Rapportering till Cancerregistret kan förbättras

Cancerregistret startades 1958 och är med sina 50 år det äldsta hälsodataregistret i Sverige. Sedan starten har det använts för övervakning av cancerförekomst och canceröverlevnad samt för forskning. Cancerregistret lyder under lagen om hälsodataregister (1998:543). I den tillhörande förordningen (2001:709) framgår att personuppgifter får registreras och hanteras för framställning av statistik, uppföljning och utvärdering samt för forskning och epidemiologiska undersökningar inom cancerområdet.
Uppgiftsskyldigheten gäller den som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvård inom landsting och kommuner, men även privata vårdgivare. Aktualitet, hög kvalitet och täckningsgrad är av stor betydelse, och nyligen publicerades en studie i Acta Oncologica som utvärderar registrets täckningsgrad av maligna cancerfall [1]. Studien syftade även till att identifiera problemområden vid cancerrapportering så att åtgärder kan vidtas. Studien bygger på en länkning av två hälsodataregister. Samtliga maligna cancerfall under 1998 selekterades från Slutenvårdsregistret och samkördes med Cancerregistret. Detta resulterade i 42010 individer i slutenvårdsregistret; 3429 av dessa återfanns inte i Cancerregistret. Ett slumpmässigt urval (för 202 av de 3429 patienter som inte återfanns i registret) journaler samlades in och granskades för att kunna avgöra om det verkligen var fråga om en malign tumör och om den i så fall skulle ha anmälts till Cancerregistret under 1998.

Kartläggning av underrapportering
Först kartlades underrapportering utifrån skillnader mellan registren. Antalet personer med bröstcancer och urologiska cancerformer skiljer sig väldigt lite åt mellan registren medan upp till 10–20 procent av alla personer med hjärntumörer, leukemier och lymfom inte återfanns i Cancerregistret. Vidare framkom det att underrapporteringen kan kopplas till cancerns lokalisation och diagnosgrund, och till patientens kön och ålder.
Jämförelsen visar att underrapporteringen generellt sett är större bland äldre personer i fråga om tumörer i hjärnan, i mjukdelar, leukemier och lymfom. För andra tumörlägen, till exempel huvud–halsregionen och manlig bröstcancer, är diskrepansen mellan registreringarna markant oavsett patientens ålder. Stratifiering på typ av vårdinrättning (universitetssjukhus/länssjukhus/övriga) tyder på att universitetssjukhusen framför allt brister i rapportering av tumörer i hjärna, lunga och mjukdelar. Ännu större var underrapporteringen av hjärntumörer vid länssjukhusen, där antalet anmälda tumörer var lägre än antalet som inte anmälts (71 vs 86).
Journalgranskningen visade att 50 procent av fallen skulle ha anmälts till Cancerregistret (93 maligna och 8 benigna), vilket motsvarar ytterligare 1579 maligna fall, eller 3,7 procent av det totala antalet under år 1998. Detta skulle innebära en ökning av incidensen från 493 till 511 per 100000 invånare. I 47 procent av de granskade maligna fallen som skulle ha anmälts grundades cancerdiagnosen på röntgenundersökning, och för 13 procent utgick diagnosen från klinisk undersökning. I princip samtliga av dessa hade långt framskriden sjukdom. Patienterna fick ingen primär behandling för sin cancer, och deras allmänna hälsotillstånd var dåligt. Majoriteten var över 75 år gamla och nästan 40 procent av patienterna avled under 1998, ytterligare 10 procent avled under nästkommande år.

Tre problemområden
Vilka slutsatser kan vi dra av resultaten i studien? Framför allt ser vi tre problemområden som, om de åtgärdas, kan förbättra rapporteringen avsevärt.
För det första tyder den förhållandevis stora andelen äldre patienter i dåligt allmäntillstånd bland de patienter som inte återfinns i Cancerregistret på att det råder missförstånd kring anmälningsplikten. Tumören behöver inte vara histopatologiskt verifierad för att canceranmälan ska göras. I föreskriften [2] framgår det att uppgiftsskyldigheten gäller tumörer som påvisas vid klinisk diagnostik (inklusive bildundersökningar), morfologisk undersökning, annan laboratorieundersökning och vid klinisk obduktion. Statistiken beträffande diagnosgrund för dem som inte anmälts styrker resonemanget.
För komplicerade och ovanliga tillstånd som kräver bedömning av flera specialister och utredning som involverar flera kliniker/laboratorier, kanske till och med över landstings- eller regiongränser, är underrapporteringen högre än för övriga tillstånd. Det är lätt att tro att någon annan rapporterat, och resultatet blir att fallet hamnar utanför registret. Det är dock bättre att det görs flera anmälningar per fall än ingen anmälan alls. Tack vare personnumren kan Cancerregistret säkerställa att tumören registreras enbart en gång.
Den tredje och sista aspekten handlar om vem som bär ansvaret för att förbättra rapporteringen. Det är svårt för läkare att prioritera denna typ av administrativa arbetsuppgifter i en pressad tillvaro med krav från patienter, arbetsgivare med flera. Idag ligger rapporteringsplikten inte hos den enskilde läkaren, utan ansvaret faller på vårdgivaren i vidare bemärkelse. Sjukvårdshuvudmannen ska ansvara för att det finns rutiner och infrastruktur som möjliggör en anmälan. Detta kan till exempel ske genom signalsystem som indikerar att en anmälan ska göras. Läkarsekreteraren kan ta fram underlag så att arbetsbelastningen blir mindre för den enskilde läkaren. Sådana signalsystem bör kunna byggas in på ett smidigt sätt i dagens datoriserade journalsystem.
Ett nyupptäckt cancerfall ska anmälas till de regionala cancerregistren som är placerade vid sex onkologiska centrum runt om i landet. Där kontrolleras, kodas och sammanställs canceranmälningarna för vidare leverans till det nationella Cancerregistret. Uppgiftsskyldigheten åligger samtliga verksamheter inom hälso- och sjukvården, vilket medför att de flesta cancerfall anmäls flera gånger, både från patologavdelningar och från de kliniker som patienten vårdas vid. Rutinen ökar tillförlitligheten och fullständigheten i registret. Snabb rapportering till de regionala cancerregistren är nödvändig eftersom de regionala registren ska vidarebefordra materialet till Socialstyrelsen den 31 oktober efter utgånget diagnosår.

Viktigt att registret är komplett och aktuellt
Den övergripande bilden är att täckningsgraden i det svenska Cancerregistret är god och att den är jämförbar med täckningsgraden i motsvarande register i andra länder. I många sammanhang, till exempel folkhälsofrågor och epidemiologisk övervakning, har den storleksordning av underrapportering som studien visade ingen stor betydelse. I specifika forskningsfrågor kan den däremot spela stor roll eftersom nivån på underrapporteringen varierar med cancerns lokalisation och patientens ålder. Användarna av registret är en brokig skara av forskare, läkare, beslutsfattare, journalister, patienter och anhöriga, alla med olika behov. För att tillmötesgå användarnas krav är det av största vikt att registret är så komplett och aktuellt som möjligt. Det kan uppnås genom bättre rutiner för rapportering av patienter med enbart klinisk diagnos, större vaksamhet när patienter remitteras mellan olika sjukvårdsinrättningar och införande av automatiska påminnelser.