SBU:s utvärdering visar att det behövs fler välgjorda forskningsstudier om sammanhållen rehabilitering för vuxna med traumatisk hjärnskada.
Sammanvägd forskning indikerar att personer med restsymtom efter lätt traumatisk hjärnskada kan få förbättrad hälsa om de får specialiserad hjärnskaderehabilitering i stället för sedvanlig vård. Resultatens tillförlitlighet är dock låg.
Det går inte att bedöma effekterna av arbetslivsinriktad rehabilitering, rehabilitering med samordnare, särskilda boendeformer eller specialiserad hjärnskaderehabilitering för personer med medelsvår till svår traumatisk hjärnskada.
Kvalitativ forskning visar att personer med traumatisk hjärnskada upplever brister gällande samordning och tillgänglighet till rehabilitering och att närstående utgör ett viktigt stöd.
Traumatisk hjärnskada är en av de vanligaste orsakerna till neurologisk funktionsnedsättning och kan ge stora konsekvenser för den drabbade. Även närstående påverkas i hög grad då de ofta agerar som stödpersoner under lång tid. Det finns en stor variation vad gäller rehabiliteringsformer som erbjuds till denna grupp, och nationella riktlinjer för rehabilitering vid traumatisk hjärnskada saknas i Sverige.
SBU har i en ny rapport sammanställt kvantitativ och kvalitativ forskning om ett antal frågeställningar om rehabilitering vid traumatisk hjärnskada [1]. Syftet var att utvärdera rehabilitering som ges till vuxna från det tidiga till det sena skedet ur ett medicinskt, ekonomiskt, etiskt, socialt och samhälleligt perspektiv samt att identifiera vetenskapliga kunskapsluckor. Resultaten presenteras i korthet i denna artikel.
Bakgrund och praxis i Sverige
Traumatisk hjärnskada orsakas av yttre våld mot huvudet eller en kraftig rörelse av huvudet. Fall- och trafikolyckor är de vanligaste orsakerna till traumatisk hjärnskada i alla åldrar [2, 3]. Skadorna delas in i tre svårighetsgrader (lätt, medelsvår, svår) beroende på medvetandegrad vid ankomst till sjukhus och varaktigheten av medvetslöshet eller minnesnedsättning (Tabell 1). Omkring 10 000 personer vårdas årligen för traumatisk hjärnskada i svensk slutenvård, varav 50 procent är under 65 år [4]. Motsvarande siffra för öppenvården är cirka 20 000.
De flesta som får en lätt traumatisk hjärnskada återhämtar sig relativt snabbt (inom 1–2 veckor), men upp till 20 procent får långvariga besvär med restsymtom som till exempel trötthet, huvudvärk, yrsel och upplevda minnesproblem [5, 6]. Inom begreppet lätt traumatisk hjärnskada ingår hjärnskakning, men hjärnskakning är ett vidare begrepp som saknar tydlig definition inom forskningen. I denna utvärdering har vi därför valt att hålla oss till det internationellt vedertagna begreppet lätt traumatisk hjärnskada (på engelska: mild traumatic brain injury) [7]. Tillgången till rehabilitering för denna patientgrupp varierar i Sverige, från specialiserad hjärnskaderehabilitering till begränsade insatser eller inga insatser alls, vilket kan ha samband med att nationella eller regionala riktlinjer saknas.
Personer med medelsvår till svår traumatisk hjärnskada får i regel individualiserad rehabilitering av ett specialiserat hjärnskadeteam i slutenvård. Rehabilitering kan också ges exempelvis inom geriatrisk vård. Efter utskrivning ges rehabilitering oftast vid specialiserade öppenvårdsmottagningar eller inom primärvård, i enlighet med lokala rutiner. Socialstyrelsen har i en tidigare kartläggning visat att stora variationer finns i landet gällande exempelvis förekomst av lokala riktlinjer, vårdprogram och nödvändiga kompetenser [8].
Metod för utvärderingen
Systematiska litteraturöversikter genomfördes i enlighet med SBU:s standardiserade metodik [9] för ett antal förutbestämda frågeställningar. Alla studier bedömdes med etablerade granskningsmallar med avseende på risk för systematiska fel och metodbrister. För frågeställningar avseende effekter av olika interventioner inkluderades endast randomiserade (RCT) och icke-randomiserade studier med kontrollgrupp (NRSI). Resultat från jämförbara studier vägdes samman i metaanalyser när så var möjligt. Resultat från kvalitativa studier om de drabbade personernas upplevelser och erfarenheter sammanställdes i kategorier med stöd av systematisk innehållsanalys. Slutligen bedömdes de kvantitativa och kvalitativa resultatens tillförlitlighet i enlighet med systemen GRADE respektive CERQual.
Effekter av rehabilitering vid lätt traumatisk hjärnskada
Frågeställningar och resultat från de kvantitativa studierna (totalt 19 RCT och 12 NRSI, inga svenska studier) sammanfattas i Tabell 2. När det gäller insatser riktade mot restsymtom efter lätt traumatisk hjärnskada visade de sammanvägda studierna positiva effekter för specialiserad hjärnskadeinriktad rehabilitering i form av KBT eller problemlösningsterapi, i jämförelse med vanlig vård [10-12]. Effekterna sågs på ett flertal utfallsmått såsom restsymtom efter lätt traumatisk hjärnskada, allmän psykisk funktion, depression, aktivitet och delaktighet samt livskvalitet. Resultatens tillförlitlighet bedömdes dock som låg.
För att uppskatta kostnadseffektiviteten för denna typ av rehabilitering gjordes en beräkning för telefonbaserad problemlösningsterapi utifrån rapporterade nyttovikter [13] och en svensk genomsnittskostnad för psykologbehandling. En ökad kostnad på drygt 8 000 kronor för sju terapisessioner relaterades då till en nyttovinst på 0,015–0,020 (beroende på val av livskvalitetsinstrument) kvalitetsjusterade levnadsår (QALY), vilket resulterade i en medelkostnad på 410 000 respektive 550 000 kronor per QALY. Denna beräkning är dock osäker, bland annat eftersom effekten är hämtad från amerikansk militärsjukvård med begränsad överförbarhet till Sverige. Då analysen inte inkluderar eventuella besparingar som behandlingen kan innebära, såsom möjlig återgång till arbete eller reducerat behov av stöd från anhöriga, är det också möjligt att den faktiska kostnaden i förhållande till effekt är lägre.
Positiva effekter på restsymtom efter lätt traumatisk hjärnskada observerades också för interdisciplinär hjärnskadeinriktad rehabilitering jämfört med sedvanlig vård (resultat med låg tillförlitlighet) [14-17]. Eftersom inga hälsoekonomiska studier med rapporterade nyttovikter identifierades för denna rehabiliteringsform gjordes dock inga hälsoekonomiska beräkningar.
Effekter av övriga rehabiliteringsformer
För de övriga insatser som utvärderades – arbetslivsinriktad rehabilitering, rehabilitering med samordnare, särskilda boendeformer eller specialiserad hjärnskaderehabilitering för personer med medelsvår till svår traumatisk hjärnskada – var resultatens tillförlitlighet mycket låg för samtliga utfallsmått, vilket innebär att eventuella effekter inte kan bedömas i förhållande till jämförelseinsatserna (Tabell 2). De hälsoekonomiska aspekterna kan inte heller bedömas för dessa insatser. SBU:s bedömning är att detta är kunskapsluckor där det behövs mer forskning.
Upplevelser och erfarenheter av rehabilitering
I syntesen av de kvalitativa studierna om upplevelser och erfarenheter av rehabiliteringen ingick tio studier, varav en var från Sverige [18-27]. Syntesen (Tabell 3) visade att personer med traumatisk hjärnskada under lång tid måste kämpa på egen hand med att ställa om sitt vardagsliv och att närstående var ett viktigt stöd i rehabiliteringsprocessen. De upplevde att tillgången till hjärnskaderehabilitering var bristfällig och att de insatser som gavs varken var individanpassade eller samordnade. De upplevde vidare att ett professionellt och respektfullt bemötande från de yrkesverksamma och individuellt anpassad information främjade rehabiliteringen. Syntesens fynd bedömdes ha låg till måttlig tillförlitlighet, där den främsta bristen var otillräckliga data.
Etiska och sociala aspekter
För att belysa etiska, sociala och samhälleliga aspekter i en svensk kontext genomfördes ett dialogmöte med patientföreträdare och andra personer med olika erfarenheter inom området. De aspekter som diskuterades var bland annat jämlikhet och rättvisa vad gäller fördelningen av rehabiliteringsinsatser för personer med traumatisk hjärnskada, där det påtalades att den drabbades bostadsort, ålder och arbetsförmåga kan påverka möjligheterna till rehabilitering. Huruvida den drabbade har tillgång till närstående eller inte har också stor betydelse för möjligheterna till stöd och insatser.
En annan aspekt som framhölls var att personer med medelsvår till svår traumatisk hjärnskada kan ha nedsatt beslutsförmåga och ofta är i beroendeställning i förhållande till närstående och/eller hälso- och sjukvårdspersonal. En otydlig vårdkedja med många olika vårdgivare och aktörer i kombination med individens komplexa rehabiliteringsbehov understryker vikten av information, långvarigt stöd och bättre samordning.
Avslutande kommentarer
Att tillförlitligheten bedömdes som mycket låg för flera resultat ska inte tolkas som att rehabiliteringsformerna nödvändigtvis saknar effekt. I stället visar detta på ett behov av att genomföra fler välgjorda studier för att kunna bedöma vilken typ av rehabilitering som fungerar bäst. Även om det vetenskapliga stödet för många insatser är svagt är det angeläget att tillhandahålla flera olika typer av hjärnskaderehabilitering för att kunna tillgodose individuella behov, som kan variera mycket från person till person, åtminstone tills vi har bättre forskningsunderlag om insatsernas effekter.
Det är också viktigt att beakta att SBU-rapporten endast omfattar vissa utvalda rehabiliteringsformer, där exempelvis insatser som är specialinriktade mot enskilda symtom (till exempel enbart minnesproblem, koncentrationssvårigheter eller fatigue) inte har ingått. Fokus för utvärderingen har i stället varit rehabiliteringsformer som är inriktade mot hela symtombilden.
För flera av frågeställningarna avseende effekter av rehabilitering inkluderades välgjorda randomiserade kontrollerade studier, men det vetenskapliga underlaget blev ändå relativt svagt eller otillräckligt. En viktig orsak är att studierna var få och ofta för heterogena för att kunna vägas samman, vilket speglar den stora variation av rehabiliteringsprogram och insatser som förekommer i olika länder. Det fanns också en stor variation bland studierna vad gäller design, behandlingsintensitet, utfallsmått och mätmetoder, vilket aktualiserar behovet av studier med större jämförbarhet inom forskningsfältet.
Eftersom rehabilitering efter en traumatisk hjärnskada ofta är en långvarig process behövs fler välgjorda studier med kontrollgrupp som utvärderar effekter, erfarenheter och kostnader av olika former av rehabilitering över en längre tidsperiod än ett år. Behovet av studier om äldre (> 65 år) med traumatisk hjärnskada är också stort, eftersom denna kunskap saknas. För att möjliggöra större studier kan de med fördel utformas inom nationella eller nordiska samarbeten.
Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.