Patologiskt samlande är ny diagnos i DSM-5

Att samla på saker är ett allmänmänskligt fenomen, vilket bekräftas i studier som bl a visar att 70 procent av barn [1] och 30 procent av vuxna [2] har en samling. Ur ett evolutionsbiologiskt perspektiv är det tänkbart att det har varit en stark fördel för människan att spara på livsnödvändigheter som mat och verktyg för att maximera chanserna till överlevnad, särskilt under perioder med knappa resurser [3]. Vår benägenhet att samla på oss och behålla saker har också rönt stort medialt intresse exemplifierat bl a av tv-programmet »Antikrundan« (nu inne på sin 20:e säsong).  

Utifrån ovanstående kan det tyckas märkligt att samlande kommer att bli en ny diagnos i den kommande femte utgåvan av den psykiatriska diagnosmanualen DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders).

En av förklaringarna till detta illustreras av engelskans distinktion mellan två olika typer av samlande: »collecting« och »hoarding«. Eftersom det på svenska finns endast ett ord för samlare använder vi i stället för »hoarding« begreppet »patologiskt samlande« för att beteckna det beteende som, till skillnad från samlande, är förenat med lidande och funktionshinder. Samlande och patologiskt samlande har visat sig vara två, visserligen relaterade, men ändå distinkta fenomen. En väsentlig skillnad är att en samlares samlingar präglas av ordning och organisation, medan patologiska samlares tillhörigheter ligger huller om buller och därför helt eller delvis hindrar dem (och eventuella sammanboende) från att använda sina levnadsutrymmen [4]. 

Den systematiska forskningen om patologiskt samlande började först under 1990-talet och har sedan dess ökat stadigt och utmynnat i bl a slutsatsen att tillståndet bäst konceptualiseras som skilt från men besläktat med tvångssyndrom [5]. I den nya utgåvan av DSM kommer patologiskt samlande därför att tillsammans med tvångssyndrom, dysmorfofobi (BDD), dermatillomani (skin picking) och trikotillomani (hair pulling) ingå i den nya diagnosgruppen »Tvångssyndrom och liknande tillstånd«. Samtliga tillstånd kännetecknas av repetitiva beteenden och svarar delvis på liknande psykologisk och farmakologisk behandling [6].

Patologiskt samlande har visat sig vara ett vanligt tillstånd, som förekommer hos ca 2–6 procent [7-9] av befolkningen och som ibland får katastrofala konsekvenser för dem som drabbas. Social isolering, familjekonflikter och vräkningar och, i de mest extrema fallen, död (till följd av fallande tillhörigheter) är potentiella konsekvenser [10]. 

Klassificering och fenomenologi

Följande är diagnoskriterier i DSM-5 för patologiskt samlande [11]:

A.
Ihållande svårigheter att slänga eller göra sig av med saker, oavsett deras faktiska värde. 

B.
Svårigheterna beror på ett upplevt behov av att behålla sakerna och obehag förknippat med att göra sig av med dem.

C.
Symtomen resulterar i ansamling av saker, som hopas och belamrar nödvändiga levnadsutrymmen och väsentligen förhindrar den avsedda användningen av dessa. Om levnadsutrymmen inte är stökiga och överhopade beror detta enbart på inblandning från en annan part (t ex familjemedlemmar, städare, myndigheter).

D.
Samlandet orsakar kliniskt signifikant lidande eller försämrad funktion i arbete, socialt eller i andra viktiga avseenden (inklusive att upprätthålla en säker miljö för en själv och andra).

E.
Samlandet beror inte på ett annat medicinskt tillstånd (t ex hjärnskada, cerebrovaskulär sjukdom eller Prader–Willis syndrom).

F.  
Samlandet förklaras inte bättre av ett annat tillstånd i DSM-5 (t ex samlande till följd av tvångstankar i tvångssyndrom, minskad energi i egentlig depression, vanföreställningar i schizofreni eller annat psykotiskt tillstånd, kognitiva nedsättningar i demens, avgränsade intressen i autismspektrumstörning).

Svårigheterna med att göra sig av med saker förstärks av dysfunktionella tankar om ansvar för dessa, känslomässig anknytning till sakerna, svårigheter med beslut om huruvida sakerna ska slängas eller behållas [12], uppskjutande, svårigheter med organisering, undvikande och perfektionism samt tankar om att saker har människoliknande egenskaper (antropomorfism) [10].

Samlingarna består oftast av kläder, tidningar, böcker, kvitton, förpackningar och saker som den som samlar har en sentimental anknytning till. 

Ett fåtal personer med patologiskt samlande samlar också på ett stort antal djur som de inte förmår sköta om. Medianantalet djur per samlare var enligt en amerikansk studie 39, och oftast var en del av djuren antingen döda eller vanskötta. Det är oklart hur vanligt detta tillstånd är, men de uppskattningar som gjorts pekar mot en årlig incidens på mellan 700 och 2 000 nya fall i USA. Till skillnad från samlandet av föremål, som ofta innefattar en rad olika typer av föremål, samlar patologiska samlare av djur i huvudsak på en art, oftast katter eller hundar [13]. 

Bedömning/diagnostisering

Problematiskt samlande kan uppstå som en konsekvens av flertalet psykiatriska och somatiska tillstånd. Patienter med depression kan få stökiga och belamrade hem som en konsekvens av minskad energi och initiativförmåga, och patienter med tvångssyndrom kan till följd av tvångstankar (t ex rädsla för att smitta andra via saker de berört) samla på sig en stor mängd saker eller undvika att slänga dessa på grund av omfattande ritualer (t ex kontrollritualer med tvångstankar om att något jätteviktigt ska åka ut med soporna) [14]. 

En viktig fråga att ställa till patienten är varför han/hon samlar och vilka känslor samlandet är förknippat med. Patienter med tvångssyndrom upplever inte samlandet som tillfredsställande, medan patologiska samlare ofta får en »kick« när de skaffar nya saker. Att rapportera känslomässig anknytning till sina saker är mycket vanligare bland patologiska samlare men obefintligt om samlandet uteslutande drivs av tvångstankar. Patologiska samlare upplever inte heller tankarna om samlande som oönskade, repetitiva och jagfrämmande [15].  Överdrivet samlande kan förekomma som ett enskilt syndrom eller vara en konsekvens av tvångssyndrom men också vara samsjukligt med tvångssyndrom [16]. 

Som stöd för bedömning och diagnostisering av patologiskt samlande finns numera flera skattningsskalor. Frågor om samlande ingår förvisso i det mest använda bedömningsinstrumentet för tvångssyndrom: Yale–Brown obsessive compulsive scale [17]. Med tanke på de skillnader mellan tvångssyndrom och patologiskt samlande som uppgivits ovan rekommenderar vi i stället att symtom på patologiskt samlande och deras svårighetsgrad bedöms med hjälp av instrumenten Hoarding rating scale-interview [18], Saving inventory-revised [19], Saving cognitions inventory [20] och Child saving inventory – föräldraversion [21] (samtliga finns på ‹http://rucklab.com› för nedladdning). 

Efter bedömningen, då diagnosen patologiskt samlande fastställts, bör klinikern bedöma vilken risk samlaren är utsatt för i sitt hem. Viktiga aspekter att ta hänsyn till är huruvida individen riskerar att få fallande saker över sig, om risk för brand föreligger och om det är möjligt att ta sig ut vid en eventuell brand. 

Det är också av vikt att ta hänsyn till eventuell somatisk och psykiatrisk samsjuklighet och hur denna påverkar säkerhetsrisken och patientens möjlighet att tillgodogöra sig behandling. I utredningsprocessen bör även patientens sociala stöd och de möjligheter och begränsningar detta innebär beaktas. 

Samsjuklighet

Problematiskt samlarbeteende kan förekomma hos individer med en rad olika tillstånd. Bland patienter med tvångssyndrom uppskattas mellan 18 och 40 procent ha symtom på samlande [22-24]. 

Förekomsten är hög även bland individer med neuropsykiatriska tillstånd. Höga nivåer av patologiskt samlande bland barn och vuxna med autismspektrumstörningar har påvisats [25-27] och indikerar sammantaget att symtom på patologiskt samlande kan vara upp till 10 gånger vanligare bland patienter med autismspektrumstörning än i övriga befolkningen. I likhet med ADHD karakteriseras patologiskt samlande av svårigheter med organisationsförmåga, och det är därför inte förvånande att en stor andel barn (29 procent) med ADHD också uppvisar symtom på patologiskt samlande [28].  

Bland äldre kan patologiskt samlande förekomma som ett symtom på demens [29] och överlappar till viss del även med Diogenes-syndromet; ett tillstånd bland äldre, vilket karakteriseras av att den drabbade slutar ta hand om sin hygien och lever i extremt smutsiga hemförhållanden [30].  En majoritet av dessa personer rapporteras också ha ett överdrivet samlande, som resulterat i anhopningar av saker i hemmet [31], och man har funnit att 38 procent av patologiska samlare hade extremt smutsiga hem [32]. Trots ovanstående är förhållandet mellan patologiskt samlande och Diogenes-syndromet fortfarande oklart.

Samsjukligheten bland dem som uppfyller diagnoskriterierna för patologiskt samlande är regel snarare än undantag. En majoritet av dem (77 procent) uppfyller också samtidigt kriterierna för en annan ångestdiagnos eller ett affektivt tillstånd. Depression är det vanligaste samsjukliga tillståndet (51 procent), och även ADHD har visat sig vara ofta förekommande (28 procent) [33]. Däremot är autistiska drag inte vanligare än bland psykiatriska patienter med andra tillstånd [26], och endast 18 procent av patologiska samlare har tvångssyndrom. Förekomsten av posttraumtiskt stressyndrom (PTSD) är inte högre bland patologiska samlare än bland personer med tvångssyndrom, trots att traumatiska händelser har visats vara vanligare [34]. En tänkbar förklaring till detta kan vara att samlandet utgör ett slags bemästringsmekanism för hantering av trauma [33]. 

Etiologi

Det finns en tydlig genetisk komponent bakom uppkomsten av patologiskt samlande, vilket visades i en studie där över 4 000 en- och tvåäggstvillingars patologiska samlande jämfördes [7]. Vad gäller omgivningsfaktorer har det framkommit en koppling mellan traumatiska händelser och symtomdebut och -försämring [35].  

Däremot verkar ekonomiska svårigheter under barndomen inte öka risken att utveckla sjukdomen [34]. 

Förlopp

Retrospektiva studier av vuxna med patologiskt samlande visar att samlarbeteendet börjar redan i 12–13-årsåldern och att symtomen blir kännbara i 20-årsåldern [35], troligtvis eftersom det tar tid att samla på sig stora mängder saker och eftersom föräldrar kan stävja beteendet så länge personen bor hemma. För de allra flesta är tillståndet kroniskt med en gradvis försämring för varje decennium [36].

Det är oklart hur vanlig diagnosen patologiskt samlande är bland äldre, men överdrivet samlande förekommer bland 23 procent av äldre med demens [29]. Med tanke på att äldre personer har svårare att göra sig av med saker och har hunnit samla på sig fler saker, är det troligt att äldre är de som drabbas hårdast av patologiskt samlande. Olyckor i hemmet, ohygienisk hemmiljö som ökar risken för infektioner och andra sjukdomar samt svårigheter att hantera läkemedel är potentiella konsekvenser av patologiskt samlande bland äldre.

Behandling och handläggning

Till följd av den bristande insikten i samlarproblematikens omfattning och konsekvenser är det ovanligt att patologiska samlare självmant söker behandling, och ofta är det andra ur familjen som söker hjälp [37]. Det är också vanligt att social- och hemtjänst samt bostadsbolag upptäcker problemet. Bland dem som påbörjar behandling bidrar insiktsbristen till för tidiga avhopp [38], och en del patienter som fullföljer behandlingen kan motsätta sig föreslagna interventioner [39]. 

Bristen på insikt är således en stor utmaning i arbetet med patologiska samlare. Motiverande samtalstekniker, med vilka behandlaren försöker få samlaren att se fördelar med att upphöra med sitt beteende i stället för att påtvinga denne behandling, är därför oumbärliga i arbetet med denna patientgrupp.  

Alliansbyggandet med en individ med patologiskt samlande tar, enligt vår erfarenhet, betydligt längre tid än med en patient med tvångssyndrom. Huruvida detta beror på den bristande insikten eller att patienten tidigare bemötts av bristande förståelse och felaktiga lösningsförsök från omgivningen är oklart och varierar troligtvis från person till person. 

Arbetet bör därför inledningsvis framskrida långsammare med denna patientgrupp. Efter bedömning och motivering bör behandlingsplanering ske. Eftersom många patienter kan känna sig överväldigade och hotade av för högt ställda behandlingsmål bör målen vara rimligt ställda i bemärkelsen att ett fullständigt utrensat hem i många fall är ogenomförbart. Det är i vissa fall även fruktbart att betona skapandet av en säkrare hemmiljö snarare än enbart utrensning. 

Behandling av samtidiga tillstånd som försvårar möjligheterna till behandling, såsom depression eller ångesttillstånd, kan också vara en mer framkomlig väg inledningsvis. 

Patologiskt samlande är ett problem som ofta är för omfattande för en enskild individ att hantera, inte minst på grund av mängden saker som ackumulerats och som följaktligen behöver rensas ut. Ofta kan socialtjänsten därför behöva involveras. Deras stöd kan bestå av t ex boendestöd som hjälper till med sortering och utrensning. 

I de fall där minderåriga barn riskerar att fara illa i hemmet bör anmälan till socialtjänsten genomföras.

Svårigheterna i arbetet med patologiska samlare gör att de personalgrupper som arbetar med dem upplever mer frustration och irritation och en sämre arbetsallians än vid arbete med patienter utan samlarproblematik [40]. 

Några randomiserade kontrollerade läkemedelsstudier av patologiskt samlande finns inte. Farmakologisk behandling med SSRI har i flera studier visat sig vara ineffektiv för patienter med tvångssyndrom och samtidiga symtom på patologiskt samlande [38, 41]. Däremot visade sig paroxetin och venlafaxin verksamma mot »rent« patologiskt samlande i okontrollerade läkemedelsprövningar och resulterade i att symtomen på patologiskt samlande minskade med 24 procent [42] respektive 31 procent [43] efter 12 veckors behandling. Även glutamatmodulatorer har i enstaka fall rapporterats ha effekt [44]. 

Med tanke på de svårigheter patologiska samlare uppvisar med organisation är det tänkbart att centralstimulerande läkemedel kan vara till hjälp [28]. 

Den enda psykologiska behandling som hittills utvärderats i en kontrollerad klinisk prövning och som gett lovande resultat är kognitiv beteendeterapi (KBT) med särskilda tillägg: motiverande samtal, färdighetsträning av organisering, beslutsfattande och problemlösning. En central del av behandlingen utgörs av exponering för utrensning av hemmet och för suget att anskaffa nya tillhörigheter [45]. Vid mätning efter 12 veckor hade patienterna i genomsnitt uppnått en symtomreduktion på 14 procent, och efter avslutad behandling hade symtomen minskat med nästan 40 procent.  En majoritet (70 procent) av patienterna bedömdes ha blivit förbättrade av behandlingen, och 24 procent bedömdes som mycket förbättrade. 

Behandlingen är dock mycket tidskrävande (i genomsnitt 26 sessioner), många av de behandlade har kvar symtom, och långtidsuppföljningar av behandlingens effekter saknas. Studiens design begränsas också av att en trovärdig aktiv kontrollgrupp saknades, eftersom behandlingsgruppen jämfördes endast med patienter som stod på väntelista.

Evidensläget för behandling är trots vissa lovande inslag således knapert. Det är tänkbart att effektiv behandling och handläggning av detta svåra tillstånd kommer att kräva samarbete mellan sjukvård, socialtjänst, bostadsbolag och rättsväsende. Multidisciplinära team av detta slag finns i bl a USA och tjänar till att upprätta handlingsplaner utifrån de olika professionernas kompetensområden [46]. 

Behandling och handläggning av patologiskt samlande är krävande och mindre effektiv än för många andra tillstånd. Ändå ser vi en nytta i att behandlingsförsök genomförs även innan den drabbade hamnat i svåra situationer såsom vräkningshot, trots att dessa skulle kunna ha en motiverande funktion. Den kliniska erfarenheten talar för att behandling i ett tidigare skede kan vara mer effektiv, eftersom patienternas tillstånd då inte hunnit bli lika allvarligt. 

Den nya status som patologiskt samlande nu får som officiell diagnos kommer dock förhoppningsvis att leda till än mer forskning som kan hjälpa de drabbade och deras familjer.