Webbinarium – Hur undanröjer vi hindren så att patientdata kan delas för precisionsmedicin och bättre vård?
Att dela patientdata över landet är en förutsättning för jämlikt införande av precisionsmedicin, men i dag råder både oklarheter kring tolkning av lagstiftning och hinder för att kunna göra det. Vi har bjudit in företrädare från politiken, patienter och sjukvården för att belysa de möjligheter som delning av genomiska data kan möjliggöra och vilka juridiska hinder som finns idag. Vi kommer diskutera nödvändiga nästa steg för att lösa datadelningsfrågan så att precisionsmedicin kan nå sin fulla potential.
Datum: 16 april 2021
Tid: 11.00–12.45
Plats: Digitalt via Zoom (länk skickas ut ett par dagar innan)
Vid seminariet kommer följande nyckelfrågor att tas upp:
- Varför är datadelning så viktigt inom framtidens vård och för precisionsmedicin?
- Vad går vi miste om i Sverige om vi inte får till att dela patientdata i en snar framtid?
- Hur kan vi dela patientdata i dag?
- Vilka är de juridiska hinder för att dela patientdata?
- Vilka är de nästa steg vi måste ta för att komma framåt vad gäller datadelningsfrågan?
Medverkande: Maja Fjaestad, statssekreterare åt socialminister Lena Hallengren; Sara Riggare, spetspatient; Acko Ankarberg Johansson, riksdagsledamot och ordförande i socialutskottet; Manólis Nymark, jurist; Jenni Nordborg, samordnare nationella life science-kontoret; Katarina Nyström, jurist, Västra Götalandsregionen; Per Sikora, co-chair GMS Informatik; mfl. Programmet och panelsamtalet modereras av Anna Sandström, AstraZeneca och arbetsgruppen Hälsodata.
Mer information om programmet: https://genomicmedicine.se/evenemang/webbinarium-hur-undanrojer-vi-hindren-patientdata-delas-precisionsmedicin-battre-vard/
Om du har frågor om webbinariet är du välkommen att kontakta Mikaela Friedman, mikaela.friedman@ki.se.
Varmt välkommen!
Arrangörer: Nätverket mot cancer, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Genomic Medicine Sweden, Centrum för Sällsynta diagnoser (CSD) i Samverkan