Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Socialstyrelsens
nya föreskrift om rapportering till Cancerregistret innebär att tumörutbredning är anmälningspliktigt , att patologiavdelningarna ska lämna uppgift om basalcellscancer och att rapporteringen ska ske snabbare .Den som är ansvarig för verksamhet inom den regionala och lokala hälso- och sjukvården är skyldig att se till att uppgifterna rapporteras enligt föreskrivet sätt .Sjukvårdshuvudmannen måste alltså se till att det finns rutiner och en fungerande infrastruktur för detta på respektive klinik/avdelning .LOTTI BARLOWregisteransvarig , Epidemiologiskt centrum , Socialstyrelsen , StockholmLARS HOLMBERGmed dr , professor , chef , regionala cancerregistret i UppsalaIntresset för cancersjukdomars utveckling har alltid varit stort , och 1958 startades det svenska Cancerregistret .Sverige var då det sista landet i Norden att införa en registrering .Genom åren har registret förändrats en del , men i stort ser det ut på samma sätt som i början av 1960-talet .För att data ska vara
jämförbara med övriga länder och för att internationella riktlinjer för cancerrapportering ska följas har det nu gjorts en förändring avseende de data som skall införas i registret .Samtidigt är syftet att försöka få mer aktuell statistik .I dagsläget publiceras statistiken 18 månader efter utgånget diagnosår .Aktuell information är något som ständigt efterfrågas , vare sig man är patient , anhörig , läkare , forskare , journalist eller tillhör den intresserade allmänheten .För att kunna tillmötesgå dessa behov är det av yttersta vikt att registret är så komplett och aktuellt som möjligt .Vad innebär den nya föreskriften ?Den största förändringen är att den som är ansvarig för verksamhet inom den regionala och lokala hälso- och sjukvården numera har uppgiftsskyldighet till cancerregistret , det vill säga det föreligger en skyldighet att se till att uppgifterna rapporteras enligt det föreskrivna sättet .Sjukvårdshuvudmannen måste ombesörja att det finns rutiner och en fungerande infrastruktur
på respektive klinik/avdelning som möjliggör att anmälan kan göras .Uppgiftsskyldigheten gäller för de nyupptäckta tumörer , numera även basalcellscancer , och tumörliknande tillstånd som påvisas vid klinisk och morfologisk undersökning , annan laboratorieundersökning samt vid klinisk obduktion .Uppgiftsskyldighet gäller även de patienter som avlidit i cancer .Varje år är det nämligen ungefär 2 000 individer som fått en underliggande dödsorsaksdiagnos som är cancer , men som aldrig blivit anmäld till registret .Detta gäller framförallt diagnoserna pankreas- , lung- och prostatacancer .Genom skriftliga avtal mellan landstingen respektive de privata vårdgivarna och de regionala cancerregistren skickas anmälningarna , liksom tidigare , till det regionala cancerregistret , som motsvarar det område där patienten var folkbokförd vid diagnostillfället .De regionala cancerregistren kontrollerar , kodar och sammanställer materialet inför leveransen till Socialstyrelsen .I övrigt är det
framförallt tre förändringar sedan tidigare :1 .Uppgift om tumörutbredning ( stadium ) är nu anmälningspliktigt .Så har länge varit fallet i övriga nordiska länder och även internationellt .Tumörutbredning ska anges när underlag finns för att ta ställning till behandling eller då primärkirurgi avslutats .Tumörutbredning ska inte anges för tumörer i hjärna och hjärnnerver , lymfom , leukemier och metastaser från okänd primärtumör .För gynekologiska lokalisationer ska dessa klassificeras enligt FIGO , International Federation of Gynecology and Obstetrics ,( www.figo.org) och för övriga tumörer enligt TNM-systemet [ 1 ] .I förarbetet till den nya föreskriften har några påpekat det ökade arbete som rapportering av tumörutbredning kan innebära .Den sammantagna bedömningen har dock varit att det nu finns goda förutsättningar för att denna rapportering skall kunna gå smidigt .För det första behandlas cancerpatienter i allt större utsträckning av läkare och sjuksköterskor som är specialister
inte bara inom cancerområdet , utan till och med på enskilda cancerformer .Dessa har god tillgång till bra information om tumörutbredning .För det andra finns för alltfler cancerformer kvalitetsregister där tumörutbredning regelmässigt rapporteras med hög precision , och de regionala onkologiska centrumen kommer att utarbeta rutiner för att kunna förenkla rapporteringen med en klinisk informationsblankett ( på papper eller elektroniskt ) .ISverige har vi mycket bättre förutsättningar än många andra länder , som redan rapporterar tumörutbredning att tillföra Cancerregistret valid information om tumörutbredning .Denna information kommer att göra Cancerregistret mycket mer värdefullt för forskning – detta gäller såväl etiologisk forskning som behandlingsforskning .Till exempel är de trender av olika canceröverlevnad som vi ser mellan de nordiska länderna omöjliga att tolka utan speciella studier med fördelning av tumörutbredning .2 .Uppgift om basalcellscancer ( så kallat basaliom ) som inte
tidigare biopserats eller är ett recidiv ska lämnas av diagnostiserande patologiavdelning .Den kliniskt ansvarige läkaren ska alltid , på remissen till patologiavdelningen , noga ange tumörens lokalisation samt om tumören tidigare biopserats eller är ett recidiv eftersom ingen separat anmälan från klinikern krävs till Cancerregistret .Dessa remissuppgifter är egentligen desamma som också krävs för en god kommunikation mellan kliniker och laboratorium och vad som erfordras för en god klinisk praxis .3 .Snabbare rapportering till de regionala cancerregistren är nödvändig eftersom materialet från de regionala registren nu ska skickas in till Socialstyrelsen tio månader efter utgånget diagnosår – vilket är betydligt tidigare än förr .Rutinerna för efterforskning av saknade uppgifter kommer med hänsyn till detta att ses över .En förhoppning är att en tätare kontakt mellan rapportörer och mottagare av informationen skall stimulera till en bättre infrastruktur för rapporteringen .Varför finns
hälsodataregister ?För att förebygga ohälsa och sjukdom behövs kunskap om orsakssamband mellan ohälsa och riskfaktorer .Uppgifter om medicinska och andra förhållanden som kan ligga till grund för att ta fram dessa kunskaper kan återfinnas i olika hälsodataregister .För vissa frågeställningar innehåller registren i sig tillräckliga data , för andra måste olika register kombineras .I en tredje typ av studier används registren för att identifiera personer för vilka man sedan inhämtar mer information genom journalstudier , enkäter eller liknande .Rikstäckande hälsodataregister används för att kunna följa sjukdomars utbredning i befolkningen , se förekomst av sällsynta sjukdomar samt för att studera orsaker till sjukdomar och för att följa och studera hälsotillståndet hos hela befolkningsgrupper utifrån bland annat kön , ålder , social bakgrund och bostadsort .Ett ökande intresse finns även för att genom registren studera effekter av olika interventioner , till exempel sekundärprevention
, och mer omfattande förändringar i behandlingspolicy .Epidemiologiskt centrum ( EpC ) på Socialstyrelsen ansvarar för tre hälsodataregister , Cancerregistret , Medicinska födelse- och missbildningsregistret samtPatientregistret .Dessutom har Epidemi- ologiskt centrum bland annat ansvaret för dödsorsaksregistret och läkemedelsstatistik .Genom åren har mängder av studier grundat sig på de centrala registren , som visat sig vara en guldgruva för forskning .Nedan ges några exempel på studier som belyst intressanta frågeställningar på cancerområdet :* Med hjälp av Cancerregistret och Dödsorsaksregistret har man kunnat utvärdera den screeningverksamhet för bröst- och cervixcancer som startade för många år sedan .Man har genom en samlad analys av de randomiserade försöken i Sverige kunnat visa att dödligheten i bröstcancer minskat med 24 procent mer i den grupp som erbjudits mammografiscreening jämfört med kontrollgruppen [ 2 , 3 ] .Man har även börjat utvärdera effekterna av rutinscreening
[ 4 ] .Insjuknandet i livmoderhalscancer har sjunkit med cirka 50 procent i Sverige sedan början av 1970-talet , vilket till stor del kan tillskrivas införandet av screening för livmoderhalscancer [ 5 , 6 ] .* Genom en koppling av kvinnor som behandlats med östrogen för klimakteriebesvär och Cancerregistret har man funnit att dessa kvinnor har en ökad risk för bröstcancer [ 7 ] .Ärftliga och hormonella faktorers påverkan för att insjukna i bröstcancer har vidare studerats .Risken att drabbas av bröstcancer hos döttrar till mammor som hade fått bröstcancer var ungefär fördubblad [ 8 ] .Andra studier har visat att kvinnor som fött barn tidigt i livet har lägre risk att få bröstcancer än de som inte fött barn eller fött sitt första barn efter 30-32 års ålder [ 9 ] .Graviditet har visat sig öka den kortsiktiga risken att få bröstcancer , men barnafödande har en långsiktigt skyddande effekt för att insjukna i bröstcancer [ 10 ] .Dessa studier är ett mycket litet axplock av all viktig kunskap
som kommit fram genom registren .FaktaCancerregistrets regleringCancerregistret startade 1958 med stöd av kungörelse ( 1957:632 ) om cancerregister , men sedan 1998 finns Lagen ( 1998:543 ) om hälsodataregister .Regeringen har med anledning av denna utfärdat förordning ( 2001:709 ) som reglerar Cancerregistret vid Epidemiologiskt centrum ( EpC ) , Socialstyrelsen .Socialstyrelsen har utfärdat föreskrift ( 2003:13 ) för hur uppgiftsskyldigheten till Cancerregistret skall fullgöras .Enligt förordningen får Cancerregistret användas för statistik , uppföljning , utvärdering samt forskning och epidemiologiska undersökningar .De personuppgifter som finns i Cancerregistret – och övriga hälsodataregister vid Socialstyrelsen – omfattas av sekretess enligt 9 kap 4 § sekretesslagen ( 1980:100 ) .Enligt denna bestämmelse är sekretessen absolut , det vill säga uppgifterna får inte lämnas ut .Sekretess gäller även vid utlämnande till andra avdelningar inom Socialstyrelsen .Undantag från den absoluta
sekretessen finns dock .Det gäller uppgifter som behövs för forskning och statistikändamål .I dessa fall kan uppgiften lämnas ut om det står klart att den kan röjas utan att den som uppgiften rör eller honom närstående lider skada eller men .Efter sekretessprövning kan Socialstyrelsen lämna ut identifierbara uppgifter för forskningsändamål .Huvudregeln är då att behandlingen ska ha godkänts av en forskningsetisk kommitté .Personuppgiftslagen ( 1998:204 ) lämnar även möjligheten att behandla uppgifter efter samtycke från den enskilde .För att garantera sekretesskyddet hos forskaren ska denne vid utlämnandet av uppgifterna underteckna ett förbehåll som reglerar hur materialet skall förvaras och får användas .Resultat från forskningsprojekt eller statistiska sammanställningar får aldrig presenteras så att enskilda personer kan identifieras .Information på nätetPå Epidemiologiskt centrums hemsida ( www.sos.se/epc) finns skriften » Hälsodataregister räddar liv och förbättrar livskvalitet
« som ytterligare beskriver nyttan med hälsodataregistren .Här finns också det interaktiva frågeprogrammet » Folkhälsan i siffror « och annan information som kan komma hälso- och sjukvården , forskare , allmänheten och beslutsfattare till nytta .I » Folkhälsan i siffror « kan den intresserade följa cancerregistrets statistik och framställa tabeller och grafer för egen information eller för att informera andra .På ett enkelt sätt kan man följa statistiken ner till enskilda tumörlokalisationer och till olika åldrar , för män och kvinnor , ner på länsnivå och över tiden .Statistiken blir förstås ännu mer informativ när man också får information om tumörutbredning .* Potentiella bindningar eller jävsförhållanden : Inga uppgivna .
