Ett så normalt liv som möjligt – målet i nya nationella riktlinjer

Socialstyrelsens nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd publicerades i februari 2011. Uppdraget kom från regeringen 2008. Riktlinjearbetet har omfattat flera nätverk av sakkunniga, där företrädare för socialvetenskaplig forskning, psykiatri och socialtjänst har ingått. En preliminär version av riktlinjerna har under våren 2010 presenterats vid 15 seminarier över hela landet. Kommuner, landsting, regioner och berörda intressenter, bl a patient- och anhörigorganisationer, har därefter lämnat synpunkter som Socialstyrelsen har beaktat i arbetet med slutversionen av riktlinjerna.
Schizofrenisjukdom uppstår i sen adolescens eller tidig vuxen ålder och påverkar patientens mest produktiva period. Internationella studier redovisar att 15/100 000 invånare (medianvärde) årligen nyinsjuknar i schizofreni [1]. Det uppskattas att ca 30 000–40 000 personer behöver samhällets insatser till följd av sjukdomen [2]. Schizofreni anges som den åttonde vanligaste orsaken till funktionsnedsättning (disabil­ity-adjusted life years, DALY) över hela världen i åldersgruppen 15–44 år [3]. Utöver den direkta individuella och samhälleliga bördan belastas anhöriga och andra informella vårdgivare avsevärt [4].
Evidensbaserade rekommendationer om de insatser som bör finnas tillgängliga inom psykiatrin och socialtjänsten har inte tidigare funnits officiellt publicerade i Sverige. Riktlinjer har funnits för behandling med antipsykotiska läkemedel sedan 1997 och därefter uppdaterats i en rad rapporter och dokument [5, 6].

Vikten av evidensbaserad psykosocial behandling
Trots läkemedelsbehandling kvarstår i de flesta fall både funktionsnedsättningen och många av de psykotiska symtomen. Med de befintliga antipsykotiska läkemedlen behandlas positiva symtom, men de negativa och kognitiva symtomen påverkas inte nämnvärt. Studier visar att bara en tredjedel av patienterna med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd uppnår remission – den medicinska definitionen på behandlingssvar [7]. Målsättningen med riktlinjerna är därför att införa evidensbaserade psykosociala behandlingsmetoder som tillägg till farmakologisk behandling för de patienter som har kvarvarande funktionsnedsättning eller inadekvat symtomlindring.
Hittills har de psykosociala behandlingsmetoderna för att uppnå symtomlindring och förbättrad social funktion varit dåligt definierade. Detta har fått till följd att olika traditioner har utvecklats. Ytterligare en målsättning med riktlinjerna är därför att rekommendera psykosociala metoder som, enligt tillgänglig forskning, har visat sig ha god effekt.
I ett internationellt perspektiv har riktlinjer för psykosociala insatser funnits länge, men de har hittills betraktats som konsensusdokument [8]. På senare tid har dock behandlingsforskningen inom schizofreniområdet nått en sådan omfattning att det nu är meningsfullt att sammanställa det vi vet om effekter vid resttillstånd. Inom det psykiatriska området har forskningen varit mer rikhaltig än inom socialtjänsten, varför Socialstyrelsens riktlinjer fått en »slagsida« mot psykiatriska insatser. En annan försvårande omständighet är att forskning i huvudsak har bedrivits i andra länder. Ett krav i arbetet med riktlinjerna har därför varit att beskrivna metoder ska ha prövats med god effekt i Europa för att bli rekommenderade.
Rekommendationerna är ett underlag för beslutsfattare inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten i besluten om fördelning av resurser. Riktlinjerna syftar också till att stödja införandet av evidensbaserade metoder och att ge vägledning för beslut på gruppnivå. Rekommendationerna kan ge viss vägledning i beslut som rör enskilda personer, men i det enskilda fallet vägs flera andra faktorer in utifrån individens unika situation. Riktlinjerna begränsar sig huvudsakligen till det man med viss säkerhet kan uttala sig om avseende både metoder som har effekt och metoder som inte har effekt (Fakta 1).
Riktlinjernas yttersta mål är att återintegrera personer med schizofreni i samhället så att de kan leva ett så normalt liv som möjligt. Delmål är att identifiera sjukdomen så tidigt som möjligt, behandla symtom, bistå i rehabilitering, stödja familjer, upprätthålla eventuell förbättring, förebygga återfall samt bidra till att människor får egen bostad och ett arbete på den öppna arbetsmarknaden eller en meningsfull sysselsättning.
Socialstyrelsen redovisar i riktlinjerna underlaget för varje separat åtgärd och bedömer hur starkt det vetenskapliga stödet är. Där det finns minst en litteraturöversikt som har genomförts och uppfyller kriterier på god kvalitet använder Socialstyrelsen evidensstyrka 1–4. För de åtgärder där det saknas systematiska litteraturöversikter av god kvalitet används enskilda studier, företrädesvis med högt bevisvärde, som underlag. I rekommendationerna om prioriteringar har det vetenskapliga stödet för respektive insats betonats, men etiska och hälsoekonomiska aspekter har också vägts in.

Tidiga åtgärder för personer som nyinsjuknat i psykos
Det finns ett stort intresse av att ta fram åtgärder för unga personer med ett befarat psykosinsjuknande och för dem som nyligen har debuterat i en psykossjukdom. I Sverige manifesterade sig detta intresse i form av TOP-nätverket (tidigt omhändertagande vid psykos). Åtgärder som rekommenderas för patienter som nyinsjuknat i psykossjukdom ska om möjligt förhindra sjukdomen eller mildra sjukdomsförloppet. Om tiden mellan psykossymtomen och behandlingen (DUP, duration of untreated psychosis) blir så kort som möjligt tycks det vara gynnsamt för pro­gnosen [9].
En insats som riktlinjerna rekommenderar för att minska DUP är att ge primärvårdsläkare utbildning för att öka kunskapen om tidiga tecken tydande på psykosutveckling och att, utan dröjsmål, se till att patienten får kontakt med ett psykiat­riskt specialteam för bedömning och vård. En annan rekommenderad insats för personer som nyinsjuknat i psykos är att erbjuda tidiga och samordnade insatser via ett multiprofessionellt ACT-team (»case management« enligt modellen ACT, assertive community treatment). Familj och andra närstående bör involveras tidigt, och en noggrann utredning bör startas omgående och vara en integrerad del av behandlingen. Teamet bör erbjuda patienten familjebehandling på psykopedagogisk grund och träning av sociala färdigheter [10].

Åtgärder som ökar individens deltagande och ansvar
Erfarenheterna visar att personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd har svårt att komma ihåg mötestider. Att den som kallas till ett öppenvårdsbesök inom psykiatrin inte kommer innebär att han eller hon kan missa chansen till vård och uppföljning. För att förbättra följsamheten till behandlingen rekommenderar Socialstyrelsen påminnelser om besökstider. Påminnelserna kan vara i form av t ex telefonsamtal, sms eller brev.
En annan insats som rekommenderas för att förbättra följsamheten är att en person som ska skrivas ut från psykiatrisk slutenvård får träffa personal från öppenvårdsteamet och socialtjänsten före utskrivningen.

Åtgärder som ökar individens inflytande och delaktighet
Patientens aktiva deltagande i planeringen av sin egen vård förespråkas allt mer och utgör också en rättighet enligt svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning. Det behövs dock specifika metoder för att åstadkomma ett ökat engagemang och ansvar hos patienten. En modell som finns beskriven och studerad i forskningen är delat beslutsfattande (shared decision-mak­ing). Den rekommenderas i riktlinjerna och syftar till att hjälpa patienten att spela en aktiv roll i beslut som rör den egna hälsan, att förmedla information om alternativen, att tydliggöra patientens preferenser och att hjälpa behandlaren och patienten att fatta gemensamma beslut om behandlingen.

Kunskap om sjukdomen genom psykopedagogiska åtgärder
Psykopedagogiska åtgärder, eller strukturerad patientutbildning, omfattar information om sjukdomen ur ett biologiskt, socialt och behandlingsmässigt perspektiv. Information ges även om anhörigas roll, t ex hur man känner igen tecken på återfall eller försämring. Ofta ingår även träning av sociala färdigheter och av självhjälp. Det övergripande målet för dessa åtgärder är att öka patientens och anhörigas eget bemästrande av sjukdomen.
Psykopedagogiska program har utvecklats ur ett kognitivt beteendeterapeutiskt arbetssätt. De fungerar som självständiga program och innehåller olika familjeinterventionsmodeller och social färdighetsträning. Utbildningen bör ges tillsammans med anhöriga. En modell som rekommenderas för personer med schizofreni och schizofreniliknande sjukdomar är en strukturerad insats kallad IMR (illness man­agement and recovery). IMR utgår från personens egna mål och innehåller fem delar: utbildning om sjukdomen och dess behandling, förbättring av följsamheten till behandling, återfallsprevention, hantering av kvarstående symtom och social färdighetsträning. Åtgärden kan ges enskilt eller i grupp. Om IMR ges i grupp leds gruppen av två personer som är utbildade i metoden.

Familjeintervention förebygger återfall och minskar stress
Att ha en familjemedlem som har drabbats av schizofreni eller ett schizofreniliknande tillstånd innebär hög belastning. En person med schizofreni har en sårbarhet som gör denne extra känslig för stimuli. Målen för familjebehandlingen är att sänka ångestnivån i familjen, öka kunskapen om sjukdomen och därmed tryggheten samt att visa hur man rent praktiskt kan hantera symtom och tillspetsade situationer. På detta sätt kan man minska affektivt laddad kommunikation. Modeller för familjeinterventioner innehåller både kunskaps- och beteendeorienterade delar, t ex information, stöd och träning i stressreduktion, problemlösning och träning i kommunikation. Målet är minska risken för återinsjuknande genom att tona ner ett eventuellt känsloladdat klimat i familjen.

Stöd i föräldraskap för personer med schizofreni
När en förälder har en allvarlig psykisk sjukdom drabbar det även barnen i familjen. I en svensk studie redovisas att 28 procent av alla personer med allvarlig psykisk sjukdom som har vårdats på sjukhus också var föräldrar till minderåriga barn [11]. Stöd till föräldrar som har schizofreni eller annan allvarlig psykisk sjukdom kan utformas som program som syftar till att personen med schizofreni utvecklar färdigheter att möta barnets behov, skapar och behåller en god relation till barnet och samtidigt fokuserar på en säker och trygg omgivande miljö.

Psykologisk behandling mot kvarstående symtom
Vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd med kvarstående positiva eller negativa psykossymtom har individuell kognitiv beteendeterapi, som tillägg till sedvanlig behandling, effekt på individuella centrala symtom (target symtoms) och positiva symtom. Individuell kognitiv beteendeterapi bedöms vara kostnadseffektiv jämfört med enbart sedvanlig behandling. För de personer som inte kan tillgodogöra sig verbala terapiformer är musikterapi ett alternativ som Socialstyrelsen rekommenderar.
Liksom för läkemedelsbehandling ställer hälso- och sjukvården krav på behandlarkompetens för psykologisk behandling. Den som ger en psykologisk behandling ska ha minst grundläggande utbildning i psykoterapi för den teori och metod som arbetet avser. Om behandlaren saknar psykoterapeutlegitimation är adekvat handledning en förutsättning för arbetet. Vid behandling av komplexa tillstånd är en legitimerad psykoterapeut att rekommendera.

Kognitiv träning för att förbättra funktionsnedsättning
Åtgärder för att förbättra den kognitiva förmågan innebär träning, t ex med datorstöd. Träningen kan kombineras med andra rehabiliterande åtgärder, som social färdighetsträning. Integrerad psykologisk terapi på kognitiv beteendeterapeutisk grund (IPT-k) samordnar kognitiv träning med psykosocial träning. Vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd med kvarstående symtom och nedsatt social funktion rekommenderar Socialstyrelsen IPT-k för att minska symtomen, öka den sociala funktionen och förbättra neurokognitionen.
IPT-k är ett manualbaserat program som ges i grupp och som består av fem delprogram. De bygger på varandra och ges i bestämd ordning. I det första delprogrammet tränar personen basala kognitiva funktioner efter egna uppsatta mål. Därefter tränar han eller hon social kognition, som emotionell uppmärksamhet och förmåga. Slutligen, under det fjärde och femte programmet, övar personen sig i sociala färdigheter genom metoder som rollspel och gruppbaserad problemlösning.

Åtgärder för att förbättra sociala färdigheter
Det mest använda och utforskade programmet för social färdighetsträning är independent living skills program, som översatts med »ett självständigt liv« (ESL). Syftet med social färdighetsträning är att ge patienten möjlighet att leva ett mer självständigt liv, minska antalet återfall, öka förmågan och utbytet av att umgås med andra, bli mer kunnig om egna psykologiska reaktioner, minska kvarstående symtom och få bättre förmåga att samarbeta med vården. Åtgärden kan ges individuellt eller i grupp och kännetecknas av individuell målsättning med fokus på utveckling av social förmåga.

Arbetslivsinriktad rehabilitering och sysselsättning
I den inventering av personer med psykossjukdom som gjordes i samband med uppföljningen av den s k psykiatrireformen i Sverige 1995 konstaterade man att endast 8 procent hade arbete på öppna marknaden och nästan 60 procent saknade daglig sysselsättning. Målgruppen för reformen (ca 43 000 personer) var personer med psykiskt funktionshinder som var kända av både socialtjänst och psykiatri. Undersökningar har visat att majoriteten av dessa personer önskar ett arbete. Från anhörighåll har det också poängterats att strukturerad daglig aktivitet, t ex ett arbete, är det mest angelägna behovet att tillfredsställa.
Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som står utanför arbetsmarknaden och som önskar och är motiverade för ett arbete med lön bör erbjudas arbete eller praktikplats på den öppna marknaden med ett särskilt stöd, s k supported employment. Grundidén är att personen placeras på en arbetsplats med ett integrerat behovsbaserat stöd (place then train). En vidareutveckling är individanpassat stöd till arbete (individual placement and support, IPS). Det går också att tillämpa supported employment-modellen på personer som har ett arbete i syfte att ge dem stöd att behålla det. Personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som står utanför arbetsmarknaden men som inte önskar eller är motiverade för ett arbete och som riskerar att bli isolerade bör erbjudas daglig aktivitet utanför hemmet med individuell målsättning och uppföljning.

Boende och åtgärder i form av anpassat stöd
Att ha tillgång till en bostad är en grundläggande rättighet, vilket framgår av lagstiftningen. Hemlöshet har en rad negativa konsekvenser för individen och förhindrar delaktighet på ett flertal livsområden. Hemlösa personer har ökad risk för inläggning på psykiatrisk vårdavdelning, och de har svårare att fullfölja behandlingsprogram, vilket påverkar även den fysiska hälsan. Bostad först-modellen (housing first) innebär att man erbjuder hemlösa med psykisk sjukdom, ofta med samsjuklighet i form av beroende eller missbruk, en egen bostad med eget kontrakt. Förutsättningarna för detta ökar om personen samtidigt erbjuds behandling och psykosociala insatser.
Om erbjudandet om bostad ges utan krav på att personen först har genomgått psykiatrisk behandling eller uppvisat nykterhet eller drogfrihet avhjälps hemlösheten och minskar risken för återfall i sjukdom och missbruk mer än med en trappstegsmodell, där personen först ska meritera sig för att så småningom erbjudas en egen permanent bostad. Därför bör bostad först-principen tillämpas. Boendestödet bör vara anpassat för personerna i målgruppen: från mer hemtjänstliknande service till intensiv s k case management (se nedan).

Kontinuitet i vård och omsorg genom samordnade insatser
I samband med avinstitutionaliseringen av psykiatrin ökade återinläggningsfrekvensen. Många personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd tappade kontakten med vårdsystemet, samtidigt som det nya systemet inte kunde möta de komplexa behov av psykiatriska och sociala åtgärder som många av dessa personer har. Behovet av att förbättra tillgången till och koordinationen av vård och stöd har lett till uppkomsten av s k case management (CM). CM innebär att det finns en psykiatrisk eller kommunal kontaktperson som arbetar inom ett samhällsbaserat multiprofessionellt socialpsykiatriskt ACT-team.
CM kan bedrivas både intensivt och mindre intensivt. Gemensamt för alla CM-modeller är att CM arbetar med ett individuellt ansvar och samordnar alla insatser som behövs i rehabiliteringen. ACT-teamet erbjuder alla erforderliga insatser, både psykiatrisk behandling och psykosociala insatser, och de genomförs av teamet i personens vardagsmiljöer. För personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd som också har missbruk eller beroendeproblematik behandlas både psykossjukdomen och missbruket samtidigt.
De viktigaste skillnaderna mellan den intensiva och den mindre intensiva CM-modellen är att den intensiva har färre personer per behandlare, bättre tillgänglighet och att de insatser som behövs i största möjliga utsträckning genomförs inom ramen för teamets verksamhet. Intensiv case management enligt ACT-modellen, jämfört med enbart sedvanlig behandling, minskar antalet psykiatriska vårdtillfällen och antalet dagar på sjukhus, och personerna behåller i större utsträckning kontakten med vården. Modellen bör erbjudas dem som är högkonsumenter av vård och dem som riskerar att ofta bli inlagda på psykiatriska vårdavdelningar eller som avbryter vårdkontakter.
Den mindre intensiva CM-modellen, enligt resursmodellen, har visat sig minska antalet dagar i slutenvård och självrapporterat vårdbehov i jämförelse med sedvanlig vård och bör därför erbjudas personer med omfattande mentala handikapp men mindre frekventa återinsjuknanden. Den innebär att CM har i uppdrag att samordna samhällets resurser även då insatserna inte finns inom det egna teamet. CM-modellerna bör innehålla krisintervention i hemmet vid tecken till återinsjuknande.

Åtgärder vid samsjuklighet med missbruk/beroende
Samverkande eller integrerade team som ger samordnade behandlingar och psykosociala åtgärder för missbruket eller beroendet och den psykiska sjukdomen rekommenderas i riktlinjerna.

Åtgärder som saknar stöd
Forskningen ger inte stöd för att stödterapi, psykodynamisk terapi, arbetsrehabilitering enligt trappstegsmodellen eller boende som villkoras har gynnsamma effekter. Socialstyrelsen rekommenderar därför att dessa metoder endast i undantagsfall bör användas när det gäller personer med schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd.

Uppföljning och kvalitetsindikatorer
Bristen på datakällor gör att det i dag inte går att på nationell nivå följa upp om enskilda individer får tillgång till de åtgärder som Socialstyrelsen rekommenderar. Det är dock viktigt att de indikatorer för uppföljning som föreslås i riktlinjerna ingår i huvudmännens lokala och regionala uppföljningssystem och börjar mätas. Huvudsakligen bör tillgång till respektive avsaknad av ovanstående evidensbaserade insatser registreras. Flera av de åtgärder som rekommenderas är nya för svensk hälso- och sjukvård och socialtjänst, och det finns ett behov av att stödja införandet. Socialstyrelsen kommer därför att i nästa steg översätta och anpassa utbildningsmaterial för dessa åtgärder.

Samverkan
Personer med psykossjukdom har ofta behov av åtgärder från såväl hälso- och sjukvård som socialtjänst. En förutsättning för att uppnå helhet och god effekt inom riktlinjernas samtliga områden är att verksamheterna samverkar, samordnar och bidrar med kompetens. Riktlinjerna förväntas stimulera samverkan mellan hälso- och sjukvården och socialtjänsten genom att skapa en gemensam kunskapsbas.

Länkar till nationella riktlinjer för psyksociala insatser för personer med schizofreni eller schizofreni liknande tillstånd och det vetenskapliga underlaget:
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18217/2011-1-3.pdf
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2011/2011-1-3/Documents/vetenskapligt-underlag.pdf
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.