Demensvården behöver reformeras

Under de senaste åren har några av oss författare till denna artikel – en grupp forskare och kliniker som arbetar med demenssjukdomar – fördjupat sig i den evidensbaserade grunden för diagnostik och behandling av dessa tillstånd, vilken har sammanfattats i en SBU-rapport [1]. De medicinska framstegen under de senaste tio åren har underlättat diagnostiken av demenstillstånden och utvecklat möjligheterna till förbättrad omvårdnad och farmakologisk intervention [2]. Detta har inneburit en ökad möjlighet för de drabbade och deras närstående att under en tid förbättra sin livssituation.
Samhällets åtagande för demenssjuka och deras familjer är relativt omfattande. Landstingens kostnader för handläggning av demenstillstånd har uppskattats till 1,6 miljarder kronor, emedan de formella och informella omsorgskostnaderna uppgår till nästan 37 miljarder [3]. De totala kostnaderna för demensvården på nästan 40 miljarder kan jämföras med statens utgifter för vårt försvar (44 miljarder) eller utbildning/forskning (44 miljarder) [4]. Den demografiska utvecklingen i vårt land pekar mot att samhällets åtaganden för äldre och demenssjuka kommer att öka under den närmaste 20-årsperioden (Figur 1).
Det står redan nu klart att omhändertagandet av demenssjuka kommer att utgöra en stor utmaning för den framtida äldresjukvården, i synnerhet för den framtida äldreomsorgen. Beaktande de betydande samhällsinsatser som görs och kommer att göras är det förstås utomordentligt väsentligt för de drabbade och för samhället i sig att de resurser som avsätts för demenssjuka utnyttjas så effektivt som möjligt. För att dessutom kunna tillfredsställa ett ökat framtida behov av sjukvård och omsorg är det viktigt att alla möjligheter till förbättringar med endast marginella eller obefintliga resursförstärkningar prövas.
I denna artikel beskrivs den rådande situationen kring vård och omsorg av dementa. Slutligen belyses behovet av nationell samverkan inom strategiska områden för att bättre klara av utmaningarna i framtiden och för att motverka de stora regionala och lokala skillnader som finns avseende utredning, behandling och omsorg.

Nuläget
Samtidigt som de medicinska framstegen ägt rum har ett flertal studier av hur sjukvård och omsorg för dementa fungerar påvisat både brister och stora intra- respektive interregionala skillnader. Olafsdottir har beskrivit att 30 procent av personer över 70 år som besöker sin vårdcentral uppvisar mentala symtom av sådan svårighetsgrad att de kräver fortsatt handläggning inom sjukvården, men att endast 25 procent av dem uppmärksammades och fick vård [5].
I en statlig utredning (På väg mot en god demensvård) redovisade experter och huvudmän sin uppfattning om och sin syn på förutsättningarna för vård och omsorg av dementa [6]. En av rapportens viktigaste, men knappast förvånande, slutsats var att sjukvård och omsorg måste fungera bättre kring den demente och dennes familj under hela sjukdomsförloppet.
Av utredningsmaterialet framkom en del andra betydelsefulla och intressanta data. Av landets 21 landsting hade endast sju en politiskt antagen plan där äldresjukvården och demenssjukvården beskrivs i ett strategiskt perspektiv. Mer anmärkningsvärt var att endast 9 landsting rapporterade att man hade ett vårdprogram för demenssjukdomar. Ytterligare 9 landsting beskrev att vårdprogram fanns för någon del av landstinget. Ungefär en tredjedel av landstingen beskrev att de på politisk nivå hade gemensam planering/avstämning med kommunerna i länet.
Samtliga landsting sade sig ha en strukturerad överföring av information till kommunerna vad avser äldresjukvårdsärenden, men endast en tredjedel av kommunerna uppfattade att så var fallet. Landstingen beskrev att det fanns 47 landstingsdrivna demensteam och 24 team där sjukvård och omsorg samverkade. Endast fem landsting angav att man systematiskt erbjöd samtalsstöd till de drabbade familjerna.
I en granskning av demensvården i Västerbotten 2002, där varje kommun utsåg experter som utifrån fastställda kriterier granskade en annan kommun, framkom att mycket av demensvården bedrevs utan tydlig strategisk planering. Inte någon kommun hade en uttalad värdegrund för sin verksamhet, det saknades nästan undantagslöst planer för personalrekrytering, kompetenshöjning och stöd till den del av personalen som upplevde tecken på utmattning. Inte heller fanns det tydliga principer för hur ansvaret för diagnostik och behandling fördelades mellan primärvård och specialistkliniker [7].
I en enkät som Demensförbundet skickade ut till 9500 anhöriga erhölls 2500 svar [8]. Enkäten visade regionala och lokala skillnader i demensvården, och i rapporten efterlyses bla ökat stöd till den drabbade familjen i samband med att diagnosen fastställs och möjlighet till obrutet stöd under hela sjukdomsprocessen.
Men det pågår också en rad verksamhetsutvecklingsprojekt i landet. Till exempel har man i den sk Kalmarmodellen för demenssjukvård visat att ett systematiskt omhändertagande av personer med demenssjukdom på primärvårdsnivå möjliggjort att man hittar en allt större andel nyinsjuknanden [9].

En nationell avstämning
Under 2004 har ett nätverk för demensfrågor bildats, där företrädare för olika professioner inom kommun och landsting samt Demensförbundet, Alzheimerföreningen och några läkemedelsföretag deltagit. Svenska Kommunförbundet och Landstingsförbundet samt Socialdepartementet har utifrån ett intressebevakningsperspektiv följt arbetet och också bidragit med information om nationella aktiviteter och erfarenhetsutbyte. Syftet med nätverket har varit att belysa den nuvarande demensvården i Sverige i ett system- eller makroperspektiv.
Utifrån de utredningar och rapporter som delvis beskrivits ovan har nätverket kunnat konstatera att demensvården i Sverige är långt ifrån likvärdig och optimerad i relation till de resurser som står till förfogande. Framför allt kan konstateras att landstingens och kommunernas strategier för att möta de nuvarande och kommande behoven inom demensområdet är otydliga och bristfälliga (Fakta 1).
Mot bakgrund av ovanstående har nätverket arbetat fram ett antal punkter som kan användas av beslutsfattare inom sjukvård och omsorg för att på systemnivå belysa demensvården: dvs strukturer, processer och resultat på politisk nivå respektive på tjänstemannanivå.
Genom att belysa demensvården på dessa nivåer kan vården lättare bedömas och bli föremål för utveckling. En förutsättning för fortsatt utveckling mot en väl fungerande demensvård är en gemensam landstingskommunal politisk dialog och strategi som kan komma till uttryck i en gemensam landstingskommunal uppdragsbeskrivning.
Behovet av en mellan landsting och kommun integrerad vård för äldre och dementa är stort – men fungerar inte enligt flera tidigare utredningar. Ett samarbete på politisk och central tjänstemannanivå är nödvändigt för att forma morgondagens äldresjukvård där bla demenssjukdomarna tar stora resurser i anspråk (Fakta 2).
En återkommande kritisk punkt i äldrevården, och i synnerhet i demensvården, är att »övergångarna« mellan olika vårdgivare fungerar effektivt så att den sjuke och dennes familj upplever en obruten kedja av insatser. En del landsting har börjat titta på de organisatoriska konsekvenserna av detta och försöker integrera äldresjukvård och omsorg på ett mer effektivt sätt än idag.

Struktur för den goda demensvården
Vad beträffar styrningen av demensvården är vår samlade bedömning att man i varje landsting bör ha en gemensam professionell, processorienterad ledning av demensvården och att denna ledning bör representeras såväl av »specialister« som från primärvård och omsorg för att möjliggöra en likvärdig vård inom landstinget.
Denna grupps uppgift blir att bistå landstinget och kommuner att i stora drag lägga upp organisationen för sjukvård och omsorg, även om själva utförandet av vården kommer att ligga på enskilda kliniker, vårdcentraler och kommuner.
En gemensam styrning av resurser möjliggör ett effektivt utnyttjande där man kan undvika överlappande eller bristande resurser. En gemensam styrning ger också förutsättningar för gemensamma åtaganden som kompetensutveckling, utveckling av gemensamma direktiv, informationsmaterial till patienter och närstående, närståendeutbildning etc. En sådan politiskt förankrad styrgrupp för demensvården finns i tex Östergötland [10].
Strukturen och delkomponenterna i en bra demensvård framgår av Fakta 3. Behovet av integrativt (sjukvård och omsorg) fungerande demensteam lyfts fram i denna modell. I ett landsting finns som regel flera demensteam. Dessa kommer att variera i storlek, sammansättning och arbetsinriktning. Till exempel kan man inte räkna med att det finns neuropsykolog i alla team, varför en sådan resurs måste samutnyttjas inom landstinget.
Det finns flera olika beprövade modeller för arbetssätt. I Kalmar läns landsting har man utvecklat ett system med särskilda demenssköterskor i primärvården, vilka tar ett stort ansvar för den vidare handläggningen i primärvården. I Östergötland utvecklar man ett konsultsystem där primärvård och specialistvård arbetar relativt integrerat med tydliga ansvarsområden och rutiner för samarbete.
Omsorgsstrukturen rör de verksamhetsdelar som bör finnas inom kommunal verksamhet. I varje kommun bör det finnas en basverksamhet med särskilda boenden, dagvård och växelvård för dementa. Däremot är det rimligt att flera kommuner samarbetar kring omsorgen av de betydligt färre yngre dementa eller kring patienter med särskilda behov, tex personer med frontallobsdemens.
Det senare är inte minst viktigt beaktande det faktum att 85 procent av landets kommuner har färre än 50000 invånare, och alla av dem kan inte förväntas ha ett komplett utbud av omsorgsinsatser, utan samverkan mellan kommuner måste ske. Det är inte rimligt att varje kommun ska bygga upp en sådan verksamhet som kräver särskild kompetens och speciella lokaler, samverkan måste ske över kommungränser och kanske också över länsgränser.

Processen för den goda demensvården
För att kunna ge en likvärdig vård är det nödvändigt att det finns ett vårdprogram där riktlinjerna för vårdens innehåll finns tydligt beskrivna. Speciellt viktigt är att man i vårdprogrammet förtydligar ansvarsområden för specialistvård, primärvård och omsorg. Utöver tydliga riktlinjer för utredning, behandling och omvårdnad bör vårdprogrammet också belysa den fortsatta handläggningen under sjukdomsprocessen och ge direktiv för hur samarbete/övergångar skall ske (Fakta 4).
Slutligen är det viktigt att man i ett gemensamt program beskriver hur de olika strukturerna och stödsystemen skall samverka så att en obruten vårdkedja kring patienten och dennes familj erhålls. Ett vårdprogram bör beakta värdegrundsfrågorna som en viktig, gemensam plattform för allt vårdande arbete, oavsett av vem och var. Ett vårdprogram bör innehålla konkreta strategier för att förebygga, identifiera och åtgärda vanligt förekommande problem som fall, undernäring, konfusion och trycksår.
För att aktualisera och implementera vårdprogrammet i de landstingskommunala verksamheterna krävs slutligen ett aktivt arbete från den landstingsövergripande gruppen med ansvar för implementering och kompetensutveckling. Ett exempel på detta är Östergötlands landstings- och kommunövergripande utbildningsprogram om demenssjukdomar som erbjuds samtliga verksamheter löpande under flera års tid.

Resultatmått
För landsting och kommuner är det viktigt att kunna följa utfallet av verksamheten i form av olika verksamhets- och kvalitetsmått. Kvalitetsparametrar för demensvården finns angivna av Socialstyrelsen [11]. Oss veterligen finns inga nationellt accepterade eller beskrivna kvalitetsparametrar för demensomsorg. Exempel på kvalitetsparametrar som ibland samlas inom den kommunala omsorgen är fallprevalens, andel fysiskt begränsade eller förekomst av undernäring. Den typen av utfallsmått är inte enkla, eftersom de inte självklart kommunicerar brist på kvalitet.
Man kan nog påstå att helt avgörande för om en insats håller kvalitet eller inte för den enskilde patienten är inom vilken relation den utförs. Accepterar man ett sådant resonemang blir det svårt att definiera kvalitetskriterier för demensomsorg som enkelt kan insamlas och sammanställas. Detta är ett område som behöver utvecklas.
Förslag på resultatparametrar framgår av Fakta 5. Skattad prevalens och incidens är inga egentliga resultatmått, men däremot utgör dessa viktig bakgrundsinformation för att kunna skatta och beställa rimligt antal utredningar och behandlingar per år. Oss veterligen har inget landsting idag aggregerade data på hur demensvården fungerar i vare sig kvantitativa eller kvalitativa mått.

Underlag för framtida förändringsarbete
Det ovan beskrivna kan sägas utgöra ett systemperspektiv på demensvården. De angivna parametrarna kan användas för att skatta demensvårdens mognadsgrad i ett landsting eller en kommun. En grupp där bla anhörigföreningarna är representerade arbetar just nu med en nationell sådan beskrivning. Enstaka landsting når relativt hög mognadsnivå, ett flertal acceptabel nivå samtidigt som alltför många inte når acceptabel nivå.
Vårt nätverk kommer att verka för att det strategiska tänkandet inom äldreområdet, och särskilt inom demensområdet, utvecklas bland landets landsting och kommuner. Vår bedömning är att man även med nuvarande resurser, bla genom förbättrad samordning, kan ge bättre vård och omsorg för gruppen av demenssjuka och deras närstående. Från statsmakten har man sett betydelsen av detta, och man har givit Socialstyrelsen i uppdrag att arbeta fram direktiv för vård och omsorg av dementa. Likaså är ett nationellt kvalitetsregister för demensvård under utveckling.

Konklusion
För att klara den framtida utmaningen med ett ökat antal demenssjuka måste landsting och kommuner förbättra sina strategier, strukturer och processer för denna sjukdomsgrupp. I praktiken har det visat sig att detta många gånger kan ske utan kostnadsökningar och att fler personer blir hjälpta och får möjlighet till ett bättre liv.
Ett nationellt nätverk för demensområdet kommer att arbeta vidare inom ett antal områden och förmedla kunskap, kompetens och kontakter som kan användas av beslutsfattare inom sjukvård och omsorg för att på systemnivå förbättra demensvården.
Nätverket har antagit namnet »Nationella Demensrådet«. På http://www.nationellademensradet.se finns ytterligare information om nätverket.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden:

Jan Marcusson har varit ordförande vid utarbetandet av Östergötlands landstings- och kommunövergripande utbildningsprogram om demenssjukdomar, har deltagit i SBUs arbete om demenssjukdomar, har uppdrag för Socialstyrelsen som sakkunnig i dess arbete vad gäller direktiv för demenssjukdomar, har deltagit i vetenskapliga kommittéer (advisory boards) för Lundbeck läkemedel, Pfizer, Novartis och Janssen-Cilag; han sitter i stipendiekommittéer för Pfizer Neuroscience och för Lundbeckfonden samt har haft forskningssamarbete i prekliniska projekt med Novartis och AstraZeneca.

Wilhelmina Hoffman har vid ett tillfälle deltagit i en vetenskaplig kommitté samt deltagit i klinisk prövning för Pfizer.

Lennart Minthon har deltagit i vetenskaplig kommitté för Lundbeck AB och Pfizer AB och har prekliniskt och kliniskt forskningssamarbete med Janssen-Cilag AB och Pfizer AB.

P O Sandman har som referensgruppsperson deltagit i SBUs arbete om demenssjukdomar, har uppdrag för Socialstyrelsen som ordförande vid utveckling av riktlinjer för omvårdnad av personer med demenssjukdom, är medlem i vetenskaplig kommitté för Lundbeck läkemedel, har/har haft samarbete med Lundbeck läkemedel, Pfizer, Janssen-Cilag och Novartis vad gäller utbildning av vårdpersonal och utveckling av utbildningsmaterial.

Anders Wimo har fungerat som konsult i demensfrågor åt läkemedelsbolagen Janssen-Cilag, Pfizer, Novartis, Merz, Lundbeck, HMR/Aventis och AstraZeneca.

Övriga författare: Inga uppgivna.

Figur 1. Omhändertagandet av demenssjuka blir en utmaning för den framtida äldresjukvården, särskilt äldreomsorgen, eftersom antalet personer med demenssjukdom förväntas öka. (Källa: Regeringskansliet, Socialdepartementet. »På väg mot en god demensvård. Samhällets insatser för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga« [6].)