För inte så länge sedan ansågs det vara i strid med vetenskap och beprövad erfarenhet att avbryta livsuppehållande behandling, även om behandlingen inte kunde påverka en döende patients livskvalitet eller livslängd. I början av 1990-talet kom riktlinjer såväl från Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik [1] som från Socialstyrelsen [2] där man specificerade under vilka omständigheter man kunde avbryta livsuppehållande behandling.
Etiska överväganden och beslut baseras på både fakta och värderingar. De senaste 15 åren har värderingar förändrats och nya erfarenheter vunnits. Detta har medfört önskemål om en översyn av delegationens riktlinjer. För det första har hänsynen till den beslutskapabla patientens rätt att tacka nej till erbjuden behandling betonats allt mer. För det andra har den medicinska utvecklingen inneburit att det är lätt att ge mer behandling än vad vi i vissa situationer bör göra. För det tredje har läkares arbetssätt förändrats så att det idag är ganska ovanligt att en enda läkare har ett kontinuerligt behandlingsansvar för patienten – i alla fall på sjukhus. Detta innebär att man måste etablera säkra rutiner för samråd med patienten, anhöriga, kollegor och annan berörd sjukvårdspersonal.


Expertmöte bakom utarbetandet av riktlinjerna
Frågorna om att avstå från att inleda och att avbryta redan inledd livsuppehållande behandling diskuterades vid ett expertmöte anordnat av Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik i april 2006, där följande framkom.
En läkare bör alltid vara aktiv vad gäller såväl diagnostik som behandling. Läkarens beslut skall grundas på vetenskap och beprövad erfarenhet och inbegripa de grundläggande värderingar som gäller inom sjukvården. Patienten har alltid rätt att tacka nej till erbjuden behandling och alltid rätt att ta del av läkarens resonemang som föregår beslutet. Detta innebär dock inte automatiskt att patienten har rätt att kräva en behandling – önskemål om viss behandling måste relateras till det medicinska behovet och läkarens yrkesetik; däremot kan initiativet till att avstå från livsuppehållande behandling komma från såväl patient som läkare och andra medarbetare eller närstående.
Beslutsprocessen inleds med att läkaren kartlägger de medicinska förutsättningarna. Detta kan innebära att diagnostik måste göras. Under denna fas ska man ge livsuppehållande behandling.
Läkaren identifierar medicinska fakta som talar för behandling – sannolika medicinska fördelar (tex förlängd överlevnad, minskade plågsamma symtom) – samt faktorer som talar mot – sannolika medicinska nackdelar (tex ett ökat fysiskt lidande, konfusion).
Läkaren identifierar därefter i dialog med patienten, närstående och vårdteamet de övriga faktorer som talar för behandling – icke-medicinska fördelar (tex möjlighet att komma hem till sin bostad) – samt övriga faktorer som talar emot – icke-medicinska nackdelar (tex svårigheter att kommunicera med de närstående).
Läkaren redovisar öppet sina premisser och sin sammanvägning av dessa fyra aspekter och fattar därefter sitt beslut – om möjligt tillsammans med patienten. De medicinska faktorerna väger inte alltid tyngst, men de kan aldrig åsidosättas helt. Om beslutet innebär att livsuppehållande behandling ska fortgå eller påbörjas faller detta sig naturligt att dokumentera i journalanteckningar. Det är emellertid minst lika viktigt att redovisa beslutsprocessen som ligger bakom ett avbrytande eller ett avstående. Läkaren ansvarar för att patienten och närstående informeras. En plan för uppföljning upprättas. Om nya fakta eller värderingar framkommer bör läkaren vara beredd på att genomföra en ny avvägning med de nya förutsättningarna och därmed fatta nya beslut om det är påkallat.


Grunder för att informera och fatta beslut
För att patientens autonomi ska kunna tillgodoses i största möjliga utsträckning måste patienten informeras om sjukdomen, de behandlingar som kan vara aktuella och vilken nytta eller problem dessa kan orsaka. Läkaren bör också vara beredd att diskutera patientens framtidsutsikter, så att dessa inte bara blir gissningar av patienten själv. Ofta måste information upprepas och bedömning av patientens förståelse göras flera gånger. De flesta patienter som lider av en allvarlig eller kronisk sjukdom förstår att detta kan vara början till slutet. Det finns sällan skäl att undanhålla det realistiska i detta, åtminstone inte med syftet att därigenom undvika en för läkaren besvärlig diskussion. Om patienten ska kunna bruka sitt självbestämmande fullt ut måste informationen och beslutsfattandet ske medan patienten fortfarande är förmögen att förstå och själv vara med om att fatta beslut. Om beslutsfattandet dröjer till dess att patienten blivit oförmögen att fatta beslut försvåras de flesta ställningstaganden för läkaren, som inte kan stödja sig på patientens egen uppfattning. Det kan då vara till hjälp om patienten skriftligt eller muntligt talar om hur han/hon vill ha det om patienten skulle hamna i ett tillstånd där han/hon inte längre är förmögen att fatta beslut.
En beslutskapabel patient har alltid rätt att avstå från erbjuden behandling, oavsett skede av sjukdomen, men kan inte kräva att få en behandling som den ansvariga läkaren inte anser kan gagna patienten. Om sådana krav uppstår bör patienten få tillfälle att rådgöra med annan specialistläkare.
Delegationen för medicinsk etik vill inte ge anvisningar om exakt vilka livsuppehållande behandlingar som kan eller bör användas respektive undvikas i relation till olika specialiteter. Dock bör sådan diagnostik och behandling undvikas som uppenbart inte kan anses gagna vare sig patientens överlevnad eller livskvalitet. Om det ska vara praktiskt möjligt att respektera patientens rätt att avstå från behandling måste former för beslutsfattande där patientens uppfattning står i förgrunden införas. Ju mindre patienten fått uttala sig, desto mer har läkaren att förlita sig på närståendes överväganden om patientens tänkta/hypotetiska vilja och personalens bedömningar innan beslut fattas. De beslut man kommit fram till medan patienten var kapabel att delta ska också följas när patienten inte längre kan framföra sin åsikt.
Med hänsyn till den allt mindre kontinuiteten mellan patient och läkare måste journalen innehålla grunderna för beslutet, och detta är särskilt viktigt när det kommer till ett avbrytande eller avstående från behandling. Här bör ingå vilka medicinska fakta och värderingar som talar för eller emot behandling, hur detta underlag har identifierats, vilka personer som deltagit i beslutsprocessen och när beslutet fattades.


Riktlinjer för avslutande av livsuppehållande behandling
Delegationen presenterar härmed följande riktlinjer (se Fakta) som kan vara till hjälp vid ställningstagande dels till att avstå från att inleda behandling, dels till att avbryta redan inledd behandling, som inte längre kan anses gagna den aktuella patienten eller som patienten inte önskar.


Kommentarer
1. Det är angeläget att läkaren försäkrar sig om att patienten verkligen förstått konsekvenserna av olika handlingsalternativ. Det finns även beslutskapabla patienter som önskar avsluta redan inledd livsuppehållande behandling. I dessa sammanhang är det viktigt att man försäkrat sig om att patienten är optimalt behandlad såväl psykiatriskt som somatiskt och att det psykosociala omhändertagande är optimalt. När det gäller avbrytande av tex respiratorbehandling ska läkare alltid erbjuda adekvat palliativ behandling.

2. Läkaren bör respektera patienters skriftliga eller muntliga önskemål om att avstå från att inleda eller avsluta behandling även då denna kan vara livsuppehållande. Betydelsen av sådana vårddirektiv varierar dock beroende på när de framställts. En relativt ung person kan ha värderingar om en framtida situation som samma person i ett senare skede av livet inte längre har. En yngre person kan tro sig veta sitt eget bästa för ett senare skede av livet, och på denna grund fatta beslut om hur han/hon vill ha det – man talar om självpaternalism. Om närstående har åsikter och värderingar rörande en behandlingsstrategi som avviker från patientens bör läkaren ta hänsyn till närstående så långt det går, men patientens viljeyttring bör ges högsta prioritet. Det är viktigt att läkaren betonar att det är läkaren som fattar beslut, bland annat för att därigenom minska risken för att de närstående skuldbeläggs.

3. I de fall patienten är i samma situation som under punkt två är man beroende av att ta hänsyn till de närståendes uppfattningar och önskemål. Det är viktigt att frågan gäller vad de närstående tror att patienten själv skulle önska, inte vad de närstående önskar.

4. Föräldrarna måste alltid informeras noggrant och vara med om att fatta beslut. När barnet själv kan förstå situationen och vara med om att fatta beslut bör det också delta i beslutsprocessen.

5. I ett akutskede kan det vara svårt att avgöra patientens psykiska tillstånd, varför läkaren i denna situation bör behandla patienten även mot dennes uttryckliga vilja till dess att en adekvat psykiatrisk bedömning kunnat göras. Om en sådan bedömning leder fram till att patienten lider av en behandlingsbar psykisk sjukdom bör behandling initieras, eventuellt med stöd av lagen om psykiatrisk tvångsvård. Det finns dock patienter som befinner sig i livets slutskede och som lider både psykiskt och somatiskt och som önskar ta sitt eget liv. Om man erbjudit patienten alla former av palliativa åtgärder för att minska smärtor och lidande i allmänhet och det inte finns indikationer på att patienten lider av behandlingsbar psykisk sjukdom bör man respektera den beslutskapabla patientens väl övervägda önskemål, och läkaren bör då ha rätt att avstå från att ingripa.

6. I vissa fall vet läkaren inte om behandlingen kommer att ge avsedd effekt. Utvärdering görs efter hand, och behandlingen modifieras eller sätts ut beroende på resultatet. Det är av största vikt att patient och närstående informeras om att behandlingens inriktning kan komma att ändras om utvärderingen visar att behandlingen inte gagnar patienten.

7. Även om det principiellt inte finns någon skillnad mellan att avstå från att inleda en livsuppehållande behandling och att avsluta en sådan som inte gagnar patienten, kan avslutandet av behandlingen uppfattas som psykologiskt svårare än att helt avstå från att inleda behandlingen. Detta förhållande får dock inte medföra att läkaren i tveksamma fall hellre avstår från att inleda behandlingen än att inleda och sedan avbryta den.

8. Ingen patient som avböjt livräddande eller livsuppehållande behandling ska behöva lida och därför bör läkaren alltid se till att adekvat palliativ vård erbjuds.

Delegationen för medicinsk etik vill avslutningsvis framhålla vikten av att ta aktiv ställning beträffande livsuppehållande behandling och särskilt betänka patientens rätt
att avstå från potentiellt livsförlängande behandling
att i osäkra fall få livsuppehållande behandling tills det är uppenbart att den inte kan gagna patienten
att i alla situationer få adekvat symtomlindring.

Det är speciellt angeläget att i dessa situationer dokumentera beslut och beslutsunderlag i patientens journal. Delegationen uppmanar Svenska Läkaresällskapets olika sektioner och föreningar att själva utarbeta riktlinjer som kan vara till stöd för beslut inom den egna specialiteten. Inom intensivvård finns redan sådana riktlinjer framtagna. Specifika riktlinjer skulle tex kunna utvecklas inom allmänmedicin i samarbete med geriatrik och palliativ medicin samt inom psykiatri och pediatrik.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.

Fakta. Riktlinjer för avslutande av livsuppehållande behandling.


1. Om en patient är beslutskapabel, välinformerad och införstådd med konsekvenserna av olika behandlingsalternativ ska läkaren respektera patientens önskan om att livsuppehållande behandling inte inleds och att redan inledd behandling avslutas. Detta gäller även i situationer då patienten inte befinner sig i livets slutskede och där behandling medicinskt sett skulle kunna gagna patienten. Läkare ska alltid erbjuda adekvat palliativ behandling.
2. Om en patient inte längre är beslutskapabel och fortsatt behandling inte gagnar patienten bör man respektera patientens tidigare uttryckta önskan om att avstå från att påbörja eller avbryta livsuppehållande behandling.
3. Om en patient inte är beslutskapabel och det inte finns muntliga eller skriftliga direktiv om patientens önskan, bör läkaren om möjligt samråda med de närstående och försöka ta reda på vad patienten skulle ha önskat om han eller hon varit beslutskapabel. Läkaren bör ta med detta i bedömningen av om man ska avstå från att inleda, begränsa eller avbryta livsuppehållande behandling och i dessa fall informera de närstående om olika behandlingsalternativ. Läkaren har det slutgiltiga ansvaret för beslutet att avstå från att inleda eller avbryta behandling.
4. Om en patient är underårig är det speciellt angeläget att vårdnadshavarna, och om möjligt även den underårige, är informerade om tillståndet och konsekvenserna av olika behandlingsalternativ. Samråd är speciellt angeläget vid ställningstagande till att avstå från att inleda eller att avsluta livsuppehållande behandling. Läkaren bör alltid ta hänsyn till den unga patientens växande möjlighet att delta i ett vårdbeslut. Även i dessa fall har läkaren det slutgiltiga ansvaret för beslutet att avstå från att inleda eller avbryta behandling.
5. Om en patient vårdas för självmordsförsök, är det viktigt att läkaren ser till att patienten får en adekvat psykiatrisk bedömning och eventuell behandling. I sådana fall måste läkaren avstå från att respektera patientens eventuella fortsatta önskemål om att få dö till dess att psykiatrisk bedömning skett. Fortsatt vård mot en sådan patients önskan måste i så fall baseras på kriterierna i lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård.
6. Då man är osäker på om en potentiellt livsuppehållande behandling kan gagna patienten är det angeläget att man så tidigt som möjligt samråder med patient och/eller närstående om att prognosen är oviss och att behandlingen kan komma att avbrytas om den visar sig inte gagna patienten.
7. När prognosen är oviss är det viktigt att inleda livsuppehållande behandling och sedan avbryta denna om den visar sig inte gagna patienten. Det är i sådana fall inte etiskt försvarbart att avstå från att inleda behandling med hänvisning till att det är svårt att avbryta en redan inledd behandling.
8. I samband med avslutande av en livsuppehållande behandling måste man se till att patienten erbjuds adekvat palliativ vård, oavsett om patienten befinner sig i livets slutskede eller önskar avsluta livsuppehållande behandling av en kronisk sjukdom.