Sammanfattat
International classification of functioning, disability and health (ICF) (Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa) tillhandahåller ett system för beskrivningar som tillåter jämförelse av patientgrupper med avseende på vårdtyngd och planering utan koppling till specifika sjukdomstillstånd. Den förutsätter interaktion mellan de olika komponenterna: kroppsfunktion, kroppsstruktur, aktivitet och delaktighet samt omgivningsfaktorer.
ICF omfattar mer än 1500 kategorier, varför specifika kortversioner kan behöva utvecklas. Så har skett i ett internationellt samarbete i fråga om standardurval (core sets), dels med längre versioner (Comprehensive ICF core sets), som kan betraktas som kliniska checklistor, dels med kortare versioner (Brief ICF core sets), framtagna med tanke på enhetliga beskrivningar i vetenskapliga arbeten och kliniska rapporter.
Preliminära standardurval (core sets) har sammanställts för tolv patientgrupper med vanliga diagnoser, som ofta leder till långvariga funktionshinder. Användningsområdet är vidare än rehabilitering och kan omfatta situationer där flera aktörer kan bli inblandade, exempelvis inom yrkesmedicin, försäkringsmedicin, socialtjänst och hemsjukvård.
Kommunikation och möjlighet till jämförelser inom sjukvården i Sverige och internationellt underlättas genom enhetlig användning av WHOs diagnosklassifikation ICD. Den används dock idag nästan uteslutande av läkare och har den begränsningen att koderna som regel inte ger någon information om sjukdomens svårighetsgrad eller dess funktionshindrande följder. WHOs tidigare klassifikation av funktionsrelaterade konsekvenser, International classification of impairments, disabilities and handicap, ICIDH, [1] har använts framför allt inom rehabiliteringsområdet, där den spelat en stor roll för begreppsbildning och terminologi när det gäller såväl forskning och undervisning som kliniskt arbete. Dess efterföljare International classification of functioning, disability and health, ICF, [2] skall från medicinsk synpunkt ses som ett komplement till ICD och kan få stor betydelse för sjukvården som helhet, då den erbjuder termer och begrepp som kan användas inom olika verksamhetsområden och av olika yrkesgrupper.
Struktur för enhetlig klinisk information
Den svenska översättningen av ICF med titeln Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa [3] har getts ut av Socialstyrelsen. Översättningsarbetet har skett med bred representation av olika yrkesgrupper och verksamheter. Ett temanummer om ICF har publicerats i Socialmedicinsk tidskrift 2002 [4]. ICF kan utnyttjas som struktur för journaldokumentation, patientrapporter, intyg av olika slag, beskrivning av vårdtyngd, formulering av rehabiliterings-/habiliteringsplaner, resultatredovisning, stöd för undervisning och handledning samt för multinationella projekt och ge möjlighet till internationellt jämförbara forskningsrapporter. Genom att i lämpliga delar utnyttja ICF-terminologin för att beskriva en studerad population kan enhetlighet erhållas. Viss basal information kan därmed finnas tillgänglig i rapporter och vetenskapliga artiklar. Se vidare Fakta 1.
Neutrala termer utan koppling till specifika sjukdomar
Beskrivningar enligt ICF [2] av funktionstillstånd och funktionshinder sker utan koppling till specifikt sjukdomstillstånd, varför ICF kan användas utan att man tagit ställning till om sjukdom föreligger eller ej. Den skall dock ses i ett hälsosammanhang i vid bemärkelse. En viktig skillnad mot den tidigare ICIDH [1] är också att ICF använder neutrala termer. Detta innebär att det blir möjligt att beskriva inte bara brister och negativa avvikelser utan även normaltillstånd liksom tillgångar och resurser. Genom att omgivnings- och personfaktorer ingår i systemet kan både deras negativa och deras positiva påverkan på funktion, aktivitet och delaktighet tydliggöras mer specifikt. Den är också mer systemteoretisk än hierarkisk till sin karaktär och förutsätter också en interaktion mellan de olika komponenterna (se Figur 1), vilket inte var tydligt i dess föregångare. Språkligt har det skett en förändring, där den engelska termen »disability« (på svenska översatt med funktionshinder) nu är en paraplyterm, som generellt betecknar negativa konsekvenser och till skillnad mot ICIDH inte enbart gäller individens begränsningar i aktiviteter.
Kodning med önskad precision
ICF skiljer mellan komponenterna kroppsfunktion (funktionsnedsättningar) och kroppsstruktur (strukturavvikelser) samt aktivitet (aktivitetsbegränsningar) och delaktighet (delaktighetsinskränkningar). Områden av betydelse för individens tillstånd kan beskrivas i komponenterna omgivningsfaktorer och personfaktorer. ICF innehåller åtta kapitel (domäner) inom Kroppsfunktioner (kod b), åtta inom Kroppsstrukturer (kod s), nio inom Aktivitet och Delaktighet (kod d, som delas i a och p), som har dessa domäner gemensamt samt fem inom Omgivningsfaktorer (kod e). För aktivitet kan bedömning ske avseende såväl kapacitet som genomförande. Kodningen för personfaktorer finns inte utvecklad för närvarande.
Koden anges med en bokstav för respektive komponent och följs av en sifferkod, där önskad precision kan anges med upp till fyra nivåer. Utöver detta finns i förekommande fall koder som anger lokalisation med mera. Optimal användning innebär dock att även grad av avvikelse (eller frånvaro av avvikelse) bör bedömas och beskrivas med en sifferkod. De förslag till graderade skalor som anges i ICF behöver dock prövas och studeras avseende skalbarhet innan de kommer till mer allmänt användande. Koder kan användas vid informationsöverföring mellan olika aktörer och inom ett journalsystem som sökord för fält med fritt formulerad information.
Internationellt utvecklingsarbete
Eftersom ICF omfattar sammanlagt mer än 1 500 kategorier, behöver man för praktisk användning inom kliniskt arbete eller forskning ett urval koder som är särskilt användbara för ett visst ändamål eller sjukdomsgrupp. Det finns också en kortversion av ICF, som dock inte är specifik för användning vare sig av någon speciell yrkesgrupp eller inom något verksamhetsområde. Professor Gerold Stucki vid Münchens universitet har med stöd av WHO påbörjat ett arbete med att ta fram förslag på urval (så kallade core sets eller standardurval) av ICF-kategorier för patientgrupper med ett antal vanliga diagnoser. För varje diagnos har man försökt enas om vilka kroppsfunktioner, kroppsstrukturer och inskränkningar av aktivitet eller delaktighet samt omgivningsfaktorer som är relevanta och mest angelägna att beskriva. Genom detta internationella utvecklingsarbete, i vilket även ett antal svenska representanter från olika professioner deltagit, finns nu ett första förslag på standardurval (core sets) för tolv patientgrupper med diagnoserna reumatoid artrit, osteoartros, osteoporos, kronisk ländryggssmärta, kroniska utbredda smärttillstånd, stroke, depression, obesitas, kronisk ischemisk hjärtsjukdom, obstruktiv lungsjukdom, diabetes samt bröstcancer [5]. Eftersom patienterna vid olika tidpunkter under förloppet möter olika vårdgivarkategorier vid olika vårdenheter finns det behov av gemensamma beskrivningsinstrument för respektive sjukdomsgrupp.
Förslag till standardurval för vissa diagnoser
I processen med att ta fram dessa urval ingick genomgång av användandet av ICF-komponenter, domäner och kategorier i publicerade kontrollerade studier, empiriskt samlade data över patienters upplevelse av väsentliga problem samt identifikation och rangordning av kategorier med ett stort antal experter inom de olika områdena. Denna så kallade delfi-process [6], i vilken författarna ingick, utfördes i tre steg via e-post med avsikt att få fram konsensus över de mest väsentliga kategorierna för respektive diagnos. Vid efterföljande konferenser samlades experter för att diskutera rekommendationer för Comprehensive ICF core sets att användas vid multidisciplinär bedömning och som kan ses som ett förslag för bedömning av den enskilda patienten. I praktiken kan man förvänta sig att användarna kommer att göra urval, beroende exempelvis på typ av patienter, typ av enhet etc. Antalet komponenter reducerades sedan till en kortare lista (Brief ICF core sets) att användas vid kliniska studier och rapporter av klinisk verksamhet (se Fakta 2).
Förslagen till core sets och arbetet bakom dessa är publicerade i ett supplement till Journal of Rehabilitation Medicine [5]. Dessa förslag får ännu betraktas som preliminära och kommer att bli föremål för systematiska fältstudier innan de kan rekommenderas till mer allmän användning. De har också diskuterats i ett svenskt arbetsmöte med deltagare från olika professioner. Våra kommentarer grundar sig på detta arbetsmöte. På motsvarande sätt som för vissa diagnoser bör standardurval kunna utvecklas för att beskriva specifika användningsområden, såsom exempelvis hemsjukvård för äldre, yrkesinriktad rehabilitering, och skolsituation för utvecklingsstörda. De har då den stora fördelen att inte vara bundna till vare sig diagnos, profession eller verksamhetsnivå.
För att ge exempel på några standardurval redovisas i Tabell I–II förslagen till urval av kategorier för två av de patientgrupper där någon av författarna medverkat vid konferenserna. Endast de kategorier där minst hälften av deltagarna instämde (stroke) respektive de fem högst rankade i varje komponent (reumatoid artrit) har medtagits i tabellerna. Notera att man använt endast tre siffror, alltså inte den fjärde möjligheten till vidare kategorisering.
Tabell I visar de fem högst rankade kategorierna för varje komponent vid reumatoid artrit [7]. För kroppsfunktion diskuterades även att ha med b4552 trötthet och b7800 stelhet. För aktivitet och delaktighet var de femte och sjätte kategorierna i tabellen angivna som likvärda. Det saknas dock förslag till kategorier inom ADL-aktiviteter, såsom a530 Att sköta toalettbehov och a540 Att klä sig. Endast den mer ospecifika kategorin Att genomföra dagliga rutiner hade använts i det internationella förslaget. Koderna a440 och a445 gäller primära rörelseaktiviteter och inte sammansatta aktiviteter som i ADL. Kanhända beror detta på sammansättningen av expertgruppen, där dessa aspekter inte hade beaktats. Vidare saknades bland Omgivningsfaktorer e1101 Läkemedel.
För stroke [8] i Tabell II kan noteras att aktiviteterna förutom förflyttning och att tala inskränker sig till primära (personliga) ADL-aktiviteter. Aktiviteter som kan vara aktuella för många personer med genomgången stroke och eget boende, som att förflytta sig utomhus, kunna sköta inköp, besöka olika institutioner och vänner samt ägna sig åt fritidsaktiviteter och eventuellt yrkesarbete, var inte med i diskussionen om den korta listan men återfinns i den längre listan. Att tala skulle också kunna ersättas av a/p350 Konversation, som har ett bredare innehåll. Delaktighetsaspekten blir sannolikt föga beaktad, eftersom kodningen av de fem a/p-koderna i tabellen troligen kommer att göras med utgångspunkt i aktivitetsbegreppet. Det kan vara svårt att definiera standardurval för denna patientgrupp på grund av tidsförloppet (akut stroke eller stroke i ett livslångt perspektiv) och att fokus ändras beroende på var i tidsförloppet personen befinner sig.
Kommentarer
Vid jämförelse mellan de föreslagna standardurvalen för olika diagnoser finner man att kategorierna inom kroppsfunktion och kroppsstruktur är tydligt diagnosbundna, vilket också är förväntat. Här kan också kategorierna i större utsträckning vara aktuella oavsett skede i sjukdoms- och rehabiliteringsprocessen jämfört med kategorierna för aktivitets/delaktighets- och omgivningsfaktorer. För aktivitets- och delaktighetsområdena liksom för omgivningsfaktorer återkommer en del kategorier vid olika kroniska sjukdomar. Enigheten för de olika kategorierna inom den längre listan var dock mindre uttalad, vilket också framgår av de separata artiklarna [5].
För aktivitet/delaktighetskategorierna kan man notera att enkla aktiviteter ofta dominerar, medan däremot mer sammansatta aktiviteter (hemarbete, fritid, yrkesarbete, sociala funktioner) tagits upp endast i ringa omfattning. Troligen har experterna fokuserat på en relativt tidig rehabiliteringsfas för flertalet av diagnoserna eller utgått från personer med mycket kraftigt nedsatt funktion. Här behöver säkerligen flera alternativ till urval av kategorier utvecklas beroende på exempelvis var i ett rehabiliteringsförlopp en patient är eller om det rör sig om ett progredierande tillstånd.
Det är av intresse att notera att närfamiljen eller dess attityder finns med i de olika standardurvalen. Det är således en tydlig rekommendation att närfamiljen bör definieras i alla rapporter. Förslaget att koda effekten av service etc inom hälso- och sjukvård samt socialförsäkringar kan även ses i ett internationellt perspektiv. Ytterligare information om dessa resurser kan behöva ges i rapporter för att öka förståelsen för exempelvis utfallet av rehabiliteringsåtgärder och andra insatser. Yrkesutövare inom hälso- och sjukvård har på olika sätt betydelse för patientens situation. Det ingår också i en rapport över en interventionsåtgärd att ange vilka yrkesgrupper som medverkat och på vad sätt.
I de olika presenterade exemplen på standardurval används bara tre siffror, och specificering med en fjärde siffra togs inte med. Denna kan dock användas när man vill belysa ett särskilt problem inom respektive område och naturligtvis vara aktuell i vetenskapliga rapporter.
Att koppla redan befintliga instrument till ICF är ett sätt att i praktiken göra det möjligt att utnyttja redan etablerade skattningsskalor och ge dem en anknytning till ICF. En procedur för detta finns beskriven [9, 10]. En rekommendation är att beskriva olika instrument i ICF-termer i vetenskapliga artiklar, när så är möjligt. Genom detta kan de olika frågorna i instrumenten förankras i ICF-koder. Det blir då också tydligt om ett visst instrument täcker enbart en viss komponent inom ICF eller om olika komponenter blandas. Detta kan i så fall behöva beaktas vid bearbetningen.
Det är vår förhoppning att detta förslag på standardurval (core sets) kan öka intresset för användningen av ICF, såväl i kliniskt arbete som i undervisning och forskning. De kan användas för att ge en tydlig struktur för analys och beskrivning av patientens situation, för målformulering, i rehabiliteringsplaner, planering av vårdkedjor, för rapporter i det kliniska arbetet och för forskning och undervisning. Specifika standardurval för akutvård och tidig post-akut rehabilitering har även nyligen publicerats [11]. Dessa urval [5, 11] får ses som ett första förslag och bör prövas i olika praktiska situationer och sannolikt revideras och differentieras enligt vunna erfarenheter. Användningsområdet är vidare än rehabilitering och kan omfatta de flesta situationer där flera aktörer är engagerade samt exempelvis inom yrkesmedicin, försäkringsmedicin, socialtjänst och hemsjukvård. Här kan situationsspecifika standardurval behöva utvecklas parallellt till de diagnosspecifika, som nu finns tillgängliga. Sannolikt kommer aktivitet/delaktighetsaspekterna och omgivningsfaktorer att mer dominera i dessa, och de får då en mindre medicinsk prägel.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.