Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Sammanfattat*
Det behövs bättre kunskaper om psykiska störningars karaktär och orsaker samt uppföljning av vårdens faktiska utformning och resultat .* Både vid val av studiens frågeställningar och genomförande måste en rad svårförenliga etiska krav beaktas .* Respekt för självbestämmande kräver frihet från tvång och annan inblandning .* Att göra gott kräver att nytta maximeras och risken för skada minimeras .* Rättvisa ställer krav på jämlikhet , frihet och solidaritet .* Forskning , utvecklingsarbete och utvärdering har ofta enbart fokuserat på medicinsk nytta , medan frågor om självbestämmande och rättvisa är nästan osynliga .* En utmaning inför framtiden är att göra kunskapssökande till en mångvetenskaplig verksamhet så att också dessa senare värden beaktas på ett adekvat sätt .En god utveckling av psykiatrisk vård liksom annan sjukvård förutsätter tillgång till relevant kunskap om psykiska störningars karaktär och orsaker samt uppföljning av vårdens faktiska utformning och resultat
.Detta kräver en känslig balans mellan att försöka uppfylla två olika mål .Det ena målet är att utveckla kvalificerade program för forskning om aktuella medicinska problem och de åtgärder för prevention och behandling som dessa föranlett .Det andra målet gäller kravet att forskning , utvecklingsarbete och utvärdering sker på ett etiskt försvarbart sätt [ 1 ] .Den grundläggande kunskapsfrågan är i vad mån hälso- och sjukvården uppfyller rådande etiska krav på att göra gott , inte skada , respektera individers autonomi samt aktuella principer om rättvisa .Behovet av populationsstudier kan kräva att data insamlas utan individuellt samtycke , vilket kan strida mot rätten till självbestämmande .Screening kan hos undersökta individer ge upphov till psykiska problem och på så sätt leda till att vissa skadas .Diagnossättande kan upplevas som en stigmatisering .Valet av problemställningar liksom av undersökningsgrupper kan också aktualisera frågor om rättvisa .Men alternativet , att inte söka och
utnyttja relevant kunskap , innebär också etiska problem , eller med Clarence Blomquists ord : » Det är oetiskt att inte forska » [ 2 ] .AutonomiKravet på respekt för individens autonomi har fått en allt starkare ställning , inte minst inom hälso- och sjukvården .Men ordet » autonomi » har åtminstone två olika betydelser .Det betecknar ett ideal och en skyldighet .Som ett ideal har det att göra med individens användning av sin förmåga till övervägande och eftertanke .Att förverkliga detta ideal innebär att vara medveten om att ha denna förmåga , att fatta beslut med en känsla av kontroll .Viktigt är att individen själv skapar och bedömer sina handlingsalternativ .Störningar i de psykiska funktionerna kan påverka individens förmåga att värdera en situation på ett realistiskt sätt , vilket leder till en försämrad eller försvagad autonomi .En central uppgift för psykiatrin är därför att hjälpa patienterna att återfå sin autonomi .En prövning av individens realitetsuppfattning är alltså
en central faktor som samtidigt kan leda till direkta konflikter mellan patienten och omgivningen som värderar situationen annorlunda .Inom medicinsk etik är det samtidigt mer vanligt att ordet » autonomi » refererar till en skyldighet : individer bör vara fria från tvång och annan inblandning [ 3 ] .De som i relevanta avseenden har förmågan att fatta beslut om sina personliga förhållanden bör ha möjlighet att utnyttja sin rätt till självbestämmande .De som är beroende eller sårbara därför att de inte har denna förmåga bör skyddas från risk att skadas och kränkas .Att visa respekt för en patient innebär en skyldighet att försöka ta reda på vad han eller hon vill , en uppgift som ibland kan vara mycket svår , t ex när man har att göra med en person som är förvirrad eller desorienterad .Autonomi , som rätten till självbestämmande , är uppenbart relevant för valet av effektvariabler vid utvärderingar av medicinska metoder inom psykiatrin .Ett grundläggande krav vid sådana utvärderingar måste
vara att man tar reda på om interventioner ( eller bristen på sådana ) är acceptabla för patienterna och deras familjer .SamtyckeDen i praktiken kanske vanligaste frågan om respekt för självbestämmande är om vården utövas med patientens samtycke .Det råder härvid enighet om att förmåga att fatta beslut bör bedömas från fall till fall [ 4 ] .Detta betyder att psykiatern bör tala med patienten om sjukdomen och möjliga behandlingar , och med utgångspunkt i svaren avgöra om patienten förstår problemen , behandlingsmöjligheterna och konsekvenserna av det val som görs .Även om patienter i allmänhet är bättre informerade idag än tidigare , finns det uppenbara risker för att viktig information inte förmedlas till inneliggande psykiatriska patienter .Av två studier från 1980-talet framgår t ex att patienter getts mediciner utan att informeras om allvarliga bieffekter [ 5 , 6 ] .Det bör även betonas att samtycke inhämtas under mycket olika omständigheter , och att fullt informerat och frivilligt
samtycke till behandling i många situationer är ett orealistiskt ideal .Psykiatrer får i vissa fall gå mot patientens egna önskningar , men det krävs i varje enskilt fall mycket goda skäl [ 7 ] .Kravet på informerat och frivilligt samtycke har två viktiga konsekvenser för utvärdering av medicinska metoder .För det första bör sådana utvärderingar omfatta frågor angående patientens information om och samtycke till inläggning och behandling .Detta är särskilt viktigt inom psykiatrin där kritik ofta riktas mot att patienter fått t ex psykofarmaka utan adekvat information och samtycke .Kritiken kan förstås utifrån att många patienter är ambivalenta eller negativa till medicinering samtidigt som val av behandling ofta innebär en svår balansgång mellan eftersträvade » goda » effekter och olika biverkningar .För det andra bör patienter som involveras i empirisk forskning ges adekvat information och deras samtycke inhämtas .Det finns dock några undantag från denna regel .Viss forskning på
psykotiska tillstånd kan endast göras på patienter som är psykotiska och som inte reagerat gynnsamt på hittills kända behandlingar .I sådana fall bör det kunna vara etiskt försvarbart att pröva en behandling oberoende av eller även mot patientens vilja .Förutsättningen är dock att inte forskning på frivilliga patienter kan ge ett fullgott svar .Det finns även andra undantag .Ett sådant undantag är när existerande register används och kravet på informerat samtycke skulle omöjliggöra studien .En möjlig invändning mot denna ståndpunkt är att användningen av sådana hälsodata är oförenlig med patient-läkarrelationens krav på att det som meddelats i förtroende inte förs vidare utan patientens medgivande .Men detta krav måste vägas mot skyldigheten att skydda andras intressen [ 8-10 ] , liksom behovet av relevanta data för utvärdering av medicinska metoder [ 11 ] .Svenska Läkaresällskapet organiserade sommaren 1997 ett Berzeliussymposium om » Human Rights in Psychiatric Care » i Stockholm till
tjugoårsminnet av världspsykiatriska organisationens etiska riktlinjer , Hawaiideklarationen , och dess huvudförfattare , Clarence Blomquist .Denna artikel är till stor del inspirerad av detta symposium .TvångEftersom tvångsinläggning medför kränkning av patientens autonomi , är det viktigt att den alltid kan rättfärdigas .Ofta anförda skäl är att patienterna på grund av psykisk störning utgör en fara för sig själv ( det finns t ex risk för självmord ) , utgör en fara för andra eller är ur stånd att ta vara på sig själv .Om tvånget pågår längre än en angiven , relativt kort period , måste en domstol ta ställning i fallet .Det finns forskning som visar att många andra faktorer än de som anges i tvångsvårdslagarna påverkar antalet patienter som tvångsinläggs [ 12 ] .Det händer t ex att patienter tvångsinläggs därför att adekvata alternativ saknas [ 13 ] .Den motsatta situationen förekommer också .Platsbrist kan tvinga psykiatern att vägra inläggning eller , vad som är mer vanligt , skriva
ut patienterna för tidigt .I USA finns möjlighet till tvång utan inläggning .En patient kan , efter beslut i domstol , tvingas att söka vård under dagtid .Natten tillbringar patienten i hemmet [ 14 ] .En sådan möjlighet har också föreslagits i Sverige av den s k Tvångspsykiatrikommittén 1998 [ 15 ] .Förslaget har inte vunnit gehör i socialdepartementet .Några , men inte alla , patienter upplever sig ha haft nytta av tvångsinläggning .En svensk studie visar t ex att en tredjedel av 84 tvångsinlagda patienter och mer än hälften av 84 frivilligt inlagda patienter själva bedömde att vårdtiden bara haft positiva effekter [ 16 , 17 ] .Men den kritiska frågan är om ett liknande resultat , men med lämpliga alternativa åtgärder , skulle kunna erhållas utan tvång .Denna fråga ställs på sin spets vad gäller långvarig tvångsinläggning av patienter som bedöms vara farliga men inte har begått något brott [ 18 ] .Är det etiskt försvarbart att med mediciner tvångsbehandla psykiskt sjuka patienter
?Lagen och de etiska riktlinjerna är entydiga , en kompetent psykiatrisk patients vägran att behandlas ska respekteras .Men det är också allmänt accepterat att en tvångsintagen patient ska behandlas mot sin vilja om han eller hon hotar att skada andra eller sin egen livssituation och risken är överhängande .I detta sammanhang bör också beaktas att tvångsmedicinering kan leda till kortare tvångsintagning , vilket skulle kunna tolkas som mindre kränkande vad gäller patientens autonomi .Detta är en svår och kontroversiell fråga .Vi lutar dock åt uppfattningen att tvångsbehandling med en effektiv medicinering , som leder till kortare vårdtid , rimligen bör vara bättre än ospecifik tvångsvård under längre tid .Här finns emellertid en påtaglig brist på empirisk kunskap om sådana patienters erfarenheter och långtidseffekter av de olika strategierna [ 19 ] .All användning av tvång inom psykiatrin kräver rättfärdigande .De etiska kostnaderna för patienten med avseende på autonomi måste uppvägas
av etisk nytta .Då personliga erfarenheter och anekdotisk visdom ofta är ensidig och ibland missvisande , blir en viktig uppgift i samband med utvärdering av medicinska metoder att visa om , och i så fall när , nyttan är tillräcklig för att rättfärdiga de etiska kostnaderna .Att göra gottGöra gott-principen ( beneficens ) anger en skyldighet att maximera nytta och minimera skada [ 20 ] .För den enskilde psykiatriske patienten gäller detta komplexa frågor som har att göra med individens livskvalitet .Men den kliniska verksamheten tvingas ibland begränsas till att förhindra att patienten skadas eller lider , och ibland också att förhindra att patienten skadar tredje person .Båda dessa målsättningar kan sägas ligga i patientens intresse .Han eller hon kan t ex vilja skada en annan ( av många olika , ibland förståeliga skäl ) , men på sikt och i sin helhet kan detta också skada patienten [ 21 ] .Ett speciellt problem för psykiatrin , till skillnad från de flesta andra vårdsammanhang , är
emellertid att patienten under inverkan av sin psykiska sjukdom kan ha en annan värdeskala än folk i allmänhet .Han eller hon beskriver inte något lidande eller har en mycket avvikande uppfattning om nytta och skada .Hälso- och sjukvårdens perspektiv har ofta en närmast utilitaristisk inriktning , det vill säga » handlingar är rätta i den mån de är ägnade att befordra lyckan och orätta i den mån de är ägnade att befordra motsatsen till lycka » [ 22 ] .Kravet att maximera nytta och minimera skada ställer krav på effektivitet .Inom epidemiologin definieras detta som » a measure of the extent to which a specific intervention , procedure , regimen or service , when deployed in the field of routine circumstances , does what it is intended to do for a specified population » [ 23 ] .I den offentliga debatten framstår ofta psykiatriska behandlingar som långt mer kontroversiella än somatiska .Men de få studier som försökt mäta graden av effektivitet inom olika medicinska discipliner tyder på att
psykiatrin åtminstone är lika evidensbaserad som kirurgi och internmedicin [ 24-26 ] .Utvärderingar inom psykiatrin ger emellertid upphov till helt speciella metodproblem .Vetenskapligt acceptabla bedömningar försvåras därför att » the doctor-patient relationship is such a vital factor in effective treatment of the patient that the preservation of optimal conditions for development of a sound working relationship should take precedence over all [ other ] considerations » [ 27 ] .Att åstadkomma en samarbetsrelation är alltså en oerhört central fråga inom psykiatrin .Den kan vara helt avgörande för möjligheten att genomföra något slags rationell behandling , särskilt hos en patient som inte egentligen uppfattar sig som psykiskt sjuk eller i behov av behandling .En läkare eller vårdpersonal som vunnit patientens förtroende kan i ett sådant sammanhang vara helt avgörande för möjligheten att bistå patienten långsiktigt , vilket gör att det kan vara svårt att generalisera resultaten .Grundläggande
princip om rättvisaDen grundläggande idén är att alla människor har samma värde .Ändå ifrågasätter ingen det faktum att människor är olika , och att sådana skillnader ibland berättigar till olika tillgång till sjukvård .Men det finns knappast samma enighet vad gäller vilka skillnader som är relevanta .Det finns därför flera alternativa eller kompletterande rättvisebegrepp : jämlikhet , frihet och solidaritet [ 28 ] .Vart och ett av dessa begrepp gör sin egen gränsdragning mellan vad som är ett etiskt krav och vad som ska uppfattas som välgörenhet .Jämlikhetsprincipen betonar att vissa skillnader mellan individer inte berättigar till olika tillgång till sjukvård .Att behandla enskilda individer olika inom sjukvården med hänvisning till sådana skillnader uppfattas som diskriminering .En rad olika begrepp används för att ange vad som är irrelevanta skillnader ( så som betalningsförmåga , förmåga till initiativ , ålder , kulturell tillhörighet , utbildning , kön , nationalitet ,
bostadsort , psykologisk förmåga , självförvållad sjukdom och stöd från omgivningen ) .Med referens till jämlikhetsprincipen har också lottning [ 29 ] och köer [ 30 ] försvarats .Valfrihetsprincipen utgår från rätten till självbestämmande .Rättvisa procedurer betonas snarare än rättvisa resultat [ 31 ] .Enligt denna princip betyder lika tillgång till sjukvård endast att ingen som har förmågan och viljan att betala får hindras .Om ingen hjälp ges till de behövande kan detta möjligen kritiseras som uttryck för bristande godhet , men inte som orättvist [ 32 ] .I ett psykiatriskt sammanhang vill vi dock speciellt lyfta fram solidaritetsprincipen .Enligt denna finns däremot en skyldighet att hjälpa dem som är i behov av vård .Ofta förutsätts att dessa icke bara har en rätt att söka sådan vård , utan de har också rätt att ställa krav att få hjälp att tillgodose sitt behov av vård [ 33 ] .Dessa tre begrepp – jämliket , valfrihet och solidaritet – handlar alla om distributiv rättvisa .Men rättvisa
har också en juridisk betydelse , vilket är speciellt relevant inom rättspsykiatrin med dess rollkonflikter [ 34 , 35 ] .Hur ska man t ex skilja mellan straff och behandling ?Här är det fråga om en svår balansgång mellan samhällets intresse av att straffa dem som bryter mot rättsliga normer och kravet att inte straffa dem som lider av allvarlig psykisk störning eftersom de inte anses vara ansvariga för vad de gör .Appelbaum hävdar att rättspsykiatrins syfte helt enkelt är att utifrån detta perspektiv främja rättvisa .Ärlighet och respekt för person måste vara de grundläggande principerna .Det är därför viktigt att psykiatrer gör klart för sig själva och sin omgivning vilken roll de har : kliniker eller utredare [ 36 ] .Det har också föreslagits att begreppet » diminished capacity » bör ersättas med begreppet » diminished responsibility » .Vi delar denna uppfattning .För rättspsykiatern skulle detta innebära att de inte endast beaktar objektiva fakta , utan också motiv , avsikt och
omständigheter [ 37 ] .Fördelning av resurserNär resurser ska fördelas aktualiseras svåra och kontroversiella rättvisefrågor .Det blir inte enklare av att det finns olika rättvisebegrepp , och att varje försök att rättfärdiga en viss fördelning förutsätter val av princip .Vidare gäller att övergripande frågor om fördelning av resurser till hälso- och sjukvården tillhör den politiska sfären och därför bör avgöras enligt demokratins principer .Men oberoende av om den aktuella frågan tillhör etikens eller politikens område ( eller möjligen båda ) , så behövs empiriska data .För några fördelningsfrågor är det emellertid okontroversiellt att de både tillhör etikens område och gäller för psykiatrin .Den allmänna regeln är att en psykiskt sjuk person , som också lider av en allvarlig somatisk sjukdom , ska erbjudas samma somatiska behandling som den psykiskt friska personen .Ändå förekommer undantag , t ex i fall där extrem knapphet råder , så som vid organtransplantation .Argumentet är att
den psykiska sjukdomen kan medföra sämre följsamhet , och att bristande följsamhet är en vanlig dödsorsak efter transplantation [ 38 ] .Vid en kartläggning av hjärttransplantationsprogram visade det sig att vissa psykiska sjukdomar ofta bedömdes som en absolut kontraindikation för transplantation .Flera självmordsförsök bedömdes t ex som oförenligt med transplantation [ 39 ] .Men kravet på solidaritet med de sämre ställda gör det svårt att utan vidare acceptera dessa argument .Kravet motiverar väl snarare åtgärder som förbättrar följsamheten och minskar risken för självmord efter en transplantation .Frånvaro och missbruk av psykiatriAutonomiprincipen ställer krav på psykiatern att respektera rätten till självbestämmande , men ensidig betoning av principen kan leda till okänslighet för patienternas lidande .Göra gottprincipen , däremot , ställer krav på omtanke , speciellt vad gäller utsatta grupper i samhället , men ges principen alltid företräde kan resultatet bli överdriven paternalism
.Det är emellertid tveksamt om det kan rubriceras som missbruk av psykiatrin att ta in förföljda människor på en psykiatrisk klinik för att skydda dem .Detta vet vi hände i t ex det gamla Sovjetunionen även om motsatsen kanske var det vanligare , det vill säga att oppositionella diagnostiserades som psykiskt sjuka .Enligt Sidney Bloch förlorade psykiatrin sin professionella förankring när den accepterade att förtrycka dissidenter i det forna Sovjetunionen [ 40 ] .Detta är en överdrift , men risken för missbruk i psykiatrin är möjligen ändå större än i andra former för sjukvård .Historiskt torde likartade problem främst ha gällt vården av förståndshandikappade , i vår egen tid även vården av äldre på institution .Ewald Busse [ 41 ] menar att psykiatern endast bör ägna sig åt patientens lidande , åt » patient-oriented activities designed to reduce pain and discomfort » .Waggoner , däremot , uppmanar professionen att försöka realisera » fundamental social goals » och att betona » individual
liberty and communal responsibility » [ 42 ] .Hawaiideklarationen från 1977 ( reviderad 1983 ) utgör en kompromiss .Där sägs att psykiatern ska » ta hänsyn till allmännyttan och verka för en rättvis fördelning av hälsovårdsresurserna » [ 43 ] .Dessa två aspekter – psykiatrins frånvaro och missbruk av psykiatrin – har varit i fokus för den internationella debatten under flera decennier .I Sverige är det nog främst psykiatrins frånvaro som har varit föremål för debatt .På senare år har användningen av lobotomi under 1940- och 1950-talen dock varit föremål för omfattande diskussioner , liksom tvångssterilisering av kvinnor på psykosociala grunder under 1900-talets första hälft .Båda aspekterna bör lyftas fram och beaktas i samband med empirisk forskning på området .Avslutande kommentarI sitt bidrag till Berzeliussymposiet framhöll två ledande forskare på psykiatrins område , italienaren Michele Tansella och engelsmannen Graham Thornicroft [ 44 ] , att hälso- och sjukvårdsforskning och
utvärdering av medicinska metoder alltför mycket satt fokus på tekniska aspekter .God klinisk praxis och god sjukvård måste vara en manifestation av vetenskaplig kunskap i en etisk referensram .Deras tankegångar återspeglas också i vår artikel .Vi har försökt visa att två principer – beneficens och non-malificens – helt dominerar den empiriska litteraturen .Värden som autonomi och rättvisa är nästan osynliga .En viktig utmaning för framtiden är därför att utveckla utvärdering av medicinsk teknik till en mångvetenskaplig verksamhet så att också dessa senare värden beaktas på ett adekvat sätt .Redan i regeringsdirektiven till Statens beredning för medicinsk utvärdering ( SBU ) betonades att inte endast effektivitet , säkerhet och kostnader ska beaktas , utan också sociala och etiska aspekter .Direktiven är speciellt relevanta vad gäller SBUs omfattande program för utvärdering inom psykiatrin .
