Genom kvalitetsregistret Riks-Stroke har det varit möjligt att följa hur den akuta strokesjukvården förbättrats under en tioårsperiod. Strokeenheter finns nu vid nästan alla sjukhus, även om platstillgången vid vissa sjukhus fortfarande är otillräcklig. Stroketeam arbetar mångprofessionellt och systematiskt med diagnos och funktionsbedömningar, aktivering och rehabilitering. Även anhörigstödet i akutskedet har uppmärksammats på många håll. Uppföljningen i Riks-Stroke efter tre månader bekräftar att patienternas funktionsförmåga har förbättrats.
Samtidigt kommer signaler, inte minst från anhöriga, om att situationen ofta är problematisk de första åren efter strokeinsjuknandet. Socialstyrelsens äldreenhet har, som ett led i sin uppföljning av äldrevården i Sverige, vid två tillfällen initierat en långtidsuppföljning två år efter strokeinsjuknande. Vid den första tvåårsundersökningen av dem som insjuknat i stroke under första halvåret 1997 [1, 2] uppmärksammades att många hade kvarstående funktionsnedsättningar, inte minst av kognitiv art. Dessutom var mer än hälften av de strokedrabbade helt eller delvis beroende av anhöriga, och en tredjedel ansåg att de inte fick tillräcklig rehabilitering.
I fria kommentarer påtalade då många närstående att de hade mycket kunskap om vård- och rehabiliteringsbehov som borde tas tillvara. Detta bekräftades genom fördjupade intervjuer med sammanboende makar [3] och genom en avhandling om anhörigas situation efter stroke [4].


Syfte
För att undersöka hur livssituationen har förändrats sedan föregående studie för patienter som drabbats av stroke och för deras anhöriga genomfördes en ny tvåårsuppföljning 2003 [5, 6]. Syftet var också att vidga perspektivet med nya frågor om läkarkontakt, sekundärprofylax, emotionella problem och förekomst av lårbensbrott efter stroke.
Det var även angeläget att också närståendes situation skulle kunna beskrivas i sammanhanget och att förslag på önskade förbättringar skulle kunna erhållas.


Metod och material
Ursprungspopulationen bestod av 10303 personer som insjuknat i slaganfall under första halvåret 2001 och där denna händelse registrerats i Riks-Stroke. Medelåldern vid insjuknandet var 75,3 år – för kvinnorna 77,5 år och för männen 73,2 år. Könsfördelningen var jämn.
I 2003 års undersökning skickades en postenkät till de 6695 personer som fortfarande levde två år efter insjuknandet (65 procent). De som hade svårigheter med att besvara frågorna uppmanades att be närstående eller vårdpersonal bistå med detta.
Patientenkäten innehöll dels samma frågor som fyra år tidigare, dvs i princip samma frågor som förekommer vid tremånadersuppföljningen i Riks-Stroke, dels tillägg av nya frågor om läkarkontakt och sekundärprofylax, dels utökade frågor om emotionella problem samt förekomst av lårbensbrott efter stroke. I samma formulär ingick också en enkät riktad till närmaste anhörig i förekommande fall. Anhörigdelen innehöll frågor om eget hälsotillstånd, olika sorters hjälpinsatser, bundenhet mm. Dessutom fanns utrymme för fria kommentarer.
Formuläret med de båda avidentifierade enkäterna återsändes i samma kuvert. Det innebär att svar från anhöriga erhölls endast i de fall där även patienten skickade in enkäten.
Patientenkäten besvarades av 4729 strokedrabbade (70,6 procent) – 46,4 procent kvinnor och 53,6 procent män. Deras medelålder var 72,0 år – kvinnorna 74,0 och männen 70,3 år. Totalt 88 procent bodde i eget boende eller i servicehus, 12 procent hade särskilt boende. Av samtliga strokedrabbade var 2329 (63 procent) sammanboende. Bortfallet i den nuvarande undersökningen uppgick alltså till 29 procent, varav 2 procent avled under studietiden. Könsfördelningen var densamma i bortfallsgruppen som i svarsgruppen, men bortfallsgruppen hade högre genomsnittsålder och sannolikt mer omfattande funktionsnedsättningar.
Anhörigenkäten besvarades av 2367 personer, vilket betyder att även några icke-sammanboende anhöriga besvarade enkäten. Av dessa närstående var 93 procent make/maka eller sambo med den strokedrabbade, medan 7 procent hade annan relation. Det finns anledning att anta att eventuellt bortfall också här består av äldre och funktionshindrade makar.
I den tidigare tvåårsundersökningen 1999 skickades postenkäten till 5104 personer som hade överlevt två år (62 procent). Den besvarades av 4023 strokedrabbade (78,8 procent). Medelåldern var högre, 74,7 år, men könsfördelningen var densamma – 46,6 procent kvinnor och 53,4 procent män.


Kommentarer
Resultaten sammanfattas i Fakta 1–3.
Syftet med den förnyade tvåårsuppföljningen 2003 var dels att jämföra med utfallet fyra år tidigare, dels att ge anhöriga möjlighet att komma till tals. Utifrån dessa uppgifter skulle förslag om innehållet i en kontinuerlig ettårsuppföljning kunna presenteras. Någon form av långtidsuppföljning är nödvändig, bla eftersom allt fler förväntas bo kvar i det egna hemmet med stora insatser från närstående och/eller kommunen.
Den positiva trenden i många av svaren 2003 skulle kunna förklaras av att studiepopulationen hade ökat i och med att sjukhusen registrerar fler strokefall och att utvecklingen går mot att många får lindrigare stroke. Den lägre medelåldern i denna undersökning talar också för att fler äldre och mer funktionsnedsatta fanns med i det bortfall som aldrig besvarade enkäten. Sannolikt gäller detta även bortfallet av anhörigsvar, dvs i den mån de äldre och mer funktionsnedsatta hade makar kvar i livet. Att färre bor i särskilt boende kan bero på att utbudet av sådant boende har minskat.
De oförändrade resultaten på viktiga områden visar att de båda studiepopulationerna i vissa avseenden torde vara jämförbara.
Det ökade beroendet av anhörigstöd måste uppmärksammas, eftersom det kan innebära att även anhöriga kommer att behöva mer stöd framöver.
Svaren på de nya frågorna till patienterna visade att det finns mycket sekundärpreventivt arbete kvar att göra. Att förebygga strokeinsjuknanden är lika viktigt efter stroke som före! Över hälften uppgav att man hade läkarkontakt, men många väntade förgäves på att bli kallade till läkarbesök. Många tror att de automatiskt ska bli kallade till uppföljning i primärvården. Men för att så ska ske måste sjukhusläkaren skriva särskild remiss till primärvården efter utskrivning från sjukhuset.


Tung situation för anhöriga
Svaren på anhörigenkäten beskriver en många gånger tung situation med egen ohälsa, hög grad av bundenhet och arbete med såväl tillsyn som hjälpinsatser i det dagliga livet. Många har också påpekat att det är skillnad på att få stroke mitt i livet när man har ansvar för familj och förvärvsarbete och att få det på ålderns höst. I yngre ålder är det än viktigare att finna lösningar så att den strokedrabbade kan fortsätta sin rehabilitering och aktivering också utanför hemmet och så att den närstående kan fortsätta med yrkesarbete och fritidsintressen.
I de fria kommentarerna framkom två olika förhållningssätt som båda kan förekomma hos de flesta anhöriga. Många har hunnit bearbeta vad som hänt och kan känna sig tacksamma för att det ändå blivit bättre än det var strax efter insjuknandet. De har anpassat sig till en ny livssituation och sätter värde på varje dag, trots det handikapp som strokesjukdomen medfört. Andra tycker att förbättringen går för långsamt, de känner sig besvikna över att livet inte blivit som förr eller som man planerat, de blir arga och irriterade på varandra.


Initiativ – ett nyckelord
Ett nyckelord som framkom är initiativ. I det akuta skedet ligger initiativet hos dem som har kunskap om stroke. Det är då läkarna och sjukhuspersonalen som agerar och tar beslut om diagnos, behandling och rehabilitering.
I och med utskrivningen förändras situationen. Nu förväntas den strokedrabbade och anhöriga själva ta initiativ till kontakt med primärvården och kommunens biståndsbedömare och rehabiliteringsresurser. Även om man tar initiativ är risken stor att man drabbas av motgångar. Det går kanske inte så bra hemma. Man får avslag på ansökningar om hjälp från kommunen. Man får kontakt med nya läkare och ny personal som inte är specialister på stroke. Rehabiliteringen blir inte av, avbryts eller är otillräcklig.
Det blir en orimlig situation, som kan åtgärdas genom att fortsatta vård- och rehabiliteringsinsatser redan före utskrivningen från sjukhus organiseras i samarbete mellan landsting och kommun. Därefter behövs både tremånaders- och ettårsuppföljning för att vid behov initiera kompletterande åtgärder.


Hjälp och stöd behövs också i senare skede
Det samlade resultatet av studierna 1999 och 2003 har mynnat ut i förslag (Fakta 4) till hur strokevården skulle kunna utvecklas för att förbättra livskvaliteten både för strokepatienten och för den närstående även efter det första året efter strokeinsjuknandet.
Det nationella kvalitetsregistret Riks-Stroke ger en unik möjlighet att beskriva situationen i hela landet såväl i akutskedet som tre månader efter strokeinsjuknandet. Däremot finns det få långtidsuppföljningar på nationell basis.
Oklarhet råder om vem som ska ta initiativet till hjälp och stöd i ett senare skede. Arbete pågår inom flera landsting för att försöka få till stånd någon form av uppföljningsgaranti.
Resultatet från föreliggande tvåårsuppföljning kan med fördel användas som utgångspunkt för ett mer systematiskt utvecklingsarbete som förutsätter samarbete mellan landsting, kommun och frivilligorganisationer.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.