När vården skiftar fokus från att ge kurativt syftande behandling till palliativ vård väcks frågan om att avstå från livsuppehållande behandling, även kallat beslut om behandlingsbegränsning i den här studien. Den palliativa vården måste väga behandlingens nytta mot den skada som den kan medföra för patienten, och stor vikt ska läggas vid den enskildes önskemål om livets sista tid. En livsuppehållande behandling inkluderande hjärt–lungräddning (HLR) kan orsaka obehag och smärta och leda till komplikationer. Den kan dessutom leda till att patienten dör på ett sätt som varken patienten eller närstående önskar. 

Ställningstagandet att avstå från livsuppehållande behandling kan grunda sig i två olika scenarier, enligt Socialstyrelsen samt Svenska läkaresällskapets etiska riktlinjer. Det ena är när patienten själv önskar avstå från livsuppehållande behandling och det andra när det inte är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet att ge livsuppehållande behandling. Även i det andra fallet ska patientens åsikt inhämtas [1, 2].

Kritik från Inspektionen för vård och omsorg samt rapportering i medier har kunnat påvisa brister i både beslutsfattande och dokumentation avseende behandlingsbegränsningar [3, 4]. En tidigare studie från Centralsjukhuset Kristianstad har påvisat brister i följsamhet till gällande riktlinjer samt i läkares kunskap om gällande regelverk [5].

Syfte

Syftet med denna studie var att undersöka hur väl Socialstyrelsens rekommendationer följdes med avseende på behandlingsbegränsningar hos inlagda patienter vid Helsingborgs lasarett, men även att kartlägga varför avsteg gjordes. Studiens resultat förväntas leda till förbättrade rutiner när behandlingsbegränsning ska diskuteras.

Frågeställningar

1. Följdes Socialstyrelsens rekommendationer angående livsuppehållande behandling? 

2. Av vilka skäl gjordes avsteg från rekommendationerna? 

Metod

Projektet utfördes som en retrospektiv journalstudie med tillägg av en enkät till de legitimerade läkare som beslutade om behandlingsbegränsningar i studien.

Urval av undersökningsgrupp 

Urvalet gjordes retrospektivt under vecka 44–45 2018. Samtliga somatiska slutenvårdsavdelningar på Helsingborgs lasarett inkluderades, undantaget barn- och ungdomsavdelningar. Enbart det första ställningstagandet angående behandlingsbegränsning inkluderades i studien, se Figur 1.

Genomförande av datainsamling

Sökning efter patienter gjordes i journalsystemet Melior under den aktuella perioden. Samtliga journaler granskades för att identifiera beslut om behandlingsbegränsningar fattade under aktuell period. Sökningen inkluderade både beslut om att avstå från HLR och beslut om att avstå från intensivvård. Uppföljande granskning i journalsystemen Melior för slutenvården samt Profdoc Medical office (PMO) för primärvården utfördes. De läkare som varit involverade i besluten kontaktades och erbjöds att svara på en enkät. 

Genomförande av databearbetning

Data registrerades i ett arbetsprotokoll. Varje patient avidentifierades och erhöll ett kodnummer i arbetsprotokollet. Enkäten delades ut personligen av studieförfattaren. Respondenterna hade tillgång till berörd patientjournal när de fyllde i enkäten.

Två erfarna specialister, som arbetar inom primärvården, bedömde retrospektivt huruvida patienten borde ha haft samtal om behandlingsbegränsning, baserat på biologisk ålder, sjukdomar och funktionsnivå.

Etiska aspekter

Etikansökan är godkänd av Etikprövningsmyndigheten (dnr 2019-06079). Läkarna som erbjöds att delta i enkätstudien erhöll både muntlig och skriftlig information om studiens syfte och genomförande. 

Resultat

Under veckorna 44–45 2018 vårdades 779 patienter på inkluderade vårdavdelningar. Granskning av dessa journaler visade beslut om behandlingsbegränsning för 115 patienter. 75 journaler exkluderades enligt Figur 1. Detta resulterade i 40 patientjournaler som inkluderades i studien. Samtliga innehöll beslut om att avstå från HLR. 33 av besluten innehöll även beslut om att avstå från intensivvård. Åldern hos inkluderade patienter var 80,5 ± 13,5 (medelvärde ± SD). Av de inkluderade patienterna var 26 män och 14 kvinnor.

I 17 (43 procent) fall fattades beslut om behandlingsbegränsning redan på akutmottagningen av jourhavande läkare. I 4 (10 procent) fall fattades beslutet på intensivvårdsavdelningen. I resterande 19 (48 procent) fall fattades beslutet på vårdavdelning, se Tabell 1.

I 8 (20 procent) fall dokumenterades samråd med patienten. I 32 (80 procent) fall saknades sådan dokumentation. I 10 av de 32 (31 procent) fallen fanns en dokumenterad bedömning som ledde till slutsatsen att patienten var beslutsoförmögen. De bakomliggande orsakerna som nämndes var kognitiv svikt, konfusion, sedering samt annan medvetandepåverkan. I 2 fall (6 procent) avstod man från samråd med patient av annan anledning, nämligen att patienten hade gravt nedsatt hörsel eller inte talade svenska. Övriga 20 (63 procent) journaler saknade dokumentation om varför avsteg gjordes. 

I de 32 fall där läkaren ej samrådde med patienten dokumenterades samråd med närstående i stället i 9 (28 procent) av fallen. I 23 (58 procent) fall av 40 fördes ingen dialog vare sig med patient eller närstående.

Av de inkluderade patienterna överlevde 37 (93 procent) det första dygnet efter beslut. 28 (70 procent) patienter överlevde till utskrivning. 12 (30 procent) patienter levde vid ettårsuppföljning.

Av de 40 inkluderade patienterna fanns tillgång till primärvårdsjournal enbart för 28 patienter. Av dessa hade 7 patienter sin fasta vårdkontakt inom specialistvården, och journalgranskning i primärvården var således inte tillgänglig. En patient saknade helt tidigare vårdkontakter. Kvarstod således 20 patienter, se Figur 1. 6 av dessa patienter bodde på särskilt boende. 8 hade tillgång till hemsjukvård. 6 bodde i eget boende. Av de 20 patienterna hade 3 beslut om behandlingsbegränsning som ej uppfattades/framkom på sjukhuset. Med en av patienterna hade samtal förts och beslut tagits om att genomföra HLR, vilket ej var känt inom slutenvården. 11 av de 20 inkluderade patienterna bedömdes uppfylla kriterier för beslut om behandlingsbegränsning efter bedömning av studieförfattarna. 

Enkät

34 läkare hade fattat beslut om behandlingsbegränsning under studieperioden. De läkare som hade fattat beslut om behandlingsbegränsningar på mer än en patient fick enbart fylla i en enkät. 5 läkare var ej i tjänst, 3 avböjde deltagande. Totalt insamlades 26 enkäter.

Av respondenterna var 14 (54 procent) legitimerade men inte specialister, 2 (8 procent) var AT-läkare, och 10 (38 procent) var specialistläkare.

Av respondenterna uppgav 21 (81 procent) att de inte diskuterat beslutet med patienten. Orsaker till att samråd med patient ej skedde listas i Figur 2. 

I enkäten uppgav 13 läkare (50 procent) att de inte samrått med patient och heller inte gått vidare och samrått med närstående. Orsakerna till att man avstått kontakten med närstående ses i Figur 3. 5 av de 13 respondenterna avstod att svara på frågan om varför avsteg gjordes.

Enkätsvar visar att ansvarig läkare samrådde med patientens fasta vårdkontakt i enbart 3 (12 procent) av fallen. I 2 (8 procent) av fallen skedde samråd med bakjour. 14 (54 procent) av respondenterna uppgav samråd med annan kollega, vilket även inkluderade annan yrkeskategori. 7 respondenter uppgav att de avstod från att samråda med annan legitimerad.

Respondenterna fick ta ställning till 7 påståenden rörande deras förhandskunskaper samt förutsättningar vid beslutet. Resultatet redovisas i Tabell 2.

Diskussion

Studien visar att Socialstyrelsens rekommendationer gällande patientmedverkan inte följdes i en majoritet av besluten rörande behandlingsbegränsningar på Helsingborgs lasarett. Under studieperioden fattades 40 nya beslut avseende behandlingsbegränsningar. Omräknat på årsbasis fattas beslut om behandlingsbegränsningar för ca 1 000 patienter enbart på Helsingborgs lasarett. 

Det avsteg behandlande läkare gjorde flest gånger var att avstå samråd med patient och/eller närstående. Enkäten gav inte ett entydigt svar till varför de ansvariga läkarna ej samrådde. Många respondenter avstod från att svara på denna fråga i enkäten eller hänvisade till att sådan diskussion skulle vara omöjlig/olämplig, utan att närmare motivera varför. Studien kunde i de här fallen inte påvisa om det är i själva beslutsfattandet eller i dokumentationen som bristerna finns. 

I en del fall kan det vara korrekt att inte samråda med patienten. Dessa inkluderar situationer där man haft brytpunktssamtal och tydligt informerat om den fortsatta planen för palliativ vård [2]. Andra situationer kan vara när patienten blir illa berörd av ämnet eller önskar överlåta beslutsfattande till ansvarig läkare [6]. Det kan även finnas tillfällen där patientens åsikt inte kan inhämtas, som vid medvetandepåverkan eller kognitiv svikt. Målet är då i stället att försöka få fram vad patienten hade önskat, vilket bör ske genom diskussion med närstående [6, 7].

Det kan uppstå situationer där patientens åsikt inte överensstämmer med vårdpersonalens. Vårdpersonalen har ingen skyldighet att utföra livsuppehållande åtgärder om det bedöms medicinskt motiverat att avstå. Dock ska patient och/eller närstående informeras noggrant om detta och ges möjlighet att bemöta beslutet samt möjlighet till förnyad medicinsk bedömning [6].

En stor andel av besluten fattades redan på akutmottagningen, där bristen på patientkännedom och tid ofta är som störst. Detta påverkade sannolikt beslutsfattande läkares val att inte informera patient och/eller närstående. Andelen patienter som erbjöds delaktighet i beslutet var fortfarande låg även under inneliggande vård, varför mer djupgående förklaringar måste sökas. Granskningen visade att fast vårdkontakt oftare borde ha fattat beslut avseende behandlingsbegränsningar i ett tidigare skede avseende de mest sköra patienterna. En tidig dialog med patient, närstående samt vårdpersonal hade gett en ökad andel väl förankrade beslut samt en tydligare palliativ vårdplan. Det finns även förbättringspotential i dialogen mellan primärvård och slutenvård.

Begränsningar

Enkäten var utformad som flervalsfrågor med möjlighet till kommentarer. Respondenterna avstod dock att ge kommentarer i majoriteten av fallen, vilket ledde till svårigheter att fullt ut förstå de avsteg som gjorts. Journalgranskningen från primärvården baserade sig på bedömningar utifrån tillgängliga uppgifter och inte på fasta kriterier, vilket kan ha påverkat utfallet. Validerade kriterier för när beslut om behandlingsbegränsning bör fattas saknas.

Konklusion

Socialstyrelsens rekommendationer kring beslut om behandlingsbegränsningar följdes ej i en majoritet av fallen på Helsingborgs lasarett. Någon enskild orsak till dessa avsteg har inte kunnat fastslås; sannolikt spelar flera faktorer in.

Uppföljning

För att förbättra följsamheten till gällande riktlinjer krävs tvärprofessionella utbildningsinsatser. Ett nationellt regelverk kring beslutsoförmögna personers ställning inom vården bör tas fram. På längre sikt bör även utbildningsinsatser för allmänheten genomfö­ras i syfte att öka förståelsen kring förlopp, konsekvenser samt prognos efter genomförd livsuppehållande behandling/HLR. Sådan information skulle kunna underlätta de svåra samtalen och därigenom öka läkarnas benägenhet att ta upp frågan.

Läs även:
Författarintervjun med Adam Åkerman

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.