Här nedan följer en maskininläst version av artikeln. Observera att det saknas styckeindelning, radbrytningar, mellanslag efter skiljetecken och att det kan förekomma stavfel.
Tolkningsutrymme
ger risk för regionala olikheterMänniskor med långvariga svåra sjukdomar och handikapp vårdas idag i stor utsträckning hemma , vilket ställer krav på många hjälpinsatser .Vad som är hälso- och sjukvård och vad som är » egenvård « .avgörs i det enskilda fallet av patientansvarig läkare .Då området är relativt nytt och utan egentlig praxis uppstår oklarheter , vilka bäddar för dålig organisation och risker för vårdtagare och vårdare .Det behövs ett erfarenhetsutbyte och en öppen diskussion för att komma till rätta med problemen .ARNE LINDER överläkare , öron- , näs- och halskliniken arne.linder@akademiska.seEVA LINDBERG överläkare , lung- och allergikliniken ;båda Akademiska sjukhuset , UppsalaGUNN-HENNY DAHL medicinskt ansvarig sjuksköterska , Uppsala kommunIdag vårdas människor med svåra handikapp och sjukdomar ofta hemma .För att genomföra detta krävs som regel insatser från många instanser inom kommun , försäkringskassa och landsting .Eftersom vårdtagarna inte själva
klarar sina behov i hemmet får de hjälp av personliga assistenter .Den personliga assistentens arbete har från början utformats för att klara vårdtagarens grundläggande personliga behov , men hos den svårt handikappade vårdtagaren får assistenterna också uppgifter som dikteras av yttringarna av grundsjukdomen eller funktionsnedsättningen .Suddig roll i gränszonenDet är i denna gränszon mellan sociala och hälsorelaterade behov som rollen blir suddig .Vårt intryck är att lösningarna i de svåra fallen dessutom kommit till som ett lappverk , där helheten kan vara svår att överblicka .Det bäddar för oklarheter i fråga om ansvaret för vad som görs , hur det görs och vilken budget som ska betala .Vår utgångspunkt är gruppen av patienter med neuromuskulära sjukdomar som gjort dem beroende av andningshjälpmedel som trakeostomi och hemventilator och som satt ned deras förmåga att själva handha skötsel av dessa .Har patienten hemventilator kan assistenterna behöva hjälpa till med att koppla in och
starta ventilatorn respektive stänga av och koppla ur den , efter det schema vårdtagaren ska följa .Skötsel av en trakeostomi innefattar bland annat slemsugning i luftvägen .Är de här åtgärderna hälso- och sjukvård som borde göras i sjukvårdshuvudmannens regi ?Eller är de egenvård eftersom vårdtagaren skulle ha klarat detta själv om inte hans/hennes funktionsinskränkning lagt hinder i vägen ?Avgörandet ligger hos patientens läkareDen som myndigheterna utsett till att avgöra vilka vårdmoment som är hälso- och sjukvård respektive egenvård är patientens ansvariga läkare .Vi uppfattar här att den läkare som t ex ansvarar för utprovning och kontroll av patientens hemventilator är den som ska avgöra om assistenternas arbetsuppgifter kring ventilatorn hör till den ena eller andra kategorin .Viss ledning får den ansvariga läkaren från bestämmelserna i Tabell I. Valsituationen kan illustreras som i Figur 1 .Ordet egenvård för tanken till att behandla enklare krämpor med receptfria läkemedel ,
men författningen inkluderar också klart mer avancerade uppgifter av sjukvårdskaraktär .Författningstexten definierar att uppgifter som ansvarig läkare normalt lämnar till patient eller anhöriga att sköta om ska betraktas som egenvård .För en öron- , näs- och halsläkare är det rutin att instruera patienter och anhöriga i trakeostomivård .På liknande sätt instruerar lungläkarna i skötsel och anslutning av hemventilator .Vårdutbildad personal som arbetar inom andra specialiteter kan uppfatta samma uppgifter som komplicerade .Det förekommer att personal på andra avdelningar ifrågasätter om inte en patient med en välfungerande trakeostomi , som tas in på sjukhus för en akut sjukdom i ett annat organsystem , borde vårdas på ÖNH-avdelning snarare än på den avdelning som kan den akuta sjukdomen .Det problemet brukar lätt lösas med en tillfällig utbildningsinsats , men det illustrerar att det som är normalt för läkare inom en specialitet inte självklart ter sig naturligt i resten av sjukvårdens
ögon .SOSFS anger därtill att uppgifterna kan kräva enklare instruktion .När det krävs mer omfattande instruktion och handledd träning av ansvarig läkare eller sjuksköterska blir uppgifterna hälso- och sjukvård .För att i någon mån sätta ribban , konkretiserar författningen att viss såromläggning , byte av stomipåse eller urinpåse samt tillförsel av näring genom sond är egenvård .Även om författningen inte tydligt säger det anser vi att denna typ av uppgifter bör läras ut av personal från hälso- och sjukvården och inte föras vidare som muntlig tradition bland assistenter , oavsett om gränsen dras så att de bedöms som egenvård eller sjukvård .Det är en kvalitets- och arbetsmiljöfråga .Uppföljning av utbildningen kan också bli aktuell .Checklistor för gränsdragningen ?I ett fåtal situationer kan vi hämta entydiga svar om gränsdragningen mellan egenvård respektive hälso- och sjukvård i bestämmelserna .Vi känner inte till någon etablerad praxis som kan underlätta i de andra fallen .Här
behövs ett erfarenhetsutbyte .I Tabell 2 har vi försökt komplettera kriterierna från författningen med andra som kan vägas in i bedömningen .Uppställningen bygger på våra praktiska erfarenheter och våra tolkningar av bestämmelserna och kan säkert diskuteras .Vårdtagarens roll i planeringen av vården är oklar .Författningen anger tydligt att det är läkaren som avgör vad som är sjukvård respektive egenvård .I andra sammanhang har vi gått mot en mer aktiv patientroll .Här finns plats för att vårdtagaren eller den som tillvaratar hennes/hans intressen ges möjlighet att uttrycka sin åsikt om behovet av professionellt stöd , i samband med att vården planeras och ansvaret fördelas .Vad händer ?Vi kan se tillbaka på en utvecklingsfas som har lett till bättre möjligheter för svårt sjuka eller funktionshindrade att välja att vårdas hemma .Samtidigt har det dykt upp oklarheter och möjliga risker för såväl vårdtagarna som deras vårdare .Det är dags för en klargörande diskussion så att vi kan sträva
vidare mot ett säkert och rättvist system .* Potentiella bindningar eller jävsförhållanden : Inga uppgivna .Figur 1 .SOSFS 1996:9 definierar att åtgärder av sjukvårdskaraktär i vissa fall kan vara egenvård .Författningen berör också åtgärder som ses som hälso- och sjukvård fast de görs av t ex personliga assistenter .Därutöver finns vårdåtgärder som enligt andra bestämmelser kräver utbildad sjukvårdspersonal med yrkesansvar .