Medicinsk utveckling medför förbättrade men ofta dyrare behandlingar. De ekonomiska resurserna i den offentligt finansierade vården ökar inte i motsvarande grad. När det inte är möjligt att göra allt som är medicinskt motiverat kommer läkare och and­ra beslutsfattare i ökande omfattning att behöva prioritera. När ett prioriteringsbeslut innebär att några tvingas avstå till förmån för andra är det viktigt att proceduren som leder till beslut uppfattas som rättvis för att beslutet ska kunna accepteras [1] (Fakta 1).
Vi beskriver prioriteringar och selekteringar som ledde till evakuering av 215 svårt sjuka patienter från Bosnien och Kosovo till Sverige 1995–2008 (Fakta 2). Endast få av alla patienter i behov av vård kunde behandlas i Sverige inom de givna ramarna. Detta medförde tre utmaningar: 1) att identifiera och prioritera de mest behövande och mest lämpade patienterna för evakuering, 2) att via svenska medicinska team erbjuda mindre kostsamma alternativ till evakuering och 3) att genom utbildning medverka till bestående förbättring av behandlingsmöjligheterna i hemlandet. Utmaningarna resulterade i tre aktivitetsområden (Fakta 2).
Artikelns syfte är att delge våra erfarenheter från prioriteringsarbetet och belysa fördelarna med ett strukturerat arbetssätt, vilket kan ha relevans för svensk sjukvård.

Arbetsgång
Arbetsgången beskrivs i Figur 1. Läkare i Bosnien och Kosovo remitterade patienter till International Organisation for Mi­gration (IOM), som gjorde en selektion enligt bestämda kriterier (Fakta 3). Läkare/prioriteringsgruppen på Internationella medicinska programmet (IMP) gjorde medicinska bedömningar, kostnadsberäkningar och rekommendationer om evakuering, vilket dokumenterades i ett utlåtande som utgjorde underlag för beslut om evakuering.
Initialt bedömde en läkare alla presenterade fall. Senare bildades en multiprofessionell prioriteringsgrupp och då ökade behovet av att dokumentera arbetet, varför beslutsprotokoll upprättades och signerades. Som modell användes Landstingets öppna vertikala prioriteringar [2, 3]. Målet var att behandla så många som möjligt av de mest behövande, dvs rädda liv och funktion. Prioriteringsgruppen arbetade flexibelt genom att bedömningar omprövades, ibland flera gånger. Erfarenheter från tidigare ärenden utnyttjades.

Vertikal och horisontell prioritering
För att bedöma vilka patienter inom en diagnosgrupp som hade störst och mest akut behov vägdes information om patienterna samman med prognos med och utan behandling, komplikationsrisk, behandlingstid och behandlingskostnad (vertikal prioritering). Underlaget var ofta otillräckligt för välavvägda beslut, varför strategier för komplettering utvecklades. Vissa svenska specialistkliniker utarbetade egna prioriteringskriterier (Fakta 4). Minimikrav för presentationer definierades. I vissa fall gjorde svenska specialister kompletterande undersökning/bedömning i hemlandet, vilket gav ett fylligare underlag för prioritering [4].
Exempel: År 2000 presenterades 72 barn med hjärtfel från Kosovo på en lista där endast diagnos, ålder och namn angavs. Inom programmet kunde ett tiotal barn med hjärtfel evakueras. Den bristfälliga listan tillät ingen medicinskt relevant prioritering. En svensk barnkardiolog undersökte ett 30-tal av dessa patienter i Kosovo tillsammans med lokala kollegor och sammanställde underlag för prioritering [5].
Internationellt accepterar finansiärer av medicinska evakueringsprogram ofta enbart en målgrupp, t ex krigsskador eller barn med hjärtfel. Det svenska programmet omfattade olika diagnosgrupper, varför horisontell prioritering mellan specialiteter krävdes. Fördelarna utifrån ett etiskt perspektiv är att individer med stora behov, oavsett diagnos, kan behandlas. Dessutom minskar belastningen på enstaka mottagar­kliniker i Sverige, och möjligheten till utbildning för medföljande sjukvårdspersonal ökar. Svårigheten bestod i att väga olika dia­gnoser mot varandra. Lidande och behandlingsbehov var jämförbara (rädda liv, förhindra invaliditet, återställa kroppsfunktion efter krigsskador), varför andra faktorer, som vårdkostnad, möjlighet att ta emot i Sverige och utbildningsvärde för medföljande personal, vägdes in.
Möjligheten att på sikt minska behovet av evakuering kunde motivera evakueringar i enskilda fall, i samband med en utbildningsinsats. Detta är inte okontroversiellt men försvarbart utifrån målsättningen att maximera antalet patienter som kunde omfattas av projektet. Varken utbildningsvärde för svenska läkare, även om det i vissa fall var påtagligt, eller att vissa patienter ansågs speciellt »intressanta« påverkade besluten.

Arbetssätt för att bemöta konkreta frågeställningar
De tre etiska principerna – människovärde, behov/solidaritet och kostnadseffektivitet [6] – vägdes in. Människovärdesprincipen beaktades genom att faktorer som kön, etnisk/nationell tillhörighet eller socioekonomisk bakgrund inte påverkade prioriteringsarbetet. Alla patienterna var lika högt prioriterade utifrån människovärdesprincipen.
Enligt behovs- och solidaritetsprincipen bedömdes behovets storlek och hur akut behovet var. Förmågan att tillgodogöra sig behandlingen och konsekvenserna av utebliven åtgärd/behandling beaktades. Exempel: Patienter med medfödd skolios, där progress förväntas leda till andningssvårigheter eller neurologiska besvär, prioriterades högt.
Vid samsjuklighet som innebar sämre prognos prioriterades patienten lägre. Exempel: Barn med hjärtfel och Downs syndrom, vilket predisponerar för andra sjukdomar och sämre förmåga att samarbeta postoperativt och anpassa sig i en okänd miljö etc och därför kan förväntas kräva mer kostsam vård, prioriterades lägre än barn med samma hjärtfel men utan samsjuklighet.
Kostnadseffektivitetsprincipen innebar att patienter med svåra sjukdomar och dålig prognos, alltså dyr behandling med osäker effekt, prioriterades lågt. Komplikationer ökar kostnaden och minskar resurserna för andra med stora behov, varför hög komplikationsrisk i regel gavs lägre prioritet. Påtagligt förbättrad livskvalitet och lång förväntad överlevnadstid med god hälsa (samlad förväntad patientnytta) prioriterades högt.
Exempel: Barn med hjärtfel, där korrektiv kirurgi var genomförbar (dvs kurativ behandling), prioriterades högre än fall där bara palliativa insatser var möjliga.

Bortom etiska riktlinjer – vardagens beslutsfattande
Ett läge med över 200 internationella aktörer med ofta kortvariga projekt kunde skapa irritation och besvikelse över ogenomtänkta, kortsiktiga eller uteblivna biståndsinsatser. För att bibehålla patienternas och den lokala sjukvårdens förtroende bedömde prioriteringsgruppen att ett givet löfte måste hållas. Ett beslut om evakuering som meddelats omprövades inte, även om andra fall med högre prioritet presenterades. För att tillgodose mer akuta vårdbehov sköts i undantagsfall, i samråd med patienten, den mindre akuta operationen framåt i tiden förutsatt att fortsatt finansiering kunde garanteras. Patienter som behövde evakueras igen för att slutföra påbörjad behandling omprövades inte – med hänvisning till att programmet hade tagit ett medicinskt ansvar för hela behandlingen.
De yttre förutsättningarna ändrades konstant, och nya aspek­ter som var oberoende av etiska överväganden påverkade de konkreta besluten utan att den medicinska prioriteringen och rangordningen ändrades.
Ett exempel är att förutsättningarna för den svenska mottagarkliniken att ta emot patienten kunde ändras så att vi tvingades välja en annan patient. Ett annat exempel är att åtgärdens kostnad och merkostnaderna vid komplikationer hade större betydelse i slutet av året innan beslut om finansiering var taget för nästkommande år. Det fick i slutet av året till följd att patienter med billigare behandling evakuerades hellre än patienter med mer kostnadskrävande behandling (t ex ögonkirurgi före hjärtkirurgi).
Vissa ingrepp vid folksjukdomar, där väldigt många patienter väntade på operation (kranskärlskirurgi i en befolkning med omfattande kardiovaskulära riskfaktorer), eller där det uppenbart konkurrerade med mottagarländernas resurser (njurtransplantation vid balkannefrit) sorterades bort redan av IOM – inte på grund av medicinska prioriteringsbeslut utan baserat på de stora internationella biståndsorganisationernas tidigare negativa erfarenheter av evakueringar av des­sa patientgrupper.

Flera dilemman – barn som exempel på »varför och vilka«
Varför? Programmet började utifrån IOM:s perspektiv 1992 med evakuering av krigsskadade med komplexa sår. Det svenska programmet inkluderade även icke-krigsrelaterade sjukdomstillstånd som på grund av krigets konsekvenser inte kunde behandlas, exempelvis barn med medfödda hjärtfel och skolios. Högspecialiserad vård fanns inom Jugoslaviens gränser före kriget. Efter kriget låg dessa centra utanför Bosnien och Kosovo, gränserna var stängda och patientförsäkringar gällde inte. Ur det perspektivet kan dessa barn betraktas som krigsoffer även om de fötts efter kriget.
Patienter som riskerade livslångt kommunikationshandikapp, såsom blindhet och dövhet, var inte högprioriterade i det krigsdrabbade samhället, sannolikt därför att tillstånden inte var livshotande. Utan behandling skulle de under lång tid konsumera samhällets resurser, utan möjlighet till egen försörjning. Barn som dör i en medfödd hjärtåkomma kostar inte samhället något efter att det har dött, men kostnaderna i mänskligt lidande och vanmakt hos anhöriga och den etiska aspekten att ett civiliserat samhälle inte låter sina barn dö av behandlingsbara åkommor vägde mycket tungt. Båda dessa grupper hade hög prioritet inom programmet.
Vilka? Barn med hjärtfel – där utebliven behandling leder till döden men som med rätt behandling i rätt tid kan bli friska och som utifrån sin ålder har lång överlevnadstid – är »idealiska« evakueringspatienter. Däremot har barn med komplicerade hjärtfel osäker prognos trots behandling. De kan behöva upprepade operationer, lång intensivvård och eftervård, som ökar kostnaderna. Det var viktigt att hitta »rätt« patienter för evakuering, vilket förklarar behovet av tydliga, väldefinierade prioritetsgrupper (Fakta 4).

Vikten av systematik i prioriteringsvärderingarna
Syftet med denna artikel är att illustrera att det är möjligt att på ett systematiskt sätt hålla prioriteringsvärderingar och övergripande etiska frågeställningar levande i beslutsfattandet om medicinska insatser. Om enbart vardagshändelser och ad hoc-lösningar ligger till grund för våra medicinska beslut riskerar de etiska principernas roll att minska i betydelse. Lika begränsade förutsättningar som i ett biståndsprojekt finns normalt inte i svensk sjukvård.
Prioritering vid begränsade resurser är ett komplext arbete. Hänsyn behöver tas till medicinska behov, förväntad nytta av insatsen, kostnader, utbildningsaspekter etc. Realitetens restriktioner, givna förutsättningar och i sammanhanget irrationella faktorer påverkar den praktiska tillämpningen av de etiska principerna.

Faktorer utanför etiken
Vissa aspekter, t ex patientansvar och att påbörjad behandling måste fullföljas, påverkar prioriteringsbeslut, varför vi anser att det är viktigt att lyfta fram att faktorer utanför den etiska plattformen kan spela roll.
Prioriteringskriterierna var de första åren implicita och dokumenterades endast sporadiskt i enskilda patienthandlingar. I samband med att projektet förlängdes och arbetsgruppen utökades uppstod behov av en mer strukturerad dokumentation. Därefter kunde prioriteringsprocessen följas och utvecklas med ökat inslag av principerna för rättvisa procedurer [7] (Fakta 1).
Öppenhet (publicity). Prioriteringsprinciperna och processen var kända för projektets aktörer och upprepades vid möten med IOM och lokala läkare. Gentemot patienterna var öppenheten begränsad. Patienterna informerades först när beslut om evakuering fattats. Det kan ifrågasättas från rättvisesynpunkt, men i detta sammanhang bedömde vi att det var etiskt och moraliskt viktigare att inte väcka falska förhoppningar. Det är inte uteslutet att vårdgivare och tjänstemän som var involverade i presentationsprocessen kan ha påverkats av vårdrelationen och/eller någon annan relation till patienterna. Deltagarna i prioriteringsgruppen saknade sådan anknytning till de presenterade fallen. Dokumenterade underlag och konsensusbeslut i prioriteringsgruppen minskar sannolikt möjligheten för att jäv påverkar besluten.
Omprövning/ändring (revision and appeals). Patienterna hade ingen möjlighet att överklaga beslutet, enligt resonemanget ovan. Patientens behandlande läkare och IOM kunde däremot göra det genom att lämna in kompletterande information. Beslut om avslag omprövades om det kom fram nya relevanta fakta.
Tillförlitlighet i beslutsunderlaget (relevance). För att öka tillförlitligheten i den medicinska bedömningen inhämtades alltid utlåtande från specialister inom respektive områden. Vid otillräckligt underlag inhämtades kompletterande information från hemlandet. Beslut fattades i prioriteringsgruppen efter konsensusdiskussioner, och de viktigaste orsakerna till beslutet dokumenterades.
Frivillig eller offentlig reglering (enforcement). Genom att Migrationsverket ansvarade för budgeten åren 1995–2003 utövades en yttre reglering av den medicinska beslutsprocessen. Efter 2003, när IMP fick huvudmannaskap för hela processen, ökade behovet av frivillig inre reglering. Ett systematiskt arbetssätt med dokumenterade och signerade beslutprotokoll utgjorde en inre kontrollmekanism gällande relevans i besluten, offentlighet och omprövning.
Vi har avstått från att diskutera komplexa globala prioriteringsdilemman inom bistånds- och migrationspolitiken, exempelvis det etiskt riktiga i att driva ett medicinskt evakueringsprojekt inom Balkan för 10 miljoner kronor årligen – mer än ett decennium efter krigsslutet – samtidigt som Dadaab-lägret i Kenya hyser 300 000 flyktingar med mycket begränsad tillgång till sjukvård.

Relevans för den svenska sjukvården
Lärdomar från projektets prioriteringsarbete har implikationer för den svenska sjukvården.
• Resurserna kommer med stor sannolikhet inte att räcka för att täcka alla behov och önskemål inom svensk sjukvård. Nya behandlingsmetoder tillkommer, och befolkningens utbildningsnivå och krav på upplevd hälsa ökar. Det är viktigt att som vårdgivare genom systematiska prioriteringar bidra till en rättvis och effektiv fördelning av resurser, där insatser motsvarar förväntade vinster.
• Struktur och tydliga beslutsvägar skapar trygghet, särskilt när olika etiska principer står mot varandra. Gruppens och beslutsprocessens stöd har stora fördelar när flera svar är möjliga.
• Personligt intresse och nära relation till patienter kan påverka prioriteringsbeslut. Öppenhet, tydlig struktur och gruppbeslut minskar riskerna för jäv.
• Sannolikt är inte alla vårdgivare medvetna om hur mycket vården kostar. Genom konkret prioriteringsarbete tydliggörs kostnaderna, och insikten om resursernas begränsning ökar. Det faller sig naturligt att tänka kostnadseffektivt vid prioriteringar.
• Den använda arbetsmodellen för rättvisa procedurer är en bra utgångspunkt för utveckling av arbetsformer för öppna prioriteringar.
• Erfarenheterna visar att även andra principer förutom den etiska plattformen påverkar prioriteringar. Givna löften om vård eller att patienter redan har påbörjat en behandling blev prioriterande. Det är relevant att diskutera om dylika överväganden även sker i den svenska vården och det etiskt riktiga i sådana resonemang om det medför att någon med större behov måste avstå från vård.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.










Figur 1. Schematisk bild av arbetsgången i Swedish Medical Programme (SMP). IOM = International Organisation for Migration. IMP = Internationella medicinska programmet, Universitetssjukhuset i Linköping. SMT = Swedish Medical Teams.