Årligen insjuknar ca 30 000 personer i Sverige i stroke. De flesta, mer än 80 procent, är över 65 år. Även om incidenstalet för förstagångsstroke minskat något så ökar antalet yngre (18–45 år) som insjuknar i stroke [1]. Med närmare 1 miljon vårddagar per år är stroke den enskilda kroppssjukdom som svarar för flest vårddagar på sjukhus. På grund av att hjärnskadan vid stroke ofta ger bestående funktionsnedsättning krävs stora resurser också i kommunala särskilda boenden och i kommunal hemtjänst. Men samhällets insatser räcker inte. Anhöriga betyder mycket för att skapa kontinuitet och livskvalitet för den som fått stroke. 

Forskning och stöd från samhället

Forskningen om konsekvenserna för anhöriga till personer som drabbas av sjukdom har i Sverige framför allt fokuserat på anhöriga till personer med demens men också psykisk sjukdom, Mb Parkinson, stroke, cancer och KOL [2-4]. I en översikt från Nationellt kompetenscentrum Anhöriga redovisas ett 30-tal svenska studier om anhörigvårdares hälsa [5]. Rapporten drar slutsatsen att hälsobegreppet behöver utvidgas och omfatta graden av ömsesidighet mellan anhörigvårdaren och den vårdade, som utgör en hälsofrämjande kraft, till skillnad från graden av isolering som anhörigvårdaren kan uppleva [6-8].

Socialstyrelsen har sammanställt evidensen beträffande effekter av stöd till anhöriga som vårdar sköra äldre och personer med demenssjukdom [9, 10]. Man rekommenderar kombinerade stödinsatser, som utbildning, rollspel, problemlösning, stresshantering och färdighetsträning.

Anhörigas behov av stöd ledde fram till en ny bestämmelse i 5 kap 10 § socialtjänstlagen (2009), som innebär att kommunerna »ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder« [11].

Det nationella kvalitetsregistret Riks-Stroke har vid två tidigare tillfällen i samarbete med Socialstyrelsen kartlagt situationen för anhöriga till personer som insjuknat i stroke [12-14]. Vid det första tillfället erbjöds anhöriga att bidra med öppna kommentarer till den utsända patientenkäten. Dessa vittnesmål från anhöriga blev en väckarklocka för att förstå deras situation efter den akuta sjukdomsfasen och har dokumenterats [15]. Resultatet av fyra års enkäter (2009–2012) till anhöriga har nyligen publicerats [16]. Bland annat framkom att drygt hälften av de anhöriga ansåg att den som insjuknat i stroke var helt eller delvis beroende av deras tillsyn och hjälp.

Syftet med denna artikel är att beskriva några konsekvenser för anhöriga när en närstående insjuknat i stroke.

Metod

Riks-Strokes anhörigenkät innehöll 20 frågor som belyste anhörigas grad av bundenhet, vilken hjälp de utförde, hur de själva mådde, vilka kontakter de haft inom landsting och kommun för att själva få stöd samt i vilken grad de var nöjda med den vård som deras närstående med stroke fått. Anhörigenkäten skickades ut tillsammans med patientenkäten vid ettårsuppföljningen av strokepatienter under november 2009–2011 samt hela 2012. Patienten fick i uppgift att ge enkäten till sin närmaste anhöriga, som kunde förväntas vara den som också var deras stödperson. Totalt skickades ettårsuppföljningen med medföljande anhörigenkät till 21 676 patienter åren 2009–2012. Sammanlagt svarade 15 874 patienter på ettårsuppföljningen, och 12 040 anhöriga besvarade anhörigenkäten.

Anhörigenkäten besvarades alltså av anhöriga till 76 procent av de patienter som svarade på ettårsuppföljningen under de fyra åren. Svarsfrekvensen varierade från 71 till 81 procent mellan olika län. Ser man till det totala antalet ettårsöverlevande var svarsfrekvensen 55 procent. Från tidigare ettårsstudier gjorda av Riks-Stroke vet man att det är de äldsta, de sjukaste och de som finns i särskilt boende i kommunen som dominerar bortfallet. De anhöriga som deltog var mellan 11 och 101 år (medelålder 65,8 år). Två av tre var make/maka/partner, och var fjärde var barn till den som haft stroke. Två av tre var kvinnor.

Vi avgränsar här materialet till åren 2010–2012 eftersom vissa frågeformuleringar ändrades mellan 2009 och 2010. Från 2010–2012 har endast någon mindre förändring gjorts av enstaka frågor. Resultatet baseras på 11 345 anhörigsvar. Eftersom det inte finns någon skarp gräns mellan dem som själva angav sig vara vårdgivande anhöriga och övriga anhöriga, som också kan ha varit vårdgivande i praktiken, redovisas resultatet för dels dem som uppgav sig vara vårdgivande anhöriga, dels samtliga anhöriga. Statistisk bearbetning har skett vid Riks-Strokes kansli i Umeå.

Resultat

På frågan »Är din närstående i dag beroende av tillsyn och hjälp från dig?« svarade 5 810 personer (51 procent av alla anhöriga) »Ja, helt eller delvis«. Denna grupp utgör de vårdgivande anhöriga. Av dessa var drygt hälften, 3 358, samboende med den som haft stroke. Tabell I visar sociodemografiska data för de anhöriga och deras närstående med stroke. Medelåldern var lika för anhöriga totalt och för vårdgivande anhöriga, 66 (14–101) år, medan gruppen vårdgivande samboendes medelålder var högre, 72 år. Könsfördelningen var lika. Den vanligaste relationen var maka/make/partner, men också barn var vanligt, särskilt i gruppen vårdgivande anhöriga, där en av tre var barn till den närstående med stroke. 

Vårdgivande anhöriga uppgav att 56 procent av deras närstående med stroke hade eget boende utan hemtjänst, 31 procent hade eget boende med hemtjänst och 13 procent var vårdboende. Motsvararande andelar för alla anhöriga var 70, 18 respektive 11 procent.

Tillsyn och ADL

Figur 1 visar svaren på frågan »Kan din närstående klara sig utan din tillsyn?« Den anhöriges bundenhet belyses starkast av svaret »Ja, men bara en timme upp till en halv dag«. Så svarade 15 procent av alla anhöriga, nästan dubbelt så många (28 procent) av de vårdgivande anhöriga och hela 42 procent av samboende vårdgivande anhöriga. 

Behovet av hjälp med det dagliga livets aktiviteter avspeglas bl a i ADL-förmågan. Andelen av alla anhöriga som ibland, ofta eller alltid hjälpte till med ADL var 45 procent. För de vårdgivande anhöriga var motsvarande andel hela 76 procent. Tabell II visar andel av de tre grupperna som ofta eller alltid hjälpte till med dagliga aktiviteter och andra typer av stöd. I de vårdgivande grupperna var det oftast dubbelt så stor andel som hjälpte till som i hela gruppen anhöriga.

Egna intressen och påverkan på förvärvsarbete

Frågan »Kan du utöva de intressen du hade innan din närstående drabbades av stroke?« visar också en tydlig skillnad. Mer än dubbelt så många av alla anhöriga (61 procent) angav att de kunde utöva sina intressen som förut jämfört med de vårdgivande anhöriga som också var samboende (26 procent).

Av alla anhöriga hade 9 procent gått ner i arbetstid eller varit tvungna att lämna sitt arbete. Motsvarande andel bland vårdgivande anhöriga var 14 procent och bland vårdgivande anhöriga som också var samboende 24 procent. 

På frågan hur de anhöriga bedömde sitt eget hälsotillstånd angav 12 procent av alla anhöriga, 16 procent av vårdgivande anhöriga och hela 20 procent av samboende vårdgivande anhöriga att det var ganska eller mycket dåligt.

Nöjd/missnöjd med vården, kontaktvägar

På frågan om de var nöjda eller missnöjda med de olika vårdformerna var det ingen större skillnad mellan grupperna. Med sjukhusvistelsen var 90 procent nöjda eller mycket nöjda, med rehabiliteringen respektive primärvården ca 60 procent och med kommunen 50 procent. 

En relativt stor andel svarade »Vet ej« på flera av frågorna. På frågan om de var nöjda med vården i kommunen svarade 35 procent »Vet ej«, med primärvården var motsvarande andel 20 procent och med rehabiliteringen 18 procent. Beträffande sjukhusvården svarade endast 4 procent »Vet ej«.  På frågan »Vet du vem du kan kontakta i dag inom vården (landstinget eller kommunen) när du som anhörig behöver råd eller stöd?« svarade 62 procent av alla »Ja«. Kunskapen ökade gradvis från 43 procent i den yngsta gruppen (<30 år) till 73 procent i den äldsta gruppen (>85 år). 

Diskussion

Syftet med anhörigenkäterna var att öka kunskapen om vissa konsekvenser för anhöriga när en närstående insjuknat i
stroke. Kunskapen behövs för att utveckla strokevården, inte minst eftervården av dem som haft stroke och deras anhöriga. Enkäter är en grov metod för att inhämta vissa konkreta uppgifter om anhörigas situation och behöver kompletteras med individuella bedömningar i varje enskilt fall som underlag för ett bra anhörigstöd. 

Enkät med god svarsfrekvens

Riks-Stroke har genomgående haft god svarsfrekvens, vilket tolkas som att anhöriga har satt värde på att bli tillfrågade och vill att deras röster blir hörda. En analys av bortfallet i Riks-Stroke har visat att det är de äldsta och sjukaste, oftast i vårdboende, som inte svarat. Detta torde även gälla anhöriga, som själva kan vara gamla och lida av sjukdom. Relationen mellan en anhörig och den närstående med stroke kan påverka enkätsvaret så att man antingen aggraverar situationen eller skönmålar den. Det förelåg dock stor överensstämmelse mellan strokepatienter och anhörigas uppfattning om beroendet av anhörigstöd. 

Resultatet av denna studie visar att det var de vårdgivande anhöriga som fått sitt liv påverkat i hög grad, trots att jämförelsen gjordes med hela anhöriggruppen. Många av dem kunde bara lämna den sjuke för högst en halv dag. Det visar på bundenhet och risk för social isolering. Anhörigas hjälpinsatser var omfattande. Många hjälpte till med praktiska sysslor och personlig omvårdnad dagligen. Många anhöriga svarade även för en rad andra insatser, som visar mångfalden av hjälp- och stödinsatser. En indikation på följder av att en närstående insjuknar i stroke är att många anhöriga i förvärvsaktiv ålder hade gått ner i arbetstid eller lämnat arbetslivet. Denna grupp var samtidigt mest okunnig om vart de kunde vända sig för att få råd och stöd. 

Även anhörigas hälsotillstånd bör efterfrågas

Var femte av de samboende anhöriga uppgav sitt eget hälsotillstånd som dåligt, vilket torde innebära en särskilt sårbar situation. I sjukvården finns i dag beredskap att fråga patienten om eventuell nedstämdhet och trötthet. Ovanstående visar att sjukvården bör bli mer aktiv med att fråga hur den anhörige mår och vilket stöd som behövs. På frågan om hur nöjda de var med olika delar av vården utanför sjukhuset för den som fått stroke kunde/ville många inte svara. Det kan tyda på att de inte fått någon eftervård eller att kvaliteten inte var bra. 

I dag förväntas patienten själv ta initiativ till vård, rehabilitering och annan hjälp från landsting och kommun. För patienter med funktionsnedsättning har anhörigas roll som initiativtagare och företrädare därmed blivit ännu viktigare. När man inte själv kan förflytta sig, klara dagliga aktiviteter, tala etc blir man beroende av någon som kan stötta och hjälpa. Den offentliga vården och omsorgen kan stödja patienten, men det är anhöriga som kan stå för kontinuitet, som har kunskap bakåt om patientens personlighet och preferenser och som kan förmedla kunskapen vidare till vårdpersonal. 

Stöd till anhöriga under hela vårdprocessen

Anhöriga får också ofta svara för emotionell stimulans, så långt de orkar, vilket betyder mycket för patientens livskvalitet. Många anhöriga vill och förväntas ställa upp för att strokepatienten ska kunna bo kvar hemma. För att orka med detta behöver anhöriga kunskap och information och, vid behov, avlösning för att inte riskera att själva bli sjuka. Lika viktigt är att patienten får tillgång till rehabilitering och funktionsuppehållande träning [17]. 

Det ligger i linje med den nationella utvärderingen av stroke [18]: »Socialstyrelsen förväntar sig att kommuner ser över hur de erbjuder och tillhandahåller anhörigstöd« och »att kommuner och landsting ger anhöriga mer information, framför allt om strokesjukdomen och dess förlopp, specifika behandlingsmetoder och möjligheter till anhörigstöd«. Det kan ske genom att strokevården i hela vårdprocessen uppmärksammar anhörigas behov av stöd redan i akutskedet och att det följs upp parallellt med patientens eftervård.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.