Inom prioritering och hälsoekonomi används begreppet alternativkostnad flitigt. Priset på en behandling är inte i sig så intressant. Frågan är istället vad pengarna annars hade räckt till, vad som väljs bort. Den har blivit högaktuell genom den uppmärksammade hanteringen av Kalle Dejemyr, en ung man med Hunters sjukdom. Vad väljer Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholms landsting eller samhället bort om eller när han får sina läkemedel till ett värde av 10 miljoner kronor per år?


Prissättning av läkemedel
Läkemedelsföretagen sätter sina egna priser i Sverige. Men för att vården ska acceptera att betala läkemedlen krävs att kostnaden balanseras av samhällsnyttan. För läkemedel på recept är det Läkemedelsförmånsnämnden, LFN, som fattar beslut om huruvida ett läkemedel får omfattas av läkemedelsförmånen. För läkemedel som används enbart på mottagningar och avdelningar finns ingen motsvarande obligatorisk nationell beslutsprocess.


Särläkemedel
För läkemedel mot ovanliga sjukdomar (färre än 5 per 10 000 invånare inom EU) finns särskilda regler för att det ska vara motiverat för företag att satsa på forskning och utveckling inom detta område. De nya reglerna är lyckade så till vida att ett stort antal särläkemedel för ovanliga sjukdomar är på väg att nå patienterna.
Läkemedelsbolagen måste ta ut sina utvecklings- och tillverkningskostnader på ett fåtal patienter, vilket innebär att priserna ibland blir mycket höga, särskilt när tillverkningskostnaderna är betydande.


Prioriteringsprinciper
Prioritering beskrivs ofta som att bestämma vem som ska få något. Men det är bara hälften av sanningen, och dessutom den enkla halvan. Mer sant är att beskriva prioritering som att besluta vem, eller vilka, som måste stå tillbaka för att någon, eller några andra, med större behov ska kunna få något.
Enligt riksdagens prioriteringsbeslut 1997 ska vården anlägga tre etiska principer vid beslutsfattande. Principerna är dessutom rangordnade i följande ordning:
1. Människovärdesprincipen, dvs att ett liv är lika mycket värt som alla andra liv.
2. Behovs- eller solidaritetsprincipen. I korthet innebär den att om två åtgärder ger samma livskvalitetsförbättring ska i första hand den åtgärd som är riktad mot de svårast sjuka ha företräde.
3. Kostnadseffektivitetsprincipen, dvs att vid val mellan olika åtgärder bör en rimlig relation mellan kostnad och effekt eftersträvas.
Det första och mest uppenbara problemet är att vi inte är jämlika. Individer som uppenbart drabbas av besparingar har anledning att göra sina röster hörda. Inte sällan blir de uppmärksammade i medierna. De som inte vet om att de missgynnas av ett beslut är inte upprörda och väcker inte heller omvärldens engagemang. Det gör inte heller de med nedsatt autonomi om de inte har ett starkt socialt nätverk som agerar i deras intresse.
Alla månar om en individ på en löpsedel. Få bryr sig om den som kommer att dö eller få bestående men för att det saknas en extra intensivvårdsplats, för att en ambulanshelikopter inte är tillgänglig eller för att en extra mottagningstid inte går att skaffa för en patient med symtom som senare visar sig bero på cancer. Saken kompliceras ytterligare av att den som fattar beslut om att inte ge resurser till en viss person eller ett visst område är lätt att identifiera. Vem vågar stå för sådana beslut, om än aldrig så välgrundade, när det blåser upp till storm i medierna och argumenten förenklas?
För den som har en progressiv och potentiellt livshotande kronisk sjukdom är det naturligtvis en svår påfrestning att veta att man befinner sig på ett sluttande plan, utöver de livskvalitetsförluster som kommer av smärta och svårigheter att klara sig i vardagslivet. I praktiken är det lättare att göra såväl öppna som dolda prioriteringar som innebär att man gör lite mer eller lite mindre. Att undandra en patient den enda verksamma behandlingen av en livshotande sjukdom är en helt annan sak, och det är oklart när eller ens om detta kan vara etiskt försvarbart. Å andra sidan fattas ständigt beslut i vården och samhället som innebär att vi gemensamt avstår från att efterforska eller införa potentiellt livräddande åtgärder för att resurserna för detta inte anses finnas.
De flesta behandlingar är inte livräddande utan ger en viss livskvalitetsförbättring. För att kunna jämföra behandlingar som bara lindrar med sådana som även botar och räddar liv används inom hälsoekonomi ett begrepp som heter kvalitetsjusterade levnadsår, QALY. Ett kvalitetsjusterat levnadsår är att leva ett år i full hälsa. Vare sig behandlingen kostar 1 krona eller 10 miljoner kronor måste den sättas i relation till effekten i form av livskvalitetsförbättring och/eller vunnen livslängd. När det gäller dyra särläkemedel är frågan inte bara vad de kostar utan även hur effektiva de är. Om de inte räddar liv och ger full hälsa är kostnaden per QALY högre än behandlingskostnaden per år, i vissa fall många gånger högre.
Detta kan jämföras med beslut inom sjukvården och på LFN om att inte använda behandlingar som kostar i intervallet från några hundra tusen kronor till över en miljon kronor per QALY vid sjukdomar som kan vara livshotande eller orsaka gravt lidande. Det kan handla om cancer, Mb Parkinson eller psykiatriska tillstånd.


Börja eller sluta – är det någon skillnad?
Ur ett kostnadseffektivitetsperspektiv är det knappast någon skillnad mellan att börja och att avbryta en behandling. För en vårdtagare eller vårdpersonal finns dock stora skillnader mellan dessa beslut. Det gäller särskilt i fallet Kalle Dejemyr, där beslut om att börja behandling togs inom ramen för en klinisk prövning. Enligt Helsingforsdeklarationen ska patienter som deltagit i studier erbjudas tillgång till den behandling som enligt studien visat sig bäst.


Lokala eller nationella beslut
Det är klart att det kan finnas många skäl att lyfta svåra beslut från verksamhetsnivå till landstingsnivå, från landsting och region till nationell nivå:
• Landstinget kan sakna en genomtänkt process för prioritering.
• Lokala beslut leder till ojämlik vård.
• Kostnaderna för en åtgärd är för höga för en verksamhet eller ett landsting eller är snett fördelade i befolkningen/mellan landsting.
Svårigheten att skapa en trovärdig process för beslutsfattande som utgår från riksdagens prioriteringsbeslut är kända. Problemen beskrivs i en aktuell rapport från Prioriteringscentrum [1], som kommenterats utförligt av Socialstyrelsen [2]. Att lyfta svåra frågor till nationell nivå kan mycket väl vara motiverat. Men om det inte öppnar för en förutsättningslös diskussion om prioriteringar mellan olika samhällssektorer blir konsekvensen bara att alternativkostnaden – vad vården tvingas välja bort – inte kan kopplas till det nationella beslutet. Det skulle strida mot målet om öppna prioriteringar och tvinga vårdpersonal att fatta beslut som upplevs som prioriteringar i enskilda patientfrågor. I längden skulle det göra oss alla till förlorare, särskilt de patienter som aldrig kommer att få veta att de missgynnats.



Uppgift om jäv: Som ordförande i läkemedelskommittén samt samordnare i läkemedelsfrågor har jag både tagit ansvar för och deltagit som expert i utredningsprojekt kring läkemedels roll i behandling. Inom Landstinget i Östergötland är denna position inte, och har inte varit, kopplad till direkt styrande beslut kring programarbete, prioriteringar eller kostnadsansvar för respektive resurstilldelning till läkemedel eller andra behandlingsformer.

Som suppleant i Läkemedelsförmånsnämnden har jag deltagit i förberedelser och beslut kring huruvida ansökningar om enskilda läkemedel, inklusive vissa särläkemedel, ska kunna ingå i läkemedelsförmånen. Besluten har handlat om såväl godkännande, godkännande kopplat till vissa villkor som avslag.