Diskriminering av papperslösa i vården leder till lidande och död

I en färsk EU-finansierad rapport om tillgången till hälso- och sjukvård för papperslösa i Europa finner man att Sverige tillsammans med Österrike har det i särklass mest restriktiva regelverket [1]. Den unika och diskriminerande särbehandlingen av en specifik patientgrupp får allvarliga effekter, inte bara för patienterna utan också för vården och det svenska samhället. Ett aktuellt lagförslag kommer att göra denna diskriminering av en av de mest utsatta patientgrupperna till lag.
Vården för asylsökande mfl regleras i dag i en överenskommelse mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) (Fakta 1). Effekterna av regelverket, som utgör grunden för det aktuella lagförslaget, är något vi dagligen möter på klinikerna för papperslösa, där sjukvårdspersonal arbetar frivilligt och obetalt. Vi vill i denna artikel beskriva patienter vi kommer i kontakt med.

Gravida
Fall 1. En 30-årig papperslös kvinna våldtas på en gata i Stockholm. Eftersom hon riskerar utvisning om hon går till polisen anmäler hon inte det inträffade, och hon vågar heller inte gå till sjukhus. Våldtäkten leder till graviditet. Mödravårdscentralen vägrar att göra kontroller, eftersom hon inte kan betala den fulla kostnaden, 500 kronor, för varje barnmorskebesök. Hon bor omväxlande hos vänner och på gatan, mår fysiskt och psykiskt allt sämre och får allt svårare att överleva ekonomiskt, eftersom graviditeten gör henne alltmer begränsad i vilka svartjobb hon kan ta. Flera kvinnojourer kontaktas, men de vill inte ta emot kvinnan eftersom hon är papperslös.


Fall 2. En gömd gravid kvinna vägras mödravård i Skåne. När hon får värkar vägrar också sjukhuset att ta emot henne. Hon tvingas resa till Göteborg, där hon förlöses.


Fall 3. En 21-årig kvinna med oklar juridisk status avlider tolv dagar efter förlossningen. Under graviditeten uppvisar hon tecken till toxikos och remitteras till specialistmödravården. Hon avbokar alla besök, eftersom hon inte kan betala för dem. Då hon kommer till sjukhuset för att förlösas har hon mycket låga albumin- och trombocytvärden. I samband med förlossningen får hon en kraftig blödning. Blödningen fortsätter efter utskrivningen, och elva dagar efter förlossningen tar maken kontakt med sjukhuset, som rekommenderar att man avvaktar. De åker ändå till sjukhuset, där man konstaterar att kvinnan blöder kraftigt och man gör en akut exceres. Under operationen tilltar blödningen, och Hb sjunker till 36 g/l. Hon avlider i efterförloppet. Vid obduktionen konstateras att den unga kvinnan avlidit av en hjärtinfarkt och att hon visade tecken till att ha haft ytterligare en. Fallet utreds enligt Lex Maria.


Fall 4. En papperslös gravid kvinna mår allt sämre. Hon är yr och orkeslös. Hon söker hjälp på mödravårdscentralen, men eftersom hon inte kan betala får hon ingen hjälp. I graviditetsvecka 30 blir hon akut försämrad och förlöses med akut sectio på grund av svår graviditetstoxikos. Barnet, en gosse, är gravt tillväxthämmat och kräver avancerad neonatalvård. Modern får komplikationer i form av en underbenstrombos, som kräver lång efterbehandling.


Fall 5. En papperslös kvinna visar sig vara HIV-positiv. Eftersom hon inte varit på mödravårdskontroller under graviditeten ställs diagnosen först dagen efter barnet fötts. Inte förrän då kan profylax för att hindra smittöverföring till barnet påbörjas.


Kommentar. I en studie av papperslösa inom Stockholmsregionen fann man att 63 procent av patienterna på en frivilligklinik för papperslösa var kvinnor. 25 procent av dem hade gynekologiska problem och 12 procent var gravida och utan tillgång till mödrahälsovård [2]. Papperslösa kvinnor, särskilt ensamstående, är enligt vår erfarenhet en extremt utsatt grupp i och med deras beroende av hjälp för att lösa boende, ekonomi och liknande basala frågor för sin överlevnad. Vår erfarenhet är att det är vanligt att man nekas mödrahälsovård och att samhällets skyddsorgan för utsatta kvinnor, tex kvinnojourer, inte tycks omfatta denna utsatta grupp, som därigenom utsätts för ytterligare diskriminering.
HIV-behandling till gravida från vecka 20, profylax med läkemedel under förlossningen, kejsarsnitt, medicinering av barnet och att barnet inte ammas minskar risken för smitta till barnet till 2 procent. Utan åtgärder anses risken för smitta vara 26–30 procent. Barnet i Fall 5 hade tur och klarade sig.

Svårt sjuka
Fall 6. En äldre kvinna, enda anhörig till en son med uppehållstillstånd i Sverige, som fått avslag på sin ansökan om uppehållstillstånd söker akutmottagningen på grund av bröstsmärtor. Lungröntgen visar en rundad förändring i mediastinum. Hon remitteras till lungmedicin för att utesluta en malign tumör. Där bedöms kvinnan av en överläkare, som skriver remiss för datortomografi.
En sjuksköterska stoppar remissen, eftersom patienten är gömd. Då kliniken för papperslösa kontaktar verksamhetschefen medger han efter en stunds diskussion att detta nog är att bedöma som akut och att han ska ordna med undersökningen. Men ingenting händer. Vi kontaktar honom igen vid flera tillfällen, han lovar varje gång att undersökningen ska göras, men ingenting händer. Sex månader efter att kvinnan sökte akut svullnar hon på halsen och söker åter på akutmottagningen. Först då görs datortomografi och därefter en biopsi, som bekräftar att hon har cancer.
Efter att hon fått sin cancerdiagnos får hon uppehållstillstånd. Hon opereras och får behandling. Lungkliniken skickar en räkning på 18000 kronor för den vård hon fått före uppehållstillståndet, och den går vidare till indrivning då kvinnan saknar möjlighet att betala räkningen. Ytterligare sex månader senare, ett år efter att hon först sökte, upptäcks metastaser på flera ställen i ryggen. Hon avlider senare.


Fall 7. En äldre gömd man, storrökare, utvecklar långvarig heshet. På Rosengrenska kliniken för papperslösa uppmanas han gång på gång att söka på Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU), men han vågar inte. Efter flera månader kommer han till sjukhuset, där man diagnostiserar larynxcancer. Han får en tid hos överläkaren, som säger att det är för dyrt att ge honom strålbehandling och att han i stället kan åka till det land han flytt ifrån för strålbehandling där.
Då SU fattat beslut om en tydlig och generös policy för papperslösa i enlighet med internationella mänskliga rättighetskonventioner och medicinskt etiska grunder [3] tar Rosengrenska kontakt med sjukhusledningen via SUs Etiskt forum. Chefsläkaren reagerar med kraft, och tillsammans med områdeschefen ser man till att patienten ges behandling.


Kommentar. Begrepp som »omedelbar vård« och »vård som inte kan anstå« är uppenbart otydliga och ger utrymme för tolkningar som är otillständiga från patientsynpunkt och skapar osäkerhet hos personalen. Vidare bryter de mot lagens och yrkesetikens krav att medicinsk personal ska utgå från vetenskap och beprövad erfarenhet och alltid verka utifrån varje patients bästa.
I Fall 6 fördröjdes diagnos och behandling med sex månader, vilket kan ha lett till patientens död. I Fall 7 bidrog patientens rädsla för sekretessbrott i vården till en försenad diagnos. Hade överläkarens behandlingsvägran inte åtgärdats är det troligt att denna patient avlidit av långsam kvävning i takt med cancerns tillväxt.

Rädsla och sekretess
Fall 8. En papperslös man skadas i huvudet av en stor nedfallande balk på en byggarbetsplats där han jobbar. Mannen har ett djupt jack i huvudet och är mycket omtöcknad. Han vägrar dock att åka till akuten, där han vet att han måste betala 2000 kronor, och han är även rädd för att bli anmäld till polisen. En arbetskamrat kör honom till mottagningen för papperslösa, men skadorna är så stora att de inte kan behandlas där. Efter lång övertalning körs mannen till akuten. Där får han en räkning på 2000 kronor.


Fall 9. En ung papperslös man hamnar i slagsmål och knivskärs svårt i ena armen. Polisen konstaterar att den unge mannen behöver akut vård, och han körs till närmsta akutmottagning. De uppmanar vårdpersonalen att kontakta dem då mannen ska skrivas ut från sjukhuset eftersom han ska avvisas.
Mannens armskada opereras, men när han förstår att personalen tänker ringa polisen när han är färdigbehandlad lämnar han sjukhuset och vågar sedan inte återvända för uppföljande vård. En kurator på sjukhuset övertalar dock patienten att gå till en läkare som inte skulle kontakta polisen. I kassan vägras dock mannen vård om han inte först betalar 2600 kronor. Mannen har inte vågat återvända och riskerar nu bestående men av sin skada.


Kommentar. Över 80 procent av papperslösa har stött på olika hinder då de sökt vård, tex rädsla, svårigheter i kassan eller att de nekats vård [2]. 68 procent känner sig extremt rädda för att återvända till sina hemländer. Hela 53 procent befarar att de kommer att dödas eller skadas allvarligt om de tvingas tillbaka.
Två av tre var tveksamma till att söka vård på offentliga sjukvårdsinrättningar då de bedömde risken för att anges till polisen som hög, och 5 procent kunde också namnge någon vän eller anhörig som gripits på sjukhus eller strax efteråt. Detta talar för att oron inte var obefogad, trots att det är ett brott mot Sekretesslagen om sjukvårdspersonal kontaktar polisen.

Ekonomi
Fall 10. En ung kvinna med två små barn insjuknar i bröstcancer. Landstingets administration stoppar hennes operation och kräver att hon först betalar 150000 kronor. Efter att medierna uppmärksammat fallet tar man så småningom tillbaka kravet på kontant förskottsbetalning.


Fall 11. En kvinna har vårdats på psykiatrisk klinik för svår depression och självmordsförsök. Efter hemkomsten får hon två räkningar från sjukvården, den ena på 35000 kronor, den andra på 125000 kronor. Kvinnan lever gömd och har inga ekonomiska tillgångar. Hon är svårt sjuk och i behov av vård. Oron för hur hon ska kunna betala räkningarna försämrar hennes tillstånd ytterligare.


Kommentar. Över tre fjärdedelar av papperslösa har svårt att försörja sig på egen inkomst, och över en tredjedel är skuldsatta [2]. Med stor sannolikhet bidrar betalningskraven till att många papperslösa avstår från att söka vård trots medicinskt behov.

Barn
Fall 12. Föräldrarna till en 3-årig flicka med flera dagars hög feber söker en vårdcentral, där de av receptionisten nekas vård om de inte betalar 1500 kronor. Då familjen saknar möjlighet att betala blir flickan hemskickad utan undersökning.


Fall 13. En 10-årig pojke får en kastrull med kokande vatten över sig då han leker vid spisen. Pojkens föräldrar är övertygade om att de kommer att bli anmälda till polisen om de åker in till sjukhuset med sonen. De beslutar därför att behandla honom själva. De övertygas dock på apoteket, dit de går för att köpa sårvårdsmateriel, om att sonen måste bli omhändertagen av medicinskt kunniga. De åker till sjukhuset men vågar inte använda sonens identitet utan använder personnumret till en väns son. Pojken genomgår tre hudtransplantationer i narkos under tre veckor innan han får sin första permission. Familjens vänner vill då inte längre låna ut personnumret. Familjen vågar inte återvända till sjukhuset trots att ytterligare operationer återstår. En vecka senare har såren börjat lukta, och föräldrarna är fortfarande för rädda för att åka in till sjukhuset.


Kommentar. Barn under 18 år som tidigare varit asylsökande eller vars föräldrar varit det har i dagens överenskommelse samma rätt till vård som svenska barn. Alla vårdenheter känner dock inte till detta. Det gäller särskilt vård utanför barnsjukvården. De beskrivna barnen tillhörde dock inte denna grupp. Barn till papperslösa som inte sökt asyl har ingen reglerad rätt till sjukvård över huvud taget.
Inom stora delar av barnsjukvården har man dock valt att utgå från FNs konvention om barnets rättigheter och kritiken mot Sverige från FNs Barnrättskommitté och avstår från diskriminerande särbehandling av dessa barn. Krav på kontant betalning för att få tillgång till vård är inte ovanligt men är sannolikt inte lagligt. Problemet pekar på behovet av tydliga och tillgängliga instruktioner för kassapersonal inom sjukvården.

Diskussion
Grundläggande för svensk hälso- och sjukvård är principen om alla människors lika värde och att den vård som ges ska ges enbart utifrån patientens behov av vård och oberoende av faktorer som kön, social ställning, politisk uppfattning, sexuell läggning etc. Denna princip har rötter i Hippokrates´ 2500 år gamla medicinska etik och uttrycks i dag både i internationell folkrätt [4] och i den medicinska yrkesetiken, såsom World Medical Associations (WMA) etiska deklarationer [5].


Behandlingen av asylsökande och papperslösa i Sverige strider mot dessa principer. På ett unikt sätt särbehandlas dessa patienter enbart på grundval av sin sociala och juridiska ställning. Det betyder i klarspråk att de utsätts för en systematisk diskriminering. Diskrimineringen drabbar en av de mest sårbara grupper som finns i det svenska samhället, just en sådan grupp som ska skyddas enligt de mänskliga rättighetskonventioner Sverige undertecknat [6]. Inte minst drabbas våldtagna och misshandlade kvinnor, gravida, hänsynslöst utnyttjade svartarbetare och barn.
Men även om effekterna av diskrimineringen slår hårdast mot de drabbade patientgrupperna menar vi att den har allvarliga effekter också för andra. Sjukvårdspersonal åläggs att följa ett diskriminerande och otydligt regelverk, som är dåligt känt och som rör sig med bristfälligt definierade begrepp som »akut vård« och »vård som inte kan anstå«. Samtidigt ställer yrkesetiken starka och entydiga krav på rätt till vård på lika villkor, att läkaren är fri att göra egna bedömningar utan inblandning utifrån, att patienten alltid ges den behandling som bäst gynnar henne och att den sker enligt vedertagna medicinska principer. WMAs etikdeklarationer kräver till och med av läkare och annan vårdpersonal att »närhelst lagstiftning, regeringsåtgärder eller annan administration eller institution förnekar en patient dessa rättigheter, bör läkare vidta lämpliga åtgärder för att säkerställa eller återupprätta dem« (Lissabondeklarationen 1981).


Men diskrimineringen har också effekter som drabbar det svenska samhället. Att särbehandla en av de mest utsatta grupperna i samhället är ett brott mot de internationella konventioner som behandlar rätten till hälsa, något som skarpts kritiserats av FNs rapportör för bästa uppnåeliga hälsa [6]. Detta riskerar att urholka Sveriges trovärdighet i det internationella arbetet för mänskliga rättigheter, ett arbete som av Paul Hunt framhålls som ett föredöme.
Ekonomiska beräkningar i Stockholms läns landsting talar för att den inskränkta möjligheten att söka vård på ett tidigt stadium, innan ett tillstånd blivit akut, leder till ökade kostnader för samhället. Det finns dessutom inget som helst stöd i forskningen för den utbredda uppfattningen att tillgång till sjukvård skulle fungera som en »pull factor«, dvs att flyktingar i ökad utsträckning skulle söka sig till Sverige, eller att en restriktiv sjukvård skulle fungera som en »push factor«, dvs att förmå fd asylsökande och papperslösa att lämna Sverige [7, 8]. Det senare motsägs också starkt av patienter vi möter på klinikerna för papperslösa som trots allvarlig ohälsa stannar.
Att en grupp människor ställs utanför sjuk- och hälsovården kan också påverka folkhälsan negativt. Vi möter patienter med tuberkulos och andra smittsamma sjukdomar som inte får adekvat behandling.


Vi vill i denna artikel visa att det regelverk som i dag finns för vård för asylsökande och papperslösa leder till allvarliga följder för en grupp extremt utsatta och sårbara patienter och till en situation som är ovärdig det svenska samhället. Våra fall utgör exempel på den verklighet vi möter i dag. Det handlar inte om enskilda, sällsynta undantag. Samtidigt vill vi betona att viktiga vårdinsatser görs för denna grupp i den vanliga vården av personal som använder sitt civilkurage och följer sin yrkesetiska kompass genom att tänja på eller bryta mot regeringens överenskommelse med SKL.
Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg och Ersta sjukhus i Stockholm har också tagit tydliggörande beslut om att alla har rätt till akut vård och omedelbart nödvändig vård, något som ska tolkas generöst och innefattar exempelvis diabetes- och hypertonikontroller. Bristande betalningsförmåga ska inte vara begränsande. Inom bla Region Skåne, Stockholms läns landsting och Västra Götalandsregionen överväger man att ge papperslösa lika rätt till vård.


Samtidigt förbereds nu ett lagförslag, som i praktiken upphöjer dagens överenskommelse mellan regeringen och SKL till lag. Det innebär att diskriminering av en patientgrupp blir svensk lag. Hälso- och sjukvårdslagens krav att »vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet« och att »den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården« ska inte omfatta dessa människor. Dagens lagkrav att vård ska bedrivas enligt vetenskap och beprövad erfarenhet kommer enligt det nya lagförslaget i praktiken inte att gälla för dessa patienter. Vilken typ av vård vi ska ge framgår dock inte.
Detta kommer att leda till att många fler människor drabbas av ohälsa och komplikationer av det slag vi beskrivit i denna artikel. Det är inte bara förödande för våra patienter utan riskerar också att hota Sveriges internationella trovärdighet och möjlighet att verka för mänskliga rättigheter.
Svensk hälso- och sjukvård får inte styras av migrationspolitik. Ändå är det just vad den föreslagna lagen innebär. På ett unikt sätt ställer den svensk sjukvårdspersonal i valet mellan att antingen bryta mot medicinsk yrkesetik och mänskliga rättigheter eller att begå lagbrott [9].