Kultursjukdomar – begreppet har två led, kultur och sjukdom. Den här artikeln ska försöka ringa in det andra ledet, själva sjukdomarna. Vi som dagligdags sysslar med sjukdom är inte alltid överens om vad som menas när vi säger »sjukdom« eller att någon »är sjuk«. En del av den oklarhet som ibland uppstår i diskussionen av sk kultursjukdomar och besläktade fenomen kan ha sin grund i att vi inte tydligt anger vad vi syftar på när vi använder ordet »sjukdom«. De inom medicinsk antropologi formulerade begreppen »disease« och »illness« representerar två olika aspekter av sjuklighet, för vilka vi i svenskan saknar bra språkliga motsvarigheter.


Disease – att ha en sjukdom
Disease betecknar ett »apparatfel«. Begreppet hör hemma i ett naturvetenskapligt/biomedicinskt paradigm och är lämpligt för att beskriva apparatfelssjukdomar som tex lunginflammation, blodbrist, hormonrubbningar, benbrott och hjärtinfarkt. Den biomedicinska modellen bygger på ett positivistiskt vetenskapsideal, som sätter det mätbara och det för sinnena iakttagbara i första rummet.
Modellen utgör grunden för det senaste århundradets exempellösa utveckling inom medicinen men ger få öppningar mot humanistiska kunskapsområden – dit svårmätbara företeelser som upplevelser, tankar och känslor hör – där andra begrepp måste tas i anspråk. I den biomedicinska modellen tenderar man att se sjukdomarna som naturligt klassificerade, ungefär som grundämnena i det periodiska systemet – de finns där från början, och den medicinska forskningens uppgift är att upptäcka, beskriva och förstå dem – och patienterna ses som objekt som drabbas av en sjukdom.
Sådana relativt väl definierade och avgränsade sjukdomar, med påvisbart anatomiskt och fysiologiskt underlag, äger en hög grad av generaliserbarhet och är förhållandevis oberoende av i vilken kontext de uppträder. Den medicinska vetenskapens raison d´être är förmågan att diagnostisera och, ibland, även behandla »diseases«, och kring dessa sjukdomar råder en acceptabel konsensus inom den medicinska professionen världen över. När åkomman är kartlagd och diagnostiserad ligger tonvikten i behandlingen på ett tekniskt plan, ett slags biologisk ingenjörskonst. Disease, det kroppsliga apparatfelet, är också det sjukdomsbegrepp kring vilket utbildningen vid de medicinska lärosätena är uppbyggd.


Illness – att känna sig sjuk
I verkligheten inskränker sig dock inte läkarens arbete till ingenjörskonst. Det som för människor i kontakt med sjukvården är inte primärt sjukdomar (diseases) utan oftast besvär eller symtom (illnesses) – att vi inte mår bra, helt enkelt. Exempel på illness är symtom som smärta, trötthet, illamående, yrsel, ostadighet samt oro och nedstämdhet. Illness är alltså den subjektiva sjukdomsupplevelsen som den tar sig uttryck i kropp och själ och för vilken vi, per definition, inte har några objektiva mätinstrument.
Illness kan förstås orsakas av disease. Men illness är i högre grad kontextberoende, dvs själva den subjektiva upplevelsen (illness) påverkas och modifieras inte bara av sjukdomar (diseases) utan i många fall i lika hög grad också av psykosociala faktorer som arbetsförhållanden, familjesituation och socialt nätverk samt av tidsanda, normer, värderingar, föreställningar, hotbilder och kunskaper – dvs kulturen, det första ledet i begreppet kultursjukdomar. Vi kan må dåligt, känna oss sjuka, utan att ha någon sjukdom.
Patienter med subjektiv kroppslig ohälsa utan påvisbara biomedicinska förändringar utgör cirka 30 procent av de flesta läkares kliniska verksamhet [1]. Påvisbara undersökningsfynd är dock det som ger medicinsk legitimitet åt det subjektiva lidandet, och läkare har ofta en väl utvecklad känsla för den möjliga kränkning som ligger i att man inte kan påvisa något kroppsligt fel – det kan ju, bevars, tolkas som om patienten inbillar sig, gör sig till eller överdriver. Yrkets praxis vimlar därför av legitimerande pseudoförklaringar som att »en kota ligger fel«, »en nerv ligger i kläm« eller »du har för lite serotonin« – i många fall utan att man har någon täckning för det i det enskilda fallet.
Eftersom upplevelser är subjektiva och inte kan mätas och objektifieras på något tillförlitligt sätt, har de lägre status vid forskning inom det biomedicinska paradigmet. De stora anslagen styrs i första hand till forskning om biologiska markörer, inte om individer. Inom humanvetenskaperna har andra vetenskapsideal och traditioner varit förhärskande – där är nyckelbegreppen tolkning och förståelse av meningen i människors handlingar. Människans beteende ses här inte bara som resultat av bakomliggande biologiska drivkrafter, utan människan uppfattas som ett meningsskapande subjekt som ingår i ett socialt sammanhang, utrustad med vilja och avsikter samt kapabel att påverka förutsättningarna för sitt liv. Förståelsen av människans illness, den subjektiva sjukdomsupplevelsen och bemästrandet av den, motiverar att man tar sådana förståelsemodeller i bruk.


Sickness – att uppfattas som sjuk
En tredje dimension av sjuklighet kallas ibland »sickness«. Med det menas den sjukroll som sanktioneras av omgivningen – familj, anhöriga, arbetskamrater och bekanta, men också av sjukvårdens aktörer inklusive Försäkringskassan. Sjukrollen kan innebära fördelar och möjligheter – minskade krav och ökad hänsyn från omgivningen samt sjukpenning och arbetsbefrielse – men också risker och avigsidor, som låg självkänsla och upplevelse av meningslöshet och utanförskap.
En ökad stigmatisering av sjukrollen har följt i spåren på utmattningsepidemin och de accelererande sjukskrivningstalen sedan mitten av 1990-talet. Sjukrollen har problematiserats, med eldunderstöd av rapporter som visat på stora regionala skillnader i sjukskrivningsmönster, som varit mer relaterade till arbetslöshet, regionala attitydskillnader och andra sociala variabler än till sjuklighet (diseases).
Ett aktuellt exempel på hur omgivningen – i det här fallet statsmakterna – påverkar sjukrollen är den sk Sjukvårdsmiljarden, ett avtal mellan landstingen, Försäkringskassan och regeringen om att minska ohälsan, där regeringen satsar en miljard kronor per år mellan 2007 och 2009. Anslagen fördelas efter hur mycket länen klarar att minska sjukskrivningarna, och redan under 2007 minskade antalet sjukpenningdagar med 13 procent – 30000 färre sjukfall jämfört med 2006, och sjukfallen avslutades också snabbare. Kostnaderna för sjukpenningen minskade under 2007, med Sjukvårdsmiljardens hjälp, från 30 till cirka 25 miljarder kronor!


Biomedicinsk och biopsykosocial sjukdomsmodell
I den biomedicinska sjukdomsmodellen förklaras illness av disease. Men hos en tredjedel av patienterna med illness finner man alltså, i såväl öppen som sluten vård, ingen motsvarande disease. Illness påverkas på ett mer komplext sätt av flera olika faktorer och har därigenom en viss autonomi i förhållande till disease. Det är därför befogat att man undersöker, var för sig, både vilka biologiska, psykologiska respektive sociala drivkrafter som inverkar på utvecklingen av den totala sjukligheten (disease, illness och sickness). Detta syn- och förhållningssätt har sammanfattats i begreppet »den bio-psyko-sociala sjukdomsmodellen«, som 1977 formulerades av den amerikanske psykiatern George Engel [2].


Relationen illness–disease
Kombinerar man dimensionerna frisk–sjuk (disease) och hälsa–ohälsa (illness) med varandra, kan man illustrera skillnaderna mellan några av de möjliga former för sjuklighet som diskuterats ovan (Figur 1).
Den som mår dåligt (illness) och har en sjukdom (disease) kan oftast få bra hjälp – de tillhör sjukvårdens bäst definierade målgrupp. Mår man bra men har en väldefinierad eller behandlingsbar riskfaktor ligger man också väl till – sjukvården ställer gärna upp med prediktiva test och medikamentell behandling för att motverka att riskfaktorerna progredierar till sjukdom (disease). De som däremot har illness utan disease, medicinskt oförklarade symtom (MUS – medically unexplained symptoms) löper risk att hamna snett i sjukvården, som ofta är illa rustad att hantera subjektiva besvär utan påvisbar underliggande behandlingsbar åkomma. Det är också i denna kategori vi återfinner de sk kultursjukdomarna.


Kultursjukdomarna
De medicinskt oförklarade kultursjukdomarna är uppbyggda av subjektivt formulerade besvärsbilder och funktionsnedsättningar (illness) som inte kan förklaras helt av sjukdom (dis-ease). Vid medicinskt oförklarade symtom finns ett spänningsförhållande mellan individens lidande och oförmåga å ena sidan och det som å andra sidan går att påvisa i form av organisk sjukdom. Organiska fynd kan finnas som sårbarhetsmarkörer på gruppnivå – som låga halter av serotoninmetaboliter vid depression eller tecken på centralt störd smärtmodulering vid fibromyalgi – men inget tillräckligt specifikt för att kunna användas vid diagnostik av den enskilde individen.
Den medicinska professionens klassiska arsenal av diagnostika – laboratorietest, röntgen eller fysiologiska test som EEG och EKG – kan vid dessa tillstånd inte användas för att bekräfta diagnosen hos den enskilde patienten.
Medicinskt oförklarade symtom betyder dock inte tillstånd med okänd etiologi, tex MS, cancer eller SLE (systemisk lupus erythematosus), eftersom här finns mätbara patologiska förändringar, även om man inte känner till deras yttersta orsaker.
De sjukdomsbilder som förknippas med kultursjukdomar – som amalgamsjuka, elöverkänslighet och kroniskt trötthetssyndrom – uppfattas ofta av läkarprofessionen som diffusa och svåra att förstå. Patienterna uppfattas av vårdens aktörer som jobbiga och frustrerande [3], medan patienterna själva uppfattar sig avfärdade (»bara psykiskt«), missförstådda eller inte tagna på allvar [4]. De större kulturdiagnoserna har aktiva patientföreningar som arbetar för att ge diagnoserna hemortsrätt inom det biomedicinska paradigmet. Till den gängse ideologiska repertoaren hör ett tydligt avståndstagande från psykologiska förklaringsmodeller.


Symtom och klassificering
Inom psykiatrin klassificeras de symtombilder som präglar kultursjukdomarna oftast inom kategorin »somatoforma sjukdomar«. Utanför psykiatrin används däremot oftare den sammanfattande etiketten »funktionella somatiska syndrom«, vilka utgörs av medicinskt oförklarade syndrom som formulerats utifrån olika icke-psykiatriska discipliners speciella förutsättningar. Elöverkänslighet blir där en angelägenhet för yrkesmedicin, amalgamsjuka en fråga för tandläkarna, kroniskt trötthetssyndrom en sjukdom för infektionsläkare och fibromyalgi en åkomma som handläggs av reumatologer. Kultursjukdomarna är multisymtomatiska tillstånd med många gemensamma drag, där symtom som smärta, trötthet och kognitiva problem står i förgrunden (Fakta 1).
Eftersom specifika test eller objektiva kroppsliga undersökningsfynd saknas, blir tolkningen av besvärsbilden avhängig patientens och läkarens inriktning och mest omhuldade förklaringsmodeller. Samma besvärsbild kan alltså ges helt olika diagnoser (Figur 2).
Detta formuleras ibland som att de är komorbida sjukdomar, vilket kan vara missvisande eftersom det förutsätter att de i grunden är åtskilda, diskreta entiteter – ett förhållande som dock ifrågasatts [5].


Mekanismer
Det finns ingen enighet i synen på bakomliggande mekanismer. Kontroverser är vanliga, framför allt kring den relativa betydelsen av psykologiska respektive somatiska orsaksfaktorer. Kroppsliga symtom har alltid en hög samvariation med psykologiska symtom som ångest och nedstämdhet [6]. Men alexitymi, bristande förmåga att förstå och uttrycka egna emotioner, liksom önskan att undvika det befarade stigmat av en psykiatrisk diagnos kan bidra till att patienten framhärdar i ett ensidigt somatiskt fokus vid kroppsliga medreaktioner på ångest och nedstämdhet.
Bland psykofysiologiska mekanismer dominerar begreppet central sensitisering. En retning som upprepas flera gånger medför vanligen habituering, dvs retningen ger ett minskat fysiologiskt svar som till sist inte längre förnims eller upplevs. I vissa fall sker dock det motsatta, ett ökat fysiologiskt svar, sensitisering, vilket kan vara en generell underliggande mekanism vid funktionella somatiska syndrom samt för vissa ångestsyndrom [7]. Stress som är oförutsägbar, stark eller smärtsam, liksom tidigare negativa erfarenheter och högt »bakgrundsbrus« av stress, ökar risken för sensitisering i nervsystemet i samband med påfrestningar [8]. Hypotesen om en övergripande psykofysiologisk mekanism stöds av iakttagelsen att vissa kroppsliga symtomkomplex har så stor psykiatrisk komorbiditet samt av att överlappningen mellan de sk funktionella somatiska syndromen är så stor. I Figur 3 visas hur en rad bakomliggande faktorer, fysiologiska såväl som psykologiska, kan tänkas bidra till överretbarhet i nervsystemet och leda till ökad symtombildning [9].


Läkar–patientrelationen
Eftersom den medicinska professionen ofta inte anammat diagnoserna som legitima sjukdomstillstånd, hämtar patienterna många gånger informationen från icke-auktoriserade källor, numera företrädesvis från patientföreningarnas webbplatser på Internet. Kontroversen mellan professionens och patientföreningarnas synsätt hanteras av patienterna på olika sätt. Somliga är väl medvetna om att läkarna inte accepterar deras egen förklaringsmodell och undviker att föra sin egen uppfattning på tal, för att inte inveckla sig i en fruktlös strid med den som trots allt har sista (medicinska) ordet. Andra tar strid för sin uppfattning och utmanar läkaren genom att vara pålästa – en metod som sätter läkarens prestige i gungning och i regel inte heller alltid leder till en fruktbar behandlar–patientrelation.


Behandling
Oenigheten om förklaringsmodellen brukar återkomma när behandling blir aktuell. De som uppfattar sig kvicksilversjuka vill bli sanerade från amalgam; de som upplever sig elöverkänsliga vill leva i en elsanerad miljö – åtgärder som läkarprofessionen ogärna medverkar till. Centralt ur behandlarens synvinkel är i stället att bredda agendan från ett snävt fokus på symtom och kategoriska förklaringsmodeller till att omfatta även stresshantering, motion, sömn, förbättrad bemästringsstrategi och stöd till problemlösning. Negativa och katastrofierande sjukdomsuppfattningar liksom undvikande beteende problematiseras och motarbetas. Där finns numera demonstrerade goda effekter av kognitiv terapi eller kognitiv beteendeterapi [10].
Om det finns funktionsinskränkande ångest- eller depressionssymtom, kan serotoninförstärkande läkemedel (SSRI) ha god effekt och bör därför alltid övervägas. Det är dock inte alltid så lätt att övertala patienten att pröva SSRI, eftersom det ofta kan uppfattas som ett ifrågasättande av den bakomliggande förklaringsmodellen – det är en grannlaga pedagogisk uppgift att för patienten förklara att läkemedelseffekten i de flesta fall är oberoende av vad som utlöst symtomen. Om smärta har en framskjuten plats i besvärsbilden bör preparat med effekt på både serotonin och noradrenalin (SNRI [serotonin–noradrenalinåterupptagshämmare] eller amitriptylin) användas [11]. I vissa fall är tricykliska antidepressiva (tex amitriptylin) överlägsna, men de är svåra att fördra för symtom- och biverkningskänsliga personer. Fysisk träning i gradvis ökande omfattning har visat effekt i kontrollerade studier vid kroniskt trötthetssyndrom [12].


Kontroversen
De senaste decennierna har en förändring skett i sjukdomspanoramat, från tonvikt på sådana sjukdomar som fastställs med vedertagen metodik, diseases, till sådana sjukdomar som enbart ställs utifrån patientens subjektiva besvärsbeskrivning, illnesses. Motsättningen slätas många gånger över av att doktorn, med utnyttjande av hela den pondus som hör den traditionella biomedicinska diagnostiken till, stämmer av patientens illness mot ett antal föreslagna kriterier, utesluter andra alternativa störningar med blodprov eller andra test och därefter auktoritativt konstaterar att patienten har den sjukdom de själva nyss redogjort för. Läkarkåren har förhållit sig till denna utmaning på några principiellt olika sätt. De olika perspektivens företrädare skulle grovt kunna grupperas på följande sätt:

Belackarna försvarar det traditionella biomedicinska paradigmet. Belackarna tar avstånd från de funktionella somatiska syndromen, hävdar att de inte finns, misstänkliggör dem och vägrar att använda dem. De hävdar att tillstånden är »psykiska« (och därmed ointressanta eller icke-valida), »inbillade« eller uttryck för simulering om man inte kan påvisa några objektiva markörer för tillståndet. Det händer att man förbjuder att de används inom den egna verksamheten (fibromyalgidiagnosen har varit förbjuden på vissa reumatologkliniker).

Talesmännen försvarar också det biomedicinska paradigmet men anammar diagnoserna, hävdar att de är »helt vanliga sjukdomar«, helt förenliga med det gängse biomedicinska paradigmet. Talesmännen avvisar ofta med kraft och envishet psykologiska förklaringsmodeller – eftersom dessa anses förklenande för diagnosens validitet – och strävar efter att påvisa biomedicinska fynd med tillräcklig specificitet för att legitimera diagnoserna och ge dem hemortsrätt i sedvanlig medicinsk klassificering. Om psykologiska störningar finns, anses dessa vara sekundära till sjukdomen (disease).

Tredjeståndpunktarna hävdar att upplevelsen att må dåligt förtjänar att tas på allvar, även om den inte är förenad med objektiva tecken på disease. Tredjeståndpunktarna förnekar inte att biomedicinska faktorer kan vara för handen, men anser att dessa på ett avgörande sätt samspelar med psykosociala faktorer (personlighet, bemästringsförmåga, attityder, stressmekanismer) utan vilka besvären många gånger inte skulle ha nått en kliniskt meningsfull besvärsnivå. Tredjeståndpunktarna förordar en bio-psyko-social sjukdomsmodell för att dessa tillstånd ska kunna göras begripliga. De menar att patientens upptagenhet av just de kroppsliga symtomen och önskan att få en entydig biomedicinsk och icke-psykiatrisk diagnos är uttryck för somatisering och att »talesmännen« tenderar att medikalisera ett komplext bio-psyko-socialt problem och reducera det till ett biomedicinskt apparatfel.


Objektiv sjukdom och subjektiv ohälsa
Det är osannolikt att de kontroverser som i dag finns kring sjukdomsbegreppet kommer att lösas med »mer forskning«, eftersom det förutsätter att all sjuklighet en gång för alla skulle kunna beskrivas inom det biomedicinska paradigmet. I stället leder problemen oss till sådana grundläggande frågor som hur vi ska se på förhållandet mellan »objektiv sjukdom« och »subjektiv ohälsa«. Denna kontrovers har i sin tur sin grund i de medicinska lärosätenas bristande förmåga att förmedla en förståelse för mänskligt beteende, som tar både människans biomedicinska kropp och hennes av såväl hjärna som sociokulturell kontext determinerade själ i beaktande.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Författaren är medicinsk rådgivare inom smärtområdet till Eli Lilly och Boehringer-Ingelheim.

Läs även
Om begreppet kultursjukdom

Figur 1. Förhållandet mellan objektiv sjukdom och subjektiv ohälsa.



Figur 2. I betraktarens öga. Tolkningen av den subjektiva besvärsbilden påverkas av vilken referensram undersökaren använder Illustration: Ola Rehnberg



Figur 3. Biopsykosociala mekanismer vid central sensitisering. (CSS=central sensitization syndromes; ANS=autonoma nervsystemet.) Från Yunus MB. Fibromyalgia and overlapping disorders: The unifying concept of central sensitivity syndromes. Semin Arthritis Rheum. 2007;36(6):339-56 [9].