Vid institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet, och barnhälsovårdens länsenhet, Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, bedrivs för närvarande ett kontrollerat interventionsförsök med nya psykosociala metoder inom den förebyggande hälsovården för barn i åldern 0–18 månader, Barnhälsovård i förändring (BIF). Projektet har en experimentliknande ansats med försöks- och kontrollbarnavårdscentraler samt mätningar före och efter det nya programmets införande.


Mer psykosocialt inriktad BVC-verksamhet
Idén är att barnfamiljerna vid experimentcentralerna skall erbjudas en förändrad BVC-verksamhet som kommer att vara mer psykosocialt inriktad än tidigare. Programmet innehåller både generella insatser som kommer alla till del och behovsanpassat individuellt stöd.
Programmet har konstruerats för att i största möjliga utsträckning minska trycket från riskfaktorer och öka effekten av skyddsfaktorer, samtidigt som kvaliteten bibehålls i fråga om medicinsk säkerhet.
Ett uttalat syfte har varit att ägna särskild uppmärksamhet åt flykting- och invandrarfamiljer, som ofta utesluts från forskning med hänvisning till språksvårigheter. Avsikten var att tolkhjälp finansierad av projektet skulle erbjudas familjer som inte behärskade svenska. Programmet, som ursprungligen grundades på slutsatser från en state-of-the-art-konferens 1999 [1], har beskrivits utförligt i annat sammanhang [2].
Studien har godkänts av de forskningsetiska kommittéerna vid deltagande universitet.
Baslinjemätningar genomfördes vid 18 experiment-BVC i Uppsala län och 20 kontroll-BVC i övriga delar av landet (Stockholms län, Norrköping, Karlstad, Hallstahammar, Borlänge). Under denna period bedrevs arbetet vid de deltagande barnavårdscentralerna på samma sätt som vanligt. Enligt planerna skulle samtliga 1628 barn som under perioden mars 2002– februari 2003 fyllde 18 månader inbjudas att delta. 140 barn hann flytta före 18-månadersundersökningen på BVC, och 130 barns mödrar avböjde att delta. De återstående 1358 barnens mödrar accepterade; för 1350 av dessa barn erhölls journaluppgifter. 1039 enkäter besvarades. Relativt många mödrar tog alltså emot enkäten, som delades ut av BVC-sjuksköterskan, utan att skicka in den.
För närvarande (april 2003–september 2005) genomförs den egentliga interventionen. Alla barn som »fötts in« på experimentcentralerna från och med april 2003 till och med mars 2004 blir interventionsbarn och genomgår programmet fram till 18 månaders ålder. Vid de 18 kontrollcentralerna (samma som tidigare med undantag av två centraler i Stockholms län) bedrivs verksamheten som tidigare. Allteftersom barnen fyller 18 månader görs en särskild datainsamling. Data under såväl baslinje- som interventionsfas inhämtas genom enkäter till sjuksköterskorna och till barnens mammor samt genom journalblanketter om barnen. Under interventionsfasen insamlas dessutom detaljerad information från sjuksköterskorna om genomgångna moment i interventionen. I princip samma uppgifter insamlas från både experiment- och kontrollcentraler.


Snabb metod för grovklassificering
Med tanke på eventuell selektivitet i bortfallet – och även med tanke på det uttalade syftet att få med invandrar- och flyktingfamiljer – ansåg vi det angeläget att få en bild av den nationella bakgrunden hos samtliga tilltänkta deltagare, inte bara hos dem som besvarat enkäten.
Uppgifter om födelseland och modersmål inhämtades endast via enkäten och saknades alltså för dem som flyttat eller inte accepterat att delta liksom för dem som accepterat men ändå inte skickat in enkäten.
Vi sökte alltså en snabb och enkel metod för grovklassificering av nationell bakgrund. Det valda förfarandet byggde på barnets efternamn och beskrivs i det följande.
I internationell litteratur används inte sällan efternamn som markör för etniskt ursprung. Så har tex skett i studier av skillnader i diabetesrisk mellan befolkningsgrupper [3, 4]. Den senare studien klassificerade bla bortfallet med hjälp av efternamn på samma sätt som vi själva gjort i föreliggande material. En undersökning av överlevnad i akut lymfoblastisk leukemi hos barn av olika etnicitet utnyttjade spanskklingande efternamn som etnicitetsmarkör, dock med reservation för att metoden har sina begränsningar [5].


Efternamn som diskrimineringsfaktor
Samma metod, använd i andra syften, redovisas också i studier av behandling och bemötande inklusive ren diskriminering. Enligt en engelsk undersökning är tex personer av sydasiatiskt ursprung underrepresenterade i randomiserade kliniska försök, något som enligt författarna reser allvarliga frågor av såväl etisk som vetenskaplig art [6]. Här användes bla ett datorprogram för analys av efternamn. Programmet kombinerades med vissa manuella kontroller, och ibland togs hjälp av förnamn.
Efternamn visade sig vara en kraftfull diskrimineringsfaktor i en studie av sökande till medicinsk utbildning i England. Personer tillhörande minoritetsgrupper hade sämre utsikter att bli antagna, även sedan hänsyn tagits till utbildning, och framgång i sökandet predicerades bättre av ett europeiskt efternamn än av etniskt ursprung i sig [7].


Efternamn som riskmarkör/riskfaktor
Förutom det problematiska i att låta efternamn fungera som etnicitetsmarkör kan invändningar resas mot att arbeta med etnicitet över huvud taget. Bland andra har Kaplan och Bennett [8] behandlat tidskrifternas ansvar som normgivare i detta sammanhang.
Tre viktiga utmaningar framhålls för den som använder etnicitet i forskning och författarskap. För det första skall de begränsningar som gäller för denna typ av data redovisas, tex att etnicitet inte är något entydigt och att kategorierna brister i validitet och reliabilitet. För det andra måste skillnad göras mellan etnicitet som riskfaktor och som riskmarkör. Skillnader i ett visst avseende mellan etniska grupper behöver inte tyda på ett kausalsamband mellan etnicitet och den studerade egenskapen. Grupptillhörigheten kan lika gärna vara en markör för en risk som försvinner om hänsyn tas till andra relevanta faktorer, som skillnader i exponering, tillgång till vård mm. För det tredje måste skrivande om etnicitet ske på ett sätt som inte bidrar till stigmatisering. Författarna presenterar ett antal riktlinjer, bla att skälen till att etnicitet använts som variabel i en studie måste anges, liksom hur kategorierna definierats. Resultat bör presenteras med korrigering för andra relevanta faktorer, särskilt social status.
Vi vill i anslutning till detta framhålla att etnicitetsvariablerna i vår studie använts i syfte att bla mäta skillnaderna i synen på barnhälsovård och i tillfredsställelse med föräldrasituationen. Vi tror att den svenska barnhälsovården kan förändras på ett sätt som bättre gynnar familjer av annan härkomst än svensk. I den här presenterade metodstudien undersöker vi sambandet mellan etnicitet och bortfall. Teoretiskt förstår vi etnisk bakgrund snarare som riskmarkör än som riskfaktor.


Metod
Uppgifter om barnens namn hade erhållits från folkbokföringen i Uppsala län och direkt från barnavårdscentralerna i kontrollområdena. Metoden utgick från barnens efternamn och byggde på följande kriterier: barn med svenskklingande namn kodades som »svenska« och övriga barn som »icke-svenska«. Klassificeringen utfördes av två oberoende bedömare (DL, MM). I tveksamma fall fick hjälp ibland tas av förnamnet. De två klassificeringarna visade en 95-procentig samstämmighet och en överensstämmelse enligt Cohens kappa på 0,89, dvs med avdrag för slumpbetingad överensstämmelse. Vid skiljaktiga uppfattningar nåddes enighet genom diskussion.
Uppgifterna i de besvarade enkäterna kunde användas som ett approximativt facit att jämföra namnklassificeringen med. Familjer där båda föräldrarnas modersmål i enkäten angivits vara svenska klassificerades som »svenska«. Alla övriga inklusive sådana där information saknades klassificerades som »icke-svenska«.
De två metoderna var inte helt jämförbara, i det ena fallet grundad på namn, i det andra fallet på språk. Självfallet kan en person med ett osvenskt namn ha svenska som modersmål, liksom en person med ett svenskklingande namn kan ha ett annat modersmål. Trots detta uppgick överensstämmelsen mellan namn och språk till 86,5 procent i enkätmaterialet.


Resultat
Resultaten presenteras som skillnader mellan olika undergrupper i baslinjematerialet (Tabell I).
Andelen icke-svenskar i hela materialet uppskattades till drygt en tredjedel. Bland dem som flyttat före enkättillfället eller tackat nej var dock andelen förmodade icke-svenskar avsevärt högre, bortemot hälften eller mer. En liknande diskrepans framkom i den mindre grupp som accepterat att delta. Över hälften av de mödrar som tackat ja men ändå inte skickat in enkäten klassificerades som icke-svenska enligt vår namnmetod. I motsats till detta var icke-svenskarna bland dem som verkligen besvarat enkäten i klar minoritet.
Journaluppgifter inhämtades för i princip alla barn vilkas mödrar accepterat att delta. Eftersom en del av dessa mödrar inte besvarat enkäten kan vi jämföra hälsodata för barn till svarande och icke-svarande mödrar. Vår hypotes var att icke-svarande mödrar, i jämförelse med svarande, skulle röka mer, amma mindre och oftare utebli från bokade BVC-besök. Tabell II visar att så var fallet i hela materialet, men beträffande amning och rökning var skillnaderna entydiga och statistiskt signifikanta endast för förmodat svenska mödrar. Bokade besök försummades i högre grad av icke-svarande mödrar oavsett nationell bakgrund, men skillnaden i antal försummade besök var större för svenska mödrar.
I kontrast till detta framkom helt andra skillnader mellan svarande och icke-svarande mödrar i den förmodat icke-svenska gruppen; svarande mödrar hade gjort genomsnittligt något fler besök hos sjuksköterskan på mottagningen, och väsentligt fler hade inbjudits till föräldragrupp.
Resultaten presenteras här med reservation för att 40 barn var tvillingar. Av de 14 »svenska« tvillingmödrarna hade tio besvarat enkäten och fyra avstått. Motsvarande siffror för de sex »icke-svenska« tvillingmödrarna var fyra och två. Skall man vara riktigt korrekt bör tvillingar räknas som en enda observation när det gäller den typ av variabler som ingår i Tabell I och II, inte som två. Detta torde dock ha ringa betydelse för våra slutsatser.


Diskussion
Vi har dragit slutsatsen att efternamn kan fungera som en grov markör för nationell bakgrund när inga bättre uppgifter står till buds och frågeställningen inte kräver ett känsligare instrument. Interbedömarreliabiliteten låg i samma storleksordning som hos McManus och medarbetare [7], till och med något högre. Självfallet kan resultat som uppnåtts med denna metod under inga omständigheter användas i analyser på samma sätt som seriös demografisk information. De är inte underbyggda i vedertagen mening och får närmast ses som tolkningar. Som sådana kan de dock ge upphov till hypoteser och nya analytiska infallsvinklar. För bedömningen av selektivitet i vårt bortfall ansåg vi metoden acceptabel.


Två distinkta mönster framträdde
Namnklassificeringen gav en klarare bild av materialet och belyste hur familjer av icke-svensk bakgrund gick förlorade för projektet på varje steg i genomförandet. Två distinkta mönster framträdde. Det ena tydde på att det kan finnas något undvikande och avvaktande i mötet mellan barnhälsovården och invandrar-/flyktingfamiljer, något som skulle kunna bero på språksvårigheter men kanske också på främlingskänslor och känslor av utanförskap. Trots den medvetna satsningen på att inkludera flykting- och invandrarfamiljer tycks projektet inte ha lyckats nå just dessa familjer.
Det kan vara värt att undersöka om tex tendensen att vissa invandrarmödrar inte erbjuds föräldragrupp beror på moderns bristande kunskaper i svenska eller om det finns andra svårigheter i kontakten som måste överbryggas. Den forskning som skulle krävas för att pröva denna hypotes borde undersöka såväl mödrarnas som BVC-personalens uppfattningar om verksamheten och den faktiska kommunikationen dem emellan. Arbetet med dessa familjer skulle kanske behöva innefatta någon form av socialt nätverk.
Det andra mönstret förefaller mer »svenskt«. Hypotesen är att vissa mödrar kan ha en psykosocialt belastad situation, som tar sig uttryck i att man exempelvis röker mer än andra, ammar mindre och uteblir från fler besök på BVC. I detta mönster kan också ligga att man avstår från att besvara en enkät trots att man gått med på att delta. För att komma åt sådana problem krävs särskilda metoder från barnhälsovårdens sida, tex olika sätt att stärka mödrarnas föräldrakompetens.


Konklusion
Det är säkert inte omöjligt att utveckla metoder som skulle gynna såväl invandrar- och flyktingfamiljer som svenska familjer. En möjlig väg vore kanske familjecentralen, där mödra- och barnhälsovård har en nära samverkan med öppen förskola och socialtjänst. Men vad vi har velat antyda här är att svenska familjer och invandrarfamiljer tycks kunna vara isolerade på olika sätt. Hypoteserna måste prövas i vanlig ordning, men det värdefulla med namnklassificeringen är att den gjorde hypoteserna möjliga att formulera.
Även om resultaten delvis är beklämmande hade vi inte kunnat komma fram till dem utan efternamnsmetoden. Vi hade inte kunnat uttala oss om vare sig dem som flyttat eller dem som tackat nej. Vi hade inte heller kunnat göra några jämförelser mellan barn vilkas mödrar besvarat enkäten och barn till mödrar som accepterat att delta men ändå inte skickat in enkäten. Alla dessa jämförelser har möjliggjorts tack vare vår metod och har ökat materialets informationsvärde.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Studien har stötts av FAS, Uppsala läns landsting, Allmänna Barnhuset och Gillbergska stiftelsen.