Lindrig intellektuell funktionsned­sättning berör många specialiteter

Trots att tillståndet lindrig intellektuell funktionsnedsättning innebär kognitiva svårigheter som medför behov av undervisning i anpassad grundskola och senare i anpassad gymnasieskola (tidigare benämnda särskola och gymnasiesärskola) [1] och att det sedan länge varit känt att över hälften av dessa barn och ungdomar har en samtidig psykiatrisk/neuropsykiatrisk funktionsnedsättning [2, 3] samt att flera kända etiologier behöver beaktas och utredas, förväntas utredning för att fastställa denna diagnos ske inom skolans elevhälsa [4]. Mot denna bakgrund vill vi belysa några av de behov vi ser för denna målgrupp.

Definition

Intellektuell funktionsnedsättning (nedan förkortat IF) definieras i diagnosmanualen DSM-5 [5] enligt kriterier avseende intelligenskvot (IQ), funktionsförmåga/adaptiv förmåga och att funktionsnedsättningen ska ha uppkommit under utvecklingsperioden. Funktionsnedsättningen indelas efter svårighetsgrad i lindrig, medelsvår, svår och mycket svår form.  De medelsvåra och svåra formerna uppmärksammas tidigt under barndomen och utreds oftast på barnneurologisk/barnmedicinsk mottagning eller inom barnhabilitering. IQ-intervallet som definierar den lindriga formen av IF motsvarar området mellan 70 (±5) och cirka 50–55, det vill säga området mellan –2 och –3 standardavvikelser från medelvärdet 100, Figur 1. 

Det är således brister i de intellektuella/kognitiva funktionerna som utgör huvudsvårigheten. Det handlar om abstrakt tänkande, slutledningsförmåga, problemlösning, planering, omdöme, studieförmåga och förmåga att lära av erfarenheter, vilket styrks vid såväl klinisk bedömning som individualiserad, standardiserad intelligenstestning. 

Den testade IQ-nivån måste alltid relateras till barnets funktion i det dagliga livet, den adaptiva funktionsförmågan i hem- och skolmiljö. Den förmågan skattas av vårdnadshavare och elevens pedagog(er)och belyser förmågor inom en kognitiv, en social och en praktisk domän.

Särskilda svårigheter föreligger när testresultat motsvarar gränsområdet mellan lindrig IF och det som benämns »svag teoretisk begåvning« (inom normalvariationen), det vill säga IQ-området mellan cirka 70 (±5) och cirka 84, Figur 1. För dessa barn krävs ofta upprepade bedömningar över tid för säker diagnos.

Prevalens

I västvärlden brukar den totala prevalensen av IF statistiskt beräknas till cirka 2 procent av populationen, och den lindriga formen utgör den största gruppen. För både lindrig och de svårare formerna av IF får demografiska faktorer i den studerade populationen betydelse för prevalensen. För lindrig IF får socioekonomiska faktorer i det studerade området, så­som föräldrars utbildning och yrke, betydelse på grupp­nivå. Tre svenska studier har visat en prevalens i skolåldern på 0,4 procent, 1,3 procent och 0,85 procent [6-8]. En studie från 2014, omfattande en region i Frankrike, påvisade en prevalens av lindrig IF på 1,8 procent hos skolbarn [9].

Andelen barn mottagna i den anpassade grundskolan i Sverige, alla svårighetsgrader, var 1,4 procent läsåret 2022/2023 [10], således en administrativ prevalens som inte säkert speglar den verkliga. Ett rimligt antagande är att prevalensen för lindrig IF ligger nära 1,5 procent, det vill säga i nivå med den som anges för autism [11].

Orsaker

Att genomföra en medicinsk utredning vid lindrig intellektuell funktionsnedsättning innebär att söka en etiologisk diagnos som orsak till funktionsnedsättningen. Som vid andra utvecklingsavvikelser kan orsaksfaktorer härledas till den pre-, peri- eller postnatala perioden. Prenatala faktorer i form av genetiska och prenatalt förvärvade tillstånd dominerar. En arbetsgrupp inom Svensk neuro­pediatrisk förening har sammanställt rekommendationer för etiologisk utredning av IF. Tanken är att dessa ska tillämpas inom specialistvård när ett barn eller en ungdom konstaterats ha kognitiv nedsättning förenlig med IF. För barn med IQ <50 kan man fastställa orsak hos uppemot 80 procent (pre-, peri- och postnatala faktorer), men vid lindrig intellektuell funktionsnedsättning i avsevärt lägre omfattning, vilket ur ett kliniskt perspektiv får betydelse för utredningens omfattning [12]. Flera genetiska tillstånd kan dock föreligga även vid lindrig IF, till exempel 22q11.2-deletionssyndrom, fragil X-syndrom (som alltid måste beaktas särskilt hos flickor med lindrig IF), neurofibromatos typ 1 och dystrophia myotonica typ 1 [12]. Ett känt prenatalt förvärvat tillstånd är fetalt alkoholspektrumtillstånd [13].  Perinatala orsaksfaktorer kan utgöras av riskfaktorer såsom en mycket eller extremt för tidig födsel eller andra komplikationer perinatalt [14]. 

Symtombild 

Symtomen vid lindrig intellektuell funktionsnedsättning blir, till skillnad från vid de svårare formerna, ofta inte tydliga förrän barnet är i skol­åldern, då ökade krav ställs på teoretiska förmågor. En första kartläggning/utredning av dessa barn kan ske inom skolans elevhälsa i samverkan mellan specialpedagog, skolpsykolog och skolläkare. I dag förväntas dock i många kommuner att utredning och diagnos med frågeställningen lindrig IF enbart ställs inom skolans elevhälsa. 

Diagnos

Lindrig intellektuell funktionsnedsättning har således kommit att få en särställning vad gäller utred­nings­förfarande. Jämfört med hur barn med andra funktions­svårig­heter utreds, till exempel vid misstanke om ADHD och/eller autism, är skillnaden stor. Dessa tillstånd och andra utvecklingsneurologiska/neuropsykiatriska funktions­nedsättningar utreds vid barnpsykiatrisk eller barnmedicinsk mottagning inom sjukvården. Lindrig IF kan således vara en svår diagnos att fastställa, särskilt när svårighetsgraden ligger nära området för svag teoretisk begåvning, inom normalvariationen [15]. Särskilda svårigheter kan också föreligga vid kombinationer av funktionssvårigheter, särskilt vid samtidig ADHD [16]. För ADHD och autism har Socialstyrelsen utarbetat riktlinjer [17] där också utredningsaspekter behandlas. Vi bedömer att motsvarande riktlinjer från Socialstyrelsen, i samverkan med Skolverket, gällande utredning och uppföljning vid misstanke om lindrig IF skulle gagna den patientgrupp vi här fokuserar på. 

Samtidiga funktionsnedsättningar

Liksom vid andra funktionsnedsättningar är det snarast regel än undantag att barn med lindrig intellektuell funktionsnedsättning även har andra funktionssvårigheter, vilka också behöver uppmärksammas [2, 3]. Vanligast är ADHD, en diagnos som dock riskerar att inte identifieras då koncentrationssvårigheter inte alltid ses som skilda från lindrig IF. Det har dock tydligt visats att förekomsten av kognitiva/exekutiva svårigheter ökar vid lägre IQ [16]. Välkända är också kombinationerna lindrig IF och autism och lindrig IF vid psykiska symtom som oro, ångest och depression [3]. Vid många tillstånd inom barnneurologin, såsom cerebral pares och epilepsi, föreligger samtidig lindrig IF, som hos vissa barn inte blir funktionsnedsättande förrän de teoretiska skolkraven ökar [18, 19]. Även andra pediatriska subspecialiteter möter barn med lindrig IF, eller där sådana svårigheter kan misstänkas, i kombination med andra specifika medicinska tillstånd. 

Begreppet ESSENCE

För att inom pediatrik/neuropediatrik och barn- och ungdomspsykiatri möta behoven av utredning och uppföljning av barn och ungdomar med misstänkt och fastställd lindrig intellektuell funktionsnedsättning – ofta med en komplicerad bild av samexisterande och överlappande funktionsproblem/funktionsnedsättningar – är ESSENCE-begreppet (Early symptomatic syndromes eliciting neurodevelopmental clinical examinations) värdefullt [20]. Det handlar om barn och familjer med behov av samverkande professioner och enheter. ESSENCE samlar diagnoserna till en helhet [21], och ESSENCE-team (specialistmottagningar i öppen vård med barnmedicinsk/barnneurologisk och barnpsykiatrisk kompetens, inkluderande neuro­psykologi och logopedi och i samverkan med fysio- och arbetsterapi) skulle svara upp mot denna och andra utvecklingsneuro­logiska/neuropsykiatriska patientgruppers behov. Sådana »breda team« skulle kunna ge insatser samlade under ett tak. ESSENCE-teamen skulle vara nära samarbetspartner till barnhälsovård och elevhälsa och, beträffande elever med lindrig intellektuell funktionsnedsättning, också samarbetspartners till aktuell habiliteringsenhet [22].

Skolform

När det gäller skolform anger Skolverket (7 kap 5 § och 29 kap 8 § skollagen) [1] att »Barn som har en intellektuell funktionsnedsättning och därför inte bedöms ha förutsättningar att uppfylla sådana betygskriterier eller kriterier för bedömning av kunskaper som minst ska uppfyllas i grundskolan ska tas emot i anpassade grundskolan«. I skollagen anges även att »med intellektuell funktionsnedsättning likställs vid tillämpning en betydande och bestående begåvningsmässig funktionsnedsättning på grund av hjärnskada som orsakats av yttre våld eller kroppslig sjukdom«. Det handlar då om förvärvad hjärnskada till följd av exempelvis stroke, skada av yttre våld, tumör, svår CNS-infektion eller syrebrist efter drunkning.

Enligt skollagen måste en utredning inför motta­gande i anpassad grundskola omfatta en pedagogisk, psykologisk, medicinsk och social bedömning. Dock regleras inte i lagtexten att dessa specialiteter behöver samarbeta, mötas och gemensamt diskutera sina utredningar. 

I Skolverkets anvisningar gällande mottagande i den anpassade grundskolan [1] anges att »den sociala bedömningen fastställer om det finns sociala orsaker i eller utanför skolan som kan bidra till elevens inlärningssvårigheter, och utförs av kurator eller någon annan med adekvat utbildning«. Självklart är det viktigt att uppmärksamma och åtgärda problematiska sociala faktorer i barnets miljö. Dock måste likafullt de kognitiva och medicinska faktorerna beaktas, när sådana föreligger, vilket gör att den sociala bedömningen måste ske i teamsamverkan. Den sociala utredningen kan i sig aldrig ensam motsäga ett mottagande i den anpassade grundskolan. 

Patienträttsperspektiv

En grupp inom Svenska skolläkarföreningens styrelse har därför i samarbete med barnneuropsykologer och barnneurolog sammanställt ett dokument [23], vars syfte är att inom nuvarande organisation för elevhälsa och barnsjukvård – innan ett mer officiellt dokument från berörda myndigheter föreligger – öka patientsäkerheten för barn och ungdomar som i skolan uppmärksammas för svårigheter som kan tala för lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Ett starkt syfte med detta dokument är att uppmärksamma betydelsen av att skolpsykolog och skolläkare samarbetar i diagnostiken inom elevhälsan, att dia­gnosen måste fastställas och registreras med ICD-kod [24] inom sjukvården och att en barnmedicinsk/barnneurologisk bedömning avseende etiologi måste ske inom sjukvården [12]. Utan diagnosregistrering inom hälso- och sjukvården saknas möjligheter att följa utvecklingen avseende prevalens av lindrig IF, vilket får negativa konsekvenser för forskning och för planering av patientgruppens behov och insatser. Den andel av barn med lindrig IF som enbart utreds inom elevhälsan blir i dag inte registrerade med denna dia­gnos i Patientregistret. 

I Fakta 1 anges huvuddragen i Skolverkets allmänna råd gällande mottagande i den anpassade grundskolan och den anpassade gymnasieskolan samt Svenska skolläkarföreningens dokument om handläggning när barn och ungdomar uppmärksammas i skolan för svårigheter som kan tala för lindrig IF.

Skolläkarföreningens dokument tar upp att dia­gnosen med lindrig IF innebär så mycket mer än en skolfråga. Barnet behöver också följas upp över tid inom barnsjukvården. Barn och deras föräldrar (vårdnadshavare) har också rätt till anpassade stöd­insatser enligt LSS (lag om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade) och till insatser vid lokal habiliteringsenhet. För allt detta är rätt diagnos avgörande. 

Skolinspektionen

Skolinspektionen skrev efter sin granskning 2011 [25] att »Landstinget (numera regionerna; vår anm) genomför de psykologiska och medicinska utredningarna. Delar av den kompetens som behövs för att ställa den komplexa diagnosen lindrig utvecklingsstörning (den tidigare benämningen; vår anm) finns hos landstinget. Komplexiteten i bedömningarna och ställningstagandena i både de psykologiska och medi­cinska utredningarna talar för att kommunen ska vara skyldig att remittera till landstinget i dessa delar av utredningen.« Några steg i den riktningen har dock inte tagits.

Vuxenaspekter

Barn och ungdomar med lindrig intellektuell funktionsnedsättning behöver, förutom inom elevhälsan, följas upp inom barnmedicin, barnneurologi eller vid barnpsykiatrisk mottagning och inom habiliteringsenhet med tanke på komplexiteten i funk­tions­­­nedsättningen med förändrade behov över tid. Vuxna med lindrig IF har, liksom barn, ökad före­komst av and­ra funktionsnedsättningar, vanligast ADHD, och en ökad risk för obesitas, diabetes, hypertoni och hjärt–kärlsjukdom. Särskild observans behövs vid bakomliggande genetiska syndrom, vilka kan vara associerade med specifika sjukdomstillstånd, exempelvis hjärtklaffel, gastroesofageal reflux, hypotyreos med flera [26, 27]. Vuxna med intellektuell funktionsnedsättning ska ha tillgång till samma vård på samma villkor som andra. De flesta vuxna med IF är i dag listade hos en husläkare/allmänläkare. De tidigare »omsorgs­läkarna« togs bort på 1980-talet, varigenom mycken kunskap om individer med IF förvann [28]. 

Aktuell intresseförening

Riksförbundet FUB arbetar med intressepolitisk påverkan på nationell nivå för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv. FUB stöder vår uppfattning att också lindrig intellektuell funktionsnedsättning behöver omfattas av insatser från barnsjukvård, och vid behov barnpsykiatri, i samband med såväl utredning som uppföljning och att dessa insatser behöver samordnas med habiliteringsenhet och elevhälsa.   

Samarbete mellan elevhälsa och barnsjukvård

Lindrig intellektuell funktionsnedsättning måste tas på samma allvar avseende diagnostisering som andra utvecklingsneurologiska eller neuropsykiatriska funk­tions­­nedsättningar, exempelvis ADHD och autism, som uppmärksammas inom skolan. Självklart ska de initiala kartläggningarna/utredningarna, precis som vid misstanke om annan funktionsnedsättning, genomföras inom skolans elevhälsa och förutom pedagogens kartläggning inkludera den centrala delen i utredningen: skolpsykologens kognitiva utredning samt en medicinsk bedömning av skolläkare. Den medicinska utredningen syftar även till att uppmärksamma behandlingsbara medicinska orsaker som kan bidra till ett barns inlärningssvårigheter. Det är därför viktigt att en första medicinsk bedömning utförs av skolläkare inom elevhälsan.

Bedöms bilden stämma med lindrig IF kan diagnos ställas inom elevhälsan och ligga till grund för skolans formella beslut om mottagande i anpassad skola. Vi anser dock att diagnosen inte enbart ska ställas utifrån ett skolperspektiv.

Ger dessa samlade utredningar misstanke om lindrig IF, eller bedöms stämma med denna funktionsnedsättning, anser vi att barnet ska remitteras till den specialiserade barnsjukvården för ställningstagande till/fastställande av diagnos, medicinsk utredning, ställningstagande till insatser enligt LSS och habilitering och till uppföljning inom sjukvården.