För tio år sedan skrev vi i Läkartidningen om våra erfarenheter under de första tio åren efter det att HIV-testning blivit möjlig och vårt HIV-team bildats [1]. Det har nu gått ytterligare tio år, och en hel del har förändrats, framför allt arbetets innehåll. Den stora förändringen kom 1996, som var ett genombrottsår för HIV-vården. Behandling med proteashämmare blev då tillgänglig, samtidigt som vi blev medvetna om nödvändigheten av kombinationsbehandling. Vi fick också möjlighet att kvantifiera HIV-RNA i plasma och kunde på detta vis följa behandlingseffekten. Denna förbättrade möjlighet att behandla och att följa sjukdomsförloppet medförde att dödligheten i HIV och aids minskade drastiskt.


Vår verksamhet
Inom verksamhetsområdet för hud- och könssjukvård, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, finns en av landets största mottagningar för sexuellt överförda sjukdomar (STI). Fem förmiddagar i veckan har vi drop-in-mottagning för STI och två tillfällen i veckan drop-in-mottagning för HIV-testning. En kväll i veckan finns »Gay-hälsan«, en öppen mottagning för homo-/bisexuella män. Dessutom finns tidsbeställd mottagning för STI och sexuell hälsa, preventivmedelsrådgivning och uppsökande verksamhet bland riskutsatta grupper.
Inom vår mottagning för STI finns HIV-verksamheten. Vi bedriver teamvård, där nuvarande bemanning i HIV-teamet är två läkare, en sjuksköterska, två kuratorer och en psykolog.


De första tio åren
De första tio åren dominerades vården av diagnostik och behandling av HIV-relaterade sjukdomar, såsom opportunistiska infektioner, neurologiska komplikationer och tumörer. Det fanns ett stort behov av finalvård, både på vår vårdavdelning och i hemmen. Under åren byggde vi upp ett nätverk av specialister som vi samarbetade med, däribland infektionsläkare, ögonläkare, psykiater, onkolog, tandläkare och neurolog. Det var en psykiskt tung period för vårt team med många svårt sjuka och döende patienter. Teamet hade regelbunden handledning med psykolog.


De senaste tio åren
På vår klinik har antalet patienter som har insjuknat och dött i opportunistiska infektioner och tumörer minskat betydligt (Figur 1). Under de första tio åren diagnostiserade vi aids vid 62 tillfällen, att jämföra med 13 de senaste tio åren (Tabell I). Aidsdiagnos ges till patienter som vid något tillfälle har haft en opportunistisk infektion, en tumör eller HIV-komplikation enligt den klassifikation som Centers for Disease Control and Prevention (CDC) i USA upprättat [2]. Arbetet under de senaste åren har dominerats av den handläggning som den komplicerade tablettbehandlingen kräver. Diskussion med patienten om att starta med antiretroviral behandling initieras vid snabb sjukdomsprogress, symtom, eller när värden för CD4 går under 300 celler/mikroliter. Patienterna behandlas med minst tre olika preparat av de tjugo läkemedel som nu finns registrerade. Behandlande läkarens kunskap och erfarenhet gällande medicinernas verkningsmekanismer, interaktioner, resistensutveckling och biverkningsmönster är helt avgörande för hur behandlingen lyckas. Patienterna måste vara väl informerade och införstådda med hur behandlingen fungerar och med nödvändigheten av att inte missa någon enda dos. De patienter som bedöms inte kunna följa behandlingen bör hellre vänta då risken annars är stor för resistensutveckling, vilket i sin tur helt kan ödelägga en framtida möjlighet att behandla [3]. Bland biverkningar är det magbesvär, förhöjda blodfetter, diabetes, fettansamling och fettatrofi som patienterna drabbas av. Patientbesöken domineras nu helt av problem kring behandling och biverkningar.
Utredning med tanke på opportunistiska infektioner görs alltmer sällan, och antalet nya patienter som får diagnosen aids har minskat. Antalet patienter med aidsdiagnos speglar inte längre immunläget i gruppen, då ett flertal av våra patienter har fått sina aidsdiagnoser för flera år sedan och har nu efter behandling ett bra immunstatus. Det var annorlunda innan effektiv behandling för HIV fanns. När väl en opportunistisk infektion diagnostiseras är behandlingen idag i stort sett densamma som vid epidemins start.
Ett växande problem är samtidig infektion med hepatit C. I Europa, liksom i övriga världen, är cirka en tredjedel av de HIV-positiva smittade även med hepatit C. Bland injektionsmissbrukare är siffran så hög som 75 procent.


Nya samarbetspartner
Precis som tidigare har vi ett nära samarbete med infektionsläkare. Varje månad har vi en så kallad sviktrond med infektionsläkare då vi diskuterar resistensutveckling och preparatval. Vi har också gemensamma forskningsprojekt. Den nya problematiken med sidoeffekter av behandlingen har inneburit nya kontakter inom sjukhuset med internmedicinare och plastikkirurger. För många patienter innebär det en stor psykisk belastning att leva med en kronisk livshotande sjukdom som också är smittsam. I vårt team ingår därför en psykolog som kan samtala med patienterna kring denna problematik. Dennes uppgift är också att samtala med de patienter som har ett riskbeteende.


209 inskrivna patienter sedan start
Sedan vår verksamhet startade 1984 har 209 patienter varit inskrivna hos oss kortare eller längre tid. Patientgruppen utgörs av personer som diagnostiserats på vår klinik och HIV-positiva patienter som remitterats eller själva sökt upp oss. Av de 209 patienterna har 145 fått sin diagnos av oss. I Figur 2 visas när patienterna diagnostiserades och hur situationen är för dem idag. Antalet inskrivna patienter som är under kontroll eller behandling har under dessa 20 år nästan konstant varit mellan 70 och 80 patienter. Statistiken som redovisas här gäller de 79 patienter som var inskrivna 1 juni 2004. 42 av dessa patienter har varit smittade i mer än tio år. Av de 79 patienterna är 66 följda på vår klinik sedan de fått diagnos. Homo-/bisexuella män utgör 77 procent av gruppen, heterosexuella män 15 procent och kvinnor 8 procent. Gruppens immunstatus är gott med bara 2 patienter som har CD4-värden under 200 celler/mikroliter. Behandling med HAART (highly active antiretroviral treatment) ges till 48 patienter. Ett vedertaget sätt att bedöma kvaliteten på behandlingen är att se hur många av de behandlade som har mindre än 50 kopior HIV-RNA/ml. I vår grupp var det vid det aktuella mättillfället 85 procent som hade omätbara nivåer (Figur 4). Detta är i nivå med behandlingsresultaten på landets största HIV-mottagning på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge [4]. Bland de patienter som inte uppnår omätbara nivåer görs en noggrann genomgång av de faktorer som kan vara orsak till detta, såsom dålig följsamhet, interaktioner och resistensutveckling.


Ökat riskbeteende ökar risken för spridning i Sverige
20 års arbete med HIV-positiva patienter har varit krävande men också mycket spännande och utmanande. Att få följa en ny sjukdom och vara med om hur kunskapen successivt ökat och hur effektiv behandling har kunnat införas har varit mycket lärorikt. Vi har följt många svårt sjuka patienter till döden, men även sett hur många av våra svårt sjuka patienter har kunnat förbättras dramatiskt till att nu leva ett bra liv. Ännu återstår det mycket att göra för de HIV-positiva. Nuvarande behandlingsregimer ger svåra biverkningar, och rädslan för framtida, ännu okända biverkningar och för utveckling av resistens finns närvarande hela tiden.
HIV/aids är ett gigantiskt globalt problem, där mycket arbete med att förebygga, kontrollera och behandla sjukdomen återstår. I Sverige har vi ännu råd och möjlighet att behandla alla patienter där det är indicerat. Att vi har kunnat hålla epidemin begränsad i Sverige beror säkert på att vi har haft resurser för upplysning, diagnostik och behandling. Senaste åren har vi dock noterat en ökande spridning i Sverige, som delvis kan bero på en sämre medvetenhet om HIV bland befolkningen och ett ökat risktagande. Det bli med tiden fler som lever med HIV i Sverige, och stor möda måste läggas på denna grupp för att kontrollera smittspridningen.
I det statliga betänkandet om HIV/STD-utredningen, som varit ute på remiss, framhålls att den inhemska spridningen av HIV för närvarande ligger på en låg och stabil nivå, men att en rad omständigheter talar för att risken för spridning av HIV-infektion i det svenska samhället är stor [5]. Detta beror på den kraftiga ökningen av andra sexuellt överförda sjukdomar som man har noterat de senaste fem åren och som visar på ett ökat riskbeteende. Utredningen framhåller att tillgängligheten till diagnostik, behandling och uppföljning måste förbättras, och individer som tillhör en riskutsatt grupp måste i större utsträckning erbjudas HIV-testning och kvalificerad rådgivning. Vi har en unik möjlighet på våra STI-mottagningar att i samband med testning och i kontakten med de redan HIV-positiva bedriva både primärprevention och sekundärprevention helt enligt utredningens förslag.
Vi tycker att det fungerar mycket bra att ha denna typ av verksamhet inom specialiteten dermatovenereologi. Att det bland de läkare som arbetar med HIV-positiva patienter finns olika specialiteter representerade är berikande och utvecklar vården. Oavsett inom vilken specialitet vården bedrivs är det av största vikt att det bedrivs teamarbete med patienten i fokus. Fungerande samarbete mellan olika specialister liksom nationellt samarbete och fortbildning är också av största vikt för en högkvalitativ HIV-vård.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.


Figur 1. Antal dödsfall bland HIV-positiva patienter under åren 1985–2004.



Figur 2. År för diagnos för 209 patienter som under åren 1984–2004 varit inskrivna på hudkliniken och deras aktuella situation.





Figur 3. Antalet CD4-positiva celler i perifert blod hos 79 aktuella patienter.



Figur 4. Nivåer av HIV-RNA hos 48 patienter med HAART (highly active antiretroviral therapy).