Om begreppet kultursjukdom

Begreppet kultursjukdom måste preciseras [1-3]. Det kan definieras som rörliga sjukdomsbilder, som tycks uppkomma särskilt i tider av snabb samhällsförändring och snabba värdeförskjutningar. Begreppet har hög relevans för dagens omfattande tillväxt av diagnoser.
Mer specifikt vill jag definiera kultursjukdomar som tillstånd som

uppfattas som sjukdom i ett bestämt tidsrum och som uppkommer, namnges och sprids i samspel med kulturen (normer, föreställningar, hotbilder)
hämtar de flesta av sina symtom ur en gemensam repertoar eller symtompool
försvinner för att tillståndet inte längre betraktas som sjukdom eller för att symtombilden slukas av andra och nyare diagnoser. (Trötthet fick exempelvis hög status med det moderna samhällets genombrott kring 1900. Denna status för-svann med välfärdsstatens krav på effektivitet för att återvända med dagens kritik av just detta effektivitetstänkande.)

Begreppet kultursjukdom tar inte ställning till om ett tillstånd kan påvisas genom biomedicinska markörer eller inte, utan fokuserar spridnings- och internaliseringsmekanismerna: dvs varför och hur en bestämd sjukdomsbild slår igenom, legitimeras och gestaltas i en bestämd samtid. »Varje kultur definierar sina egna sjukdomar«, skrev filosofen och samhällskritikern Ivan Illich [4].
På ett allmänt plan illustrerar kultursjukdomarna hur sjukdomsbilder bygger på samspel mellan biologisk verklighet och de tolkningar vi gör av en bestämd sjukdomserfarenhet och hur detta samspel formas av tids- och rumsbundna normer för friskt/sjukt, normalt/avvikande, manligt/kvinnligt, farligt/ ofarligt.
Frågan är hur den process ser ut där en ny sjukdomsbild uppstår, namnges och förklaras. Läkaren och historikern Charles E Rosenberg har beskrivit sjukdomsdiagnoser som sociala förlopp med flera aktörer: patienter, läkare, arbetsgivare, sjukförsäkringssystem, läkemedelsindustri, massmedier och de kulturella koder som ständigt omdefinierar vad som tillåts att kallas sjukt. Konsensus om en sjukdom uppnås som en förhandling mellan dessa aktörer.
Biologin erbjuder olika modeller (genetiska, virologiska, immunologiska, neurologiska, neuropsykiatriska). Läkarens kunskaper och laboratoriets data skapar sedan »optioner« för en ny sjukdomskategori eller för en ny innebörd åt en redan existerande kategori. Men de bestämmer inte den sociala delen av diagnosens framgång och spridning [2].

Sjukdom som social (kulturell) konstruktion
Det finns därmed en aspekt av varje diagnos som kan kallas sjukdom som social (kulturell) konstruktion. Det betyder varken att vad som helst kan kallas sjukdom eller att sjukdom inte finns »på riktigt«, utan illustrerar just att sjukdom sällan kan isoleras som »rent« fenomen. Föreställningar, erfarenheter och myter förskjuter sjukdomens betydelse in i sociala och kulturella fält. Ingen föreställer sig tuberkulos, aids, anorexi eller utbrändhet utan en sådan nivå, knappast ens cancer eller hjärt-infarkt. Inte minst exemplet aids visade på det ofruktbara i att skilja de biologiska dimensionerna från de kulturella och metaforiska (de innebörder man lägger i sjukdomen).
Men begreppet social konstruktion är problematiskt. Det förknippas både med brist på autenticitet och med en process där sjukdomsdefinitioner framstår som nyckfulla etiketter på upplevt men inte mätbart lidande. Det förknippas också med makttekniker: att exkludera ett beteende genom att patologisera det. Medicinhistoriker har framgångsrikt demonstrerat detta med historiska exempel (hysteri, onani, homosexualitet, sinnesslöhet). I Sovjetunionen var godtycklig psykiatrisk diagnostisering en vanlig strategi för att spärra in politiska dissidenter.
Också bortom sådana politiska tillämpningar kvarstår en irritation. Att hävda att sjukdomsdefinitioner är socialt skapade väcker fientlighet. Läkare tycker att deras kompetens ifrågasätts, patienter att deras sjukdomar gör det. Kring de nya diagnoserna uppstår hetsiga debatter. Vissa talar om hysteriska epidemier, andra om bristande respekt för patienters lidanden.

Kontroversiella diagnoser infekterar medicinsk diskussion
Dagens medicinska diskussion är alltså infekterad av kontroversiella diagnoser, aggressiva debatter och ett slags ångest kring den regerande biomedicinska förståelsemodellen för sjukdom. Skilda tolkningar har skapat splittring – mellan skeptiska vetenskapsmän och läkare, mellan läkare och patienter eller patientgrupper, mellan läkare och andra som tror på eller har något att tjäna på de nya diagnoserna. Mediala förenklingar, dramatiseringar och vittnesmål har spätt på bilden av ett krig med individens sårbara kropp som slagfält.
Samtidigt visar konflikterna hur alla tycks dela samma föreställningar om den biomedicinska definitionen av sjukdom som den enda legitima. Även om patientgrupper har betonat patientens autonomi och rättigheter, har de accepterat att kunskapen och verktygen att definiera sjukdom ligger hos den vetenskapliga medicinen. Radikal kritik av den biomedicinska förståelsen av sjukdom är sällsynt. Medicinens oförmåga att bekräfta upplevd sjukdom ses som temporär eller politisk (dvs som orsakad av fördomar).

Två sjukdomsbegrepp står mot varandra
Samtidigt som alla dessa spänningar cirklar kring definitioner, klassifikationer och begreppsliga innebörder saknas det kulturella sammanhanget: att förstå ohälsans meningsbärande sammanhang. Det kan handla om grundkategorier som kön, klass och etnicitet, men också om upplevda hotbilder, utanförskap, känslor av förlust och otillräcklighet, behovet av vila, protest och flykt, ibland till och med om den förbjudna drömmen om arbetsfrihet. Den sårbara individen befinner sig i ständig förhandling mellan å ena sidan kroppens erfarenheter, å den andra arbetsstrukturer, samhälle och de kulturella koder som tillåter/bekräftar sjukdomskänslan.
Och här står envist två sjukdomsbegrepp mot varandra: den medicinska vetenskapens distinkta och den medicinska erfarenhetens mångtydiga, som innebär att sjukdom faller sönder i en livsberättelse som formar kroppens erfarenheter.
Ser man dessa två sjukdomsbegrepp som två separata världar, riskerar man att inte se något alls. Svårigheten har varit att fokusera själva relationen mellan biologisk händelse, hur patienten tolkar den och hur läkaren uppfattar och definierar den. Ett skäl kan vara den medicinska vetenskapens principiellt reduktionistiska dröm: att hitta en specifik mekanism bakom en sjukdom (genetisk, virologisk, immunologisk etc) – på samma sätt som matematikens dröm att reducera det komplexa till det enkla. Ett annat skäl är idén om sjukdomen som särskild, alltså själva föreställningen att vi kan avgränsa den som en diagnos och därmed förstå den rationellt. Kan den inte avgränsas är det inte sjukdom och berättigar strängt taget inte till medicinens intresse och Försäkringskassans gillande.

Kultursjukdomarnas fördelar och nackdelar
Kultursjukdomarna har, i detta sammanhang, både fördelar och nackdelar.
Fördelarna är för det första att de skapar hemvist och legitimitet för upplevd ohälsa, för det andra att de erbjuder tolkningsmodeller för upplevd ohälsa. I båda dessa sammanhang är själva namngivningen central.
Nackdelarna är för det första de hårt tänjda och ibland subjektiva sjukdomsbegrepp som diagnosnamnen representerar, för det andra att de riskerar att förskjuta blicken från en djupare liggande problematik: patienten fokuserar inte »på det han har, utan på sin egen tolkning av det han har«. För det tredje, och delvis sammanhängande med det andra, tenderar de att låsa stora och komplexa problem i små och avskärmade diagnosfack. För det fjärde riskerar de att avskilja individer eller grupper som otillräckliga i relation till en förväntad normalitet. Utbrändhetsdiagnosen kan till exempel peka ut dem som inte klarar de uppställda måtten i stället för att kritisera de uppställda måtten. En ny social kategori (utbrända) föds och blir problemets lösning, medan själva problemet (glapp mellan krav och förmåga) förblir olöst [5].
Några aspekter av kultursjukdomarna är särskilt intressanta att diskutera:
relationen till samtidens hotbilder
spridningsmekanismer
internalisering och interaktivitet
bärarnas identitet i relation till kön, klass och etnicitet.

Kultursjukdomar samspelar med samtidens hotbilder
För att bli framgångsrika måste kultursjukdomarna samspela med de hotbilder som samtiden exponerar. Omvänt kan hårt exponerade hotbilder internaliseras i en sjukdomsbild. De diagnoser som blev stora på 1980-talet – kvicksilverförgiftning, el- och bildskärmsallergi, multipel kemisk överkänslighet, sjukahus-syndromet – kunde alla kopplas till aktuella hot hämtade från den yttre miljön i form av förgiftning, strålning eller skadliga ämnen. 1990-talets stora diagnoser kronisk trötthet och kronisk smärta kopplades till aktuella hot hämtade i arbetsmiljön, medan 2000-talets dominerande kultursjukdomar utbrändhet, utmattningsdepression och andra trötthetstillstånd är synkrona med sin samtids mest populära hotbild: prestations- och projektkulturen.
Framtidens kulturdiagnoser kommer kanske att ligga i fält som beroende (spel, sex, shopping) med en allt gränslösare begärskultur som hotbild, minnesfunktion och sexualitet med åldrande som hotbild eller utseende med allt strängare skönhetsnormering som hotbild [6].
Nya riskfaktorer kommer likaså att ge nya kluster av symtom och kanske nya kultursjukdomar. Det kan gälla hotbilder som politisk terrorism, bioterror och miljökatastrofer. Redan diskuteras en rad hälsohot kopplade till klimatförändringarna. En svensk expert nämner [7] »…effekten av värmeböljor, fästingburna sjukdomar, vissa vattenburna sjukdomar och vissa insektsburna sjukdomar från andra kontinenter, till exempel malaria….Astma och allergier ökar, bland annat genom längre pollensäsong. Översvämningar, stormar, ras och skred kan ge personskador och el- och vattenavbrott. Gifter i marken kan frigöras. Avloppsvatten kan komma in i dricksvattnet med vattenburna smittämnen som Cryptosporidium, Giardia, Campylobacter, calicivirus och VTEC (EHEC). Varmare badtemperaturer kan ge badsårsfeber som orsakade tre dödsfall i Sverige 2006.«
På kvällstidningarnas löpsedlar liksom på nätet förmerar sig hoten dramatiskt. Internetsajten http://www.depressionslinjen.com erbjuder, utöver hjälp vid depression, hjälp också vid diagnoser som panikångest, social fobi, generaliserad ångest och posttraumatiskt stressyndrom. Internetadressen http:// www.kvicksilver.org pekar ut en rad allvarliga sjukdomar som följd av exponering för lömsk materia, och http://www.eloverkanslig.se informerar om att du överallt, också från grannen i lägenheten intill, hotas av sjukdomsframkallande strålning från elektriska fält.
Det är onekligen scenarion som kan skapa skräck, påverka tolkningen av upplevda symtom och i förlängningen skapa nya sjukdomsbilder.

Hög smittrisk och särskilda spridningsmekanismer
En intressant egenskap är kultursjukdomarnas smittsamhet och särskilda spridningsmekanismer. När de väl etablerats, som namn och som sjukdomsbild, tenderar de att snabbt dra till sig bärare med just de relevanta symtomen. Den historiska erfarenheten, särskilt från sekelskiftet 1900, visar detta tydligt: diagnoser introducerade i de medicinska klassifikationssystemen som nya sjukdomar kunde bara något år senare ha stigit till höga tal [8].
I »Epidemiology and culture« har antropologen James A Trostle lanserat ett vetenskapsområde som han kallar kulturell epidemiologi. Som annan epidemiologi söker den mönster, men snarare i rörliga sjukdomsdefinitioner och sjukdomsgestaltningar än i storskaliga strukturer. Den sätter särskilt fingret på hur data presenteras i relation till etnicitet, klass och kön, vems sjukdom som räknas och vem som äger sjukdomsdefinitionerna. Kultur blir själva kärnan i de epidemiologiska grundkategorierna individ, plats och tid. Sjukdomar, hävdar Trostle, har både biologiska och kulturella berättelser [9].

Fallet Rosa. Vad händer till exempel om man tillämpar ett konventionellt epidemiologiskt grepp på ett kulturspecifikt syndrom? Fallet Rosa får illustrera. Rosa var en medelålders kvinna som på 1950-talet flyttade med sin familj från Puerto Rico till New York. Då hennes son dog i en trafikolycka var hon otröstlig och i samband med begravningen föll hon ihop medvetslös och i kramper. I Puerto Rico hade detta tolkats som »nervattack« (ataques de nervios), ett normalt sätt att hantera och gestalta stor sorg. I den biomedicinskt uppbyggda sjukhusmiljö dit hon fördes med ambulans tolkades tillståndet först som epilepsi. Eftersom inga mätvärden bekräftade diagnosen omtolkades tillståndet, nu till psykisk sjukdom. Rosa lämnade upprörd och kränkt sjukhuset.
Men hennes fall har redan annekterats av medicinen. Nya exempel tycks bekräfta en ny sjukdomsbild som snabbt fått ett eget namn, »puertoricanska syndromet«. Med sjukdomsetiketten sprids i sin tur just den symtombild som svarar mot beskrivningen. Tabeller kan upprättas över frekvens i relation till kön, ålder och etnicitet. Genom att förvandla sorgespråk till sjukdom (och därmed avvisa ett främmande beteende som patologiskt) och bryta ner det till kvantitativa data, placerar medicinen in sig i ett maktsystem.
Exemplet pekar också på en annan intressant fråga. Hur förklara att sjukdom som inte smittar – alltså inte överförs på bakteriell, virologisk eller genetisk väg – ändå tycks smitta? Trostle lägger fram flera exempel. Bland annat berättar han om befolkningen i ett latinamerikanskt område som drabbades av den ena naturkatastrofen efter den andra. Här uppstod ett eget sjukdomsspråk med en bestämd uppsättning symtom och ett inlärt sätt att sprida reaktioner på stressfyllda händelser i familjen. I stegvisa »försämringsprocesser« ledde förloppet till allvarlig fysisk och psykisk ohälsa. Sjukdomsbäraren var kultur, inte natur.

Anorexins spridning. Anorexi är ett uppmärksammat västvärldsexempel på en annan typ av spridningsmekanism. Forskare har frågat sig hur och längs vilka vägar tillståndet steg fram till mytisk status i det sena 1900-talets sjukdomsrepertoar. Från att uppfattas som en svältsjukdom hos enstaka flickor (och som sådan känd sedan 1870-talet) blev den en sjukdomsbild som kunde kommuniceras till hela grupper unga kvinnor [10-12]. Vad styrde spridningen? Och vad var det som spreds?
Religionspsykologer och socialpsykologer har studerat spridningsmekanismen med hjälp av begreppen smitta och konvergens. Smitta betyder i detta sammanhang att en känsla eller ett beteende sprids från individ till individ inom en bestämd grupp där den ena påverkar den andra i en imitativ process. I fallet anorexi har processen särskilt förknippats med flickor i en avgränsad och sluten miljö (kloster, internat, skola). Konvergens betyder att man utvecklar känslor och beteende oberoende av varandra men gestaltar dem likartat. Det handlar inte om inlärt beteende utan om närvaron av och tillgången till modellerande eller triggande agenter (förebilder, ideal, medial exponering). Spridningen är en effekt av fenomenets tillgänglighet, dess synlighet. Om en sjukdomsbild blir tillräckligt känd och medialt exponerad blir den också kommunikativ.
För att bli »framgångsrikt« måste alltså tillståndet, inklusive det spektrum av tolkningar det förknippas med, vara både bokstavligen observerbart och utsatt för starkt medialt ljus. Längs sådana linjer har man följt anorexins spridning i relation till dess mediala, visuella och skönlitterära exponering. Resultatet visar att ju mer ett fenomen exponeras, desto mer sprids det. Det innebär en paradoxal situation. Genom välmenad uppmärksamhet riskerar man att förstora just det problem man säger sig vilja bekämpa (anorexi, kroppsfixering, självskadebeteende, utbrändhet).

Devitaliseringssyndromet – en epidemi. Ett annat aktuellt exempel är uppgivenhetssymtom. I den moderna form som har förknippats med asylsökande flyktingbarn i Sverige visar sjukdomsbilden ett eget geografiskt och etniskt mönster, men faller inte inom någon känd psykiatrisk kategori. När tillståndet dök upp i början av 2000-talet utlöste det en intensiv mediebevakning, fick snabb spridning och definierades med hjälp av hastigt upprättade kriterielistor och siffror som en epidemi. Ett nytt sjukdomsnamn skapades: devitaliseringssyndrom. Via medierna och nyhetsrapporteringarnas visuella exponering kunde alla se sjukdomen gestaltad genom barnens bortvända ansikten och kroppar.
Som i fallet anorexi bör spridningsförloppet kunna analyseras, och med hjälp av samma begrepp (smitta och konvergens). Hur och var skapades sjukdomsmodellen? Hur har den överförts? Vad har överförts? Skiljer sig den aktuella gruppens traumaerfarenhet och traumagestaltning från tidigare eller andra flyktinggruppers? Kan dramatiska rapporteringar i medierna, av läkare och andra verka förstärkande på det epidemiska förloppet? Förstärks det av de gråtande mödrarna, de ordlösa fäderna, av själva sjukhusmiljön eller av den politiska laddningen? Varför minskade antalet nyinsjuknanden plötsligt till mycket låga tal?
Frågor av denna typ är problematiska. Ofta är de vetenskapligt inflammerade, nästan alltid politiskt laddade. Diskussion som syftar till fördjupning och förklaring riskerar att schablo-niseras som misstro. Begrepp som sjukdomsgestaltning, interaktivitet och symtomval riskerar på samma sätt att missförstås som påståenden om simulering. Själva allvaret i tillståndet tycks göra det immunt för problematisering. Men diskussionen borde kunna vara en annan. Sjukdomsbilder uppstår bland verkliga tänkande och kännande människor och överförs av kulturella vektorer. Också mediala scenarion, temporära tolkningsmodeller och epidemiologiska tabeller kan förvandlas till aktörer.

Internalisering och interaktivitet – diagnosen en nyckelfaktor
Det gäller också att förstå på vilket sätt sjukdomsbilder internaliseras och införlivas med vårt medvetande, alltså inte bara hur kultur påverkar våra beskrivningar och tolkningar av inre tillstånd, sätt att kategorisera dem, utan hur det beskrivna påverkar det upplevda.
Man kan säga att diagnosen är en nyckelfaktor också i den individuella sjukdomserfarenheten. Varje sjukdom definieras av en unik serie kriterier som triggar sjukdomsspecifika svar. En diagnos säger hur individen ska uppfatta sig själv och hur samhället ska uppfatta henne. När till exempel utbrändhet blir en diagnos förändras de förklaringsmodeller inom vilken individen kan förstå sin sjukdomskänsla och legitimerar en bestämd repertoar av symtom, som i sin tur bekräftar sjukdomsidentiteten.
Sjukdomsbilder är därmed vad vetenskapsfilosofen Ian Hacking kallar interaktiva kategorier, alltså »kategorier som, när de är kända av människor eller dem som finns i deras närhet och har börjat användas i institutionella sammanhang, förändrar hur dessa människor upplever sig själva och…leder till att de utvecklar känslor och beteenden som åtminstone delvis beror på hur de har kategoriserats«. Den kategoriserade och kategorin kan alltså växelverka (tex kvinnan och hysterin, flickan och anorexin, barnet och ADHD). Det sätt på vilket aktörerna blir självmedvetna om att tillhöra en viss kategori för-stärks av att de behandlas eller institutionaliseras som om de tillhör den och därför upplever sig själva just så. Väl diagnostiserad som epileptiker, aidssjuk, borderline-fall eller damp-barn blir individen sin egen diagnos [13, 14].
Frågan är alltså vad kategoriseringen gör med den som kategoriseras. En sträng tolkning av Hackings interaktivitetsteori skulle vara att en diagnos kan göra individen sjuk.
Det handlar alltså om interaktionen mellan klassificeringar och dem som klassificeras. Men också om att de som kategoriseras, och som påverkas av att kategoriseras just så, tvingar fram förändringar i kategoriseringssystemen. Denna interaktivitet mellan kategori och kategoriserad kallar Hacking ögle- eller loopingeffekten.
Det innebär att om individen erbjuds en bestämd modell (diagnos) som ett sätt att förstå sitt problem, ligger det nära till hands att hon kommer att uppfatta sig själv just så och därmed utsätter systemet för bestämda anspråk och förväntningar. Denna växelverkan förstärks inom en större ram av experter och behandlingsstrategier (som att placera anorektiker på kliniker där de matas, hyperaktiva barn i avskalade rum eller utbrända i långa sjukskrivningar).
Historiskt sett tycks det finnas en grundrepertoar av symtom som läggs i olika mönster inuti olika sjukdomsbilder. De varierar i graden av styrka och utlevelse men också i relation till social och kulturell bekräftelse. (Lite lättsinnigt kan man säga att när det inte längre var förenligt med modern kroppskontroll att vrida sig i hypokondriska plågor eller spänna sig i hysterisk kramp trängdes just detta sjukdomsspråk tillbaka. När på samma sätt trötthet förknippades med slapphet var den inte längre ett symtom som berättigade till sjukdom.)
Man kan alltså säga att diagnosen är en nyckelfaktor i den individuella tolkningen av upplevd ohälsa. Tillämpar man denna erfarenhet på utbrändhetsdiagnosen kan man notera att den har blivit en ny medicinsk kategori. Genom att analysera den som ett rörligt fenomen med individuella, kulturella och samhälleliga dimensioner går det att följa hur den blir synlig, rimlig och bekräftad. Likaså hur utbränd, »en ny typ av bräcklig och olycklig individ«, blir en egen identitet.

Sjukdomens status styrs av kön och klass
Kultursjukdomarna återfinns i allmänhet i bestämda grupper eller kulturkretsar och visar en särskild rörelse i relation till klass och kön. Historiskt sett har de sjuktillstånd haft hög status som drabbat dem i prestigefulla sektorer av arbetslivet. Vid förra sekelskiftet utpekades exempelvis civilisationens frontskikt – affärs- och industrifolk, börsmäklare, vetenskapsmän – som särskilt drabbade av trötthetsdiagnoserna. Patientjournaler bekräftar en hög andel män just ur de övre samhällsskikten – affärsmän, läkare, ämbetsmän, påfallande många studenter och akademiker – bland nervläkarnas klientel [15]. Men när statusdiagnoserna neuros och neurasteni efter hand spreds till bredare grupper, och samtidigt blev alltmer av kvinnotillstånd, tappade de i prestige.
Hundra år senare uppmärksammades utbrändhetsfenomenet på allvar först när det drabbade prestigefulla och manligt dominerade branscher som IT, medier, reklam och ekonomi – för att snabbt tappa i anseende parallellt med spridningen till kvinnodominerade låglöneyrken.
Exemplen illustrerar att när en kultursjukdom byter kön (från manligt till kvinnligt) och klass (från högre till lägre) tappar den status och efter hand också uppmärksamhet. Den riskerar att bli mer ifrågasatt. Mönstret gäller för de flesta kultursjukdomar. Svagare grupper tenderar att bli överrepresenterade: fler kvinnor än män, fler låginkomstagare än höginkomsttagare, fler invandrare än infödda, fler arbetslösa, fler utan delaktighet och inflytande.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.