Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
yy
Det var i augusti 1999. Jerzy och Nina Einhorn hade åkt till Warszawa med sällskapet äldre läkare. I duschen på hotellet upptäckte Nina en knöl i ena bröstet. En kollega kände på knölen och tyckte att Nina borde åka hem genast. På måndagen gjordes en punktion av bröstet. Samma måndag ringde Jerzys läkare. Vid en rutinundersökning hade hon tagit blodprov på honom och tyckte inte om vad hon såg. Jerzy kallades till ny undersökning. – På tisdagen fick jag veta att jag hade bröstcancer, berättar Nina. – Dagen därpå fick Jerzy sin diagnos: akut leukemi. Jerzy och Nina Einhorn – en gång fattiga judiska flyktingar, så småningom uppburna cancerforskare, det lyckliga paret. Båda drabbade av cancersjukdom vid 74 års ålder. Den 28 april 2000 dog Jerzy Einhorn. Nina har fått metastaser i skelettet och får cytostatika var tredje vecka. Nina Einhorn har en vackert mönstrad grå tröja och peruk med eleganta slingor. I en kedja runt halsen hänger Jerzys vigselring. Hon har bestämt sig för att berätta sin och Jerzys historia. Varför? – Därför att jag är så bekymrad över nedskärningarna inom vården. Nu lägger man ner min gamla avdelning på Radiumhemmet, den enda gyn-onkologiska avdelningen i hela Stockholm – på grund av personalbrist. Det är en skandal. Personalen säger upp sig, orkar inte längre. Samhället måste satsa mer på vården så att arbetsbördan blir rimlig. Sjukvården håller på att förlora det som hållit verksamheten igång: personalens lojalitet. Som patient har Nina Einhorn också sett effekterna av nedskärningarna. – Det är nya ansikten varje gång jag kommer in. Nya sjuksköterskor från nya uthyrningsfirmor. Det kan inte vara vettigt, ens om man bara räknar pengar. – Det tog två månader att få diagno2626 Läkartidningen y Nr 21 y 2001 y Volym 98 Reportage Nina Einhorn fortsätter sin strid mot cancer Tillbaka på arbetsplatsen – ensam och som patient Monica Knutsson är den sjuksköterska som ger Nina Einhorn cytostatikan var tredje vecka. Monica var avdelningssköterska på den gynavdelning på Radiumhemmet där Nina arbetade i alla år. De är nära vänner och kallar varandra »lilla syster« och »stora syster«. Hur känns det att behandla Nina? »Dubbelt«, säger Monica. »Det är svårt, förstås, men jag skulle inte vilja att nån annan gjorde det!« I en kedja runt halsen bär Nina Einhorn Jerzys vigselring, och en medalj som Jerzy fick från den amerikanska onkologiska föreningen mot slutet av sitt liv.sen när mitt återfall kom i somras. Väntetider till röntgen, magnetkamera … Ändå inser Nina att hon är privilegierad. Hon behandlas av kolleger, på sitt eget sjukhus: – Min erfarenhet och bakgrund är både en nackdel och en fördel. – Jag glider delvis fram i en gräddfil och får ett mer personligt bemötande. Jag känner folk, vet vilka vägar man ska gå och vilka man absolut ska undvika. När Nina fick beskedet att hon skulle tvingas vänta tre veckor på en magnetkameraundersökning gick hon upp och skällde ut personalen: – Jag sa att för dem innebar
undersökningen en halvtimmes extrajobb. För mig innebar väntan tre veckors oavbruten oro. Nina Einhorn fick sin undersökning, och hon inser att en vanlig patient knappast hade lyckats med samma sak. Felet är att någon över huvud taget måste vänta i tre veckor på en sådan undersökning. Men det är inte bara positivt att vara medicinskt kunnig. Läkartidningen y Nr 21 y 2001 y Volym 98 2627 »Jag planerar inte för framtiden och är alltid beredd att ändra i alla planer«, säger Nina Einhorn. »Jag vet att jag är gammal och inte kan leva för alltid. Men var dag har sitt värde, och jag uppskattar de enskilda stunderna. Men det skulle ha varit oerhört mycket lättare om jag inte varit ensam …«- Ingen kan ge mig trygghet, säger hon. Till en vanlig patient kan doktorn säga »Det här ska gå bra«. Det säger ingen till mig. Jag vet att man, med min sjukdom, kan drabbas av förlamning. Risken är inte stor, men den finns. Det glömmer jag aldrig. Jag kan vakna upp i morgon och vara invalidiserad.
Samtidigt är hennes riskbedömning naturligtvis mer realistisk än en vanlig patients. Som den där veckan i augusti 1999: – Min egen sjukdom brydde jag mig inte så mycket om. Jag betraktade inte bröstcancer som en dödlig sjukdom. Men akut leukemi – i Jerzys ålder – det var illa. Det visste vi båda. Ändå trodde de inte att sjukdomen skulle vara så snabb. Leukemin ansågs vara strålframkallad, och skulle antagligen få ett långsamt förlopp. Jerzy behövde ingen omedelbar behandling. – Men det behövde jag. Cancern hade spritt sig till lymfkörtlarna och jag sattes på cytostatikabehandling. Då mådde Jerzy bra och kunde stötta mig. – Det var tur. Hon återkommer till det flera gånger. Att de båda sjukdomarna gick i olika skov, när Nina mådde sämre var Jerzy piggare och kunde stötta henne, och tvärtom. Tur. Tur? – Jag har alltid varit en sorts Pollyanna, skrattar Nina. Glatt mig när något kunnat vara sämre. Det är en överlevnadsstrategi som hjälpt mig genom livet. Cytostatikabehandlingen
blev mycket svår. Nina fick inte behålla någon mat eller vätska och fick ligga med dropp på Radiumhemmet i två veckor. Till sist fattade hon själv beslutet att sluta med cellhämmare. Nina kunde inte äta och det hade blivit den 1 oktober 1999 – ett viktigt datum: – Den 1 oktober 1949 gifte vi gifte oss borgerligt i Uppsala. Jerzy var aldrig nöjd med den ceremonin. I sina memoarer »Utvald att leva« skrev Jerzy Einhorn 1996: »Nina … säger att jag är tokig när jag ständigt tjatar om att jag vill gifta mig med henne hos en rabbin. Nina säger att vi är för gamla för sånt, har vuxna barn och barnbarn. Till slut har Nina gått med på att vi ska vigas av en rabbin, men först när vi har vårt femtioårsjubileum – guldbröllopet, om tre år.« När guldbröllopsdagen kom var Nina mycket dålig. Den planerade jättefesten fick ställas in, men vigseln i Stockholms synagoga genomfördes. Äntligen blev Jerzy och Nina gifta, på riktigt. I november 1999 fick Jerzy sin första cytostatikabehandling.
Behandlingen hjälpte bara delvis. »Utsikterna att få bort sjukdomen är obefintliga« sa doktorn och satte in uppehållande behandling. – Jerzy mådde bra under större delen av vintern, och kunde fortsätta arbeta. Under regeringens stora Förintelsekonferens, i slutet av januari 2000, skulle han hålla avslutningsanförandet. – Då låg han inne på Karolinska sjukhuset och fick poliseskort till konferensen. Han höll sitt tal och åkte sedan tillbaka till sjukhuset. Och ingen visste. Hur kom det sig att Jerzy Einhorn, som alltid talat om behovet av öppenhet kring cancer, själv hemlighöll sin sjukdom? – Det är inte sant, invänder Nina. Alla i vår omgivning visste. Det var inte hemligt. Däremot talade han inte gärna om saken, ens med mig. – Han ville leva ett så normalt liv som möjligt. Speciellt ville han skona Nina. Långt innan doktorn sagt det, eller Nina insett faktum, visste Jerzy Einhorn att han inte hade lång tid kvar. – Han kände det inifrån men han ville inte göra mig
ledsen. Jag kan förstå det. Det var för svårt. Men han talade med barnen. – Det hade kanske känts bra för mig att ha ett minne av ett samtal om vad som händer när den ena går bort, men vi talade aldrig om döden. Det var hans val och jag fann mig i det. Jag hade ju också kunnat ta upp saken. På påskafton 2000 blev Jerzy Einhorn sämre och lades in på Karolinska sjukhuset. Sex dagar senare dog han. – Jag är glad att han slapp ligga längre, för den sista tiden var mycket svår. Vid den tiden var Nina färdigbehandlad. Bröstcancern var borta, såvitt man visste, men Nina är realist: – Jag vet hur stor risken för återfall är så jag lät dem aldrig ta bort den inopererade dosan, »Portacathen«, som gör att man slipper sticka i kärlen när man ska ge injektioner. Det har jag nytta av nu … Förra sommaren fick Nina ont i ryggen och misstänkte omedelbart ett återfall. Det tog två månader att få diagnosen – metastaser i skelettet – och nu går hon på cytostatikabehandlingar med tre veckors
mellanrum. Det går ganska bra – de nya cellhämmarna fungerar bättre – hon kan nästan leva som vanligt men håret hinner aldrig växa ut. – Jag är alldeles kal men jag tar inte av mig peruken, blinkar hon till fotografen. Det är 30 år sedan Jerzy och Nina Einhorn 2628 Läkartidningen y Nr 21 y 2001 y Volym 98 Reportage »Vi behöver hoppet, det hjälper oss« yy Intervjun med Nina Einhorn är tidigare publicerad i tidningen Vi. När reportaget om Nina Einhorn ska publiceras i Läkartidningen, och läsas av hennes kolleger, frågar jag henne om det är något särskilt hon vill säga. Om hennes erfarenheter som patient gett nya insikter. – Jag vet inte om det är nytt, egentligen har jag nog alltid tyckt så, men det blir ju tydligare när man själv är drabbad. Så berättar hon om den internationella konferens hon besökte för några veckor sedan. Konferensen handlade om äggstockscancer, Nina Einhorns specialitet och en mycket svårbehandlad sjukdom. – När en av föreläsarna om igen underströk den dåliga
prognosen, och läkarens skyldighet att servera patienten sanningen, opponerade jag mig. »Vi vet faktiskt inte hur det kommer att gå för den enskilda patienten, och vi får inte ta ifrån henne hoppet.« Efteråt kom många fram till mig och tackade. Nina Einhorns övertygelse har stärkts under hennes egen sjukdomstid: – Läkarna måste inse att vi som är sjuka lever för dagen. De flesta av oss vill inte höra att döden väntar bakom hörnet. Vi vill ha kvar vårt hopp. Det betyder inte att hoppet måste vara tillfrisknande, eller fullständig frihet från sjukdom. Det kan räcka med att morgondagen inte ska bli sämre än idag. Kanske morgondagen till och med kan bli bättre. Det räcker. – Vi vill inte ständigt bli påminda om tidsbegränsningen och dödens närhet. Många människor lever med kroniska sjukdomar. De – vi – vet att det är dagen som betyder något. Inte tidsbegränsningen. – Faktum är dessutom att läkaren inte vet. Den kunskap vi som läkare lutar oss emot bygger på statistik. Det
betyder inte att vi vet hur det kommer att gå för den enskilda människa vi har framför oss. För vissa går det fort, andra kan leva mycket länge med en kronisk sjukdom. Även om Nina Einhorn själv haft svårt att tro på en del hoppfulla prognoser när det gäller hennes egen sjukdom är hon tacksam mot de läkare som uppmanat henne att planera för nästa sommar, och nästnästa. – Vi behöver hoppet. Det hjälper oss på vägen. · èAnnons Annons2630 Läkartidningen y Nr 21 y 2001 y Volym 98 Reportage flyttade till villan vid Edsviken. På väggarna hänger fotografier, priser, målningar som Jerzys far lyckades få ut ur det judefientliga Polen, afrikanska konsthantverk från en forskartid i Kenya – minnen från ett långt och innehållsrikt liv. – Om jag inte fått mitt återfall hade jag nog försökt flytta, säger Nina. Huset är ju alldeles för stort för mig. Men nu får det vara. Här finns minnena, och det är en fördel. Nina Einhorn är 76 år och arbetar oförtrutet vidare. Hon har kvar sitt arbetsrum
på Cancerföreningen i Stockholm, en insamlingsfond för forskning vid Radiumhemmet. Hon deltar i flera forskningsprojekt och åker på forskningssymposium till USA. På kvällarna spelar hon bridge och träffar barn, barnbarn och vänner. – Jag är upptagen varje dag och det är det bästa för mig. – Det är inte sjukdomen som dominerar mitt liv, utan sorgen. – Allt skulle ha varit oerhört mycket lättare om Jerzy varit här. Barnen är fantastiska, men Jerzy och jag hade ett alldeles särskilt förhållande. Vi var väldigt beroende av varandra. Alla som sett Nina och Jerzy Einhorn tillsammans kan hålla med. Hur han alltid talade väl om henne, klappade på henne, kramade henne – tills hon lite generat skakade honom av sig. Eller, som Jerzy skrev i sina memoarer : »Jag ser mig som en ostämd fiol, som Nina tar i sina mjuka händer, först stämmer, sedan spelar på – och under hela vårt gemensamma liv lockar fram de bästa toner den fiolen förmår att frambringa.« TEXT: Karin Alfredsson frilansjournalist
FOTO: Jacob Forsell · Nina och Jerzy Einhorn föddes 1925 och växte upp i judiska familjer i Polen. · Ninas båda föräldrar dödades i samband med förintelsen. Själv bodde hon i Warszawas ghetto fram till 1943 men lyckades fly när ghettot brann. · När tyskarna invaderade Polen var Jerzy 14 år. Sex år tillbringade han i ghetton och läger »med fullständigt meningslösa sysselsättningar som att gräva gropar och lägga igen dem igen.« · Nina och Jerzy började läsa medicin i Lodz i Polen och fick göra en studieresa till Köpenhamn 1946. Då hade judeförföljelserna i Polen tilltagit igen och Jerzy och Nina hoppade av – till Sverige. Med 60 kronor på fickan fick Jerzy tillbringa sin första natt i polisarresten i Stockholm. Till att börja med fick de diska ihop pengar till sina studier och de gifte sig när Jerzy tagit sin kandidatexamen. · 1953 började Jerzy Einhorn sitt första vikariat på Radiumhemmet där han så småningom blev chef. Från 1964 arbetade också Nina där, som gynekolog och forskare
och så småningom klinikchef på gynekologiska avdelningen. · Båda gick i pension 1992 och Jerzy inledde en ny karriär – som riksdagsledamot för Kristdemokraterna och intensivt engagerad sjukvårdsdebattör. · Nina och Jerzy har två barn: Lena som är TV-producent och Stefan som är professor på – Radiumhemmet. Paret Nina och Jerzy Einhorn I sina memoarer »Utvald att leva« skriver Jerzy Einhorn: »Nina är det bästa som hänt mig. Från det ögonblicket vi träffades har hon funnits där, i början i bakgrunden, på ett diskret sätt styrt mig och mitt liv, med mjuk och hängiven hand och alltid till mitt bästa.«