Före 1800-talet sammanfördes »fånar, svagsinta och andesvaga« med gamla, sjuka och fattiga i fattigstugor. Vid mitten av 1800-talet tillkom privata uppfostringsanstalter, och diagnosen oligofreni (idioti, imbecillitas och debilitas) började ställas av läkare. Idiotanstalter inrättades ur dubbel skyddsaspekt; man ville skydda samhället från idioterna och idioterna från samhällets faror.
Under 1900-talets första decennier rådde den rasbiologiska perioden, och man trodde då att generna hos personer med utvecklingsstörning kunde orsaka prostitution, kriminalitet, alkoholism och degeneration av den ariska rasen. Arvshygien var på modet, och man förespråkade sterilisering, kastrering och avskiljande från samhället. Utvecklingsstörda med aggressivt och annat svårbemästrat beteende sammanfördes i specialsjukhus lokaliserade i nedlagda kaserner. Mer lättskötta personer skrevs in på vårdhem för barn eller vuxna. Utvecklingsstörning sågs som ett medicinskt problem, och vården bedrevs kollektivt med könssegregering, sovsalar, rastgårdar och avsaknad av personliga tillhörigheter.
Omsorgslagen från år 1967 förespråkade att vårdhemmen skulle byggas ut och att omsorgsöverläkare med specialistkompetens i psykiatri eller neurologi skulle finnas i varje landsting.
År 1969 kom den sk normaliseringsprincipen (introducerad av Bengt Nirje, ombudsman med internationellt renommé i Riksförbundet FUB, För utvecklingsstörda barn, undomar och vuxna). Medicinalrådet Karl Grunewald och patientorganisationen FUB gick i bräschen för ett nytt, humanare synsätt. Psykologer och kuratorer anställdes och dagliga verksamheter byggdes upp.
I den nya Omsorgslagen 1986 föreskrevs att vårdhem och specialsjukhus skulle stängas och att de utvecklingsstörda skulle flytta ut i samhället. Systemet med omsorgsläkare och omsorgssjuksköterskor lades ner; de utvecklingsstörda förväntades i likhet med andra medborgare få sitt sjukvårdsbehov tillgodosett på sedvanligt vis.
År 1994 ersattes Omsorgslagen med Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), en rättighetslag som tillkom för att garantera goda levnadsvillkor för bla personer med utvecklingsstörning och autism (personkrets 1), vilka genom denna lag kan ansöka om olika insatser, tex råd och stöd (landstingsansvar), boende, daglig sysselsättning, kontaktperson och ledsagare (kommunalt ansvar).
Sedan införandet av LSS har vuxenhabiliteringsverksamheter byggts upp i de flesta landsting. Organisation och huvudmannaskap varierar. På de flesta håll har man fortfarande stora svårigheter att få till stånd en välfungerande läkarmedverkan.


Neuroleptika introduceras under 1950-talet
Under vårdhems- och specialsjukhustiden fanns i gruppen utvecklingsstörda mycket stora beteendeproblem av typ aggressivitet mot personal och medpatienter, självdestruktivitet, orosutbrott, destruktion av inredning, rastlöshet, svår tvångsproblematik, svåra sömnstörningar, skrikbeteende mm. På specialsjukhusen användes psykiatriska behandlingsstrategier, vilka bla innebar bältesläggning, tvångströja, armskenor, »fåtöljbord«, overaller och kängor med lås, låsbara täcken och andra anordningar som man tog till för att hindra den utvecklingsstörde att skada sig själv eller andra.
Vissa lugnande psykofarmaka fanns att tillgå redan på 1940-talet, bla kloralhydrat och barbiturater, men det var framför allt när neuroleptika i form av fentiaziner introducerades i början/mitten av 1950-talet som de ovannämnda restriktiva behandlingsmetoderna kunde börja minskas. De utvecklingsstörda ställdes på kontinuerlig psykofarmakaterapi, ofta flera preparat i kombination [1].
Man kände då inte till de långtidsbiverkningar som neuroleptika ger upphov till, tex tardiv dyskinesi och lins- och korneagrumlingar. Vissa sidoeffekter var mer uppenbara, tex allergier, förstoppning, viktökning, trötthet, akut dystoni och gynekomasti.
Oftast var det just den ospecifika, sederande effekten man ville åt, inte den antipsykotiska, förutom vid tillståndet »barndomspsykos« som man tidigare tolkade som psykos.
Numera är detta begrepp ersatt med termen »autistiskt syndrom«, ett funktionshinder som föreligger hos cirka en tredjedel av personer med utvecklingsstörning och som innebär stora begränsningar vad gäller kommunikation, social interaktion och beteende. Autism är inte behandlingsbart med neuroleptika.


Psykofarmaka vid beteendestörning
Nedan följer en exposé över de preparat som vanligen använts/används vid behandling av svårartade beteendestörningar.

Neuroleptika. Konventionella neuroleptika (tex fentiaziner, butyrofenoner och tioxantener) introducerades på 1950-talet som medel mot schizofreni och andra psykoser. De utövar sin antipsykotiska effekt genom blockad av dopaminreceptorer i CNS, men de skiljer sig något åt beträffande framför allt biverkningsmönster.
De sk högdospreparaten ger påverkan på det autonoma nervsystemet genom antikolinerga effekter, vilket ger problem med sedation, viktökning, obstipation, urinretention och allergier. Risk finns även för ortostatiska reaktioner via alfareceptorblockad. Lågdospreparaten (hög affinitet till dopaminreceptorer av typ D2) ger mer problem med extrapyramidala biverkningar, i akut skede finns risk för akuta dystonier i framför allt hals- och käkmuskulatur. Läkemedelsframkallad akatisi kan misstolkas som agitation och föranleda doshöjning, vilket förvärrar situationen. Att i detta läge ordinera antiparkinsonmedel ger ökade problem med antikolinerga biverkningar.
Samtliga konventionella neuroleptika ger ökad risk för malignt neuroleptikasyndrom och för epileptiska anfall genom sin kramptröskelsänkande effekt.
Tioridazin var ett preparat som mycket flitigt förskrevs till personer med utvecklingsstörning fram till hösten 2004, då det drogs in från marknaden på grund av hjärtbiverkningar.
Atypiska neuroleptika har under det senaste decenniet kommit att ta över alltmer av marknaden. Här har framför allt risperidon och olanzapin kommit att användas i patientgruppen, eftersom problemet med extrapyramidala biverkningar förefaller vara betydligt mindre med dessa preparat. Andra biverkningar, framför allt viktökning, är dock mycket vanliga.

Antidepressiva. Tidigare användes tricykliska antidepressiva som stämningsstabiliserande medel eller som sömnmedel. Klomipramin, som också ingår i denna grupp, har ofta använts till utvecklingsstörda med tvångsmässigt beteende. SSRI-preparat (selektiva serotoninåterupptagshämmare) har, förutom deras användning i depressionsbehandling, under senare år kommit att ersätta andra preparat för att försöka behandla aggressivt beteende, tvångsmässighet, störande sexuellt beteende och bristande impulskontroll.

Antiepileptika. Förutom mot epilepsi har ett stort antal antiepileptika provats på andra indikationer. Karbamazepin och valproat används mot utåtagerande beteende och har föredragits framför hydantoinderivat och klonazepam, som kan ge besvärande psykiska biverkningar. Karbamazepin kan förorsaka allergier och benmärgspåverkan, valproat kan ge svår viktökning.

Ataraktika, sömnmedel. Diazepam har ofta förskrivits till utvecklingsstörda, både som stående medicinering och som vidbehovs-medicinering. Nackdelen är den stora tillvänjningseffekten. En del personer med hjärnskada reagerar paradoxalt på diazepam med ökad oro. Beträffande sömnmedel är det framför allt högdosneuroleptika som använts, men även zopiklon, klometiazol och propiomazin ordineras ofta. Melatonin (ett sömnreglerande hormon som produceras i epifysen) kan förskrivas som licenspreparat.
Övriga psykotropa medel. Litium förskrivs förutom vid bipolär sjukdom även som humörstabiliserande och mot aggressivitet. Betablockerare har prövats mot aggressivitet. Opiatantagonister har prövats mot självskadande beteende.


Internationell utblick
För att belysa situationen i andra länder söktes artiklar om psykisk utvecklingsstörning och psykofarmaka för patienter från och med 18 års ålder på Medline via PubMed.
En studie av Chadsey-Rusch och Sprague vid University of Illinois 1989 [2] om psykofarmakaanvändning hos 105 individer med utvecklingsstörning visade att psykotropa läkemedel användes av 51 procent på grund av självdestruktivitet, aggressivitet, destruktivitet mot inredning och annat för personalen svårbemästrat beteende. Svag korrelation förelåg mellan registrerad frekvens av beteendet och fortsatt medicinering; i stället var det personalens uppfattning som i hög grad styrde läkarnas förskrivning.
Vid Virginia Commonwealth University skrev Singh och medarbetare [3] en omfattande översiktsartikel om psykofarmakabehandling vid psykisk utvecklingsstörning under perioden 1966–1995. Gruppen utvecklingsstörda var den i särklass mest medicinerade enskilda gruppen i USA, med prevalenssiffror på cirka 50 procent för neuroleptika, medan 70 procent behandlades med neuroleptika och/eller antiepileptika. Denna prevalens gällde även för andra studerade länder såsom Australien, Kanada, Storbritannien och Nya Zeeland. Man fann att de variabler som föranledde hög förskrivning var stora institutioner med restriktiva behandlingsmetoder, svår mental retardation, förekomst av aggressionsutbrott och andra svåra beteendestörningar samt personalens uppfattningar. De indikationer som initierade förskrivningen var inte desamma som förelåg vid uppföljningar.
Under de senaste decennierna har i USAdrivits ett stort antal rättsliga processer angående den otillbörliga förskrivningen av psykofarmaka till utvecklingsstörda. Detta har lett till att det amerikanska justitiedepartementet lagstiftat om översyn av psykofarmakaanvändningen. Riktlinjer för medicinsk uppföljning var tredje månad på institutioner och i kommunala boendeenheter har utfärdats, och detta har fått till följd en mer noggrann diagnostisering av psykiatriska sjukdomstillstånd med minskad neuroleptikaförskrivning, övergång till atypiska neuroleptika och ökad användning av nyare former av antidepressiva (SSRI). Dock finns stora diagnostiska svårigheter i patientgruppen.
År 2003 publicerades en studie av Tsiouris och medarbetare vid GA Jervis Clinic och Institute for Basic Research in Developmental Disabilities, Staten Island, New York [4]. Studien visade på vikten av noggrann psykiatrisk diagnostisering för att komma tillrätta med behandling av självdestruktivt beteende hos 26 individer med utvecklingsstörning. I denna grupp befanns en stor andel lida av ångest och depression, och beteendet förbättrades påtagligt efter det att neuroleptika seponerats och antidepressiv behandling satts in.
Från Nederländerna rapporterar Stolker och medarbetare [5] en studie från 2002 av 573 personer med utvecklingsstörning och beteendestörningar respektive 1479 utvecklingsstörda utan beteendestörning i en kontrollgrupp: 52,6 procent respektive 22,8 procent använde psykofarmaka (antiepileptika inte inkluderat). Siffrorna var något högre för dem som bodde på institution än för dem i mindre gruppboenden. Föga var känt om vilka psykiatriska indikationer som föranlett förskrivning; förskrivning hade i stället gjorts på grund av svårartade beteenden. Författarna ansåg att det fanns grund för att misstänka att många patienter var underbehandlade vad gäller psykiatrisk sjukdom men överbehandlade med neuroleptika på grund av dess allmänt sederande effekter.
I en studie från Deakin University i Australien 2004 av McGillivray och McCabe [6] av 873 individer med psykisk utvecklingsstörning, vilka behandlades med psykofarmaka, rapporteras att förskrivningen mestadels föranletts av aggressivt beteende; höga doser hade samband med kön, BMI och ålder. Storvuxna yngre män och äldre kvinnor fick högre doser. I Australien, liksom i USA, har många patientfall gått till rättslig prövning, men trots det är psykofarmakaförbrukningen hög, och polyfarmaci förekommer i hög utsträckning.
Även från Norge rapporteras i en studie från 2004 av Holden och Gitlesen (Habiliteringstjenesten for voksne, Stavanger University College) [7] att prevalensen psykofarmaka fortfarande var hög (37 procent) bland vuxna med utvecklingsstörning. Detta trots de riktlinjer som tillkommit under senare år, där mer distinkt diagnostisering av psykiatriska åkommor och utvärdering av medicinering förordas samt vikten av andra pedagogiska/psykologiska behandlingsstrategier av beteendestörningar betonas.
I november 2005 publicerades en studie i Storbritannien av ett patientmaterial från St Andrew´s Hospital, Northampton [8]. Här framkom hög frekvens psykofarmakaförskrivning på indikation aggressivitet och andra beteendestörningar, trots att tidigare systematiska översiktsstudier inte funnit evidens för denna behandlingsstrategi.
I USA utförde McDougle och medarbetare 1998 [9] en 12-veckors dubbelblind, randomiserad, placebokontrollerad studie av risperidonbehandling av 31 vuxna med autism och andra genomgripande utvecklingsstörningar. Studien visade dels att risperidon var överlägset placebo vad gäller diverse svåra beteendeproblem, dels att preparatet tolererades väl. Denna studie har ifrågasatts på grund av oklarheter om patienturvalet. Antalet patienter var litet och diagnoserna varierande. Uppmätt begåvningsnivå varierade mellan normalbegåvning och svår utvecklingsstörning. Detta, sammantaget med den korta behandlingstiden, gör att resultaten inte kan generaliseras till att gälla utvecklingsstörda i allmänhet.
I en översiktsartikel om samtliga artiklar av risperidonförskrivning till utvecklingsstörda beskriver Singh och medarbetare [10] sammanfattningsvis att det finns föga vetenskapligt underlag för att rekommendera risperidon till utvecklingsstörda med beteendestörningar. De studier som finns är behäftade med metodologiska brister och saknar vetenskaplig stringens. Kritiken gäller framför allt angivna mätmetoder för störande beteende och vad som kan räknas som förbättring. Studierna beskriver global förbättring utan att exakt ange vad som har förbättrats. Dessutom saknas studier av risperidons inverkan på individens kognitiva nivå, trots att studien visade att sedering var en av bieffekterna.


Nationella förhållanden
Även i Sverige har det sedan 1950-talet funnits en stark tradition att behandla utvecklingsstörda personer med olika psykofarmaka, framför allt neuroleptika. Medicineringen förskrevs till såväl barn och ungdomar som vuxna med svårbemästrat beteende. Psykofarmaka ansågs oumbärliga, och prevalenssiffror upp till 90 procent rapporterades från specialsjukhusen [1]. På vårdhem var siffran cirka 60 procent, vilket föranledde kritik från Socialstyrelsen, som regelbundet inspekterade institutionerna.
Läkemedelsverket rapporterade i Läkartidningen 1989 [11] att effekten av neuroleptika var dåligt dokumenterad; avsaknaden av kontrollerade studier var närmast total. Enstaka omsorgsläkare försökte i sina hemlandsting minska förskrivningen trots viss kollegial skepticism. I samband med nya Omsorgslagens införande 1986 försvann omsorgsläkarsystemet, och sedan dess saknas en övergripande organisation för handläggning av medicineringsfrågor vad gäller personer med utvecklingsstörning. Alla vårdhem och specialsjukhus är numera nedlagda, och sjukvården sköts inom den ordinarie sjukvården, dvs framför allt primärvård och psykiatri.
I samband med utflyttningen från vårdhem till kommunala gruppbostäder gjorde jag en enkätstudie i Värmlands läns landsting, vilken visade att psykofarmakaprevalensen låg strax under 50 procent och att inga större förändringar skedde efter utflyttningen [12].
I dagsläget finns ingen svensk statistik, inte heller finns några svenska vetenskapliga studier.
I SBUs rapport om neuroleptika från 1998 [13] poängteras att det inte är vetenskapligt bevisat att personer med utvecklingsstörning blir lugnare av dessa preparat. SBU manar till stor försiktighet, eftersom risken för biverkningar är särskilt stor för personer med skadad hjärnfunktion. I stället rekommenderas pedagogiska insatser som hjälp mot beteendestörningar.


Behandlingsstrategier mot beteendestörning
När det gäller omhändertagande av den psykiska ohälsan bland personer med utvecklingsstörning finns fortfarande stora brister. Många psykiatrer känner sig osäkra inför patientgruppen, och det är oftast de som konsulteras vid svåra orostillstånd hos individerna när omsorgspersonalen sviktar. Förskrivning av psykofarmaka tillgrips i akuta situationer i brist på andra alternativ. Denna behandling blir ofta sedan tyvärr permanentad genom det dosdispenseringssystem som sköts via apoteken sedan 20 år; alla mediciner förnyas kontinuerligt av den husläkare som signerar dosreceptet varje år. Tidigare kunde medicinering fortgå i år/decennier utan uppföljning, men numera skall varje medicin signeras separat av ordinerande läkare.
Det finns idag andra metoder än medicinering för att komma till rätta med beteendestörningar. Först måste dock eventuella somatiska eller psykiatriska åkommor diagnostiseras och behandlas. Utvecklingsstörningens art och grad måste kartläggas neuropsykologiskt så att rätt kravnivå ställs på individen. De metoder som fungerar bäst vid utåtagerande, destruktivt eller självdestruktivt beteende bygger på visuell, strukturerad pedagogik efter noggrann analys av det oönskade beteendet.
Dessa strategier bygger på internationell forskning om kommunikationssvårigheter vid autism och andra närbesläktade funktionshinder, tex utvecklingsstörning. I korthet går de ut på att göra vardagen tydlig och förutsägbar med god struktur beträffande tid, rum och arbetsordning. Den individuellt anpassade strukturen skall i varje ögonblick ge svar på frågorna: Vad skall göras? Var? När? Med vem? Hur länge? Vad händer sedan? Personalen behöver såväl kompetens som kontinuerlig handledning och arbetsledning.


Modell för sanering av psykofarmakamedicinering
Nedanstående modell är hämtad från långvarig, klinisk erfarenhet. Modellen har störst chans att bli lyckosam om patientens personal och anhöriga är motiverade. Med hjälp av modellen har ett mycket stort antal patienter fått sin medicinering sänkt eller blivit helt psykofarmakafria. Läkaren får räkna med att hantera nätverkets rädsla och kunna föreslå alternativa behandlingsstrategier enligt ovan.

Undersök patienten fysiskt och psykiskt, helst även neuropsykologiskt. Uteslut somatisk orsak till beteendestörningen. Klarlägg om psykos eller annan psykiatrisk diagnos föreligger. Studera tidigare journalhandlingar.
Kan beteendestörningen ha annan orsak än medicinsk/psykiatrisk? Vilken roll spelar omgivningsfaktorer och bemötandeproblematik? Är beteendestörningen ett sätt för patienten att kommunicera? Måste beteendet alls behandlas?
Se över aktuell psykofarmakamedicinering och lägg upp en långsiktig plan.
Se över dygnsfördelningen. Räcker ett eller två doseringstillfällen? Kan lunchdosen tas bort eller flyttas? Undvik vidbehovs-medicinering.
Hur snabbt neuroleptika kan sänkas måste bedömas individuellt beroende på eventuella utsättningsreaktioner i form av dyskinesier. Dessa demaskeras vid nedtrappning, men avklingar så småningom. Lagom takt kan vara att sänka med 25 procent 2–4 gånger/år, men studier saknas beträffande detta. Mot slutet av nedtrappningsperioden skall man vara än mer försiktig. Sänk omväxlande morgon- och kvällsdos. Nedtrappning av övriga psykofarmaka bör också ske i långsam takt.
Ändra endast ett preparat i taget för att möjliggöra utvärdering.
Enstaka gånger inträffar det att patienten inte kan bli fri från neuroleptika. Detta kan bero på bakomliggande psykos, vilken motiverar fortsatt medicinering om biverkningssituationen är acceptabel.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.