Ökad dödlighet hos unga kvinnor med personlighetsstörning

En patientgrupp som vården många gånger har svårt att hjälpa är unga kvinnor som skadar sig själva. Inte sällan får dessa patienter diagnosen emotionellt instabil personlighetsstörning (EIPS). Vid Sveriges Kommuner och landstings kartläggning av all psykiatrisk slutenvård år 2010 kunde det konstateras att det på i stort sett varje psykiatrisk vårdavdelning fanns en eller flera unga kvinnor med denna problematik inlagda [1]. Deras sjukhistoria utmärktes ofta av långa vårdtider, frekventa inläggningar, en hög andel tvångsvård, frekventa tvångsåtgärder, självskadehandlingar samt självmordsförsök. Vården präglades i hög grad av olika former av övervakning, inte sällan i kombination med tung medicinering. Personal beskrev uppgivenhet och att man »kört fast«.

I denna artikel ges en bakgrund till problematiken kring personlighetsstörningar, och nya data lyfts fram som visar vikten av insatser på detta angelägna område.

Personlighetsstörningar – bakgrund

Personlighetsstörning är samlingsnamn för ett flertal psykiatriska tillstånd som karaktäriseras av ett varaktigt och genomgripande mönster av upplevelser och beteenden som påtagligt avviker från förväntningarna i personens kultur. Mönstret kan ofta spåras tillbaka till sena tonåren, och är förenat med påtagligt lidande eller funktionsstörning. I de psykiatriska klassifikationssystemen, DSM-IV och ICD-10, definieras ett tiotal personlighetsstörningar som på basen av inbördes likheter brukar indelas i tre grupper. Kluster A omfattar de udda, excentriska störningarna – paranoid, schizoid och schizotypal personlighetsstörning. Kluster B innefattar de dramatiska och impulsiva störningarna – antisocial, emotionellt instabil (även kallad borderline), histrionisk och narcissistisk personlighetsstörning. Kluster C, slutligen, inbegriper de mer ängsliga störningarna: fobisk, osjälvständig och tvångsmässig personlighetsstörning.

Att diagnostisera personlighetsstörning är många gånger tidskrävande och kräver specialistkompetens. Avgränsningen mot andra psykiatriska diagnoser, som neuropsykiatriska störningar och bipolär sjukdom, eller mot självskadebeteende kan vara särskilt grannlaga.

Förekomsten av personlighetsstörningar i befolkningen uppskattas till cirka 10 procent [2], men är betydligt högre i psykiatrisk vård. Emotionellt instabil personlighetsstörning är den vanligaste i kliniska grupper med en prevalens på 10 procent i psykiatrisk öppenvård och upp mot 25 procent i slutenvård [3]. Störningen karaktäriseras av hög samsjuklighet, svår funktionsstörning, hög sjukvårdskonsumtion och stora kostnader för samhället. Självskadehandlingar är vanliga och risken att dö i självmord är upp till 50 gånger högre än i övriga befolkningen [4]. För bara ett par decennier sedan ansågs problematiken vara närmast omöjlig att påverka. I dag vet vi bättre! Från flera stora longitudinella studier har vi lärt oss att merparten patienter med EIPS uppnår remission även om många har en fortsatt låg funktionsnivå [5]. Dessutom har senare års behandlingsforskning resulterat i effektiva interventioner [3, 6], vilket ger förutsättningar att ytterligare förbättra prognosen. Data som nyligen tagits fram av artikelns författare signalerar dock att ett stort arbete återstår för att vi ska kunna erbjuda gruppen unga kvinnor med personlighetsstörningar korrekt diagnostik och en god vård, och förebygga suicid.

Ny statistik från svenska register 

Från Patientregistret selekterades alla patienter som någon gång mellan 1990 och 2010 sjukhusvårdats med personlighetsstörning som huvuddiagnos. Totalt vårdades 13 733 kvinnor (62 116 vårdtillfällen) och 10 120 män (28 723 vårdtillfällen) under perioden. Den största andelen var unga individer, 18–34 år (59 procent av kvinnorna och 51 procent av männen).

Under perioden ökade antalet vårdtillfällen per 100 000 invånare markant för unga kvinnor (Figur 1). För unga män noterades däremot en svag minskning. Individer över 35 år hade en relativt jämn vårdkonsumtion över åren.

En diagnosgranskning (Figur 2) hos individer i åldersspannet 18–34 år visade att diagnoser inom kluster B förekom i hög utsträckning hos unga kvinnor, och då framför allt EIPS (63 procent). Unga män vårdades i högre utsträckning för ospecificerade personlighetsstörningar (36 procent). Hos män var endast 23 procent diagnostiserade med EIPS.

Med registerdata från 2010 studerades fördelningen av patienter med personlighetsstörning vårdade enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT). I samtliga åldersgrupper hade kvinnor ett högre antal vårdtillfällen per 100 000 jämfört med män (Figur 3). År 2010 stod 155 kvinnor i åldersgruppen 18–24 år för 333 vårdtillfällen enligt LPT, vilket motsvarar 77 vårdtillfällen per 100 000 invånare. Bland män i samma åldersgrupp vårdades 34 patienter (totalt 58 vårdtillfällen), vilket motsvarar 13 vårdtillfällen per 100 000 invånare. 

Ur Dödsorsaksregistret erhölls uppgifter om antal avlidna på grund av självmord i åldersgruppen 18–34 år mellan 1990 och 2010. Genom att sedan länka dödsorsaksdata med data från Patientregistret under patienternas sista fem år i livet kunde vårdtillfällen med personlighetsstörning som huvuddiagnos tas fram. Figur 4 visar hur stor andel av alla patienter som begått självmord 1990–2010 som  hade slutenvårdats med huvuddiagnos personlighetsstörning åtminstone en gång under de sista fem åren. Kvinnor hade i mycket högre utsträckning vårdats för personlighetsstörning än män under hela tidsperioden. Andelen vårdade fluktuerade över åren; dock verkade skillnaden mellan könen snarare öka än minska. År 1990 hade 8 procent av kvinnorna vårdats jämfört med 23 procent år 2010. Bland män sågs däremot snarare en minskning, från 5 procent 1990 till 2,5 procent år 2010.

Alarmerande utveckling

Data från Patient- och Dödsorsaksregistret visar en alarmerande utveckling framför allt bland kvinnor under 25 år. Det är sex gånger vanligare att kvinnor i åldern 18–24 år har sjukhusvårdats för personlighetsstörning jämfört med motsvarande grupp hos män. Även för tvångsvård vid samma typ av diagnos ses liknande mönster. Suicidaliteten hos personer under 25 år, oavsett kön, har till skillnad från i övriga åldersgrupper inte minskat, och självmord är i denna grupp överlägset vanligast som dödsorsak. Det bör här särskilt noteras att en allt större andel kvinnor i åldrarna 18–34 år som avlidit till följd av självmord under de senaste fem åren har vårdats för personlighetstörning. I dag har cirka var femte kvinna i denna åldersgrupp som avlidit till följd av självmord vårdats för personlighetsstörning inom en femårsperiod, jämfört med blygsamma 2–3 procent hos motsvarande grupp män. Vi känner inte till orsakerna bakom denna utveckling, men siffrorna bör tas på stort allvar och föranleda fortsatt diskussion. I detta sammanhang väljer vi dock att inte spekulera vidare kring orsakerna, då frågans komplexitet kräver mer utrymme för att göras rättvisa.

Personlighetsstörning och/eller självskadebeteende?

Parallellt med utvecklingen kring EIPS har en liknande utveckling kunnat anas avseende avsiktligt självdestruktiva handlingar, oberoende av diagnos. Socialstyrelsens senaste folkhälsorapport visar en ökning från 167 till 290 kvinnor i åldrarna 15–24 år per 100 000 invånare som sjukhusvårdats efter självtillfogad skada mellan år 1991 och 2010 [7]. Detta förhållande är en av flera omständigheter som gör att det ligger nära till hands att misstänka att ökningen av allvarligt självdestruktiva handlingar bland unga kvinnor har ett samband med det ökade antalet vårdtillfällen för EIPS i samma grupp, och att dessa grupper i hög grad överlappar varandra. Dock är det mycket viktigt att betona att alla personer som skadar sig själva inte lider av EIPS! Bristen på diagnostiska alternativ vid självskadebeteende har sannolikt lett till en överanvändning av diagnosen EIPS för unga kvinnor med självskadebeteende, vilket är olyckligt av flera skäl, inte minst med tanke på risk för felbehandling och stigmatisering [8]. Samexisterande depression liksom missbruk kan ytterligare komplicera diagnostiken [9]. Möjligen kan förslaget om införandet av »non-suicidal self-injury« som en egen diagnos i DSM-5 på sikt förbättra förutsättningarna för att hålla isär gruppen med självskadebeteende utan respektive med personlighetsstörning. En grundläggande separation av begreppen är av avgörande betydelse för den fortsatta kunskapsutvecklingen och för att båda grupperna på sikt ska kunna erbjudas god och anpassad vård. 

Hur går vi vidare?

Svenska psykiatriska föreningen publicerade år 2006 de första svenska riktlinjerna för utredning och behandling av personlighetsstörningar [10]. Mot bakgrund av en växande kunskapsutveckling har arbetet med uppdatering initierats. För gruppen med EIPS specifikt har såväl American Psychiatric Association [4] som National Institute for Health and Care Excellence (NICE) [11] tagit fram riktlinjer utifrån aktuell forskning. Samtliga finns att ladda hem på internet, och ger en värdefull grund för behandling, omvårdnad och förhållningssätt. Särskilt omtvistad är användningen av slutenvård för patienter med EIPS [12]. Här framhåller såväl de svenska riktlinjerna som NICE:s riktlinjer att andra lösningar bör övervägas i första hand och att, i de fall slutenvård är oundvikligt, målet med inläggningen liksom vårdtidens längd i möjligaste mån bör ha överenskommits med patienten på förhand.

Hösten 2011 ingick regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting en överenskommelse om att ta fram ett handlingsprogram för att utveckla kunskapen om och vården av unga med självskadebeteende. Projektet, som ska slutrapporteras hösten 2013, har varit mycket angeläget och kommer förhoppningsvis också att gynna gruppen med EIPS. Högst sannolikt behövs dock ökade kunskaper och insatser även på andra håll än inom vården, som inom skola, på arbetsplatser samt hos allmänheten.

Socialstyrelsen lyder under Socialdepartementet och har enligt lag både rätt och till uppgift att förvalta och att använda nationella hälsodataregister för att följa och analysera hälsoutvecklingen i befolkningen. Denna studie har genomförts som del i denna uppgift. De data som har använts i denna studie har hanterats på ett sådant sätt att enskilda individer inte kan identifieras.