Palliativ vård av barn definierades av Världshälso­organisationen (WHO) redan 1998 och utgick då från barn med cancer. I dag inkluderar WHO:s definition alla diagnoser. Enligt definitionen innebär palliativ vård en aktiv vård som beaktar, lindrar och utvärderar barns fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov, ger stöd till barnets familj och bedrivs med tvärvetenskaplig kompetens [1]. Palliativ vård av barn kan ges av flera olika vårdgivare och i hemmet. Definitionen lyfter fram att vården börjar när en livshotande sjukdom eller ett livsbegränsande tillstånd dia­gnostiseras och fortsätter oavsett om barnet får riktad behandling eller inte [1]. Internationella sällskapet för hospice och palliativ vård (IAHPC) har utkommit med en definition av palliativ vård som tydligt omfattar alla åldrar, barn såväl som vuxna [2]. I en nyligen publi­cerad studie inkluderas även ofödda barn med allvarliga anomalier, död vid födelsen eller mycket kort överlevnad [3].

I Sverige dör varje år drygt 90 000 personer, varav cirka 550 är barn. Av dessa barn dör hälften under sitt första levnadsår [4]. Det första nationella vårdprogrammet för palliativ vård av vuxna kom 2012, och motsvarande för barn publicerades 2021 [5]. År 2022 presenterades ett nationellt initiativ gällande vårdförlopp för alla diagnoser och åldrar med syfte att verka för en jämlik vård [6]. Under flera års tid har det funnits ett nätverk för hälso- och sjukvårdspersonal som är intresserade av och engagerade i palliativ vård av barn. Våren 2023 formaliserades nätverket till en intresseförening inom Svenska barnläkarföreningen, med namnet Svensk förening för pediatrisk palliativ vård. 

Det föreligger stora lokala skillnader i organisationen av den palliativa vården av barn i Sverige. I flera regioner bedrivs vården av barnutbildad personal i samverkan med enhet för specialiserad palliativ vård och/eller kommunalt hemsjukvårdsteam för vuxna, i andra regioner finns etablerade specialiserade pallia­tiva vårdteam såsom avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) eller lasarettsanknuten hemsjukvård (LAH). I Region Stockholm finns sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet (SABH) och landets enda barnhospice. I enstaka sjukvårdsregioner kan barn och ungdomar i behov av palliativ vård erbjudas plats på vuxenhos­pice, vilka det finns ett tiotal av i landet. 

När ett barn diagnostiseras med en livshotande sjukdom, oavsett vilken, förändras livet för hela familjen. Cancer är ett exempel på en sjukdomsgrupp där en majoritet i dag överlever sin sjukdom, även om överlevnaden varierar mellan olika diagnoser. Behandlingen kan vara intensiv, och det är inte ovanligt att behandlingen utgör ett hot mot barnets välbefinnande och till och med barnets liv. Varje år dör omkring 60 barn som diagnostiserats med cancer av sjukdom och/eller komplikationer [7]. 

Det är ofta svårt att förutsäga prognos, men en tidigare studie har visat att barnonkologer har kännedom om barnets eventuellt dåliga prognos i genomsnitt 3 månader före vårdnadshavaren [8]. Att förmedla en dålig prognos till vårdnadshavare och barn, särskilt till ungdomar, är en utmanande uppgift [9]. Palliativ vård som en aktiv multiprofessionell vårdform behöver i detta läge tydliggöras [1]. Syftet med denna studie var att undersöka om vårdnadshavare uppfattade att deras barn fick palliativ vård innan barnet dog i cancer och vårdnadshavares syn på den vård barnet fick den sista levnadsmånaden. 

Metod

Barncancerregistret användes för att nationellt identifiera barn som diagnostiserats med cancer före 17 års ålder och dött före 25 års ålder under åren 2010– 2015. Därefter identifierades deras vårdnadshavare via Skatteverket. För att ingå i studien behövde vårdnadshavare förstå och tala svenska. Under 2016 skickades ett introduktionsbrev till barnets registrerade vårdnadshavare med beskrivning av studien samt kontaktuppgifter till forskargruppen. Ungefär 10 dagar senare kontaktades de och tillfrågades om deltagande. Vid positivt svar skickades ett frågeformulär per post. Omkring 2 veckor senare kontaktades vårdnadshavare per telefon, om inte frågeformuläret redan inkommit, för att efterhöra om det fanns svårigheter att fylla i formuläret. I studieinformationen definierades begreppet »palliativ vård« som en lindrande vårdform som inte syftar till att kunna bota barnets sjukdom. Mer information om framtagande av frågeformulär och resultat från andra delstudier har tidigare publice­rats [10]. Studien har godkänts av Etikprövningsmyndigheten (dnr 2015/2183-31/5).

Frågeformulär

Ett studiespecifikt frågeformulär utvecklades. Frågorna i formuläret rörde vårdnadshavares erfarenheter av barnets sjukdom, vårdtiden, symtomskattning av sorg, psykisk ohälsa och sömnproblem. Formuläret testades med vårdnadshavare som mist barn i cancer för att säkerställa att frågorna tolkades av deltagarna som forskarna avsett.

Resultat

Av 512 inbjudna vårdnadshavare svarade 232 (45 procent) på frågeformuläret och 226 (44 procent) på frågan om de uppfattat att deras barn hade fått palliativ vård. De flesta vårdnadshavare (70 procent) rapporterade att deras barn fick palliativ vård, men närmare en tredjedel av studiepopulationen svarade att deras barn inte fick någon palliativ vård (21 procent) eller uttryckte osäkerhet (9 procent) (Tabell 1). 

I nedanstående text och i Tabell 1–3 visas svaren från de vårdnadshavare som ansåg att deras barn fått palliativ vård, i relation till ett antal utvalda faktorer. För övriga grupper presenteras svaren enbart i tabellformat (Tabell 1–3) om inget annat anges. 

Vård och vårdnadshavare (Tabell 1 och 2)

De flesta vårdnadshavare fick beskedet om barnets behov av palliativ vård tillsammans med den andra vårdnadshavaren (49 procent) och även med barnet närvarande (30 procent). Majoriteten (92 procent) an­gav att de i varierande grad kunde ta till sig budskapet att sjukdomen inte var botbar. Den vanligaste platsen för palliativ vård var i hemmet utan hemsjukvård (86 procent). Barnonkologiska centrum var den minst före­kommande platsen för palliativ vård (34 procent). Tiden med palliativ vård varierade mellan några dagar, veckor eller flera månader och upp till 1 år och med ungefär lika stor rapporterad procentuell andel för respektive tidsintervall. En mindre andel (6 procent) fick palliativ vård 1 år eller längre tid. De flesta barn dog i hemmet (44 procent).

Barnet och barnets vård och symtom (Tabell 3)

Barn med hjärntumör fick i störst utsträckning pallia­tiv vård (45 procent), följda av barn med leukemi (19 procent), skelettsarkom (10 procent) och andra dia­gnoser (25 procent). Sjukdomen utgjorde den främsta dödsorsaken (90 procent). Under den sista levnadsmånaden besvärades barnet av flera olika symtom, framför allt kroppslig svaghet (81 procent) och smärta (64 procent). I Tabell 3 anges symtom som 50 procent eller fler av vårdnadshavarna rapporterat att barnet i stor utsträckning hade. Vårdnadshavare rapporterade vidare att vården reagerade snabbt när de behövde hjälp (96 procent), att barnet kunde få plats på sjukhuset (87 procent) eller hjälp i hemmet (78 procent) efter barnets behov. En stor andel vårdnadshavare (96 procent) rapporterade att vårdpersonalen var kompetent att ta hand om deras barn. Att barnet fick palliativ vård rapporterades i störst utsträckning av vårdnadshavare boende i storstad (28 procent), följt av vårdnadshavare

på mindre ort (26 procent). Boende i glesbygd rapporterade i lägst utsträckning att deras barn hade fått palliativ vård (11 procent). Drygt hälften av vårdnadshavarna (62 procent) rapporterade att de kunnat prata med sitt barn om det de ansåg viktigt. Vårdnadshavares medverkan i vården var stor den sista månaden. Majoriteten (n = 134; 84 procent) deltog hela tiden, och många ansåg att de medverkade i den mån de önskade (n = 116; 73 procent). 

Diskussion

Denna studie utforskar vårdnadshavares uppfattning om huruvida deras barn fått palliativ vård och aspekter av vården som barnet fick sista levnadsmånaden. Såvitt vi känner till är detta den första studien i Sverige inom området. En majoritet av deltagarna anser att deras barn fått palliativ vård, främst vårdnadshavare till barn med hjärntumör. Vårdnadshavare som bor i storstad har i ungefär samma utsträckning rapporterat att deras barn fått palliativ vård som vårdnadshavare som bor på mindre ort, medan de som bor i glesbygd i något lägre utsträckning rapporterar att deras barn fått palliativ vård. Över hälften av vårdnadshavare vars barn fått palliativ vård rapporterar att barnet i stor utsträckning påverkades av smärta sin sista levnadsmånad. 

Att många vårdnadshavare rapporterar att deras barn fått palliativ vård och att barn med hjärntumör utgör den största gruppen överensstämmer med vad som tidigare rapporterats från en svensk journalstudie av barn med cancer [11]. Barn med leukemi får mer sällan palliativ vård än barn med hjärntumör. De flesta barn som dog inom intensivvård hade diagnosen leukemi. Deras vårdnadshavare uttryckte i hög utsträckning att barnet inte fick palliativ vård eller fick besked om palliativ vård sent i förloppet. Vårdformen kan ha bidragit till vårdnadshavares tankar om kurativ ansats. Tidigare forskning har visat att barn med leukemi i större utsträckning rapporteras dö av komplikationer till behandlingen än av sjukdomen [12], vilket talar för hög behandlingsintensitet med ökad risk för komplikationer. Denna studie visar att barn som enligt deras vårdnadshavare fått palliativ vård i högre utsträckning dog till följd av sjukdomen än av behandlingskomplikationer.

Nästan alla vårdnadshavare vars barn fick palliativ vård rapporterade att de informerats av vårdpersonal om att deras barns sjukdom inte längre gick att bota och att de kunde prata med sina barn om allvaret i situationen. Kommunikation kring dålig prognos är mycket viktig, då det ger familjerna en chans att planera för barnets sista tid. Många barn som fick palliativ vård fick det i hemmet, med eller utan stöd från hemsjukvård. Studien har dock inte kartlagt vilka palliativa vårdinsatser det enskilda barnet var i behov av. De flesta vårdnadshavare tyckte inte att de hade för stor omvårdnadsbörda, trots skillnader i vårdinsatser. Detta är i linje med en tidigare publikation gällande barn med cancer [13]. Att som vårdnadshavare inte behöva ta mer ansvar än önskat är ett gott betyg till den svenska barnonkologiska vården. Detta skiljer sig från den neurologiska pediatriska vården, där vårdnadshavare till barn med spinal muskelatrofi rapporterat att de även vid inläggning på sjukhus känt att de har för stor omvårdnadsbörda för sitt barn [14]. Oavsett vårdform rapporterar majoriteteten av vårdnadshavarna i denna studie att personalen bedömdes vara kompetent. En bidragande faktor till den professionella kompetensen kan vara att det pågått specialistutbildningar i barnonkologisk vård i Sverige sedan början av 2000-talet. Utbildningarna innehåller undervisning om symtomkontroll, kommunikation och palliativ vård baserad på forskning och klinisk erfarenhet.  

Vad gäller de symtom barnet påverkats av under sin sista levnadsmånad skiljer sig inte våra fynd från tidigare undersökningar [15, 16]. Det är otillfredsställande att se att inte alla barn kan symtomlindras bättre sin sista tid i livet, samtidigt som en del av problematiken kan vara relaterad till sjukdomstillståndet. En nyligen publicerad studie visar att barns symtom behöver uppmärksammas mer [17]. Det är känt att vårdnadshavare skattar sitt barns lidande högre än barnet självt gör [18]. Intressant nog rapporterar barn med cancer i en studie beträffande sin situation under den sista tiden i livet att det fysiska lidandet är större än de sociala och existentiella utmaningarna [19]. Det finns såvitt vi vet ingen motsvarande svensk studie publicerad. 

Barnen själva kan ge oss vägledning i hur vi bäst ger palliativ vård, men då behöver de inkluderas i studier. För att kunna utveckla och utvärdera vårdinsatserna behöver det finnas evidensgradering, vilket i nuläget saknas i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn men bör vara en målsättning för framtida revideringar. 

Avslutningsvis kan vi konstatera att palliativ vård av barn med cancer i Sverige, enligt deras vårdnadshavares rapporter, främst har skett i hemmet, att färre barn i glesbygdsområden fått palliativ vård samt att personalen i stor utsträckning bedömts vara kompetent i sin vårdande roll. En svaghet i studien är att vi inte vet om de vårdnadshavare som säger att barnet inte fått palliativ vård eller de som är osäkra på om barnet fått palliativ vård hade önskat få den vården för sitt barn. Studien har en svarsfrekvens på knappt 50 procent, och risk för selektionsbias föreligger. Mot bakgrund av ämnesområdet och ett omfattande studieupplägg med många frågeställningar bedöms studieresultatet spegla målgruppen. I linje med vårdförloppets slutsatser [6] visar studieresultatet på behovet av tillgång till nationell jämlik palliativ vård och professionell kompetens över hela livscykeln, oavsett dia­gnos och boendeort.

Läs även:
Författarintervju 5 frågor till Margaretha Stenmarker

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.