenskapshistoriska eller mediehistoriska aspekter på lobotomin .Tvärvetenskapligt projekt om lobotomins praktik och diskursInstitutionen för kultur och medier och institutionen för psykiatri vid Umeå universitet har inlett ett samarbete för att göra en första omfattande studie av lobotomi i Sverige .Syftet är att i en tvärvetenskaplig ansats dels belysa hur lobotomins praktik såg ut , dels analysera tre olika diskurser om lobotomin : den vetenskapliga , den bland praktiker och den i massmedier .Undersökningen baseras på ett arkivmaterial från Umedalens sjukhus , det sjukhus som ansvarat för flest lobotomier i landet .Umedalen utgör även ett tydligt exempel på den förändring som skedde i svensk lobotomipraxis i slutet av 1940-talet .Från att ha varit en begränsad operationsverksamhet på ett par neurokirurgiska kliniker blev lobotomin på kort tid en allmänt omfattad verksamhet där allmänkirurger runt om i landet var aktiva
[ 1 , 2 ]I en särskild lobotomijournal över de 118 första kvinnorna som lobotomerades på Umedalen finns hittills okända data om lobotomins praktik .Här finner vi grunddata som anamneser , diagnoser och symtomatologi tillsammans med läkarnas bedömningar av operationens effekter .Via brevväxlingar mellan läkare från Umedalen och kolleger ute i landet blir det möjligt att spåra den rådande behandlingsideologin .Vi har även gått igenom de årsberättelser som svenska sinnessjukhus lämnat till Medicinalstyrelsen 1947-1966 samt granskat de rapporter om verksamheten vid de statliga sinnessjukhusen som gjordes av överinspektörerna för sinnessjukvården under samma period .Slutligen har en genomgång av operationsliggare från kirurgiska kliniken vid Umeå lasarett lett till överraskande fynd av lobotomier på barn .Denna artikel baseras på en första bearbetning av detta omfattande material , med fokus på de allra första åren då metoden introducerades .Umedalens lobotomiverksamhet har trots sin omfattning
inte uppmärksammats i forskning .Någon uppföljning för att undersöka livskvalitet för de patienter som skrevs ut från sinnessjukhusen till öppnare vårdformer har oss veterligen inte genomförts .På senare tid har enstaka fall lyfts fram i massmedier , där anhörigas förtvivlan och skuldkänslor för medgivande till operation lyfts fram .Låg uppmärksamhet på hög mortalitetEn genomgång av sinnessjukhusens årsrapporter till Medicinalstyrelsen visar att det mellan 1944 och 1964 genomfördes minst 4 500 lobotomier i Sverige .Detta är en överraskande siffra när den ställs mot tidigare uppgifter om en omfattning på 1 500 operationer [ 3 ] .Umedalens sjukhus opererade flest patienter av alla svenska sinnessjukhus , följt av Sidsjöns sjukhus i Sundsvall och Beckomberga sjukhus i Stockholm .Variationen mellan olika sjukhus var kraftig beträffande mortalitet , tidpunkten för metodens introduktion och sinnessjukhusens inställning till lobotomin .Tidigare uppgifter om mortalitet vid lobotomi i Sverige
och USA varierar mellan 4 och 8 procent [ 4-8 ] .En lärobok från 1946 föreskriver : » På en operationsavdelning med god standard bör mortaliteten inte överstiga 2 procent och kan bli lägre , allteftersom riskerna vid operationen kunna övervinnas » [ 9 ] .Den postoperativa mortaliteten för lobotomi utförd vid kirurgiska kliniken vid Umeå lasarett på patienter från Umedalens sjukhus låg under perioden 1947-55 på 7,4 procent ( Tabell I ) .Variationen i mortalitet mellan olika år var dock påtaglig och rörde sig mellan 16 och 3 procent .60 procent av de post- operativt avlidna kvinnorna 1947-1955 omkommer under de första tre åren som lobotomin brukas i Umeå .En rimlig förklaring till att mortaliteten tycks börja minska från och med 1950 kan vara att en ny kirurg övertar lobotomiverksamheten i Umeå detta år .Han introducerar en operationsprocedur vid lobotomi där elektrokoagulation började användas för att stoppa de blödningar som kunde uppstå vid ingreppet .I en anteckning från 1951 anges
dödsorsak för de 23 kvinnor som avlidit till följd av lobotomi vid Umedalen .Av dessa har 13 dött i blödningar från hjärnventriklar , 2 av hjärnblödning , 2 i septikemi , 2 av emboli , 1 i myokardit , 2 av hög feber och 1 i medvetslöshet i samband med operationen .Tabell I. Lobotomier på Umedalens sjukhus 1947-1955 .Dagrummet på Umedalens sjukhus , 1940-talet .Kvinnor och lobotomi , några fallbeskrivningarAv totalt 704 opererade från Umedalen 1947-1955 var 445 kvinnor , alltså 63,3 procent .Det finns därför anledning att titta litet närmare på denna grupp .De 16 kvinnor som lobotomerades 1947 hade alla diagnosen schizofreni .Fem av kvinnorna hade varit sjuka i mer än 20 år , 9 av dem i 5-10 år och 2 mindre än 5 år .Den första lobotomin på Umedalens sjukhus ( fall 1 i den särskilda lobotomijournalen ) gjordes i oktober 1947 vid Umeå lasarett .Det rörde sig om en kvinna med diagnosen schizofren sjukdom och med sjukdomsdebut 1922 .I journalen beskrivs hur hon » ligger stelnad i katatona
ställningar » och » sitter i sängen med sina knän maximalt uppdragna eller ligger på sidan i samma ställning » .Hon river sönder saker i sin omgivning och har ett så kallat buldantäcke ( ett kraftigt , tungt täcke ) i sin säng .Det beskrivs hur hon » osnyggar » grovt och att personalen ständigt måste passa henne för att det inte ska uppstå en » sjö under sängen » .Hon beskrivs vidare som » negativistisk och avvisande » .Ibland kan kvinnan också » muttra – någon gång något språkförvirrat » .Syftet med att lobotomera henne är , enligt lobotomijournalen , att få henne » avspänd » och » därigenom mera lättskött » .Operationen har ett okomplicerat förlopp enligt kirurgklinikens meddelande till sinnessjukhuset .Utfallet av operationen markeras med två plustecken ( ++ ) i lobotomijournalen .Tio dagar efter ingreppet ligger kvinnan på en övervakningssal på sinnessjukhuset , hon kan nu använda vanlig sängutrustning och » behåller nattlinnet på » .Hon är dock inte riktigt fri från sin katatoni
, utan » verkar spänd och håller huvudet i kataton ställning » .Patienten » tar en till hälsning framsträckt hand och svarar med ett goddag » .Tre månader efter operationen konstateras en förbättring och hon vårdas då på en avdelning för halvoroliga patienter och arbetar flitigt med stickning .Dock beskriver man henne som » förströdd » och att hon » brister i uthållighet » .Kvinnan brukar lägga ifrån sig stickningen och sitta med fingrarna för öronen .En ökad följsamhet beskrivs och man antecknar att hon » nu följer en uppmaning att arbeta » och » osnyggar » numera » endast någon gång av grad I » på natten och » äter glupskt och ovårdat » .I några fall , där effekten av en lobotomi inte blev som avsetts , genomfördes operationen ännu en gång – en relobotomi .Detta gäller en patient ( fall 10 ) som insjuknat 1945 och vårdats under diagnosen schizofreni .Varken insulinkoma eller elektrochockbehandling hade gett önskat resultat , och i den särskilda lobotomijournalen skriver man att hon
» ansåg sig förföljd » , att hon » stelnat till alltmera i negativistisk attityd » och » vägrar att sysselsätta sig » .Kvinnan lider av både syn- och hörselhallucinationer och lägger sig var hon kommer åt .I journalen konstateras att man inte har » den minsta hand med henne » .Denna kvinna lobotomerades för första gången i november 1947 .Operatören beskriver att kvinnan är » lugn och tillgänglig » efter operationen .När hon kommit åter till Umedalen skriver man i lobotomijournalen : » upptagen av en synnerligen livlig men av allt att döma angenäm hallucinos » .Man sätter in en fenemalbehandling , varpå man iakttar att besvären avtar och att hon » kan sysselsättas med handarbeten , vilket tidigare var fullkomligt omöjligt » .I maj 1948 har kvinnan vistats en tid på en lugn avdelning när man ser aggressiva tendenser , varför hon förs till en helorolig avdelning .Där uppges hon vara så besvärlig att en sulfocinkur sätts in .Trots detta fortsätter hon att vara negativ och vägrar att arbeta
, enligt journalen .Kvinnan lobotomeras för andra gången i slutet av juli 1948 .På hösten försämras kvinnan ytterligare psykiskt .Hon » beklagar sig över poliserna » som inte lämnar henne ifred samt » vägrar envist att sysselsättas » .Vidare uppges i journalen att hon gör impulsiva och hänsynslösa överfall .Vår kunskap om kvinnan slutar här .I en sammanställning från början av 1949 över de 101 kvinnor som dittills lobotomerats på Umedalen , finner man att 10 avled i samband med ingreppet , medan 17 beskrivs som oförbättrade .För en dryg fjärdedel av dessa patienter måste den nya operationsteknik som uppfattas som mycket lovande och vilande på bästa vetenskapliga grund alltså betraktas som ett misslyckande .Ytterligare 12 uppges visserligen ha förbättrats något , men utan att kunna flyttas till en lugnare avdelning .Av de 62 där en mer påtaglig förbättring kan skönjas , har 43 flyttats till annan avdelning , 2 till öppen vård , 3 placerats ut i familjevården och beskrivs som arbetsföra
medan 14 fått åka hem .De lobotomerade kvinnornas symtomVi har ovan beskrivit två fall från Umedalens sjukhus : ett där man uppfattat att operationen varit lyckad och ett där den setts som misslyckad .En mer generell bild av den kvinnliga lobotomipatienten framträder i vårt material om de 118 först lobotomerade kvinnorna .Av de 65 först opererade kvinnorna från Umedalen var 55 gamla schizofrenifall .En dövstum och en blind återfinns i denna grupp .Den första kvinnliga patienten med diagnosen imbecillitas ( fall 21 ) opererades 1948 .Det var en ung kvinna som tidigare funnits på ett norrländskt arbets- och vårdhem för sinnesslöa kvinnor .Dubbeldiagnoser med idiotia och imbecillitas samt schizophrenia hittar vi hos 11 av de 118 först opererade kvinnorna .Beträffande andra diagnoser vid vilka lobotomi använts finner vi exempelvis dementia praesenilis , paranoia i samband med klimakteriet , epileptisk sinnessjukdom och sinnessjukdom efter inflammation i hjärnan .De kvinnliga patienter som
genomgår lobotomi på Umedalen beskrivs som patienter som river sönder , är negativistiska och hallucinerande .För sinnessjukhusets regim är dessa kvinnor ett stort problem – de står för oordning och kaos .Man känner sig nödsakad att lägga dem i bälte eller under ett buldantäcke .Fraser som » sjöar av urin » , » ligger ofta utan täcke » och » onaniserande » återkommer ofta i lobotomijournalerna .De kvinnor som lobotomerades var osnygga , snaskiga och de demonstrerade sin nakna utsatthet .Könsorden – sexualis – och grova tillmälen beskrivs som vanliga företeelser vid ronderna .Den bild som framträder av de oroliga avdelningarnas kvinnor i journalen är att de hallucinerar , ryter , domderar , okvädar och överfaller sina doktorer , vårdare , sköterskor och medpatienter .Unga kvinnorDen yngsta kvinnan som beskrivs i den särskilda lobotomijournalen är en 17-årig flicka ( fall 64 ) med diagnosen schizofreni .Av lobotomijournalen framgår att flickan då hon var 14 år gammal hade » blivit förförd » .Härefter blir hon » sedan sig aldrig lik » .År 1946 skrivs hon in på Umedalen , där hon vårdas ett knappt år , ges el- och insulinbehandling , vilket enligt journalen ger gott resultat .Hennes » exaltationstillstånd med frälsnings- och salighetsidéer med gudsuppenbarelser » förbättras .Efter behandlingarna blir flickan » tyst , stillsam och lite drömmande » .Något år senare återkommer hon , nu » exalterad och svärjande » , det beskrivs att hon » gormade idéflyktigt » .Enligt journalen försämras hon och det är omöjligt att samtala med henne varför hon lobotomeras efter knappt fem månaders vård .I lobotomijournalen finns inga uppgifter om förnyad insulin- eller elbehandling .Resultatet av lobotomin beskrivs med fyra plustecken ( ++++ ) i journalen – ett lyckat resultat .En månad efter ingreppet skriver man att » hon skött sig väl och dagligen gått i arbete på sysalen » .Det uppges också att flickan befinner sig i » bra jämvikt fast lite onyanserad och trubbig » .Vidare konstaterar
man att det inte finns några tecken på » pågående schizofren process » .Flickan skrivs ut på försök och här upphör vår kunskap om henne .En 22-årig kvinna med diagnos psychopatia och schizophrenia ( fall 94 ) lobotomeras hösten 1948 .När man tar in henne som 17-åring är det enligt journalen svårt att uppfostra henne , hon uppges då ha krånglat i skolan och vara » vidlyftig » med pojkar .I journalen antecknar man : » hon har sökt efter uppmärksamhet på alla sätt men om det inte gått har hon krossat fönster » .Under en period av tre månader är hon försöksutskriven innan hon åter läggs in » efter intima förbindelser med en pojke » .Nu vårdas hon tre år innan en lobotomi genomförs .Utfallet av lobotomin blir inte som förväntats och markeras med ett minustecken ( – ) i journalen .Den första tiden efter operationen har hon feber , är apatisk och » moribund » .Några dagar efter operationen blir hennes tal sluddrande , förlamning inträder i vänster arm och ben .Vidare drabbas hon av så kallat
maskansikte .Talrubbningen försvinner , patienten hämtar sig kroppsligt men får liggsår .Enligt lobotomijournalen är hon negativ i sin attityd och får dessutom kontrakturer i båda knälederna som måste rätas ut under narkos .Sex månader efter lobotomin befinner sig flickan i ett » demenstillstånd närmast av postencefalitutseende » .Samtidigt uppfattar man att hennes passivitet undan för undan lättar något .Hon blir försöksutskriven till sitt hem i maj 1949 .Efter detta är vår kunskap om denna kvinna begränsad och vi vet bara att hon 1955 vårdades för epilepsi .En 21-årig kvinna ( fall 118 ) togs in på Umedalen med diagnosen insania epileptica .Epilepsianfallen hade startat vid fyra års ålder .I skolan kunde hon inte tillgodogöra sig undervisningen på grund av » nedsatt intelligens » .Hon hade också vårdats på en så kallad epileptikeranstalt , men där haft så täta anfall och blivit så besvärlig att man inte kunde fortsätta vården .På Umedalen blir hon anfallsfri med Fenemal , men på grund
av » epileptiska förvirringar » och våldsam oro vårdas hon ständigt på en helorolig avdelning .Efter ett års vårdtid på sinnessjukhuset lobotomeras hon .Tre veckor efter operationen skrivs hon ut som » snäll , beskedlig och attackfri » .Hon avlider cirka tio år efter operationen i lungtuberkulos och har betecknats som » sämre » i sin sena sjukdomshistoria .FörståndshandikappadeI den särskilda lobotomijournalen framgår att förståndshandikappade kvinnor har blivit lobotomerade .Av de elva kvinnorna med diagnosen imbecillitas eller idiotia avlider fyra postoperativt .Några av dessa har samtidigt också diagnos schizophrenia eller psykopati .En kvinna ( fall 22 ) med diagnosen idiotia hade tidigare varit intagen på ett vårdhem för sinnesslöa där hon blivit alltmer retlig och svårskött , och därför överförd till Umedalen .Hon vårdas på helorolig övervakningsavdelning .Efter operationen noteras ingen förbättring .En 26-årig kvinna ( fall 21 ) med diagnosen imbecillitas gravis intogs på Umedalen
från ett arbetshem för sinnesslöa .Flickans båda föräldrar uppges också ha varit sinnesslöa .På arbetshemmet hade hon » gjort sig märkvärdig på olika sätt genom att skada sig med vassa föremål » .Man beskriver att flickan bland annat gömde sig i en lada och hotade att ta sitt liv .Hon kom till Umedalen i början av 1940-talet och beskrivs som » konstant orolig och ytterligt okynnig » .I journalen skriver man att hon grälade , slogs , rev sönder och osnyggade på rent okynne .Efter att hon lobotomeras 1948 blir hon » snäll och beskedlig » och kan placeras i familjevård .I lobotomijournalen kan dessa kvinnor beskrivas på följande sätt : » Gnällig imbecillpsykopat som i många år varit en stötesten för många läkare . » » Hon är alltid tjatig och efterhängsen och gnälligt misslynt som ett tjurigt barn . » » Har hela tiden på sjukhuset varit retlig , intrigant , otillfreds på alla sätt . » Om en patient kan man läsa att » hon grälar ofta obehärskat på ronderna » och i ett annat fall beskrivs
en utvecklingsstörd kvinna som » loj , snaskig , full av olater och mycket svår att sysselsätta » .BarnEtt av våra mest uppseendeväckande fynd berör en sjuårig utvecklingsstörd flicka .Hon vårdades under flera år i hemmet , men enligt journalen under stora problem för hennes föräldrar .Sömnlöshet och motorisk oro gjorde att hon ständigt råkade ut för olyckor .Efter att ett skolhem vägrat ta emot henne hamnade flickan på lasarettets barnklinik .Genom en provinsialläkare kom hon till lasarettets barnklinik , varifrån man remitterade till kirurgkliniken för lobotomi .Flickan avlider efter operationen .Utöver denna flicka lobotomerades en fyraåring och en elvaåring vid Umeå lasarett .De överraskande fynden av lobotomier på barn från pilotstudien reser frågan om hur vanligt detta varit i landet i stort .När det gäller barn är det särskilt intressant att närmare studera hur läkare har kommit till slutsatsen att det relativt oprövade och irreversibla ingreppet lobotomi var den bästa lösningen
.Sjukhusets operationDet finns en tydlig och samstämmig beskrivning av indikationerna för lobotomi i den särskilda journalen från Umedalens sjukhus .Det är metodens förmåga till pacificering av oroliga , osnygga och våldsamma patienter .Detta kan beskrivas som att lobotomin är sjukhusets operation .Årsrapporterna från sinnessjukhusen till Medicinalstyrelsen talar om » anstaltsförbättrade » patienter , och några sjukhuschefer resonerar kring den vårdekonomiska vinsten med operationen .En sjukhuschef uttrycker sig så här : » vi har opererat 46 patienter och därmed vunnit 46 vårdplatser » .På liknande sätt poängteras vinsten med lobotomi på Umedalens sjukhus .Till exempel noteras att överbeläggningen på den heloroliga avdelningen för kvinnor kan reduceras .I oktober 1949 meddelar sjukhuschefen i ett brev , till den kirurg som utförde de tidiga lobotomierna , att av 154 lobotomerade har 4 skrivits ut , 10 hamnat i familjevård , 20 försöksutskrivits och 18 slutat sina dagar . » Tack vare
lobotomierna har den oroligaste avdelningen alltsedan den 19/4 1948 kunnat vara normalbelagd » , konstaterar sjukhuschefen .Ett principiellt problem som blir uppenbart i denna historiska återblick handlar om hur svårt det är att hålla isär vad som är rent medicinska förtjänster med en viss behandling och vad som också är till gagn för personal , anhöriga eller samhället i stort .Det senare står inte heller alltid i samklang med det som patienten önskar .Med den distans som finns i tid förefaller det mycket sannolikt att det delvis var i kraft av att vardagen på sjukhuset underlättades som lobotomin accepterades och sågs som en framgångsrik metod .Frågan är i vilken utsträckning vi idag lyckas hålla isär patientens intressen från intressen som ligger hos vårdare , anhöriga eller grannar ?En fråga som är aktuell att ställa också i förhållande till den nutida sjukhusbundna psykiatrin , men även till den moderna öppenvård och stödverksamhet som vuxit fram under senare år .Fotnot :En första
sammanställning av arkivmaterial från Umedalen gjordes under början av 1980-talet av Nils-Olof Bengtsson .Kenneth Ögren har gjort en mer omfattande bearbetning av arkiven och tillsammans med Stefan Sjöström analyserat detta och stått för skrivarbetet .
