Studien i New England Journal of Medicine är en prospektiv kohortstudie av 4 446 barn födda mellan 22 och 25 veckors ålder [1]. Barnen förlöstes vid 19 olika centra i USA mellan 1998 och 2003. Syftet var att koppla riskfaktorer som går att bedöma före förlossningen till sannolikheten att överleva med eller utan olika grader av handikapp. Uppföljning gjordes då barnen var mellan 18 och 22 månader gamla.
Drygt 80 procent fick intensivvård i form av mekanisk ventilation. Av de knappt 4 200 barn som bedömdes vid uppföljning var 49 procent döda, 61 procent var döda eller hade allvarliga handikapp, och 73 procent hade dött eller hade något handikapp.
Kvinnligt kön, prenatal steroidbehandling, 100 grams extra födelsevikt och singelfödsel kunde var för sig kopplas till minskad risk för död och neurologiska skador. Riskreduktionen motsvarade en extra veckas gestationsålder.
Resultaten utmanar den utbredda användningen av gestationsålder som enda faktor för att avgöra vilka barn som bör intensivvårdsbehandlas, menar författarna.
– Detta är en studie av hög kvalitet med viktiga och relevanta resultat, säger Uwe Ewald, adjungerad professor i neonatologi vid Uppsala universitet. Den visar tydligt att man gör det för enkelt för sig genom att bara titta på graviditetslängd som indikator för om barn ska intensivvårdas eller inte. Särskilt som, vilket författarna påpekar, mätfelen för åldersbestämning kan vara uppemot två veckor.
Hugo Lagercrantz, professor i pediatrik vid Karolinska institutet, är inte direkt överraskad av resultaten.
– Det går ju inte så bra för de här barnen, även om vi i Sverige lyckas bättre än i många andra länder. Vi ska visserligen inte diskriminera mellan barn, men eftersom situationen pressas hela tiden skapar vi problem med barn som får stora handikapp.
Å andra sidan tror han att de faktorer för bedömning som forskarna lyfter fram är svåra att applicera kliniskt i en beslutssituation.
– Det här är ju efterhandskonstruktioner.
– I Sverige kör vi full intensivvård på alla barn som är 23 veckor eller äldre. Men vi tar inte emot kvinnor på Karolinska vid hotande förtidsbörd före graviditetsvecka 23, säger Hugo Lagercrantz.
Uwe Ewald menar dock att de flesta regionala kliniker gör en individuell bedömning – och att de som strikt håller sig till ålder blir färre.
Hugo Lagercrantz är inte helt nöjd med situationen, som han bl a anser ha en juridisk grund.
– De besked jag fått av jurister är att vi måste sätta in maximal intensivvård från och med 23 veckor. Inte ens om barnet har en stor hjärnblödning kan vi egentligen avbryta vården. Liksom i Storbritannien och Kanada anser jag att det finns en gråzon mellan 23 och 25 veckor då man måste ta mer hänsyn till föräldrarnas åsikter. För dem som ska föda ett första barn som tillkommit genom IVF kan ju situationen vara annorlunda än för föräldrar som redan har fyra friska barn sedan tidigare.
I en artikel på DN Debatt för ett par år sedan argumenterade Hugo Lagercrantz även för att större hänsyn borde tas till huruvida ett tidigt fött barn har utvecklat ett medvetande (motsvarande själ) eller inte. För barn med vilka man inte får blickkontakt och framloben är svårt skadad kan intensivvårdsinsatser vara tveksamma, ansåg han.
Eftersom Sverige saknar nationella riktlinjer på området är ett sådant förfarande svårt, menar han.
– Socialstyrelsen vågar inte ta ställning, till skillnad från motsvarande myndigheter i många andra länder. Statens medicinsk-etiska råd har också varit väldigt passivt och oengagerat i denna fråga.
Socialstyrelsen gav dock ut ett kunskapsunderlag, »Perinatalt omhändertagande vid extrem underburenhet«, år 2004. I ett avsnitt om att avstå eller att avbryta behandling skriver myndigheten att principerna för detta är desamma för extremt tidigt födda barn som för andra patienter. Vidare framgår att vårdens inriktning först kan vara lindrande i ett skede då ansvarig läkare bedömer att barnet är döende.

– Kunskapsläget förändras snabbt på det här området, och det är ett av skälen till att det inte går att fastställa några nationella riktlinjer. Dessutom handlar det om få individer, säger Kerstin Nordstrand, utredare på Socialstyrelsen och ansvarig för rapporten.