Hippokrates har med fog kallats den moderna läkekonstens fader. Han var läkaren från Kos som levde mellan 460 och cirka 370 f Kr. Tillsammans med en grupp läkare som följde i hans spår skrev han det banbrytande verket »Corpus«. I och med detta, på den tiden mycket kontroversiella verk, danades en ny medicinsk era då man hävdade att sjukdom inte är gudarnas straff utan en följd av miljömässiga faktorer, mathållning och levnadsvanor, ett synsätt som i högsta grad är aktuellt i dagens medicinska forskning och läkarens kliniska vardag.
Vid sidan om sitt radikala medicinska värv intresserade sig Hippokrates också för läkarens yrkesmoral. Den hippokra­tiska eden har blivit ett rättesnöre för läkare som, då liksom nu, i sin verksamhet hanterar för andra människor livsavgörande frågor. Den pekar på läkarens stora ansvar inför de försvagade sjuka, som i sin nöd måste veta att de kan lita på att läkaren har patientens bästa och ingenting annat som högsta prioritet. Den hippokratiska eden var djärv i och med att den hävdar läkarens plikt att alltid förbli sina patienters (de svagas) tjänare och hävda sin integritet gentemot myndigheter och andra uppdragsgivare eller egna intressen. Även om eden i sin utformning och tillämpning har modifierats i ljuset av ny kunskap (och också i framtiden måste modifieras) tar den i sin ursprungliga version upp de aktuella frågorna om eutanasi, abort och sekretess.

Forskningen och de svaga grupperna
Clarence Blomquist har kallats den svenska medicinska etikens fader. Han arbetade energiskt för att de etiska frågorna skulle tydliggöras och få genomslag såväl i klinisk verksamhet som i forskningen. Clarence Blomquist skrev i sin bok »Medicinsk etik« [1]: »Det finns risker med all forskning. Dessa risker måste vägas mot den nytta forskningen kan tänkas medföra – men man måste också betänka risken med att inte forska.« Dessa två meningar fångar den medicinska forsknings­etikens kärna: plikten att forska, men också plikten att ständigt göra avvägningar mellan den nytta forskningen kan göra och de risker den kan innebära för såväl forskningspersonerna som framtida patienter.
Clarence Blomquist, som var den svenska representanten i den arbetsgrupp inom Världsläkarorganisationen (WMA) som antog den första Helsingforsdeklarationen 1964, gjorde oerhörda insatser för att i detalj tydliggöra och i verkligheten ständigt påminna medicinska forskare om dessa principer.
Claude Bernard, som av många betraktas som det medicinska experimentets fader, diskuterar [2] också etiska aspekter i forskningen. Han menar att forskare måste ta ansvar för att patienter inte skadas i syfte att ta fram ny kunskap för framtida patienters väl. Han pekar på forskningens kvalitet som ett moraliskt värde, något som återfinns i Helsingsforsdeklarationen och andra internationella forskningsetiska koder.
Den kunskap som vanns av den snarast explosionsartade ökningen av medicinska experiment som följde efter Claude Bernards pionjärinsatser kan inte överskattas. Experimenten gav en kraftfull kunskapstillväxt och ledde till en utveckling av medicinska tekniker och läkemedel baserade på ny kunskap om sjukdomsmekanismer. Det blev dock nödvändigt att fastställa etiska riktlinjer och principer för att skydda patienter och friska försökspersoner.

Kvalitet och inomvetenskaplig hederlighet. Den från mitten av 1950-talet snabbt ökande observationsforskningen har i sann hippokratisk anda, genom användning av epidemiologisk teori och en snabbt växande datateknik, gett kunskaper om miljöfaktorer och livsstil som orsak till sjukdom. Den har också gett upphov till moraliska utmaningar, inte minst vid uppbyggnad och nyttjande av stora patientdatabaser. Vinsterna kan var stora, så också integritetsriskerna. Sedan slutet av 1900-talet pågår en utveckling av etiken i forskningsprocessen. I takt med förändrade forskningsmetoder har nya och allt tydligare riktlinjer tagits fram. I många länder har riktlinjerna blivit basen för lagstiftning som blivit nödvändig för att garantera forskningspersonernas säkerhet och för att behålla allmänhetens förtroende.
Etiken i forskningen innefattar också aspekter på kvalitet och inomvetenskaplig hederlighet. Dålig och ohederlig forskning är oetisk inte bara för att den bedrar forskarsamhället eller enskilda forskare utan i första hand då den kan innebära negativa implikationer för framtida patienter.
Helsingforsdeklarationen slår fast att forskning är en väsentlig plikt för läkaren för att minska lidande, men också att den ska vara av god kvalitet och redovisas hederligt. Biomedicinsk forskning får aldrig genomföras på människa om inte betydelsen av det förväntade resultatet står i proportion till de möjliga risker som försökspersonerna kan utsättas för. Givetvis kan denna proportionalitet inte uppfattas så att den ska vara linjär. En risk–vinstbedömning måste alltid utföras, där försökspersonens intresse har prioritet framför forskningens och samhällets. Även om samhället och forskarvärlden menar att en viss typ av forskning är av extremt värde kan vi inte utsätta patienter för oacceptabla risker. Man kan inte tillåta ens små risker om forskningen bedöms ha mycket låg kvalitet.

Viktigt att debatten fortgår. Ett problem som ofta diskuteras i den lagreglerade verksamheten i Sverige är huruvida etikprövningsnämnderna kan avslå en ansökan som inte innebär risker för forskningspersonerna men som har en oacceptabelt låg vetenskaplig kvalitet. Det kan vara problematiskt vid tillämpning av en skyddslagstiftning. Även om det är viktigt att sådana resonemang förs måste andra aktörer (exempelvis anslagsgivare och vetenskapliga redaktörer) ta ett mycket stort ansvar vad gäller kvalitetsaspekten, medan etikprövningens fokus måste ligga på skyddsaspekten.
Den forskningsetiska debatten måste fortgå och påverka de etiska riktlinjerna, liksom lagen, i syfte att i nya problemställningars perspektiv se till att forskningspersonerna skyddas samtidigt som kunskapen utvecklas. Läkarna och de medicins­ka forskarna måste etiskt granska och aktivt delta i samhällsdebatten om forskningsetiken, men också inför nya tillämpningar inom existentiellt värdeladdade områden i livets början och slut. Vi måste också våga granska effekterna av den allt starkare politiseringen och ekonomiseringen av medicinsk forskning med ökande krav på nyttostyrd forskning. Nytta för vem? Är det tillämpning på kort eller lång sikt som avses? Är det ekonomisk nytta och tillväxt som ska styra forskningen?
Ekonomiska incitament kan driva forskare och företag till att prioritera kunskapsutveckling för stora och breda grupper på bekostnad av mindre, svaga gruppers behov av kunskapsutveckling. Ett känt exempel är att barn, i synnerhet nyfödda och prematura, utsätts för läkemedel och andra behandlingar som i hög grad saknar vetenskaplig evidens. En annan anledning till att forskningsetiken måste utvecklas är de stränga kraven på att forskningspersonerna måste ge sitt eget informerade samtycke. Angelägen kunskapsutveckling för dessa svaga grupper kan hindras. Rättviseprincipen när det gäller kunskapsutveckling kan inte helt få stå tillbaka för autonomiprincipen.

Etiken i vårdens vardag och de svagaste gruppern
De forskningsetiska principer som tydliggjorts i olika koder och konventioner kan i hög grad tillämpas i den kliniska vardagen. Den etiska diskussionen i klinikerns vardag är ofta otydlig och ostrukturerad, kanske framför allt därför att det saknas tid och ett tydligt forum för forskningsetiska resonemang inom stora delar av vården. De etiska problem vi möter i vårdens vardag är likartade de problem vi möter vid medicinsk forskning, även om de i det senare fallet ställs på sin spets i och med att de ingrepp vi gör för att få kunskap oftast inte innebär att individen vinner något. Etisk analys i vården kan alltså använda i princip samma hjälpstrukturer vid kartläggning av problemen. Resonemangsmetoderna är en blandning av konsekvens- och pliktetik, och värdegrunden är densamma som inom forskningen.
De största utmaningarna för den medicinska etiken i vårdens vardag är att värna de svagaste gruppernas behov. En sådan grupp är barnen, och det är naturligt för mig som barnläkare att exemplifiera vårdetiska problem inom pediatriken, även om det är uppenbart att barnens situation kan spegla de mycket gamlas, de mentalt handikappades och de tillfälligt beslutsinkompetentas situation. Utgångspunkten är att dessa patientgrupper har samma mänskliga rättigheter som de som har full beslutskompetens, även om de har en begränsad möjlighet till självbestämmande (en grundförutsättning för att själv kunna skydda sin rätt till integritet och likvärdig och rättvis vård).
Den första utmaningen i vårdens vardag är att upptäcka, förstå och se problemet ur barnets eller den gamles perspektiv. De värdekollisioner vi måste hantera är när rätten till hälsa kolliderar med rätten att slippa skadas och rätten till integritet. Vi måste också balansera föräldrars och närståendes intressen, som kan kollidera med barnets/den beslutsinkompetentes, och balansera andra eller kanske framtida barns intresse med den aktuella patientens.

Exempel 1: En 14-årig pojke, tidigare ishockeyspelare, opererades för ett år sedan på grund av osteogent sarkom. Vid operationen amputerades höger underben. Tumören återkom i vänster lår. Den förväntade livslängden efter operation beräknades vara ett till maximalt två år. Föräldrarna bad om operation, men pojken vägrade.

Exempel 2: Ett fullgånget barn föddes efter tecken på svår syrebrist under förlossningen. Efter återupplivning med intensivvårdsinsatser överlevde barnet. Vid fem dagars ålder upptäckte man svåra missbildningar bland annat i hjärta och lungor. Barnet förväntades inte leva i mer än högst två månader, med svårt lidande. Barnet skulle också vara beroende av intensivvård. Föräldrarna ville fullfölja intensivvården och att alla insatser skulle ges vid hjärtstillestånd.

Exempel 3: En 34-årig kvinna med tre barn (2, 5 och 7 år gamla) kom till förlossningen med blödande placenta praevia i vecka 40. Mamman behövde blodtransfusion och barnet måste förlösas med kejsarsnitt, annars skulle både mor och barn avlida. Familjen var aktiva Jehovas vittnen och kunde inte tillåta blodtransfusion.

Vid analys av dessa fall måste barnets intressen identifieras och vägas mot föräldrars, syskons och andra närståendes. Det är också viktigt att inse att läkaren och övrig personal kan ha intressen som delvis kan kollidera med barnets och de anhörigas, på samma sätt som sjukhusledning och politiker långsiktigt kan ha intressen också vad gäller ett beslut kring ett enskilt fall (Figur 1).
Läkaren som ska verkställa de medicinska besluten och sköta kommunikationen med patient, anhöriga och andra vårdgivare måste för sig själv, och för dem som ska informeras, klargöra att inte bara fakta och statistiska sannolikheter, utan också grundläggande värden och etisk resonemangsmetod, färgar och påverkar besluten (Figur 2). En grundläggande insikt är alltså nödvändig hos läkaren, som annars lätt kan ge sken av att hans/hennes åsikt grundas enbart på medicinska fakta. En öppenhet kring värderingar, bedömningar och grundläggande etiskt resonemang är den bästa utgångspunkten för ett kreativt informationssamtal. Så många som möjligt av dem som kan beröras av beslutet bör få den tid för reflektion som står till förfogande inför ett svårt beslut. Tid och plats kan variera, men god förberedelse för sådana samtal och förståelse av den plats det måste få ta i vården är avgörande för ett bra beslutsunderlag.

Den medicinska etiken i undervisningen
Den medicinska etikens plats i vården, den tid som finns för diskussion och reflektion kring enskilda händelser och för vidareutbildning i ämnet, tenderar att knappas in under det senaste decenniet. Nya vårdsystem, med allt sämre läkarkontinuitet och ökad tid för administrativa/tekniska problem, har skjutit undan det utrymme som den medicinska etiken fick i undervisningen och inom vården under 1980- och 90-talen. Belysande är en enkätstudie om medicinsk etik i läkarutbildningen av Niels Lynöe och medarbetare [3]. Den visar att studenter saknar goda förebilder och tid för reflektion. Ingemar Engström och medarbetare presenterar en analys baserad på bland annat medicinstudenters attityd till undervisning i ämnet, kommentarer till kursvärderingar och debatt i Läkartidningen [4]. Artikeln visar att såväl studenter som seniora läkare underskattar betydelsen av och möjligheten att föra tydliga etiska ­resonemang kring viktiga vårdetiska problem. Samtidigt avlivar man med goda argument en lång rad myter kring den medicinska etiken.
Den som varit med i läkarutbildningen under flera decennier vet att det finns goda möjligheter att på ett strukturerat sätt tydliggöra och analysera etiska problem inom vården för studenter. Nordiska ministerrådet har också pekat på metoder att undervisa läkarstuderande och läkare i ämnet etik [5]. Avgörande är tid och engagemang från dem som gör kursplanerna, liksom en övergripande insikt om att etiken är en nödvändig komponent för att upprätthålla och utveckla kvaliteten i vården.

Samhället och de svaga grupperna
Den snabba medicinska utvecklingen kräver en särskild etisk uppmärksamhet och beredskap. Nya etiska problem som vi tidigare inte alls reflekterat över uppträder. Utan träning i eller kunskap om etisk analys hos läkare och beslutsfattare kan grovt oetiska metoder och handlingar smygas in i såväl vård som forskning. Läkare, annan vårdpersonal och medicinska forskare måste debattera i medierna och med allmänhet och politiker för att tydliggöra problem som uppstår i och med ny kunskap. Även effekterna av strukturförändringar i vården måste debatteras. Exempel på nya teknologier som så småningom landat på ett bra sätt i Sverige är provrörsbefruktning, där de vuxnas önskan om att få barn måste balanseras mot risker för barnet [6]. Ett likartat exempel som hanterats rimligt väl i svensk lagstiftning är hur man på ett etiskt acceptabelt sätt får använda tekniker såsom PGD/HLA (preimplantatorisk diagnostik med HLA-typning), som ju väckt debatt [7] om huruvida vi får skapa ett barn för att bota ett sjukt syskon, och i så fall under vilka förutsättningar.
I Läkartidningen 35/2007 skrev Nils Sjöstrand [8]: »Det mest negativa som hänt inom läkaretiken är många kollegers alltför stora följsamhet till den ekonomism som de senaste decennierna nästlat sig in som vårdideologi och som ofta leder till läkarmedverkan i inhuman vård, särskilt av gamla och utsatta. Där har Läkarförbundet sin stora etiska utmaning«, och i Läkartidningen 41/2010 skrev förra förbundsordföranden Eva Nilsson Bågenholm [9]: »Riskerna för att äldre och de mest sjuka trängs undan av patienter med lättare vårdbehov måste analyseras.«
Citaten visar att de goda värden vi hyllar i vården i dag, det vill säga hög produktivitet, effektiva metoder, vårdprogramsstyrning, utvärdering och kvalitetskontroll, korta vårdtider och vårdgaranti, kan kollidera med andra goda värden såsom kontinuitet, lyhördhet, reflektion, långsiktighet, kunskapsfördjupning, forskning (Fakta 1). Om de senare får stå tillbaka för mycket för de förra blir det framför allt de svagaste grupperna som inte orkar göra sin röst hörd (barnen, de gamla, de svårast sjuka) som drabbas. En sådan utveckling är djupt inhuman. Vi måste återigen granska vad vi menar med effektivitet och kvalitet i vården och än en gång analysera hur detta ska mätas. Antal patientbesök per tidsenhet eller antal vårdtimmar per läkare, sjukhussäng eller diagnostyp är lätt skattade produktivitetsmått men dåliga och kanske kontraproduktiva effektivitetsmått. Effektiviteten av en vårdinsats måste relateras till patientens behov, att insatserna mött patientens behov av bot, lindring och förebyggande av ohälsa. Patienter har olika behov. De svagaste, mest behövandes behov är svåra att ens se eller höra. Vårdprogram tar sällan hänsyn till olikheter.
Vår goda vilja till en effektiv vård har lett till strukturomvandlingar som hotar att skapa en ojämlik vård där de svagaste, mest behövande är förlorarna. Tid för etisk reflektion också i detta stycke kan hjälpa oss att förhindra denna bieffekt. Temat för 2010 års medicinska riksstämma »En jämlik vård« har öppnat för en konstruktiv debatt.

Läkaren måste våga det kontroversiella
Hippokrates var på sin tid en kontroversiell man, men han är utan tvivel fortfarande en levande symbol för medicinsk kompetens och visdom. Vi behöver sådana förebilder, kanske mer än någonsin i en högteknologisk, rasande snabb utveckling, och i en produktivitetsinriktad medicinsk vardag. På både mikro- och makroplanet måste läkaren ta ställning till moraliska problem som till sin natur är kontroversiella. Vi måste som läkare våga det kontroversiella och hävda patientens och vår egen integritet. Det är de kontroversiella människorna som leder till utveckling, ny kunskap och insikt också inom den medicinska etiken.
*
Artikeln är ett referat av 2010 års Hippokrates-föreläsning vid Svenska Läkaresällskapets medicinska riksstämma.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.


Figur 1. Olika parter har olika intressen som måste kommuniceras inför ett ­beslut.



Figur 2. Läkarens beslut påverkas av olika variabler.