Långtidsuppföljning av barn med uppgivenhetssyndrom

I början av 2000-talet beskrevs ett kraftigt ökande antal barn i Sverige med allvarliga symtom på uppgivenhet. Symtomutvecklingen beskrevs som progredierande med initiala symtom som uttalad trötthet, sömnproblem, depressiva symtom [1-3] och utveckling till gravt nedsatt funktionsförmåga med apati, kontaktlöshet, utebliven reaktion på smärtstimuli, inkontinens, immobilitet och passiv eller aktiv matvägran [1, 4, 5]. Alla barnen kom från familjer som sökt asyl i Sverige och en stor andel var från Centralasien [2, 4], hade varit med om traumatiserande upplevelser, hade fått avslag på asylansökan eller befann sig i utdragna asylprocesser [2]. Även om liknande symtom beskrivits tidigare [6-8], så tedde sig den närmast epidemiska situationen och det faktum att barnen var asylsökande unikt för Sverige. Senare har det rapporterats om liknande fall bland barn på flykt i till exempel Australien [4, 11], men inte i den omfattning som sågs i Sverige. Företeelsen startade en laddad debatt om huruvida barnen (som då kallades »apatiska«) simulerade, var drogade eller led av ett allvarligt, potentiellt livshotande tillstånd [9, 10]. Kartläggningar visar att antalet barn med symtom på uppgivenhet minskade påtagligt under 2006, vilket kopplats till lättnader i asyllagen samma år [1]. Bristen på konsensus om klassificering har försvårat epidemiologiska studier och kliniska uppföljningar [9, 12]. I syfte att underlätta kliniska studier och uppföljningar infördes i januari 2014 diagnosen uppgivenhetssyndrom (F32.3A) i den svenska versionen av ICD-10, vilket är den term vi kommer att använda även då vi refererar till fall från åren innan den togs i bruk. SBU konstaterar i en rapport från 2020 att det saknas vetenskapligt underlag både för diagnosen och för effekter av behandling [13].  

Våren 2005 fick BUP i Stockholm ansvaret för att samordna vården för barn med symtom på uppgivenhet inom Region Stockholm, där öppenvårdsbehandling skulle prioriteras [14, 15]. För att kunna bedöma vårdbehov och underlätta kommunikation mellan de olika kliniska verksamheterna infördes inom regionen en funktionsnivåbedömning enligt en tregradig skala, där grad 1 hade minst vårdbehov och grad 3 störst. 

Längre uppföljningsstudier av hur det går för dessa barn på sikt saknas, och därmed även kunskap om huruvida uppgivenhetssyndrom kan kopplas till försämrad hälsa över tid och möjligheter att klara sig i skolan. Syftet med vår studie är att undersöka detta. Frågeställningen är om det i Region Stockholm är skillnad mellan 1) barn födda i Centralasien som fått asyl och som vårdats för uppgivenhetssyndrom inom BUP Stockholm, 2) barn med liknande bakgrund som vårdats inom BUP Stockholm av andra skäl, samt 3) barn från Centralasien som inte vårdats inom BUP Stockholm, vad gäller högsta avslutade utbildning och hälso­relaterade utfall såsom specialiserad öppenvård, slutenvård, sjukskrivning, användning av psyko­farmaka och dödsfall. 

Metod

Datakällor

För uppgifter om fall och BUP-kontroller använde vi BUP i Region Stockholms patientadministrativa system Pastill. Pastill har data om alla som söker vård inom BUP Stockholm avseende till exempel sökorsak, diagnos och tidpunkt för diagnos (årtal). För dem med symtom på uppgivenhet anges grad av uppgivenhet, tidpunkt för första asylansökan (årtal), kön samt antal besök på BUP. 

Vad gäller övriga uppgifter så kom dessa från

• SCB:s longitudinella databas för sjukförsäkrings- och arbetsmarknadsstudier (LISA), som har uppgifter om utbildningsnivå och sjukfrånvaro
• SCB:s longitudinella databas för integrations­studier (STATIV) som har uppgifter om individernas födelseland samt datum för permanent uppehållstillstånd
• VAL-databaserna i Region Stockholm, där information om specialiserad somatisk öppenvård, specialiserad psykiatrisk öppenvård och slutenvård ingår
• Socialstyrelsens läkemedelsregister som har information om förskrivna läkemedel
• Socialstyrelsens dödsorsaksregister där alla dödsfall och dödsorsaker finns registrerade.

Data från de olika registren är länkade med personnummer. Efter länkning av data är alla uppgifter anonymiserade. Eftersom våra data är länkade med personnummer så ingår enbart personer med permanent uppehållstillstånd, och därmed personnummer, i studien.

Studiepopulation

I den totala studiepopulationen ingick alla barn som har varit asylsökande i Sverige under åren 1999–2012, fått permanent uppehållstillstånd och var folkbokförda i Stockholms läns landsting (numera Region Stockholm) år 2012. Majoriteten (72 procent) av barnen som har haft uppgivenhetssyndrom var födda i Central­asien. 

För att öka jämförbarheten inkluderades bara barn som var födda i Centralasien och som fått permanent uppehållstillstånd under åren 2002–2011 i den longi­tudinella uppföljningen. I studiepopulationen för uppföljningen ingick totalt 1 480 individer (alltså något färre än i den totala studiepopulationen, där även personer från andra länder ingick). Uppföljningstiden varade mellan 1 januari 2012 och 31 december 2016. 

Exponering

Exponering definierades som kliniskt skattad förekomst av symtom på uppgivenhet någon gång under åren 2005–2011 vid BUP i Region Stockholm. Symtombilden graderades utifrån funktionsnivå (grad 1–3) enligt följande modell, som utformats inom Region Stockholm [15]:

Grad 1: Depressionstillstånd, där barnet har tydliga tecken på depression och risk att utveckla ett devitaliserat tillstånd.

Grad 2: På väg mot uppgivenhet/apati, där barnet är på väg mot ett devitaliserat tillstånd som ger begränsad kontakt.

Grad 3: Tillstånd av uppgivenhet/apati, där barnet är okontaktbart.

Så långt vi kunnat efterforska bygger denna gradering inte på någon validerad skala, men är grundad i klinisk expertis. De exponerade fallen (n = 74) jämfördes avseende utfall med två olika icke-exponerade grupper. Den ena jämförelsegruppen (BUP-kontrollerna) utgjordes av barn födda i Centralasien, som hade beviljats permanent uppehållstillstånd samma år som de exponerade barnen, var i samma ålder vid uppe­hållstillståndet som de exponerade barnen och som hade varit i kontakt med BUP Stockholm år 2005–2011, men inte uppvisat symtom på uppgivenhet (n = 261) utan behandlats av andra skäl. Den andra jämförelse­gruppen (övriga kontroller) utgjordes av barn födda i Centralasien, som hade beviljats permanent uppehållstillstånd samma år som de exponerade barnen, var i samma ålder vid uppehållstillstånd som de exponerade barnen, men som inte varit i kontakt med BUP Stockholm under åren 2005–2011 (n = 1 145).

Utfall

Förekomst av följande utfall (ja/nej) har studerats under uppföljningsperioden mellan år 2012 och 2016: 

• minst ett besök inom specialiserad öppenvård, där antingen somatisk eller psykiatrisk öppenvård ­ingick 
• minst ett besök inom enbart specialiserad psykiat­risk öppenvård 
• minst ett slutenvårdstillfälle 
• minst ett självmordsförsök (ICD-10 X60-X84)
• förskrivning av antidepressiva (ATC: N06B) 
• förskrivning av lugnande läkemedel (ATC: N05A)
• beviljad aktivitetsersättning
• minst ett sjukskrivningsfall oavsett orsak
• dödsfall oavsett orsak
• högsta avslutade utbildning (grundskole-, gymnasie- och högskoleutbildning eller saknas) år 2016.

Övriga variabler

År och ålder vid asylsökande och då permanent uppe­hållstillstånd har beviljats, ålder då symtom på uppgiven­het har noterats samt medelantal besök inom BUP.

Statistiska metoder

Vi använde deskriptiv statistik för att sammanfatta utbildnings- och hälsorelaterade utfall inom de tre jämförelsegrupperna. Vad gäller de utbildningsrelaterade utfallen har skillnaderna mellan grupperna studerats med χ²-test, och för hälsorelaterade utfall användes Fishers exakta test.

Resultat

Totalt hade 103 barn någon grad av uppgivenhetssyndrom i Region Stockholm år 2005–2012. Det högsta antalet barn med uppgivenhetssyndrom noterades år 2005, varpå det sjönk kraftigt under de efterföljande åren (Figur 1). 

Det var ungefär lika många flickor som pojkar som visade symtom på uppgivenhet under 2005–2012 (Tabell 1). Bland flickor var det en något större andel som registrerades med uppgivenhet av grad 3 än grad 1, medan detta var jämnt fördelat bland pojkar. Bland alla 103 barn som uppvisade symtom på uppgivenhet var 74 barn (72 procent) födda i Centralasien. 

I Tabell 2 redovisas åldersfördelning, information kring asyl samt antal besök på BUP bland barn med uppgivenhetssyndrom (fall) av alla tre grader i jämförelse med BUP-kontroller och övriga kontroller (alla med ursprung i Centralasien). Både fall- och kontrollgrupp hade en stor åldersspridning. Barnen i fallgruppen var ca 10 år gamla året då familjen sökte asyl men ca 13 år då symtom på uppgivenhet registrerades. Det var framför allt medelantal besök på BUP som skilde barn med uppgivenhetssyndrom från BUP-kontrollerna. 

Långtidsuppföljning 

Det fanns inga signifikanta skillnader i förekomst av specialiserad öppenvård mellan fallen och BUP-kontrollerna, men signifikanta skillnader när vi jämförde fallen med de övriga kontrollerna, som hade en lägre andel förekomst av specialiserad öppenvård än fallen. Fallen och de båda kontrollgrupperna hade slutenvårdats i liknande utsträckning under uppföljningsperioden. Andelen barn som fått antidepressiva läkemedel utskrivna var också snarlik i alla tre grupper och vad gäller lugnande läkemedel så hade fallen och de övriga kontrollerna liknande andel medan BUP-kontrollerna hade en högre andel (dock ej statistiskt signifikant). Denna skillnad var statistiskt signifikant när enbart fall med grad 3 inkluderades i analysen. För övriga utfall, det vill säga aktivitetsersättning, sjukskrivning, självmordsförsök och dödsfall är antalet begränsat, men sammantaget ses inga skillnader mellan grupperna. Det fanns en skillnad vad gällde avslutad eftergymnasial utbildning, som var vanligare bland barn som haft uppgivenhetssyndrom (23 procent) jämfört med BUP-kontrollerna, där andelen som hade slutfört en eftergymnasial utbildning var 7 procent (se Tabell 2).

Diskussion

Syftet med studien var att jämföra utbildnings- och hälsorelaterade utfall över tid mellan barn med och utan uppgivenhetsyndrom i en grupp från Central­asien som varit asylsökande och fått permanent uppehållstillstånd i Sverige. Våra resultat visar att de som haft uppgivenhetssyndrom inte skiljer sig från andra barn från samma ursprungsregion vad gäller hälsorelaterade utfall, förutom vad gäller specialiserad öppenvård, som var vanligare hos alla barn som vårdats på BUP oberoende av om de var inskrivna på grund av uppgivenhetssyndrom eller inte. Våra resultat visar också att de som haft uppgivenhetssyndrom inte skiljer sig från andra barn från samma ursprungsregion vad gäller framtida utbildningsutfall, förutom att de som haft uppgivenhetsyndrom hade eftergymnasial utbildning i högre utsträckning än de andra barnen. Detta skulle kunna förklaras av eventuella åldersskillnader som vi inte tagit hänsyn till, men också av att det i Socialstyrelsens vägledning från 2013 betonas att vård och behandling för barn med uppgivenhetssyndrom bör vara multidisciplinär [9]. En möjlig förklaring till den högre utbildnings­nivån är att de barn som fick kontakt med den multidisciplinära vården snabbare integrerades i det svenska samhället och i skolsystemet, vilket skulle kunna förbättra möjligheten att klara skolan. Detta kan jämföras med ensamkommande flyktingbarn, som i studier visat sig ha högre sannolikhet att vårdas inom psykiatrisk sluten- och öppenvård samt förskrivas psykofarmaka än flyktingbarn åtföljda av vårdnadshavare, där en förklaring, förutom en mer omfattande psykisk ohälsa, kan vara att ensamkommande unga som bor i familje­hem eller HVB-hem i högre grad vägleds till vård av det omgivande samhället [16]. Den uppföljande vården inom BUP Stockholm skulle ha kunnat stötta skolgången för barn som vårdats multidisciplinärt för uppgivenhetssyndrom. Bland dem som uppvisat den svåraste formen av uppgivenhet (grad 3) hade en lägre andel förskrivits lugnande läkemedel jämfört med båda de andra grupperna, vilket möjligen kan förklaras av att symtombilden hos patienter med uppgivenhetssyndrom inte föranleder sådan behandling. Slutenvård var lika vanligt förekommande i båda de kliniska grupperna. Våra data talar för att behovet av specialiserad öppenvård på sikt är högre hos de barn från Centralasien som fått asyl och varit patienter hos BUP än hos dem som inte varit patienter där, men att detta inte gäller slutenvård. 

Våra studier bygger på begränsade data, och antalet barn med uppgivenhetssyndrom var litet. Före 2014 fanns inte någon fastställd diagnos för barn med uppgivenhetssyndrom, och vi har därför använt oss av symtombeskrivningar och graderingar av dessa. Någon validering av skattningen av symtom finns inte tillgänglig, och olika individuella vårdgivare kan bedöma symtom olika. Trots dessa begränsningar bidrar studien, som är den första svenska långtidsuppföljningen av barn med uppgivenhetssyndrom, med viktig kunskap. Debatten kring den här gruppen har periodvis varit intensiv och laddad, och olika förklaringsmodeller har ställts mot varandra. Resultaten från denna undersökning ger ingen ökad vägledning vad gäller etiologi. Gemensamt för barnen med uppgivenhetssyndrom är att de befunnit sig i en oviss och osäker tillvaro och då uppvisat svåra psykiska och somatiska symtom [1, 2, 14, 15], där trygghet och förutsägbarhet utgör viktiga faktorer för ett tillfrisknande [14, 15]. Vår studie visar att alla barn från Centralasien som varit patienter på BUP har haft ett ökat öppenvårds­behov åren efteråt jämfört med andra barn av samma ursprung men att detta inte gäller slutenvård, samt att de utbildningsmässigt presterat minst lika bra som andra barn med samma ursprung.

Läs även medicinsk kommentar: Är uppgivenhetssyndrom en meningsfull diagnos?

Läs även författarintervjun med Anna Ohlis.