Lindrig utvecklingsstörning – dags att se över definition och terminologi

I Skolverkets Faktablad anges att: »Barn och ungdomar som inte kan gå i grundskolan och gymnasieskolan därför att de är utvecklingsstörda går i särskola. Till särskolan räknas den obligatoriska särskolan och gymnasiesärskolan. Ungefär 3 procent av eleverna i Sverige, det vill säga drygt 20 000 barn och ungdomar går i särskolan (2002)« [1].
Vårt arbete inom gymnasiesärskolan, en skolform som är avsedd för elever med lindrig utvecklingsstörning [2, 3], har tydliggjort komplexiteten i denna diagnos. Två korta fallbeskrivningar får exemplifiera (Fall 1 och Fall 2).


Hela begåvningsprofilen borde beaktas
Kalles fall illustrerar vikten av att beakta den totala begåvningsprofilen och att ett total-IQ understigande gränsen för nedre normalvariationen – dvs en kvot under ca 70 – inte i sig innebär lindrig utvecklingsstörning.
Annas fall illustrerar att den idag gängse termen, lindrig utvecklingsstörning, för många föräldrar har en så negativ laddning att fastställandet av barnets svårigheter fördröjs eller uteblir.
Lindrig utvecklingsstörning är ett kognitivt funktionshinder som inte är i fokus i samma utsträckning som andra funktionsnedsättningar rörande tankeprocesser, tex uppmärksamhets- (ADHD och DAMP) och autismspektrumstörningar [4-6]. Funktionshindret innebär nedsatt förmåga till teoretiskt tänkande. Det definieras med ett IQ-kriterium (IQ ca 50–70) och ett sk adaptivt, funktionsbeskrivande kriterium. IQ-intervallets bredd medför att gruppen är heterogen, såväl avseende kognitiv nedsättning som vad gäller etiologi och förekomst av adderande funktionshinder.
Hos barn med mer påtagliga symtom kan funktionshindret diagnostiseras under förskoletiden, hos andra senare under skoltiden [7]. En del kommer aldrig att få en adekvat utredning, vilket kan ha flera orsaker. Lindrig utvecklingsstörning, särskilt i »övre intervallet«, nära gränsen mot området för nedre normalvariationen, är en svår diagnos och kräver särskild erfarenhet hos psykolog och läkare. För barn inom detta IQ-intervall behövs som regel ett par utredningar över tid för att säkerställa om bilden stämmer med lindrig utvecklingsstörning.
När det gäller psykologutredningens del i funktionsdiagnostiken uppfattar vi att den senaste versionen av WISC (Wechsler intelligence scale for children) [8], som – förutom en total-IQ och en verbal- och performance-IQ – ger fyra sk IQ-indexfaktorer (verbal förståelse, perceptuell organisation, uppmärksamhet och snabbhet), tydliggör och fördjupar förståelsen av den totala kognitiva begåvningsprofilen. Situationer där det totala IQ-värdet sänkts av låg uppmärksamhet eller bristande snabbhet (lågt uppmärksamhetsindex och/eller snabbhetsindex) kan identifieras.
Vi menar att det i definitionen av utvecklingsstörning borde framgå att hela begåvningsprofilen måste beaktas, inte bara total-IQ.
Det adaptiva kriteriet innebär att individen, beroende på ålder och kulturell grupp, har betydande svårigheter att möta de krav som ställs inom minst två av områdena: kommunikation, personligt/socialt, skola/arbete, fritid, hälsa och personlig säkerhet. Vi anser att också tillämpningen av detta kriterium behöver diskuteras.
För det adaptiva kriteriet används i kliniskt arbete ofta inget standardiserat instrument. Ett regelmässigt användande av ett strukturerat instrument, tex Vineland [9], för att värdera hur barnet fungerar i vardagen skulle skärpa den adaptiva delen i diagnostiken. Kliniskt och forskningsmässigt finns behov av att den adaptiva bedömningen sker mer strukturerat. I Göteborgsstudierna rörande flickor med ADHD och autismspektrumstörningar [10] har Vinelandskalan använts för att objektivt mäta förmågan att klara vardagsaktiviteter.


Belastande terminologi
I kliniskt arbete ser vi exempel på att terminologin i sig (lindrig utvecklingsstörning) är belastande. Termen är ospecifik, och man kan med fog fråga sig: Vilken utveckling är störd? Termen borde ha en mer precis innebörd – det bör framgå att det handlar om kognitiv utveckling och, ännu mer preciserat, om bristande förmåga till teoretiskt tänkande.
Vi anser att terminologifrågan är en faktor som i sig kan medföra att diagnosen försenas eller aldrig ställs. Diagnosen har en »laddning« – att barnet har svårigheter med teoretiskt tänkande – och innebär ett tungt besked för föräldrarna. Då många barn har annan samtidig problematik – språkligt, med läs- och skrivinlärning, med motorik eller koncentration – kan svårigheterna komma att fokuseras på sådana mer uppenbara symtom, och bilden kan te sig svårtolkad för utredare.
Kanske anser några att en terminologiändring inte gagnar frågan. Vi tror att den gör det, och historiskt sett har terminologiändringar skett [11], t ex beträffande kognitivt funktionshinder/funktionsnedsättning. Kanske skulle en motsvarighet till den brittiska benämningen »learning disabilities« väljas för lindrig utvecklingsstörning.

Klara riktlinjer skulle underlätta diagnostiken
Om vi får en smidig diagnosprocess och kan identifiera barn med betydande kognitiv funktionsnedsättning kan många fördelar uppnås. Barnet kan få en anpassad kravnivå, en medicinsk bedömning avseende tänkbar etiologi – i vissa fall kan en etiologisk diagnos påvisas –, rätt till anpassad skolgång, och barn och föräldrar kan få information om samhällets övriga stödinsatser. Vi anser att klara riktlinjer behöver utformas vad gäller diagnosprocessen vid misstanke om lindrig utvecklingsstörning. I varje enskilt fall behöver funktionsdiagnosen värderas utifrån ett samarbete mellan psykolog, pedagog och läkare med specialisering inom detta område. Funktionsnedsättningen påverkar inte bara skolgången utan elevens hela livssituation.
Det blir därför viktigt vilka krav grund- och gymnasiesärskolan ställer på underlaget inför beslut om mottagande. Krävs det att funktionsdiagnosen är benämnd eller räcker det med en formulering om att eleven behöver särskolans pedagogik? En annan fråga är vilken skolform som erbjuds på gymnasienivå till elever med svag begåvning i normalzonens nedre del i kombination med stora koncentrationssvårigheter.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.