Anpassning­ av vårdkedjan vid utvecklingsstörning och ­demens

I Sverige finns i dag cirka 1 750 personer med diagnostiserad demenssjukdom och samtidig utvecklingsstörning. I Kristianstad med omnejd motsvarar detta drygt 20 personer. Cirka 50–60 procent drabbas av Alzheimers sjukdom, och personer med Downs syndrom är den dominerande gruppen.
En dramatisk utveckling har skett vad gäller medellivslängden för personer med Downs syndrom: år 1929 var medellivslängden 6 år, ­medan den år 2008 var 50 år [1]. I åldrarna 50–59 år har 67 procent av individerna med Downs syndrom demens [2].
I Kristianstad remitteras flertalet av patienterna med utvecklingsstörning och misstänkt demenssjukdom till minnesmottagningen. Vi har fram till i dag utrett och följt upp 15–20 patienter. Enheten för kognitiv medicin med minnesmottagningen är en sektion vid medicinkliniken på Centralsjukhuset i Kristianstad och har ett upptagningsområde på 110 000 invånare. Teamet består av 7 personer: 1 läkare, 3 sjuksköterskor, 1 sekreterare, 1 arbetsterapeut och 1 kurator, som arbetar patientcentrerat och konsultativt med specialistbedömningar.
Arbetet är till stor del utåtriktat med samverkan i olika nätverk. Basen är ett lokalt vårdkedjeprogram som tagits fram för att garantera en obruten vårdprocess. Grunden till detta lades i ett genombrottsprojekt där vi, gemensamt med samtliga huvudmän, testade och standardiserade vårdkedjan.
Vinsterna blev, förutom samverkan över gränserna, ökad kunskap hos distriktsläkarna, en direktlänk mellan patienter och demenssjuksköterska på vårdcentralen, enklare kontaktvägar mellan primärvård och biståndshandläggare och möjlighet till tidig intervention vid komplikationer då det redan finns etablerade kontaktvägar för patient och anhöriga.
Andra vinster blev ökad personlig kännedom om varandra och utveckling av organiserade nätverk inom varje omsorgsområde, där kommunsjuksköterskor och demenssjuksköterskor på vårdcentraler tillsammans med biståndshandläggare och teamchefer kan ge idéer till lokal utveckling.
Vi har tillsammans med Centralsjukhuset, primärvården (privat och offentlig) och kommunerna utarbetat det lokala vårdkedjeprogrammet. Därefter har det implementerats på samtliga vårdcentraler i nordöstra Skåne.
Alla 13 vårdcentraler i Kristianstads upptagningsområde har en specialutbildad processansvarig ­distriktssköterska/arbetsterapeut som deltar i basutredningen tillsammans med ansvarig läkare. Erfarenheten visar att de vårdcentraler som har lokala minnesmottagningar skickar färre remisser till specialistminnesmottagningen.

Vårdkedjan vid demens och utvecklingsstörning
Under några år såg vi en ökning av antalet remisser gällande demens vid utvecklingsstörning. Den befintliga vårdkedjan behövde anpassas till denna grupp av patienter. Enligt erfarenheter vid tidigare genombrottsprojekt med PDSA-cykler (plan–do–study–act) har vi sedan testat olika delmoment. Vi har tillsammans med berörda vårdare (anhöriga eller vårdpersonal) utvärderat och justerat såväl testmaterial som uppföljning och omvårdnadsåtgärder [1].

Utvecklingstankar
Det finns för närvarande cirka 300 vuxna med utvecklingsstörning som har daglig verksamhet i Kristianstads kommun. Innan LSS-handläggaren fattar beslut om gruppboende/serviceboende bedöms individens ADL-förmåga (ADL = allmäna dagliga livsfunktioner) av arbetsterapeut. Kognitiv kartläggning av patientens grundförmåga sker sällan. I vår samverkan med stöd- och serviceenheten vid Kristianstads kommun har vi betonat vikten av en kartläggning av patientens motorik och kognitiva förmåga så att personalen vid boendet får en optimal helhetsbild av personen. Detta är betydelsefullt även när man ska värdera symtom vid misstänkt demenssjukdom.
Både informationsmaterial och en lathund kring de första tecknen vid demenssjukdom kommer att sammanställas. En checklista håller på att utarbetas där vi även tagit del av erfarenheter och kunskap från andra delar av landet. Pilotprojekt är också på gång.
Efterfrågan på utbildning har ökat i kommunen i takt med ökad kunskap hos personalen på olika boenden. Vi möter denna efterfrågan med individuell handledning men planerar även en utbildningsdag tillsammans med kommunen.
Vi efterlyser ökad samverkan tvärprofessionellt och tvärdisciplinärt kring patienter med utvecklingsstörning och demens och det behövs även fler studier kring symtomlindrande behandling vid Alzheimers sjukdom och utvecklingsstörning.
*
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.