För att kunna planera och prioritera hälso- och sjukvårdsresurser är det viktigt att ha god kunskap om sjukdomsbördan i ett samhälle. I rika länder är det en självklarhet; där är incidens och prevalens av de flesta sjukdomar väl kända och kontinuerligt övervakade för att i ett tidigt skede kunna möta förändringar i sjukdomspanoramat. I låginkomstländer finns däremot sällan fullständig befolkningsstatistik, och komplett registrering av dödsfall med tillskriven orsak finns tillgänglig för endast en tredjedel av jordens befolkning [1].
Under de senaste decennierna har olika metoder arbetats fram för att generera uppskattningar av mortalitetstrender i syfte att åtgärda denna brist och därmed kunna förstå och förbättra hälsotillståndet i fattiga länder.
I artikeln beskrivs en epidemiologisk metod, den s k verbal autopsy-metoden (VA; verbal obduktion), som används för skattning av orsaksspecifik mortalitet i länder och grupper där tillförlitliga dödsorsaksuppgifter saknas (se Fakta 1 för förkortningar och begrepp).

Verbal obduktion ger data om orsaksspecifik mortalitet
Runt om i världen existerar olika s k övervakningsområden som arbetar med epidemiologisk och demografisk övervakning (DSS, SRS och DSP, se Fakta 2), som syftar till att förbättra insamling och användning av hälsostatistik i länder med begränsade resurser. Dessa övervakningsområden utför befolkningsregistrering av alla invånare i ett geografiskt avgränsat område och registrerar regelbundet hälsorisker, födelsetal, dödstal och migration inom populationen flera gånger per år.
Normalt kartläggs demografiska data i dessa områden mer sällan eller inte alls. Övervakningsområdena bidrar således med befolkningsstatistisk och epidemiologisk kartläggning av en subpopulation som kan användas för olika studier och interventioner samt fungera som ett observatorium för hälsosystemsförändringar [2-4].
Utöver information om dödstal ger dessa övervakningsområden också information om orsaksspecifik mortalitet genom en indirekt metod med det litet märkliga epitetet »verbal obduktion«. Metoden bygger på en intervju med anhöriga till den avlidne. Omständigheterna föregående dödsfallet utreds, och närvaro eller frånvaro av specifika symtom och tecken efterfrågas. Sedan analyseras intervjumaterialet av en panel av läkare eller genom en datoriserad metod för att fastställa den mest sannolika dödsorsaken. Därefter kodas diagnoserna enligt den internationella sjukdomsklassifikationen ICD-10 [5].
Metoden verbal obduktion utgår från flera antaganden:

• Varje dödsorsak har ett antal observerbara och utmärkande drag, som de anhöriga kan minnas under intervjun.
• En dödsorsaks utmärkande drag kan skiljas från drag som utmärker and­ra dödsorsaker.
• Uppskattningarnas exakthet (accuracy) påverkas av och varierar i enlighet med den studerade befolkningen och dess underliggande variation i sjukdomspanorama. Exempelvis har tetanus utmärkande symtomatologi, medan malaria har få särpräglade symtom och kan likna andra sjukdomar, t ex pneumoni. Metoden bör således i högre grad kunna identifiera dödsfall orsakade av pneumoni i malariafria områden än i områden med endemisk malaria.
• Kulturella aspekter påverkar exaktheten. Exempelvis finns kulturella skillnader i populationens generella uppfattning av sjukdom och hur sjukdom beskrivs. Individens (den anhöriges) villighet och inställning till intervjun samt förmåga att beskriva sjukdomsbilden varierar också och påverkar tillika utfallet [5].

Eftersom majoriteten av alla dödsfall i fattiga länder sker i hemmet [6], begravs dessa människor i regel utan registrerad dödsorsak. Dödsorsaksstatistiken är därför oftast resultat av matematiska modeller, som baseras på uppskattningar i kombination med data från minoriteten som dör på sjukhus – vilket inte nödvändigtvis avspeglar dödligheten i hela befolkningen [7]. Vid övervakningsområdena utförs intervjun vid alla dödsfall inom området, vare sig den döde besökt sjukvårdsinrättningar eller inte.
Metoden kan således bidra med heltäckande regional information om bekräftade dödsfall och deras orsaker inom den befolkning övervakningsområdet täcker.

Nyckelroll för millenniemålen
WHO och andra internationella organisationer har tagit fram metoder för att få fram globala och nationella skattningar av orsaksspecifik dödlighet, som är en av de viktiga indikatorerna gällande sjukdomsbörda. Metoden verbal obduktion är en viktig del i det globala sjukdomsbördeprojektet och har under de senaste 25 åren använts i allt större utsträckning för att regionalt få fram information om ledande dödsorsaker och folkhälsomässiga prioriteter i länder där denna typ av information inte finns tillgänglig.
Fördelen med regional information om mortalitetsmönster är att man på distriktsnivå kan förbättra hälso- och sjukvården genom riktat budgetstöd för olika typer av interventioner. Ett exempel på det är en studie som genomfördes i ett demografiskt och epidemiologiskt övervakningsområde i Tanzania (Ifakara DSS), där sjukdomsbördan (orsaksspecifika mortalitetsdata erhållna genom verbal obduktion) jämfördes med budgetallokering på distriktsnivå. Hälso- och sjukvårdsplanerarna i distriktet fick sju kronor extra per invånare att lägga på hälso- och sjukvårdsprioriteringar efter det att de fått veta mer om hur deras budget spenderades i relation till den faktiska sjukdomsbördan. Resultatet av den förbättrade budgetallokeringen blev en sänkning av barnadödligheten med över 40 procent [8, 9].
Med hjälp av dessa demografiska övervakningsområden kan uppskattningar av orsaksspecifik dödlighet erhållas för befolkningen i det aktuella området. Dock förekommer ofta variationer i sjukdomspanorama inom ett land (t ex förekoms­ten av malaria), som gör att den uppskattade regionala sjukdomsbördan kan skilja sig från den nationella, vilket visades i en studie genomförd i ett demografiskt övervakningsområde i Vietnam (Fila Bavi DSS) [10]. Inom regionen undersöktes orsaker till för tidig död (data erhölls genom verbal obduktion) och jämfördes med WHO:s nationella data, den s k Global burden of disease(GBD)-rapporten (Fakta 1). Studien visade dels att övervakningsområdet hade generellt lägre mortalitet än vad som framgick av WHO:s data, dels att området hade en annan distribution av dödsorsaker.
WHO har uppmärksammat behovet av pålitliga empiriska mortalitetsdata för att kunna följa hur vi närmar oss millenniemålen (MDG) (Fakta 1). Verbal obduktion har en nyckelroll, eftersom metoden visat sig särskilt lämpad för att utvärdera effekten av olika interventioner (till skillnad från matematiska modeller av mortalitetsmönster) [11]. WHO har därför utvecklat riktlinjer för verbal obduktion och hur metoden ska brukas. Syftet med dessa riktlinjer är att befrämja standardiserad och konsekvent användning av metoden och därmed öka jämförbarheten mellan regioner [12].

Standardisering krävs
Information om orsaksspecifik mortalitet härledd med hjälp av verbal obduktion används redan i dag av såväl nationella som internationella organ, och informationen har potential att användas i större utsträckning i länder där fullständiga mortalitetsdata saknas.
Uganda är ett land där den demografi- och hälsostudie som regelbundet utförs vart fjärde år för första gången har kompletterats med verbal obduktion för att generera ett nationellt estimat av dödsorsakerna hos barn under fem års ålder. Den slutliga rapporten från studien visade att metoden led av flera brister som gjorde materialet svårt att analysera. Det medförde att både resultaten från studien och metodens validitet har ifrågasatts [13].
Bristen på standardiserade metoder har länge varit ett problem och har medfört att verbal obduktion brukats på ett inkonse­kvent sätt. Användningen av verbal obduktion måste därför standardiseras, vilket alltså WHO också uppmärksammat. Standardisering i det här fallet syftar på uniformt användande av metodens olika delar: t ex intervjuformulär, intervjuinstruktion, läkar-/datoranalys av materialet och dödsorsaksklassifikation.
Valideringsstudierna är ofta kostsamma och komplexa, och ett ständigt återkommande problem är att små och icke-representativa grupper studeras [12]. Ett ytterligare problem är skillnader i kvaliteten på referensdiagnoserna från sjukhusdata som används i valideringsstudierna [14]. Referensdia­gnoserna används som facit för att se om metoden lyckats fastställa rätt dödsorsak. Det är ett problem om referensdia­gnosernas kvalitet är låg, vilket ofta är fallet i låginkomstländer där metoden används.
Faktorer som påverkar VA-metodens validitet inkluderar följande:

• VA-instrumentet (klassificeringen av mortalitet, VA-formuläret och diagnostiska processer)
• Datainsamlingsproceduren (tiden mellan dödsfallet och intervjun, karakteristika hos intervjuaren och respondenten)
• Den underliggande distributionen av orsaksspecifik mortalitet i den givna populationen [15].

Utöver att standardisera instrumentet och metoderna är det angeläget att undersöka metodens validitet [11].

Valideringsstudie i Uganda
Just för att undersöka VA-metodens validitet genomfördes i december 2007 en mindre studie i ett demografiskt och epidemiologiskt övervakningsområde i sydöstra Uganda (Iganga/Mayuge demographic surveillance site, IMDSS, se Fakta 1). Övervakningssystemet koordineras av Makerereuniversitetet i Kampala i samarbete med forskare från Karolinska institutet i Stockholm. Övervakningsområdet, som finansieras av Sida och fristående forskningsprojekt, följer en befolkning om cirka 67 000 invånare, fördelade på 12 000 hushåll och 65 byar.
Huvudsyftet i valideringsstudien var att matcha uppgifter om de patienter som avlidit på ett av de lokala sjukhusen med VA-data om samma personer från övervakningsområdet. Dödsorsaken som fastställdes på sjukhuset användes således som rättesnöre (gold standard). Obduktion är mycket ovanligt i området och används i princip bara vid ett fåtal rättsliga ärenden eller om patientens anhöriga ber om det (och har råd att betala den). Däremot finns andra diagnostiska möjligheter på sjukhuset som används rutinmässigt, t ex HIV-test och blodutstryk för malaria.
Eftersom VA-metoden används för alla dödsfall inom bevakningsområdet (vare sig individerna besökt sjukhuset före dödsfallet eller inte), kunde dödsorsaken fastställd med VA-metoden jämföras med sjukhusdiagnosen. Material från sjukhuset och övervaknings­området sammanställdes för 11 månader, och enligt VA-data dog 86 patienter på det utvalda lokala sjukhuset.
Resultaten visade att den totala överensstämmelsen mellan VA- och sjukhusdiagnoserna var 59 procent. De fyra vanligaste dödsorsakerna – malaria, anemi, diarré och pneumoni – hade samma rankning enligt sjukhus- och VA-data. De dia­gnoser som rankades som 5 och 6 i sjukhusdatan (HIV/aids och undernäring) hade omvänd rankning i VA-statistiken.
Trots att dessa resultat var positiva, skulle ett ännu bättre mått på VA-metodens validitet ha kunnat uppnås genom beräkning av sensitivitet och specificitet för varje enskild dödsfallsdiagnos, vilket traditionellt används i validitetsstudier. Det skulle ha möjliggjort en bedömning av metodens förmåga att säkerställa rätt dödsorsak samt variationen i den förmågan beroende på typ av dödsorsak. Tyvärr var det inte möjligt att beräkna detta i studien, eftersom bristen på ID-nummer i befolkningen resulterade i svårigheter att matcha individer i VA-datan med dem i sjukhusregistret, där endast den avlidnes namn och ålder registreras. Patientjournaler för de patienter som dött på sjukhuset enligt VA-dokumentationen kunde återfinnas i bara 20 procent av fallen.

Andra valideringsstudier visar värdet på befolkningsnivå
Andra, mer omfattande, valideringsstudier har genomförts i olika länder och har frambringat information om sensitivitet, specificitet och positivt prediktivt värde för VA-metodens förmåga att fastställa dödsorsak gällande olika diagnoser bland olika åldersgrupper (nyfödda [0–29 dagar], barn yngre än 5 år [1–59 månader] och personer äldre än 5 år) [16-18].
I en studie från Kina undersöktes t ex metodens validitet för dödsfall bland vuxna. God validitet visades för dia­gnoser som trafikolyckor, stroke, olika cancersjukdomar och pneumoni. Metoden hade dock sämre validitet för ischemisk hjärtsjukdom, KOL (kroniskt obstruktiv lungsjukdom), diabetes, tuberkulos och hypertoni, som alla är ledande dödsorsaker i Kina.
Trots att metoden fastställde fel dödsorsak på individuell nivå för dessa sjukdomar, blev det totala estimatet för sjukdomsgruppen korrekt på grund av kompensatorisk felklassificering. VA-metoden fastställde t ex felaktigt andra diagnoser för dödsfall som egentligen var orsakade av ischemisk hjärtsjukdom, men i lika hög grad fastställdes felaktigt dia­gnosen ischemisk hjärtsjukdom för dödsfall som egentligen var orsakade av någon annan diagnos. Därmed blir det totala estimatet för gruppen korrekt, trots att VA-metoden på individuell nivå felaktigt diagnostiserade vissa fall.
Sammantaget godtogs verbal obduktion som en tillförlitlig metod för att ta reda på ledande dödsorsaker på populationsnivå där andra registreringssystem saknades [18]. Dessa resultat visar metodens förmåga att identifiera dödsorsaker på sjukdoms­klusternivå, vilket ger kunskap om principiella dödsorsaker hos en befolkning. Därmed kan mål för hälso- och sjukvårdsinsatser identifieras, och detta understryker metodens användbarhet inom folkhälsoarbetet.

Värdefull – inte minst i de fattigaste länderna
Metodiken för verbal obduktion har utvecklats på många sätt sedan metoden började användas. Utvecklingen har skett på flera fronter, främst gällande utformningen av ett standardiserat VA-instrument, standardiserad läkaranalys av VA-materialet och utveckling av statistiska metoder för att analysera VA-data [19]. VA-materialet analyseras i allt större utsträckning med en datoriserad metod, som är mer kostnads- och tidseffektiv än den läkarbaserade metoden och dessutom gör det lättare att jämföra data mellan regioner [13].
Datoriserade analysmetoder av VA-materialet har hittills visat positiva resultat, där bl a studier från Kina visat att en datoriserad analysmetod (symptom pattern method) visade bra korrelation med den traditionella läkaranalysen. Studien visade även att metoden var mindre känslig för om de anhöriga under intervjun kunde komma ihåg medicinsk information från eventuellt läkarbesök som föregått dödsfallet, vilket läkaranalysen har som svaghet [20]. Detta kan vara särskilt värdefullt i de fattigaste länderna i världen, där få individer haft kontakt med sjukvården före dödsfallet.

Fortsatt utveckling angelägen
Världen saknar heltäckande information om dödsstatistik globalt, och det är en lång väg kvar tills alla länder och regioner har fullgod dödsorsaksstatistik. Verbal obduktion är och förblir därför en viktig informationskälla för att få fram mortalitetsdata i låg- och medelinkomstländer, så att sjukdomsbördan i dessa länder snabbare och effektivare kan avhjälpas. Fortsatt standardisering, validering och utveckling av denna metod är därför angelägen!
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.




»Verbal obduktion« innebär en intervju med en anhörig till en avliden. Under intervjun utreds omständigheterna före dödsfallet, och eventuell förekomst av specifika symtom eller tecken efterfrågas. Bilden visar en intervjusituation i övervakningsområdet IMDSS i sydöstra Uganda. Foto: George Pariyo