Palliativ sedering – etiska och kliniska rekommendationer

Definitioner och målsättning. Palliativ sedering är ett avsiktligt medicinskt framkallat tillstånd med nedsatt medvetandegrad hos en patient i livets slutskede för att lindra ett lidande som inte bedöms kunna lindras tillräckligt med andra metoder. Både ytlig och djup, intermittent och kontinuerlig palliativ sedering förekommer. 

Ytlig eller intermittent sedering är vanliga åtgärder som i de flesta fall ger god effekt. I ett mindre antal fall (se Fakta 1 för exempel) behöver patienten kontinuerlig djup palliativ sedering. Det senare innebär att patienten är medvetslös men andas själv samt att behandlingen planeras fortgå till livets slut. Intermittent och/eller ytlig sedering medger fortsatt kommunikation med patienten.

Enligt en svensk studie får bara ett fåtal patienter kontinuerlig djup palliativ sedering, och de flesta av dessa vårdas inom palliativ slutenvård. Studier visar att palliativ sedering troligen används i mindre utsträckning i Sverige än i övriga Europa [1]. Urval och definitioner skiljer sig dock åt, vilket gör jämförelser svåra. Även prevalensen inom olika palliativa enheter i Sverige varierar mellan <1 procent och 8 procent i olika rapporter [1-3]. Palliativ sedering är vanligast i Nederländerna och Schweiz, där frekvensen rapporteras till 17–18 procent av alla dödsfall på palliativ enhet [1]. 

Etikutskottet i Svensk förening för palliativ medicin (SFPM) har utformat kompletterande rekommendationer rörande kontinuerlig djup palliativ sedering som är tillgängliga för föreningens medlemmar och andra intresserade via föreningens webbplats, www.sfpm.se. Det nationella vårdprogrammet för palliativ vård [4], Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling (SOSFS 2011:7) [5] samt patientlagen (SFS 2014:821) [6] utgör styrande dokument. Ytterligare vägledning avseende behandlingsprinciper finns i EAPC:s (European Association for Palliative Care) nya riktlinjer [7].

Etiska och kliniska överväganden

Kontinuerlig djup palliativ sedering som planeras fortgå tills patienten dör innebär särskilda etiska överväganden. Enheter som bedriver specialiserad palliativ vård bör följa och implementera rekommendationerna i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård [4] och Figur 1.

Behandlingen är aktuell då patientens symtom inte kunnat lindras tillräckligt trots att alla tänkbara alternativ har prövats.

Syftet med kontinuerlig djup palliativ sedering blir därmed att lindra symtomen och ersätta en mycket dålig livskvalitet med ett tillstånd utan livskvalitet, eftersom en patient som inte är vaken och inte kommer att vakna har förlorat möjligheten att ta del i sådant som skapar livskvalitet och värde. Se exempel i Fakta 1. Kontinuerlig djup palliativ sedering till livets slut kräver att ställningstagandet är välgrundat och så väl förankrat hos patienten som möjligt. Planen att patienten aldrig mer ska vakna måste stå i proportion till den positiva effekt som behandlingen förväntas ge. Medicineringen bör individualiseras och anpassas till det aktuella behovet hos patienten. Målet är symtomlindring med minsta möjliga vakenhetssänkning. Palliativ sedering påkallar således samma etiska överväganden som annan medicinsk vård. För utförlig etisk analys hänvisas till Camartin et al [1].

Det ska alltid vara en specialiserad palliativ enhet som ansvarar för kontinuerlig djup palliativ sedering [1]. Det är viktigt att poängtera att kontinuerlig djup palliativ sedering endast är aktuell i livets absoluta slutskede, det vill säga när tiden fram till död är överskådlig. Det innebär omkring 2 veckor, även om den exakta tiden är svårbedömd [7].

Information och ställningstagande

Patienter och närstående i palliativ vård är ofta oroliga för att den sista tiden i livet ska bli plågsam. Vårdteamet bör försäkra patient och närstående om att vårdteamet fortlöpande förhåller sig till den kliniska utvecklingen och att den lindrande behandlingen kan förändras efter behov. Valet av behandlingsalternativ görs om möjligt i dialog med patient och närstående. För några – men inte alla – är vetskapen om att teamet har kompetens att ge palliativ sedering värdefull. Information om palliativ sedering och andra medicins­ka behandlingsalternativ bör endast ges av patientens läkare. 

Det saknas lagligt stöd för uppfattningen att patienten själv kan besluta om att få palliativ sedering, inklusive kontinuerlig djup palliativ sedering. Vårdteamets och de närståendes deltagande i ställningstagandet belyses väl i SOSFS 2011:7 [5] och överensstämmer med rekommendationen i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård [4]. Samråd med patienten ska ske när det är möjligt. Närstående har inte utrymme att påverka ställningstagandet om läkaren bedömer att behandlingen är nödvändig för att lindra symtomen och det finns ett uttalat eller förmodat samtycke från patienten. 

Ansvarig för behandlingen ska vara patientens ansvariga läkare, specialist i palliativ medicin, och vi rekommenderar i normalfallet konsultation med annan specialist i palliativ medicin eller anestesiolog, se Figur 1.

Behandling med vätska, näring, smärt- och symtomlindring samt övrig medicinsk behandling och omvårdnad ska planeras i vårdteamet på samma sätt som då sedering inte är aktuell.

Dokumentation vid kontinuerlig djup palliativ sedering

Den medicinska indikationen ska vara dokumenterad, inklusive vilket lidande som man avser att lindra samt vilka andra metoder som har prövats och hur de har visat sig inte vara fullt effektiva [7]. Samrådsförfarandet som ligger till grund för ställningstagandet ska dokumenteras, och de som har deltagit i samrådet ska namnges. Dokumentation bör ske avseende hur utvärdering ska ske samt hur sederingsdjup och symtomlindring ska monitoreras på ett enhetligt sätt [7, 8]. Ändring av dos eller läkemedel ska övervägas vid tecken på bristande effekt [4].

Preparatval

När sedering är den främsta indikationen kan midazolam användas [2]. Det är inte ovanligt att behandling med midazolam har oönskad effekt i form av delirium/motorisk oro på grund av snabb toleransutveckling eller direkt biverkan av midazolam. I dessa fall måste de psykiska symtomen behandlas först, exempelvis med antipsykotiska medel såsom haloperidol eller levomepromazin [9, 10]. I några fall är sedering med propofol ett bra alternativ [11]. Palliativ sedering med propofol ska i första hand reserveras för patienter som vårdas på specialiserad palliativ vårdenhet. I de få fall då kontinuerlig djup palliativ sedering ges i patientens bostad eller på ett särskilt boende ska ett specialiserat palliativt vårdteam ansvara för behandling och monitorering. Det ska finnas adekvat kompetens rörande behandlingen i teamet så att god säkerhet bibehålls under hela dygnet. Dexmedetomidin (Dexdor), som används inom anestesi, kan visa sig vara ett bra alternativ på grund av bredare terapeutiskt fönster, men reserveras tills vidare för anestesiologisk användning eller inom ramen för vetenskapliga studier [12]. 

Sammanfattning

Palliativ sedering är en värdefull medicinsk behandling för att lindra lidande i livets slut som inte bedöms kunna lindras tillräckligt på annat sätt. Kontinuerlig djup palliativ sedering ska ordineras av specialistläkare i palliativ medicin, om möjligt efter samråd med annan specialist i palliativ medicin och eventuellt en anestesiolog. Ansvaret ska ligga på en specialiserad palliativ enhet. Samrådet är till för att ställningstagandet ska vara så välgrundat som möjligt samt för preparatval och lämplig monitorering. Sederingsdjupet anpassas efter patientens behov. Ställningstagande till kontinuerlig djup palliativ sedering ska så långt som möjligt ske i samråd med patienten, precis som vid annan medicinsk behandling. Behandlingens fördelar måste stå i proportion till de nackdelar som förlust av vakenhet ända till döden kan innebära. Dialog och stöd till närstående under hela processen är av största vikt. Ställningstagandet och den insatta behandlingen ska noga dokumenteras och följas upp, och sederingsdjup och symtomlindring ska monitoreras.