Om jag blir sjuk och är patient vill jag noga veta för- och nackdelar med möjliga behandlingar, inte bara om det gäller dödshot och svåra operationer utan också inför medicinering, särskilt långvarig sådan.
Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) gör ingen skillnad på läkare, lågutbildade, deprimerade eller utvecklingsstörda. Alla patienter har rätt till full information och delaktighet inför diagnostik och terapeutiska beslut. Lagstiftarna är medvetna om att alla sjuka inte är i stånd att göra rationella val eller ge informerat samtycke. HSL säger emellertid inget om gruppens storlek eller hur den definieras, än mindre om vem som har ansvar för att bedömningarna i det individuella fallet kommer till stånd. Hur löser vi i sjukvården dilemmat?


Att värdera beslutskompetens
I en artikel i New England Journal of Medicine [1] diskuteras hur patientens kompetens att ge samtycke ska värderas. Det känns ovant men befriande att denna typ av mjuka frågor kan baseras på evidens för olika strategier att närma sig det djupast mänskliga, att ibland till och med välja icke-behandling och naturens lopp framför intervention.
När är då patienten beslutskapabel och när ska andra ta över ställningstaganden, kanske livsavgörande sådana? Egentligen är beslutsinkompetens en legal fråga som avgörs i domstol. Men om varje fall av misstänkt nedsättning av den mentala kapaciteten skulle göras till en juridisk fråga skulle såväl det medicinska som det juridiska systemet bryta samman! Därför måste i praktiken läkaren, med få undantag, vara den som bedömer patientens kapacitet och avgör när andra ska ta över eller i hög grad påverka/medverka i samtycket. Vi läkare, i varje fall i min generation, är knappast formellt skolade i detta, och kurser och annan vidareutbildning på temat är sparsamt – om alls – förekommande. Klarar vi läkare dessa bedömningar till vardags? Har vi sådan människokunskap, tid och möjlighet till samråd, med kolleger och annan personal, att vi lever upp till en god standard förenlig med HSL?
Mig veterligen finns ingen svensk systematisk studie och inget validerat etiskt kvalitetsindex som speglar patientens delaktighet i beslut och hur vi handlägger dem som har svårast att ge informerat samtycke.


Den minnessvaga åldringen och mångårig behandling
Detta är på intet sätt en sak bara för intensivvård och svårt sjuka patienter på kirurgi- och medicinavdelningar. Tar vi HSL på allvar har en betydande grupp mottagningspatienter, inte minst äldre med sviktande kognitiv funktion, särskilda anspråk på oss inför varje läkemedelsval. Vad innebär fullgod information och samtycke hos den begynnande minnessvaga åldringen, som tex kommer för ställningstagande till mångårig bisfosfonatbehandling efter en fraktur?
Inte minst allmänläkare, som sköter äldreboenden och tung hemsjukvård, har anledning att rannsaka sin praxis. På ett äldreboende har inte sällan långt mer än hälften av de boende en demensdiagnos. Ofta används säkert allmänläkarens långvariga patient- och familjekännedom, tillsammans med personalens erfarenhet av den sjuke, som grund för ett mycket gott etiskt ställningstagande till behandling eller ej.
Ja, allmänläkarens kontinuitet, insikt i den sociala helheten och vad som kan sägas vara livskvalitet för den sjuke, ger – eller borde ge – de allra bästa förutsättningarna för ett gott ställningstagande. Detta när det inte är möjligt att få ett informerat samtycke direkt från patienten – långt mer än den psykiatriska konsultationens ögonblicksbild, för att inte tala om alternativet skriftlig, juridisk prövning av patientens beslutskapacitet.


Dilemmat att skicka sköra äldre till sjukhus
Ändå är det påfallande att så många äldre i serviceboenden, inte sällan med demens, akut skickas in till sjukhus vid tillstötande sjukdom, som hjärtsvikt eller pneumoni. Den oroliga vårdsituationen, kanske korridorvård, miljöombytet och resans påfrestning kan vara direkt förödande för den sköre sjuke.
Ibland är naturligtvis orsaken bristen på primärvårdsläkare, tillfälliga hyrläkare utan långsiktigt ansvar eller att allmänläkarens avdelade tid för äldrevård är otillräcklig. Men det finns anledning att också ställa frågan: I vilken mån löser allmänläkaren, eller sjuksköterskan på kommunens äldreboende, sitt eget etiska dilemma genom att bara skicka in åldringen till sjukhus?
Har vi som läkare, och här talar jag inte bara om allmänläkare, en tendens att rationalisera våra motiv och göra patienten mindre beslutskapabel än han/hon faktiskt är? Vi handlar utifrån sjukdomen, inte utifrån patienten med sin sjukdom, och låtsas som om vi praktiserar evidensbaserad medicin, sätter in antibiotika eller vad det är frågan om. Eller att vi helt enkelt undviker samtalet, informerat samtycke från patienten eller anhöriga, därför att det är enklast så. Det löser vår egen beslutsångest. Behandlingsimperativet som vi är skolade i får gälla trots att det mest humana, det som kanske var patientens och anhörigas vilja, negligeras – livsinställningen att inte behandla in absurdum eller genom akutinsatser förlänga lidandet.
Är i själva verket en fördjupad etisk diskussion i läkarkollektivet om att kunna avstå behandling, och ha en bra grund för det, den viktigaste åtgärden för att använda sjukvårdens resurser optimalt och också en mer hederlig väg än att bara ropa efter nya vårdplatser?
»Samtycke« som erhållits från en beslutsinkapabel person är inte giltigt. Om läkaren inte sökt hjälp från anhöriga eller på annat sätt breddat sitt beslutsunderlag kan läkaren anklagas för felbehandling. Ytligt betraktat är detta kanske en större sak i USA med dess frekventa domstolsprövningar av doktorers görande och låtande, men från etisk synpunkt är saken lika viktig i Sverige. Hälso- och sjukvårdens anvsvarsnämnd (HSAN) kanske kan precisera sina erfarenheter. Vi står också inför en snabb utveckling, där vinstdriven vård i vårt land kan komma att påverka läkares motiv för behandlingsinsatser. För denna grupp patienter, de beslutsinkapabla, är alla biavsikter vid val av åtgärd, medvetna och omedvetna, särskilt förkastliga.


Kriteriebaserad värdering föreslås
Hur kan vi läkare skärpa vår uppmärksamhet? Diagnosen kan till del förutsäga om patienten har möjlighet att ge informerat samtycke och ta ställning till terapi. Men det är lätt att ha förutfattade meningar! Mina torpederades. Studier visar att 50 procent av patienterna med akut schizofreni bedöms som kompetenta till samtycke, liksom 75 procent av inneliggande svårt deprimerade och nästan alla med lättare depression som sköts i öppenvården. Å andra sidan är läkare ofta omedvetna om patientens bristande förmåga till samtycke och beslutsfattande.
Appelbaum föreslår kriteriebaserad, strukturell värdering för att patientens kapacitet ska klargöras. Det ökar signifikant överensstämmelsen mellan olika läkares bedömning. Att systematiskt ställa ett antal frågor för att få en uppfattning om patientens kompetens att ta ställning ger en hög överensstämmelse med expertutlåtanden.


Fyra kriterier
Fyra kriterier, inspirerade av juridisk bedömning av beslutskapacitet, föreslås:
• Förmåga att resonera kring ett val
• Förstå relevant information
• Inse de medicinska konsekvenserna
• Inse skälen för behandlingsval.

Patientens och läkarens uppgifter preciseras i ett schema. Ett antal frågor i den kliniska bedömningen tydliggörs: tex »Vad tror du händer om du inte får behandling?«, »Vad fick dig att acceptera eller tacka nej till rekommenderad behandling?« Mini Mental Test (MMT) och andra test har prövats men tillför sällan den kliniska bedömningen särskilt mycket – om ärendet inte är mycket komplicerat.
Läkarens uppgift blir att förutsättningslöst se om sjukdomen gör patienten oförmögen att fatta beslut. Läkaren måste hitta en balans mellan att respektera patientens autonomi och skydda patienten från konsekvenserna av dåliga beslut. Några riktlinjer, påpekar Appelbaum, finns inte för att avgöra grunderna för patientens informerade samtycke. I praktiken gäller det att ta ställning till när andra ska inträda som ombud för den beslutsinkapable patienten, oftast familjemedlemmar. I akutsituationer med tex medvetandepåverkan får läkaren utgå från presumtivt samtycke.


Slutsats
Således: Vi läkare kan bli bättre på att bedöma om förutsättningar för informerat samtycke finns. Men kanske viktigast: Vi måste för alla patienter, kapabla och inkapabla, utgå från HSLs demokratiska syn och givna patienträttigheter om full information och medverkan i beslut. Det innebär ett till patienten anpassat resonemang om behandlingsvinster, biverkningar, möjliga framtida allvarliga risker med operation eller medikamenter, NNT (number needed to treat) samt nackdelar med multifarmaci och medikalisering. Åtminstone jag brister ofta i detta.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.