Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
SAMMANFATTATI
en väl fungerande kranskärlssjukvård kombineras tidig diagnostik , akut omhändertagande och kranskärlsinterventioner med en aktiv eftervård : dvs sekundär prevention och rehabilitering .Utbudet av program för eftervård varierar avsevärt mellan olika svenska sjukhus .Under de senaste fem åren har Riksförbundet för hjärt- och lungsjuka engagerats i utbildning , forskning och kvalitetssäkring inom detta område .Samtliga landets sjukhus har graderats enligt ett system med minst ett och högst fem hjärtan , beroende på utbudet inom prevention och rehabilitering .Detta har bidragit till en kvalitetshöjning på flera sjukhus .Fortsatt arbete krävs dock för att alla sjukhus ska nå förbundets mål : fem hjärtan , dvs en likvärdig god vård var än i landet man bor .Under de senaste årtiondena har betydande framsteg gjorts i det akuta omhändertagandet vid ischemisk hjärtsjukdom ( IHD ) , i behandlingen med läkemedel och i de övriga förebyggande och rehabiliterande insatserna efter insjuknandet
.Förändringar i befolkningens livsstil har bidragit till en markant minskning av antalet nya fall av koronarsjukdom .Trots detta kommer IHD enligt Världshälsoorganisationen att vara den dominerande dödsorsaken även under de kommande decennierna .Den omfattande och behövliga utbyggnaden av den akuta kranskärlssjukvården har inte i lika hög grad följts av en liknande satsning på sekundär prevention och rehabilitering .Under 1990-talet har riksdagen tagit flera beslut som kommit att påverka vården vid IHD : i Hälso- och sjukvårdslagen 1994 , § 3a ( 2000 , § 3b ) har man fastslagit : » Landstingen skall erbjuda dem som är bosatta inom landstinget rehabilitering .Det är en rättighet att lämpliga förebyggande insatser sätts in och att patienten får den information som finns för att själv kunna förhindra återinsjuknande . « I utredningen om prioritering inom sjukvården har förebyggande och rehabiliterande vård fått en hög angelägenhetsgrad .Kvalitetsarbetet inom detta område har bedrivits
på olika nivåer : Socialstyrelsen har givit rekommendationer [ 1 , 2 ] .Den svenska kardiologföreningen har engagerat sig i eftervården genom en särskild arbetsgrupp ; i samarbete med primärvårdsläkarna har man satsat på en strukturerad eftervård ( Hjärtboken ) .The European Society of Cardiology ( ESC ) har genom riktlinjer [ 3 , 4 ] och med uppföljande studier [ 5 , 6 ] försökt påverka klinisk praxis i Europa .Kvalitetsgranskning i en patientförenings regi är däremot betydligt mindre vanlig .Oftast har denna en för vården besvärande karaktär : anmälan till hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd , upprörda artiklar i lokal- eller kvällspressen , klagan hos landstingens förtroendenämnd eller enskilda politiker .Men det finns även positiva undantag , där man har försökt att finna stöd- och samarbetsformer mellan patientföreningar och sjukvården .Hjärt- och lungsjukas riksförbund ( HLR ) är ett sådant exempel .I denna artikel beskrivs hur förbundet genom kritisk granskning av eftervården
, men även genom stödinsatser , har försökt att förbättra vårdens kvalitet för sina hjärtsjuka medlemmar .Expertgrupp tillsätts vid riksförbundetRedan i början av 1990-talet var eftervårdens medicinska och sociala resultat väl kända : minskad dödlighet och återinsjuknande , bättre livskvalitet , större återgång i arbete och andra hälsoekonomiska vinster [ 7 ] .Erfarenheten bland riksförbundets medlemmar visade dock att möjligheterna till prevention och rehabilitering varierade beroende på var i landet man var bosatt .På vissa sjukhus fanns väl utvecklade multidisciplinära vårdlag , på andra var eftervården ytterst begränsad .Därför krävde förbundets hjärtpatienter en bred satsning på förbättring .Man tillsatte en medicinsk expertgrupp bestående av kardiologer och beteendevetare , samtliga med dokumenterad erfarenhet inom området .Gruppens första initiativ blev att skapa en detaljerad lägesbild av eftervården .Ett frågeformulär togs fram för att kartlägga utbudet av sekundär prevention
och rehabilitering på rikets sjukhus .Enkäten testades i en pilotfas på tre sjukhus ( Danderyd , Visby och Nacka ) .Professionell marknadsundersökning anlitades vid utformningen .Fakta 1Frågor i enkätundersökning 1996 riktad till 92 sjukhus- Har ni utarbetade riktlinjer för tidig mobilisering ?- Ingår det i era rutiner att ni – utöver utskrivningssamtalet – förmedlar information och rådgivning till patienten om sjukdomen och riskfaktorer ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder patienterna arbets-EKG före hemgång ?- Ingår det i era normala rutiner att ni förmedlar poliklinisk information och rådgivning till patienten om sjukdomen och riskfaktorer ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder patienterna poliklinisk aktivering i form av » kom igång-grupper « under ledning av sjukgymnast eller motsvarande ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder patienterna möjligheten att fortsätta aktivitetsgrupp med högre intensitet , under ledning av sjukgymnast eller motsvarande
?- Finns det ett särskilt dokumenterat hemträningsprogram för patienterna ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder patienterna särskild kostinformation , ledd av dietist eller motsvarande ?Medverkar vanligtvis även anhöriga i denna dietistledda kostinformation ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder patienterna att delta i matlagningsgrupp , ledd av dietist eller motsvarande ?Erbjuds även anhöriga att delta i dessa grupper ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder patienterna rökavvänjningsgrupp ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder patienterna stresshanteringsgrupp ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder samtalsgrupp inriktad på krisbearbetning och/eller psykosocialt stöd ?- Rekommenderas patienterna rutinmässigt att medverka i gruppverksamhet som genomförs av Hjärt- och lungsjukas förening ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder särskild verksamhet för anhöriga ?- Ingår det i era normala rutiner att ni erbjuder särskild
verksamhet för kvinnliga patienter ?- Finns det ett nedskrivet dokumenterat eftervårdsprogram för patienter med kranskärlssjukdom ?- Finns det någon form av kvalitetskontroll inbyggd i eftervårdsprogrammet ?- Skiljer sig era insatser för PTCA-patienter jämfört med patienter efter koronar bypass-operation eller hjärtinfarkt ?- Pågår – eller har det pågått inom de senaste 12 månaderna – forsknings- eller utvecklingsarbete inom hjärtrehabiliteringen vid sjukhuset/kliniken ?- Vad skulle ni helst vilja utveckla inom hjärtrehabiliteringen ( t ex inom praktisk verksamhet , utvärdering , forskning eller kvalitetskontroll ) ?- Vilka begränsningar finns det i huvudsak för att visioner och utvecklingsplaner inte skall kunna genomföras ?- Jag som verksamhetschef anser att nuvarande utbud av rehabiliteringsinsatser på mitt sjukhus är ( välj : mycket dåligt , dåligt , bra , mycket bra )Observera att flera svarsalternativ är möjliga vid samtliga frågor .En första enkätundersökning genomförs 1996Enkäten
innehöll 21 frågor ( Fakta 1 ) och skickades med följebrev till berörda klinikchefer vid landets 92 sjukhus , samtliga svarade .Bearbetningen och redovisningen baserades på Socialstyrelsens riktlinjer från år 1992 för sekundär prevention .I detta dokument finns anvisningar för de olika vårdinsatserna , såsom fysisk reaktivering , rökavvänjning , kostrådgivning , psykosocialt stöd m m .Expertgruppen enades om att poängsätta de olika aktiviteterna .Högsta poäng innebar att denna aktivitet motsvarade Socialstyrelsens rekommendation .Behandling med läkemedel togs ej med i enkäten .Vid bearbetningen av enkäten ritades för varje sjukhus ett stapeldiagram , motsvarande sjukhusets poängutfall för den aktuella eftervården .På ett enkelt grafiskt sätt kunde man jämföra det lokala sjukhusets utbud med Socialstyrelsens riktlinjer samt med ett medelvärde för landets samtliga sjukhus .Sammanställningen visade att rutiner för tidig mobilisering , information till patient och anhöriga samt
riskbedömning före hemgång var väl spridda , men för övrigt fann man stora skillnader i eftervården mellan klinikerna : 80 procent hade ett nedskrivet eftervårdsprogram , 33 procent hade rökavvänjningsgrupp , 20 procent erbjöd matlagningskurs i grupp och på 19 procent av sjukhusen fanns en stresshanteringsgrupp .Riksförbundet valde att offentligt namnge endast de sex sjukhus som hade den mest utvecklade verksamheten .Stödåtgärder sätts in på tre nivåerUtfallet av enkäten 1996 bidrog till att Hjärt- och lungsjukas riksförbund i samråd med expertgruppen beslutade att erbjuda stödinsatser på tre nivåer : regionala fortbildningskonferenser , FoU-anslag för sjukhusens vårdpersonal , särskilt stöd till enskilda lokala samarbetsprojekt .Detta skulle ske under tre år , varefter en ny enkät skulle genomföras .Det krävdes en ny organisation för att förankra förbundets insatser .Man valde att utbilda » eftervårdsombud « : en hjärtpatient ur föreningens egna led ; ett ombud för varje länsavdelning
.Dessa ombud kom att spela en nyckelroll i den fortsatta kvalitetsgranskningen och har av vissa jämförts med gastronomiska bedömare i den välkända restaurangguiden » Guide Michelin « .Ombudens uppgift blev att etablera kontakt med verksamhetschefer vid sjukhusen inom det egna länet , diskutera utfallet av enkäten och utröna på vilket sätt riksförbundet kunde stödja lokala vårdlag för hjärtrehabilitering eller skapa samarbetsprojekt mellan lokalförening och sjukvård .Fortbildningskonferenser för eftervård : Sex regionala möten anordnades .Samtliga sjukhus i regionen erbjöds att delta i en tvådagarskonferens med vårdlag om högst sex personer .Konferens och uppehälle bekostades av Hjärt- och lungsjukas riksförbund , arbetsgivaren bidrog med resa och lönekostnad .På ett undantag när deltog alla svenska centrum .Bland deltagarna fanns läkare , sjuksköterskor , sjukgymnaster , dietister , arbetsterapeuter , psykologer m fl .Programmet innehöll » state of the art « -föreläsningar , gruppmöten
inom samma yrkeskategori , patientdiskussioner i blandade grupper .Utvärderingen visade en hög uppskattning ; särskilt de för dessa möten tillfälligt sammansatta vårdlagen ( deltagare från olika sjukhus i varje team ) väckte idéer och upplevdes som påtagligt stimulerande .Konferensen bidrog till att informella regionala nätverk uppstod , vilket kan ha varit av betydelse för många deltagare på längre sikt .Figur 1 .Jämförelse mellan 1996 och 1999 års enkäter .FoU-anslag : Totalt reserverades 1,5 miljoner kronor för FoU- projekt där enskilda sjukhus kunde söka medel .Sjukhus som fått anslag av förbundet under perioden var Karolinska sjukhuset , Akademiska sjukhuset , Sahlgrenska sjukhuset , Universitetssjukhuset i Lund , Huddinge universitetssjukhus , Norrlands universitetssjukhus , Regionsjukhuset i Örebro , Universitetssjukhuset i Linköping , Centralsjukhuset i Karlstad , Bodens lasarett , Södersjukhuset och Örnsköldsviks sjukhus .Lokalt samarbete :Ett flertal projekt initierades av
den lokala patientföreningen i samarbete med sjukhusets vårdlag , t ex i Ystad , Trollhättan och Örnsköldsvik .Perioden 1996-1999 kan således sammanfattas som en fas med omfattande utbildnings- och stödinsatser , och den följdes upp med en ny enkät .Expertgruppen rekommenderade att lämna innehållet i enkäten i stort sett oförändrat för att kunna erhålla en adekvat jämförelse med utfallet från 1996 .Vid enkäten 1996 hade man inte namngivit de sjukhus där vården borde förbättras .Man ville undvika onödig polarisering och irritation innan stödarbetet kom igång .Efter noga övervägande och längre intern diskussion fann förbundet däremot denna gång anledning att offentliggöra resultaten från enkäten 1999 inklusive en gradering av kvaliteten i eftervården ur ett patientperspektiv .Med anledning av den turbulens man förväntade sig vid den massmediala presentationen valde man att inte redovisa sjukhusen i poängordning , endast i grupper .Fem kategorier skulle redovisas , där sjukhus med högsta
antal poäng fick » fem hjärtan « , sjukhus med minimalt utbud av rehabilitering eller obefintlig eftervård fick » ett hjärta « .Man ställde vissa baskrav för att få minst tre hjärtan , dvs en eftervård som kunde få bedömningen » godkänt ur patientens synvinkel « ( Fakta 2 ) .En uppföljande enkätundersökning görs 1999Enkäten skickades i oktober 1999 till verksamhetscheferna på landets 78 sjukhus .I februari 2000 hade samtliga svar inkommit .Kopior på enkätsvaren skickades till eftervårdsombudet i varje län .I den mån något var oklart eller felaktigt ombads de att kontakta sjukhuset för ett förtydligande .Efter kommentar och justering slutbearbetades materialet och graderades .Tio dagar före presskonferensen i Karlstad fick verksamhetscheferna på de sjukhus som endast hade erhållit ett eller två hjärtan ett förhandsbesked .Syftet var att dessa sjukhus skulle ges möjlighet att kontakta kansliet med frågor eller synpunkter innan man fick information om bedömningen i massmedierna .Vad visade
1999 års enkät i jämförelse med enkäten 1996 ?De skillnader i rehabiliteringsutbud som fanns 1996 förekom även nu , fast ett flertal centrum hade visat betydande förbättringar .Storleken på sjukhuset hade inte någon betydelse , både regionsjukhus , läns- respektive länsdelssjukhus fanns bland dem som erhöll graderingen fyra eller fem hjärtan .Däremot hade flera sjukhus som upplevde hot om nedläggning tappat innehåll eller kvalitet i utbudet av rehabilitering .Sammanlagt hade sjukhusen förbättrat sina resultat jämfört med 1996 med 15 procent : 55 sjukhus hade förbättrat sina resultat .23 sjukhus hade samma verksamhet eller försämrade resultat sedan första undersökningen ( Figur 1 ) .Tillfredsställande eftervård ( tre eller fler hjärtan ) fanns 1996 vid 20 av de 78 sjukhus som hade kvar akutvård 1999 .Vid enkäten 1999 hade detta förbättrats markant : 39 av 78 sjukhus kunde få bedömningen » godkänt « .Enkäten visade att många centrum hade ett dokumenterat eftervårdsprogram men att det fanns
brister i tillämpningen .Särskilt inom området rökavvänjning , stresshantering eller samtalsgrupp fanns få sjukhus med etablerad verksamhet ( Tabell I ) .Expertgruppen fann att satsningen under perioden 1996 till 1999 hade påverkat vården i positiv riktning trots den under perioden pågående kraftiga nedbantningen inom den svenska slutenvården .Undersökningen fick ett ordentligt genomslag i massmedierna : utfallet redovisades i TV och radio , och den blev förstasidesnyhet på ett flertal tidningar och fanns på många löpsedlar .Över 80 pressklipp från landets tidningar har inkommit till patientföreningens kansli .Efter undersökningen 1999 besökte eftervårdsombuden det lokala sjukhuset för att diskutera resultatet och för att tillsammans hitta lösningar på hur eftersatta områden kunde utvecklas .Samarbete för att ordna matlagningsgrupper diskuterades på många håll .Riksförbundet kommer att kostnadsfritt genomföra tvådagarskonferenser för sjukgymnaster på sjukhusen , där rehabiliteringen
ska diskuteras : Götaland och Svealand under 2002 och för sjukgymnaster på sjukhus i Norrland under 2003 .Dessutom har man avsatt en fortbildningsfond ( 200 000 kronor per år ) där vårdpersonal kan söka stipendium för fortbildning inom rehabiliteringsområdet .Tabell I. Sammanställning av enkäten 1999 riktad till 78 sjukhus .Tabell II .Evidensgradering av eftervårdens delmoment .( Evidensgradering enligt [ 9 ] . )DiskussionSka en patientförening såsom Hjärt-och lungsjukas riksförbund över huvud taget ägna sig åt kvalitetsgranskning ?Och har en dylik övning någon relevans om detta sker med en hög grad av subjektivitet ?Såväl bedömningen av eftervårdsombuden , verksamhetschefernas uppgifter som expertgruppens granskning har varit subjektiv .Patientföreningen motiverar detta med syftet att påverka och förbättra vården för medlemmarna , även om subjektiviteten förblir enkätens svaghet .Vid nästa enkät ( hösten 2002 ) kommer metodiken att förbättras ytterligare .I framtiden kan kvalitetsregister
för eftervården , såsom de utvecklas inom ESC , utgöra ett mera oberoende och gediget underlag .Enkäten kan ge intryck av att man polariserar mot den akuta hjärtvården , vilket vore beklagligt och felaktigt .Expertgruppen anser att en aktiv kranskärlssjukvård med god diagnostik av riskfaktorer och med kranskärlsintervention är en central förutsättning för effektiv sekundär prevention och rehabilitering .Stora vinster ( t ex av rökstopp ) görs ju redan under vårdtiden .Likaledes är behandlingen med läkemedel en viktig del mot bakgrund av de betydande landvinningarna inom den kardiologiska farmakoterapin .Akut diagnostik , intervention , läkemedelsbehandling , åtgärder mot livsstil samt rehabilitering går hand i hand .Utfallet av enkäten 1999 visar att hälften av våra svenska sjukhus erbjuder ett differentierat vårdprogram som enligt patientföreningen var acceptabelt , gott eller mycket gott .Enkäten visar även att stöd- och fortbildningsinsatserna har bidragit till denna förbättring
.Även om den övriga hälften av rikets sjukhus ej klarar patienternas kvalitetskrav står Sverige sig väl i en internationell jämförelse ; i de flesta europeiska länder är eftervården inte lika väl utbyggd ( goda undantag är bl a Schweiz , Italien och Irland ) .I USA erbjuds denna vårdform till mindre än 20 procent av patientgruppen trots befintliga och entydiga nationella riktlinjer [ 8 ] .Det finns i Sverige åtskilliga välfungerande team för eftervården , många eldsjälar och ett levande FoU-klimat , vilket bl a det stora antalet deltagare vid de nordiska hjärtrehabiliteringskonferenserna vittnar om ( över 800 deltagare vid kongressen i Skellefteå 1999 ) .Att riktlinjer inte alltid ändrar vården har tyvärr visats tydligt i EUROASPIRE-II-studien [ 6 ] , där man i regi av The European Society of Cardiology undersökte om riktlinjerna hade fått en praktisk tillämpning .Studien visade att man i de deltagande länderna hade ökat förskrivningen av läkemedel markant .Trots detta kunde man inte
visa någon signifikant förbättring av patienternas riskfaktorer : marginell eller ingen effekt på blodtryck och lipider , ingen minskning av rökning och övervikt och ingen ökad fysisk aktivitet .Förvisso hade subgruppen som deltagit i ett program för hjärtrehabilitering ett signifikant bättre utfall , men även här var bilden långt ifrån tillfredsställande .Expertgruppen utarbetade enkäten utifrån Socialstyrelsens riktlinjer .Genom att poängsätta de olika aktiviteterna skapade man en vägning mellan de olika eftervårdsinsatserna .Poängsättningen baserades på dåtidens kunskap om evidensstyrkan i den vetenskapliga litteraturen .I Tabell II finns en uppdaterad version av evidensgradering av eftervårdens olika insatser , där fysisk träning och rökavvänjning har hög vetenskaplig evidens , men där evidens saknas för ett antal av patientföreningen önskade aktiviteter , t ex särskild verksamhet för kvinnor eller matlagning i patientgrupper .I kombinerade vårdprogram innehållande fysisk träning
, rökavvänjning och kostrådgivning har god hälsoekonomisk effektivitet dokumenterats , men uppgifter saknas för program med ett bredare utbud av aktiviteter [ 14 , 15 ] .Om riktlinjer inte alltid når fram i vården , är då gruppering eller rankning av sjukhus en effektivare metod ?Den av expertgruppen valda metoden resulterade i ett totalbetyg för varje sjukhus , vilket möjliggjorde en rankning mellan sjukhusen .Många är kritiska mot en rankning i sjukvården .Riksförbundet har varit väl medveten om denna kritik , varför man avstod från en nationell rankning vid den första enkäten .Satsningen på en gruppering med kvalitetsbetyg 1-5 hjärtan 1999 gjordes inte förrän man hade gjort omfattande fortbildnings- och stödinsatser och byggt upp ett system med länsbaserade ombud för eftervården .Dessutom lades mycket möda ner på att återföra enkäternas resultat innan massmedierna fick information ; verksamhetens chefer fick möjligheten att korrigera felaktigheter eller missförstånd innan enkäten
offentliggjordes .Trots detta kan det ha förekommit bedömningar som vårdpersonalen i efterhand har upplevt som inkorrekta eller orättvisa , vilket givetvis är mycket beklagligt .Grupperingen av sjukhusen enligt systemet med fem hjärtan fick stort massmedialt intresse , eftersom det var första gången en patientförening hade tagit initiativet till en offentlig och patientbaserad kvalitetsredovisning .Kliniker med » många hjärtan « firades offentligt samtidigt som sjukhus med lågt betyg offentligt fick stå till svars .Läsningen av tidningsurklipp ger en brokig bild av olika ursäkter : resursbrist , brist på utbildad personal , sjukhuset skulle ändå läggas ned , ombyggnaden hade uteblivit , dåligt ifylld enkät , » vi är överbelastade redan « , politikerna hade ej tagit ansvar m m .Bilden av kranskärlssjukdomen har ändrats under senare år ;allt färre patienter utvecklar en större myokardskada vid det akuta insjuknandet , fler patienter överlever .Det sker en förskjutning mot allt fler äldre
patienter med hjärtsvikt och behandlingsresistent angina .I eftervården växer betydelsen av prevention mer än rehabiliterande insatser .Förändringar i patientens livsstil har kommit att stå i centrum : rökfrihet , regelbunden fysisk aktivitet , bättre matvanor och minskad stress .Även patienternas attityd har ändrats : Allt fler söker kunskap genom nya vägar , såsom de olika mer eller mindre validerade hemsidorna på Internet .Kraven på sjukvården har stärkts och allt färre accepterar en undermålig vård .Allmänheten har blivit van vid betygsättning i vitt skilda områden .Som ett led i förändringen lär vi inom vården få finna oss i att bli offentligt betygsatta , även om det kan upplevas som hotfullt av personalen .Viktigast är att dylika graderingar sker med ett uppriktigt syfte att förbättra vården , inte endast att kritisera den .Konklusion – ett behövligt nytänkandeDen aktiva akuta kranskärlssjukvård som bedrivs i Sverige bör kombineras med en lika aktiv sekundär prevention och rehabilitering
.Vi kan och bör ställa krav på den enskilda patienten att ändra livsstil , samtidigt som patienten får ställa krav på vårdpersonal att erbjuda sekundär preventiv och rehabiliterande vård .I detta samarbete mellan patient och sjukvård visar initiativet av Hjärt- och lungsjukas riksförbund på ett värdefullt och sannolikt behövligt nytänkande .Det kan mycket väl ha bidragit till en förbättring av den svenska eftervården .Målet förblir att samtliga sjukhus ska ha en verksamhet som motsvarar minst tre hjärtan för att alla människor ska erbjudas en likvärdig god eftervård var än i landet de bor .* Potentiella bindningar eller jävsförhållanden : Författarna är medlemmar i Hjärt- och lungsjukas riksförbunds medicinska expertgrupp .* Övriga medlemmar i riksförbundets medicinska expertgrupp : fil dr Kurt Boman , fil dr Gunilla Burell , professor Bengt Fridlund , dr med sci Jan Lisspers .
