Den kraftiga ökningen av antalet dementa personer de senaste decennierna i kombination med det faktum att vården och omsorgen av dessa personer oftast är mycket resurskrävande har beskrivits i närmast apokalyptiska scenarion i termer av »demensbomb« och »kostnadsbomb« [1]. Denna beskrivning har också förstärkts av det ansträngda ekonomiska läge som många kommuner och landsting befinner sig i. Eftersom demenssjukdomarna påverkar hela livssituationen inte bara för de sjuka själva, utan även för deras anhöriga under många år, kan man verkligen tala om demens som en folksjukdom.
År 2000 genomförde Socialstyrelsen en studie där demenssjukdomarnas samhällskostnader beräknades till 38,6 miljarder kronor baserat på en förekomst av 133000 dementa [2]. Sedan 2000 har situationen på många sätt förändrats. Demografiska förändringar har påverkat förekomsten av demenssjukdom, det har skett strukturförändringar inom äldres vård och omsorg liksom förändringar i läkemedelsbehandling. Dessutom har underlagen för beräkningar av resursutnyttjande och kostnader förbättrats.
Denna artikel bygger på en ny beräkning av demenssjukdomarnas samhällskostnader [3]. Syftet har varit att studera kostnadsutvecklingen mellan åren 2000 och 2005.


Metod

Design
Studier av sjukdomskostnad (cost-of-illness, COI) beskriver de samhällsekonomiska kostnaderna för en sjukdom eller grupp av sjukdomar. Sådana studier är framför allt beskrivande och kan inte användas för att visa att en behandling är bättre än en annan. Däremot kan sjukdomskostnadsstudier belysa strukturella förhållanden, tex hur kostnader för en sjukdom fördelas mellan olika aktörer inom vård och omsorg.
Kostnader brukar indelas i direkta kostnader (kostnader för använda resurser, t ex sjukhusvård, utredning, mottagningsbesök, läkemedel och boende i särskilt boende [säbo]) och indirekta kostnader (kostnader orsakade av förlorade resurser, tex på grund av för tidig död eller sjuklighet). Sjukdomskostnadsstudier kan vara antingen prevalens- eller incidensbaserade. Prevalensbaserade studier (som denna) har till syfte att beskriva den ekonomiska bördan och hur kostnaderna fördelas mellan olika aktörer.
Sjukdomskostnadsstudier kan vara av typen »bottom-up« eller »top-down«. I bottom-up-studier undersöks en begränsad grupp, oftast mycket noggrant, och sedan extrapoleras resultaten till en mycket större grupp, tex alla som har sjukdomen i fråga. Vid top-down-studier utgår man från de resurser och kostnader som totalt åtgår för vård och omsorg i hela landet, vilket sedan fördelas på olika sjukdomar. Ofta är det svårt att göra rena bottom-up- och top-down-studier. Den största nackdelen med bottom-up-analyser är representativiteten, medan det för top-down-analyser kan vara svårt att få fram alla kostnader ur nationella register, vilket kan leda till underskattning av kostnaderna.
I huvudalternativet, som i huvudsak är en top-down-analys, ingår samhälleliga kostnader för vård och omsorg av dementa personer, oavsett om kostnaderna betingas av demenssjukdom eller inte (kallas ibland »bruttokostnader«). Detta kan man, med hänsyn tagen till källornas kvalitet, göra anspråk på att mäta korrekt. I ett samhälleligt perspektiv är det dock bättre att studera kostnader som enbart betingas av demenssjukdomarna (»nettokostnader«), som snarare kan skattas, inte mätas exakt. En nettokostnadsmetod kan antas utgöras av kostnadsskillnaden mellan dementa och icke-dementa personer. Man kan även bygga beräkningarna enbart på de resursposter som antas bero på sjukdomen eller använda varianter av regressionsanalys.
I en populationsstudie från Nordanstigs kommun omfattande 904 personer finns detaljerade data om formell och informell vård enligt instrumentet Resource utilization in dementia (RUD) [4], liksom uppgifter om diagnostik av demens enligt den amerikanska psykiatriklassifikationen Diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM) [5] och gradering av demens enligt Clinical dementia rating scale (CDR) [6]. Genom en bottom-up-ansats kan »nettokostnader« därigenom skattas som skillnaden mellan kostnader för dementa och icke-dementa personer.


Förekomst av demenssjukdom
Utifrån kunskap om antalet dementa personer enligt DSM-kriterierna i olika åldersklasser [7] samt befolkningsstatistik kan det antas att det år 2005 fanns ca 142200 dementa personer i Sverige. I känslighetsanalysen har också inkluderats andra prevalenskällor [8-10].


Underlag för kostnadsberäkningarna
En mängd olika källor har använts som underlag (för detaljer, se Socialstyrelsens rapport [3]). Jämfört med år 2000 är dock underlagen för kostnadsberäkningarna förändrade beträffande öppenvårdsbesök, informell vård, läkemedelskostnader, boendekostnader i säbo och timkostnader i hemtjänst, varför en direkt jämförelse inte är möjlig.
Sammanfattningsvis bedömer vi att det bodde något färre dementa i säbo år 2005 (64500, ca 45 procent av de dementa) jämfört med år 2000 (75000, ca 56 procent) (Tabell I).
Demenssjukdom är ingen vanlig orsak till förtidspension/ sjukersättning. År 2005 beviljades 265 personer sjukersättning på grund av någon av ICD-10-diagnoserna (dvs den internationella sjukdomsklassifikationen) för demens, och dessutom fanns ca 100 pågående sjukfall – totalt ca 365 personer. I den tidigare beräkningen för år 2000 antog vi att 1000 personer hade förtidspension på grund av demens år 2000. Vi antar nu att 1250 personer hade sjukersättning eller var sjukskrivna på grund av demens 2005. Som enhetskostnad för detta produktionsbortfall användes en genomsnittsinkomst för åldersgruppen 55–64 år (alla yrken), eftersom det är i denna åldersgrupp som de flesta fall av sjukersättning/sjukskrivning på grund av demens finns.
Slutenvårdsuppgifterna hämtades från Socialstyrelsens slutenvårdsregistrering för ICD-10-diagnoserna F00/G30 (Alzheimers sjukdom), F01 (vaskulär demens), F02/F03 (andra demenser) och F05.1 (delirium med bakomliggande demens), både huvuddiagnos och bidiagnos. Antalet vårdtillfällen 2005 och kostnad per vårdtillfälle (medianvärdet) enligt DRG(diagnosrelaterade grupper)-diagnos »degenerativa sjukdomar i nervsystemet« användes. Antalet vårdtillfällen 2005 med någon av demensdiagnoserna som huvud- eller bidiagnos var ca 28000, medan antalet vårdtillfällen med någon demensdiagnos som enbart huvuddiagnos var drygt 5000.


Informell vård
Kunskapen om omfattningen av anhörigas insatser har ökat, även om antalet studier, speciellt populationsstudier, fortfarande är litet. 2000 års beräkning baserades på en icke-populationsbaserad svensk studie [11], som då var den enda som fanns. Sedan dess har en populationsbaserad svensk studie publicerats [12] (som används för beräkningarna 2005), där omfattningen är något lägre. I bägge studierna byggde mätningen av informell vård på RUD-instrumentet [4].
Förutom att det är svårt att kvantifiera informell vård [13] är det även kontroversiellt hur den ska prissättas [14]. I huvudalternativet antas att två tredjedelar av insatserna för de hemmaboende dementa utförs av make eller maka och en tredjedel av barn. En viktad timkostnad baserad på Vägverkets alternativkostnadsberäkningar för fritid [15] samt genomsnittlig timlön för lönearbete blir då 91 kronor/timme.


Känslighetsanalys
Hälsoekonomiska analyser bygger ofta på antaganden från olika källor. För att undersöka stabiliteten i kostnadsberäkningarna utförs en känslighetsanalys, där osäkra faktorer varieras och jämförs med huvudalternativet inom intervall som återspeglar rimliga antaganden om osäkerhetens spridning. Här används en sk envägskänslighetsanalys med variation av följande faktorer: prevalens, timkostnader för informell vård (dels utifrån antagandet att informell vård ersätts med hemtjänst, »ersättningsmetoden«, dels ett nollvärde), omfattningen av informell vård, timkostnad för hemtjänst, andel dementa personer som bor i säbo och dygnskostnader i säbo.


Resultat
Kostnaderna för demenssjukdomarna beräknas i huvudalternativet till 50,1 miljarder kronor för år 2005 (Tabell II), en ökning från 38,6 miljarder (eller 41,5 miljarder i fasta priser). Den största andelen utgörs av kostnader för särskilt boende – ca 33 miljarder kronor eller ca 67 procent av totalkostnaderna – att jämföra med drygt 25 miljarder kronor (löpande priser) år 2000 (även då 67 procent).
Den kommunala andelen av kostnaderna har ökat mellan 2000 och 2005, trots att antalet platser i säbo har minskat. Läkemedelskostnaderna har ökat, eftersom försäljningen av »demensläkemedlen« (acetylkolinesterashämmare och memantin) har ökat.
Om enhetskostnaderna från år 2005 används på situationen år 2000 och samma underlag för informell vård används, blir de totala kostnaderna ungefär lika stora år 2000 och 2005, men kostnaden per dement person blir högre år 2000, eftersom det fanns färre dementa då.


Känslighetsanalys av bruttokostnaderna
När prevalensen av demens varieras blir kostnadsförändringen mindre än förändringen i prevalens, och kostnaden per dement ökar när prevalensen är lägre (Tabell III). Det beror på att andelen som bor i säbo i alla alternativ bedöms vara oförändrad jämfört med huvudalternativet. Kostnaden för informell vård är mycket känslig för olika antaganden, där kostnaden i det högsta alternativet – där det antas att all informell vård inklusive tillsyn ska ersättas med hemtjänst – är ca 10 gånger högre än i basalternativet.


Kostnader orsakade av demenssjukdomar (nettokostnader)
Med en bottom-up-beräkning som bygger på Nordanstigsdatabasen blir totalkostnaden ca 47,4 miljarder kronor, varav nettokostnad ca 38,2 miljarder kronor (Tabell IV). Att slutenvårdskostnaden har ett negativt värde beror på att dementa nyttjar slutenvård mindre än icke-dementa, en observation som också finns i SNAC-projektet (Swedish national study on aging and care) [16].
Det finns ett tydligt samband mellan kostnader och grad av kognitiv nedsättning (Tabell V). Det kan verka konstigt att personer med tex lätt kognitiv nedsättning (CDR 0,5) kan ha en så förhållandevis hög årskostnad. I säbo (och även i ordinärt boende) finns dock personer med stora fysiska hjälpbehov, vilka dessutom har en lindrig kognitiv nedsättning. För enbart ordinärt boende blir kostnaden klart lägre.


Diskussion
Samhällskostnaderna för vård av och omsorg om personer som drabbas av demenssjukdom är omfattande, totalt ca 50 miljarder kronor »brutto« år 2005. Nettokostnaden skattas till ca 38 miljarder kronor. Merparten, ca 42,5 miljarder kronor, av bruttokostnaderna är kommunala. Detta kan jämföras med de drygt 80 miljarder kronor [17] som var den totala kommunala kostnaden för vård av och omsorg om äldre år 2005. Landstingens andel av kostnaderna är inte speciellt stora, även om det kan finnas underskattningar i diagnossättande vid sluten vård.


Sättet att beräkna varierar
Det är svårt att jämföra årliga samhällskostnader för olika sjukdomar. Kostnaderna (i 2005 års kostnadsläge) för depression har beräknats till 32,5 miljarder kronor [18], för stroke 12,3 miljarder [19], för typ 2-diabetes 7,6 miljarder kronor [20], för osteoporos 4,6 miljarder kronor [21] och för alkoholrelaterade sjukdomar 21–30 miljarder kronor [22].
Det betyder inte nödvändigtvis att demenssjukdomarna är »dyrast«. Kostnaderna för diabetes avser endast direkta medicinska kostnader, strokestudien är en incidensbaserad studie, och för alkoholrelaterade sjukdomar finns betydligt högre siffror presenterade [23].
Sättet att beräkna varierar alltså, men demenssjukdomarna hör i alla fall, tillsammans med andra kroniska, resurskrävande och vanliga sjukdomar, till de mest kostsamma. Kostnader i säbo är den tyngsta enskilda kostnadskomponenten. Samtidigt finns här metodproblem: dels i att skatta andelen dementa utifrån ett nationellt perspektiv, dels i att prissätta de olika typerna av särskilt boende.


Kontroversiellt hur den informella vården ska värderas
De anhöriga utför ofta i det tysta mycket omfattande insatser för sina närstående dementa. Hur informell vård ska kvantifieras och värderas är en svår och kontroversiell fråga. I huvudalternativet har vi använt en förhållandevis konservativ värdering av den informella vården.
Känslighetsanalysen visar emellertid att det är den informella vården som är mest känslig för vilka antaganden som görs, med en stor variation i kostnader (faktor 10!).


Det ideala underlaget för sjukdomskostnadsstudier saknas
Det finns få svenska studier att jämföra med. I en tidig svensk studie beräknades bruttokostnaderna till 31 miljarder kronor [1], men underlagen var bristfälliga, speciellt beträffande den informella vården. I en nordisk studie, där de flesta patienterna kom från Sverige, beräknades kostnaden per dement person till ca 172000 kronor/år i 2003 års kostnadsläge [24], dvs lägre än i denna studie. Vid jämförelse av kostnaderna i olika stadier av demenssjukdomen var dock överensstämmelsen bättre.
Den kostnad som presenteras i huvudalternativet är en kostnad för personer med demenssjukdom (»bruttokostnad«). Den kostnad som enbart beror på demenssjukdomarna (»nettokostnad«) är mycket svårare att mäta. Bottom-up-studien bygger på underlaget från Nordanstigs kommun, vilket för närvarande är den enda källan där samhälleliga kostnader för personer utan respektive med demens i olika stadier har mätts på ett enhetligt sätt.
Självfallet kan representativiteten i att använda en kommun med 10000 invånare starkt ifrågasättas. I Nordanstig bodde en något större andel av de dementa i säbo än i riket i övrigt (vilket beräkningarna justerats för). Å andra sidan är Nordanstigs kommun beträffande antalet platser i säbo och omfattningen av hemtjänst tämligen väl i nivå med riksgenomsnittet.
Underlag för sjukdomskostnadsstudier skulle idealiskt sett kunna hämtas från stora, nationellt täckande, individbaserade register med uppgifter om kostnader och diagnoser. Dock saknas sådana register i dag, och dessutom skulle sådana register endast innehålla personer som är kända av vårdsystemet (offentlig eller »formell« vård). Dementa med endast informell vård skulle inte komma med i beräkningarna.
En annan källa kan vara populationsbaserade studier som är representativa för Sveriges befolkning med uppgifter om resursutnyttjande, kostnader och diagnoser (både demensdiagnoser och andra diagnoser för att kompensera för annan samtidig sjuklighet). Det har varit möjligt att göra en del hälsoekonomiska analyser i Kungsholmsprojektet, och i det pågående SNAC-projektet torde förutsättningarna vara ännu bättre [25].


Kanske har kostnaden minskat något
Har då kostnaderna för vård och omsorg om dementa ökat eller minskat mellan 2000 och 2005? Vid en första anblick kan det tyckas som om kostnaderna har ökat, från drygt 38 miljarder till ca 50 miljarder. Vi måste dock beakta flera faktorer. Antalet dementa har ökat med ca 7 procent mellan 2000 och 2005. I den nya studien har vi också använt en annan prissättning på olika insatser, som inte är en uppräkning enligt index, utan som bygger på nya beräkningsgrunder. Detta har medfört att tex kostnaden för en hemtjänsttimme i huvudalternativet var betydligt högre, att timkostnaden för informell vård var nästan dubbelt så stor 2005 som år 2000 och att dygnskostnaderna i de olika säboalternativen var högre. Vad som också påverkar resultaten är omfattningen av anhörigas insatser för de demenssjuka.
Mycket talar för att ett populationsbaserat underlag är tillförlitligare. Slutligen får också förändringar av strukturen i vården och omsorgen, tex hur många platser i särskilt boende som finns och hur stor andel av de boende som är dementa i olika typer av särskilt boende, stor betydelse för utfallet av kostnadsberäkningarna. Enligt socialtjänststatistiken [17] har antalet platser i särskilt boende för äldre minskat från cirka 119000 till drygt 100000 mellan 2000 och 2005.
Sammanfattningsvis bedömer vi att vi har bättre underlag för kostnadsberäkningarna, men det är inte enkelt att svara på frågan om kostnaderna har ökat eller minskat. Det går inte att diskutera skillnaden enbart i termer av löpande och fasta priser. Om man använder 2005 års enhetskostnader på underlaget från år 2000 liksom samma underlag för omfattningen av informell vård, verkar det dock som om kostnaderna minskat något mellan 2000 och 2005, från ca 373000 kronor till 352000 kronor per dement person och år.
Om så är fallet, går det att förklara varför? Den omedelbara förklaringen är naturligtvis att antalet platser i särskilt boende har minskat. Kan förklaringen vara att den allmänna hälsan förbättrats även bland de dementa, liksom för den äldre befolkningen i sin helhet de senaste decennierna? Har omvårdnaden eller stödet till de anhöriga förbättrats? Finns det något samband mellan kostnaderna och användningen av läkemedel?
Sjukdomskostnadsstudier kan inte besvara sådana frågor, eftersom de inte säger något om kvaliteten i vården och omsorgen, och följaktligen går det heller inte att säga något om »kostnadseffektiviteten«. Däremot kan ett antal hypoteser genereras beträffande eventuella samband mellan vårdstruktur, behandlingsmöjligheter, kvalitet och kostnader. För att belysa sådana frågeställningar krävs det kontrollerade interventionsstudier eller populationsbaserade longitudinella observationsstudier.
Med tanke på att vården och omsorgen om de dementa är ett växande åtagande för kommunerna, är det angeläget att stödja kommunerna i att utveckla bättre och effektivare vård och omsorg för dementa personer.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Anders Wimo och Linus Jönsson har fungerat som konsulter i vetenskapliga frågor till läkemedelsbolag som är eller har varit involverade i läkemedel kring demenssjukdomar.
nSwedish Brain Power, Alzheimerfonden och Socialstyrelsen har gett villkorslöst ekonomiskt stöd.

OBS!
För att kunna läsa tabellerna till artikeln hänvisar vi till nedladdningsbara pdf:er.
Ladda ner pdf