Symtomlindring i livets slut är nästan alltid förenlig med oförändrad vakenhet och kognition. Men det finns situationer när sjukdomens yttringar är plågsamma på sådant sätt att gängse symtomlindringsmetoder inte fungerar. Då kan frågan om sedering för att patienten ska bli fri från plåga aktualiseras – med sänkt vakenhet som nödvändig konsekvens [1].
Palliativ sedering kan endast ordineras av läkare. En nära dialog med patient, närstående och teammedarbetare bör alltid föregå beslutet och behandlingen genomföras under fortlöpande utvärdering.
De av Svenska Läkaresällskapet 2003 utgivna riktlinjerna för palliativ sedering av döende patienter ger god vägledning i kliniken [2].
Följande patientfall illustrerar en patients ambivalens, sam­verkan i vårdteamet och medicinska aspekter på behandlingen.

Fallbeskrivning
Anamnes. Patienten i det fall som beskrivs var en 59-årig sjuksköterska som sex år tidigare hade opererats på grund av bröstcancer (persondata har ändrats för att säkerställa patientens anonymitet). Hon hade erhållit adjuvant strål- och cytostatikabehandling. Redan tidigt hade lymfödemproblematik uppstått.
Efter fyra år fick patienten recidiv i axillen, vilket motiverade palliativ onkologisk behandling med cytostatika. Efter detta tilltog ödemproblemen gradvis, men i övrigt var sjukdomsbilden stationär. Patienten erhöll sjukbidrag. Armen var i stort sett obrukbar. Patienten erfor tyngdkänsla i hela armen, men de måttliga smärtorna kunde hållas under god kont­roll med läkemedel och fortlöpande lymfödemterapi.
För sex månader sedan noterades åter sjukdomsprogress med lungmetastaser och induration i huden. Så småningom fastställdes tumörväxt i huden upp mot halsen. Ytterligare onkologisk behandling gav en tids lindring.
Under den senaste månaden hade sjukdomen emellertid progredierat. Halva bröstkorgsväggen ventralt var indurerad av cancer. Upp mot halsen noterades alltmer stas och tumörväxt. Patienten vistades i sin bostad men klarade de dagliga aktiviteterna allt sämre, eftersom armen inte längre var brukbar och huvudet inte kunde vridas. Patienten fick tilltagande smärtor; opioider, kortison och lymfödemterapi gav god lindring. Hon var helt klar, åt normalt och var uppegående korta stunder under dagen.
Patienten lades in på palliativ vårdenhet på grund av svårigheter att klara vardagliga bestyr i hemmet. Hon kände alltmer oro inför livets slut, eftersom strypningskänslan tilltog för varje dag. Tumörinfiltrationen på halsen omfattade nu nästan hela omkretsen. Andningen var inte påverkad.
Under vårdtiden diskuterade patienten den framtida vården med vårdteam och närstående. Hon ville inte återvända hem till sin bostad. Hon förstod att döden var nära förestående, och hon var rädd för att döendeprocessen kunde bli plågsam. Patienten beskrev en rädsla för att långsamt strypas.
Läkarens bedömning var att plågan inte gick att lindra med onkologisk behandling och att smärtlindring och psykofarmakabehandling var optimal. Dialog med onkolog och teamets samtliga medlemmar hade förts fortlöpande den senaste veckan. Patienten hade beskrivit sin rädsla på lite olika sätt för olika medarbetare. Hon talade dels om sorgen över att förlora kontrollen över sin situation, dels om rädslan för strypning.
Vid flera tillfällen när patienten fått ökad ångest hade hon behandlats med midazolam i en dos som givit lindring och sömn i ca 1 timme (2,5 mg subkutant); framför allt nattetid uppfattade hon behandlingen som effektiv.

Aktuellt. Patienten berättade att hon tagit farväl av sin son och att hon var beredd att dö. Hon önskade helst få midazolam kontinuerligt för att inte behöva vakna mer. Hon hade också planerat att be att få urinkateter för att vårdpersonalen inte skulle behöva ha onödigt mycket arbete med henne de sista dygnen.

Behandlingsbeslut. När teamet samrådde framkom att patienten uttryckt samma önskemål till alla. Man tolkade det som att hon var klar i sin uppfattning och att hon förstod att symtomen skulle tillta när tumören tillväxte. Patienten erbjöds kontinuerlig infusion med midazolam. Det var inte aktuellt att ge vätska eller näring artificiellt, eftersom patienten inte ville ha det. Hon hade de senaste dygnen intagit vätska men inte mat. Hon kände sig inte hungrig.
Behandlingsmålet var att uppnå sömn under natten och att nästa dag reducera dosen för att möjliggöra nytt samråd. Patienten uttryckte att hon helst önskade sova ända till livets slut, eftersom varje vaken minut var plågsam.
Efter information om att midazolaminfusionen skulle återupptas dagen därpå om det var nödvändigt uttryckte hon förtroende för behandlingsplanen. Kontinuerlig subkutan midazolaminfusion inleddes (2,5 mg/h). Doseringen anpassades med ledning av effekten av tidigare givna intermittenta doser.

Utvärdering. Dagen därpå stängdes läkemedelspumpen av, varefter patienten vaknade efter några minuter. Hon var då helt klar i tanken, men en viss amnesi noterades. Hon ville dricka, och hon åt också lite. Hon bad personalen ta bort katetern. Någon timme senare diskuterade hon med läkaren om hur behandlingen skulle fortsätta. Hon uttryckte då att hon önskade vara vaken lite under dagen, äta något, samtala med sonen osv, men att hon ville få sova de flesta av dygnets timmar. Om tillståndet försämrades så att strypningsförnimmelsen blev intensivare, önskade hon kontinuerlig sömn. Hon försäkrades om att behandlingen skulle ges efter värdering av symtomen och att hon inte skulle tvingas vara vaken i ett läge med svåra plågor.

Förlopp. Under de därpå följande åtta dygnen tilltog svullnaden ytterligare, och man kunde notera kärlpåverkan på halsen med stas i ansiktet. Patienten var vaken några timmar varje dag, men allmäntillståndet försämrades snabbt. Hon behandlades med morfin (20–40 mg/dygn subkutant), midazolam (12–48 mg/dygn subkutant) och betametason (2 mg/dygn subkutant); övriga läkemedel hade satts ut.
När de vakna stunderna blev uppenbart plågsamma för patienten, förändrades infusionen med midazolam gradvis så att patienten sov kontinuerligt (10 mg/h). Patienten avled i sömnen med sonen vid sin sida ett par dagar senare.

Diskussion
Symtomlindring i palliativ vård innebär alltid en avvägning mellan effekt och bieffekter. De flesta människor önskar bibehålla möjligheten till tankeförmåga och kommunikation. I vissa situationer uppnås dock inte god symtomlindring utan betydande påverkan på kognition och vakenhet. I de fallen är det angeläget med samråd mellan behandlande läkare och externa specialister, medarbetare i vårdteamet samt patient och närstående. Detta samråd kan ge förutsättningar för god symtomlindring och trygghet för patienten och övriga involverade. Patientens önskan om kontinuerlig sömn ska tillmätas stor betydelse, men behandlingsbeslutet ligger hos läkaren. Palliativ sedering liknar i det avseendet all annan medicinsk behandling.
I detta fall önskade patienten kontinuerlig sömn i ett skede då läkaren bedömde att adekvat symtomlindring kunde ges med möjlighet till vakna stunder. Det visade sig också att patienten kunde ändra uppfattning och ha meningsfulla vakna stunder utan svåra plågor. När sjukdomens yttringar medförde att adekvat symtomkontroll påkallade kontinuerlig sömn förändrades medicineringen så att patienten i enlighet med sin tidigare uttalade önskan fick sova i livets slut.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.