Palliativ sedering är ovanlig inom specialiserad palliativ vård i Sverige

Människor som vårdas i livets slutskede bör erbjudas lindring för de plågsamma symtom som kan förekomma. Inom palliativ medicin har vården utvecklats på vetenskaplig grund de senaste 40 åren. Det finns goda möjligheter att lindra smärta, illamående, ångest mm. De senaste åren har medicinsk behandling vars syfte är att sänka vakenhetsgraden hos patienten utvecklats för att kunna ge lindring också i de fall där gängse symtomlindring inte ger avsedd effekt [1-3].
Det råder en relativt bred enighet internationellt om vad palliativ sedering innebär, men en allmänt accepterad definition saknas [2, 4]. En internationell expertpanel har baserat på en litteraturgenomgång nyligen tagit fram ett förslag på definition och riktlinjer [5]. Avsaknaden av en klar definition av begreppet palliativ sedering avspeglas i den stora variationen i frekvens och indikationer som ses i undersökningar från olika länder [4-7].
I Sverige finns sedan 2003 föreslagna riktlinjer för palliativ sedering av döende patienter framtagna av Svenska Läkaresällskapets delegation för medicinsk etik. Man definierar där palliativ sedering i livets slutskede som att patientens medvetandenivå sänks med hjälp av läkemedel för att lindra ett lidande som inte kan avhjälpas på annat sätt [8]. Denna definition tydliggör att behandling med insomningstabletter, opioider, antiepileptika, anxiolytika eller andra psykofarmaka faller utanför definitionen då vakenhetspåverkan är biverkan av, inte syfte med, behandlingen.
Det finns inga studier som visar hur vanlig palliativ sedering är i svensk palliativ vård. Syftet med denna studie var att kartlägga förekomsten av palliativ sedering inom specialiserad palliativ vård i Sverige.

Material och metod
Inom ramen för det palliativa forskningsnätverket i Sverige, PANIS [9], genomfördes våren 2006 en tvärsnittsstudie bland samtliga 60 deltagande enheter. Behandlande läkare och/eller sjuksköterska registrerade via en pappersenkät samtliga inskrivna patienter på enheten och besvarade frågor om ålder, kön, diagnos, förekomst av palliativ sedering, administrerade läkemedel med sederande effekt (diazepam [Stesolid], midazolam [Dormicum], haloperidol [Haldol], levomepromazin [Nozinan], propofol [Propofol-Lipuro, Diprivan] eller annat ordinerat sederande preparat), doser, administrationssätt, indikation, behandlingseffekt, förväntad överlevnad, om patienten hade medverkat i beslutet om palliativ sedering, om närstående var informerade om behandlingen, om patient eller närstående hade tagit upp frågor kring dödshjälp samt om vårdgivarna hade uppfattat etiska svårigheter i samband med behandlingen.
Aktuell dos av ordinerat läkemedel angavs som fritext, övriga frågor hade fördefinierade svar med möjlighet att komplettera med fritext.
Uppgiftslämnarna informerades både i enkäten och i ett medföljande brev om att registreringen gällde palliativ sedering och pågående läkemedelsbehandling med den huvudsakliga målsättningen att åstadkomma varaktig sedering eller sömn i symtomlindrande syfte, inte insomningstabletter eller sedvanlig ångestdämpande behandling.
Registrerade data rapporterades av de enskilda enheterna online via ett webbaserat enkätverktyg och sammanställdes sedan av nätverkets koordinator.

Resultat
Totalt 51 av 60 enheter deltog i undersökningen (85 procent), och 2021 patienter registrerades, varav 1799 (89 procent) hade en cancerdiagnos. Demografiska data och huvudresultaten redovisas i Tabell I.
Totalt 22 patienter (1 procent) på 15 enheter angavs ha pågående behandling med läkemedel i syfte att sänka vakenheten eller åstadkomma sömn i symtomlindrande syfte; 20 av dem hade cancerdiagnos: fyra av patienterna hade bröstcancer och lika många hade lung- respektive kolorektal cancer. Övriga cancerdiagnoser var cervix-, esofagus-, ovarial-, pankreas- (2 patienter), prostata-, ventrikel- samt öron-, näs- och halscancer. Medelåldern för de 22 patienterna med palliativ sedering var 63 år; 13 var kvinnor.
De flesta av dessa patienter vårdades i palliativ slutenvård (16 patienter) – de övriga i hemmet med stöd av hemsjukvård; 16 patienter fick behandling under hela dygnet, 5 endast nattetid.
Midazolam var det vanligaste läkemedlet (13 patienter, medeldos 20 mg/dygn), och det gavs huvudsakligen subkutant. Behandling med propofol (3 patienter), diazepam (3 patienter) och haloperidol (3 patienter) förekom mindre ofta. Svår ångest var den vanligaste behandlingsindikationen (15 patienter) följt av konfusion/delirium (7 patienter) och smärta (6 patienter). Flera behandlingsindikationer kunde anges för en enskild patient.
Av de 22 patienterna var 10 vakna och symtomlindrade, 11 vakenhetssänkta och symtomlindrade, och endast 1 patient sov fortlöpande hela dygnet till livets slut. Av de 12 vakenhetssänkta patienterna hade 10 en förväntad överlevnad på timmar till dagar. Inget fall rapporterades där behandlingen givits på patientens begäran i avsikt att förkorta livet, men i 1 fall hade frågor om dödshjälp tagits upp med vårdpersonalen. Det gällde en patient med terminal hjärtsvikt som på grund av svår ångest fick behandling med midazolam. Behandlingen resulterade i symtomlindring och vakenhetssänkning.
Patienterna var i hög utsträckning delaktiga (16 av 22 fall) i behandlingsbeslutet, de närstående var informerade (21 av 22 fall). Endast i 1 fall angav uppgiftslämnaren att man uppfattat etiska svårigheter i samband med behandlingen. En medelålders kvinna med bröstcancer och snabbt förlöpande terminalt förlopp utvecklade delirium och behövde sederas med midazolam. Man uppnådde god symtomlindring, men det snabba förloppet gjorde att kommunikationen med patient och närstående inte upplevdes som optimal.

Diskussion
Detta är den första undersökningen av hur palliativ sedering används i specialiserad palliativ vård i Sverige. Resultatet visar att behandlingen är ovanlig; endast 6 promille av de registrerade patienterna var vakenhetssänkta. Forskning och utveckling inom palliativ vård har gett alltmer effektiva behandlingsmetoder mot svåra symtom, och detta kan vara en delförklaring till att behandlingsformen är ovanlig. Det är inte bara den fysiska symtomlindringen som har förbättrats. Medvetenheten kring och kunskapen om det existentiella lidandet har också ökat, vilket gör att stöd och behandling kan sättas in i ett tidigare skede.
Förekomsten av palliativ sedering varierar mellan olika länder, och andelen patienter som får denna typ av behandling för symtomlindring varierar mellan 3 och 68 procent [5]. I Nederländerna rapporteras ett ökat användande, medan man i tex Norge intar en mer restriktiv hållning [6, 7]. De studier som visar betydligt större användning av palliativ sedering har utgått från en något annorlunda definition av begreppet, vilket pekar på behovet av konsensus inom området [4].
I den aktuella studien registrerades inte den faktiska överlevnaden, och det går därför inte att redovisa hur stor andel av patienterna som var i livets absoluta slutskede. Alla registrerade patienter hade en avancerad sjukdom och befann sig i ett palliativt skede. Av de 12 patienter som var vakenhetssänkta bedömdes 10 av ansvarig läkare och sjuksköterska ha en mycket kort förväntad överlevnad. Palliativ sedering kan också användas intermittent vid tillfälliga kriser av svårbehandlade symtom för patienter som inte är omedelbart döende. Denna studie särskiljer inte de olika grupperna, utan ger en uppfattning om det totala användandet av sederande behandling i specialiserad palliativ vård i Sverige. Eftersom detta är en tvärsnittsstudie, presenteras en ögonblicksbild av hur många patienter som har pågående palliativ sedering. Siffrorna kan därför inte rakt av jämföras med internationella longitudinella eller retrospektiva studier, men de ger en fingervisning om att behandlingen är ovanlig i vårt land.
Av de 22 patienterna med sederande behandling var 10 vakna och skulle enligt en strikt tolkning falla utanför begreppet palliativ sedering. Moderna behandlingsmetoder som utvecklats inom den palliativa medicinen med noggrann titrering av midazolam eller propofol möjliggör god symtomlindring med en fortsatt vaken patient, även om man vid behandlingsstarten har beredskap för att sömn kan krävas för att åstadkomma avsedd symtomlindring [10].
Studien har flera brister. Avsaknaden av en allmänt accepterad definition av begreppet palliativ sedering medför att läkare kan ha olika uppfattningar om vad som utgör sådan behandling. Trots att det i enkäten och instruktionerna beskrevs vad som avsågs med palliativ sedering, kan det i materialet finnas patienter som har mer av en anxiolytisk behandling än palliativ sedering. Risken för underrapportering av palliativ sedering bedöms som mindre, eftersom deltagande enheter redovisade samtliga inskrivna patienter; registreringen byggde på läkarens/sjuksköterskans personliga kännedom om patienten och att man i samband med registreringen använde uppgifter från den medicinska journalen.
Datainsamlingsinstrumentet utgörs av en Word-baserad enkät, som tas fram inför varje studie som utförs i forskningsnätverket. Enkäten diskuteras inom nätverkets styrgrupp och prövas i klinisk verksamhet innan den används, men någon egentlig validering av instrumentet görs inte inför enskilda studier. Samtliga deltagande enheter i nätverket är noggrant informerade om arbetsmetoden, och vi har till dags dato samlat in data från 11000 patienter i tio olika enkäter.
Utvecklingen av säkra behandlingsmetoder för att erbjuda palliativ sedering vid de få situationer som kräver denna behandling har varit positiv för vården av de svårt sjuka och döende i vårt land. Det kan vara tryggt för en döende människa att veta att palliativ sedering under ledning av palliativ medicinsk specialkompetens kan användas som ett alternativ när andra metoder visar sig ineffektiva.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.