Nytt vårdförlopp för barn med OSDB är godkänt att tas i bruk

Nationellt programområde (NPO) inom öron-, näs- och halssjukdomar (ÖNH) har prioriterat att barn med obstruktiv sömnrelaterad andningsstörning (obstructive sleep disordered breathing, OSDB) ska omfattas av ett vårdförlopp inom Nationell kunskapsstyrning, Sveriges Kommuner och regioner (SKR). En tvärprofessionell nationell arbetsgrupp (NAG) med bland and­ra fem ÖNH-specialister och två barnläkare (varav en från Barnhälsovården) från fem regioner är nu klara med arbetet, vilket godkändes av SKR den 24 november 2022 [1].

Arbetet pågick under två år med två remissrundor, varav en »öppen«, där synpunkterna har beaktats av NAG och NPO. Det sker en snabb utveckling inom området avseende kunskap om OSDB hos barn, dess konsekvenser och hur utredningen bör gå till, så att »rätt barn« opereras i »rätt tid«, lika i hela landet.

OSDB är ett spektrum av symtom från habituell snarkning och ansträngd andning till obstruktiv sömn­apné (OSA) [2, 3]. Förekomsten av OSDB är 4–15 procent och av obstruktiv sömnapné 1–5 procent, beroende på definitioner [4-7]. OSDB är vanligare hos vissa barn med samsjuklighet, såsom obesitas, muskelsvaghet, Downs syndrom eller ansiktsmissbildning [8-10]. OSDB är en klinisk diagnos, medan det behövs en nattlig andningsregistrering som visar mer än 1 andningsuppehåll per sömntimme (AHI-värde) för att ställa diagnosen OSA [2, 3]. Den vanligaste orsaken till OSDB är anatomisk trängsel i de övre luftvägarna (förstorade tonsiller eller adenoid) eller funktionell nedsättning på grund av muskelsvaghet eller neurologisk sjukdom. 

OSDB är ett potentiellt allvarligt tillstånd [11] med risk för påverkan av hjärta–kärl (till exempel högt blodtryck) [12, 13] och hjärna (till exempel beteendestörningar) [14-17]. Svalgoperation har god effekt på livskvalitet och andningsuppehåll [18, 19]. 

Därför beslutade NPO ÖNH om vårdförloppet

Det finns i Sverige inga vårdprogram för OSDB eller OSA hos barn, och ingen patientförening. Enligt artikel 24 i Barnkonventionen har barn rätt till bästa möjliga hälsa samt tillgång till hälso- och sjukvård och rehabilitering. Barn och föräldrar har rätt till information om hälsa och sjukvård och hälsofrämjande förebyggande insatser.

Huvudsakliga anledningar till vårdförloppet för OSDB hos barn var att det föreligger ett stort mörkertal och okunskap bland både vårdnadshavare och vårdpersonal. Vårdnadshavare vittnar om svårigheter att få hjälp, bristfälliga och tidsödande utredningar samt bristande information, samordning och delaktighet. Vidare föreligger långa och nationellt varierande väntetider till specialiserad vård, till operation (framför allt för svårare sjuka eller barn med samsjuklighet) samt till nattlig andningsregistrering. Tidig dia­gnos minskar risken för allvarliga komplikationer, och svalgkirurgi har cirka 80 procents effekt med förbättrad andning, lindrigare symtom och minskad kardiovaskulär påverkan. I dagsläget sker ingen systematiserad uppföljning. Målen i vårdförloppet finns i Fakta 1.

Vårdförloppet inleds vid misstanke om obstruktiv sömnrelaterad andningsstörning hos barn från 18 månader till 18 år och avslutas när symtomen förbättrats och inte återkommit inom 1 år av aktiv exspektans eller efter övre luftvägskirurgi (Figur 1). Vårdförloppet omfattar inte behandling med positivt luftvägstryck (positive airway pressure, PAP).

Initial misstanke om OSDB kan väckas av klinisk bild eller jakande svar på frågan: »Har barnet under den senaste månaden snarkat 3 nätter i veckan eller mer?« Frågan bör ställas av barnhälsovården till vårdnadshavare vid 18 månaders respektive 3 års ålder, eller av annan vårdgivare. Om initial misstanke om OSDB väcks skickas remiss till primärvården för läkarbedömning. Där utförs en samlad klinisk bedömning som syftar till att utreda om kvarstående misstanke om OSDB föreligger, se Fakta 2 och 3.

Åtgärder av primärvård före remiss till ÖNH

Vid munandning och snarkning, och när barnet är 3–5 år, sätts nasal steroid in under cirka 1 månad. Vid tveksamhet om OSDB utvärderas effekten av nasal steroid före remiss till ÖNH. Vid obesitas rekommenderas parallell viktreduktionsbehandling. Riktlinjer finns i vårdförloppet för vad som bör stå i remiss till ÖNH-klinik, där fortsatt handläggning och behandling sker. 

Patientens eller vårdnadshavarens åtgärder

Fråga om något är otydligt. Observera barnets andning under sömn och filma barnet, förslagsvis med en mobiltelefon eller annan kamera, i cirka 2 minuter när besvären är som mest uttalade. Delta i diskussion om operationsmetod. Ta förnyad kontakt med vården vid tveksamhet om ingen behandling ges, eller om symtomen efter operation inte är helt bra.

Behov av nattlig andningsregistrering

Barn med samsjuklighet enligt lista i vårdförloppets appendix, som svarar jakande på snarkningsfrågan, bör genomgå nattlig andningsregistrering (NAR) inom 30 dagar. Detsamma gäller vid misstänkt grav OSDB (narkosrisk), om NAR inte fördröjer operation. Vid tveksamhet om OSDB-diagnos (till exempel om anamnes och status inte stämmer) ska NAR ske inom 90 dagar.

Behov av individuell uppföljning

Opererande läkare initierar uppföljning vid behov. Vårdförloppet rekommenderar uppföljning av sjuksköterska inom 6 månader efter operation om barnet är under 3 år och har genomgått adenotonsillotomi. Detsamma gäller om samsjuklighet eller uttalade preoperativa symtom föreligger. Vid behov planeras läkarbesök och eventuell reoperation.

Utgång ur vårdförloppet

Utgång ur vårdförloppet sker om

• symtomen förbättrats och inte återkommit inom ett år av aktiv exspektans eller efter övre luftvägs­kirurgi
• nattlig andningsregistrering visar väsentligen normal andning och patienten har inga eller lindriga symtom
• patienten remitteras till behandling utanför detta vårdförlopp, exempelvis med behandling med PAP.

Ny diagnoskod 

Den nya ICD-koden R06.8A, Obstruktiv sömnrelaterad andningsstörning (OSDB), används vid (en av punkterna räcker för diagnos):

• Habituell snarkning (> 3 nätter i veckan)
• Obstruktiva andningssvårigheter
• Obstruktiv hypoventilation
• Övre luftvägsmotstånd (upper airway resistance syndrome, UARS)

ICD-koden G47.3, Obstruktiv sömnapné (OSA), används då nattlig andningsregistrering påvisar OSA (obstruktivt apné–hypopné-index [OAHI] >1).

Konsekvenserna av vårdförloppet

Konsekvenser kan ses både inom vården och för patienter och vårdnadshavare. Det övergripande målet är förbättrad hälsa och livskvalitet hos barn och deras vårdnadshavare. För vården bör mörkertalet minska, då tydligheten ökar kring vilka symtom som ska uppmärksammas och hur utredningen ska struktureras. I samband med publicering av vårdförloppet, med ökad information och nationell kunskap om OSDB/OSA, finns det en risk för att vissa vårdnadshavare till barn med OSDB blir oroade för sina barns hälsa och utveckling. Det är svårt att bedöma om de oroar sig i onödan, då det finns risker med allvarliga komplikationer av obehandlad OSDB/OSA. Utdragna väntetider till vårdbesök och operationer kan späda på oron, vilket bör respekteras. Den strikta strukturen i vårdförloppet är utformad för att minska riskerna för långa väntetider och under- eller överdiagnostik, så att vårdnadshavarna ska uppleva en ökad trygghet och minskad oro.

Diagnostiska möjligheter förbättras genom kliniska stöd samt ökad användning av nattlig andningsregistrering. För patienter förbättras den kliniska uppföljningen då vårdförloppet strukturerar hur efterkontroller ska ske, och bättre möjlighet till statistik och utvärdering ges med en ny, mer specifik ICD-kod. Vårdförloppet kan generera ökade kostnader för personal, utbildning, utökad användning av nattlig andningsregistrering och uppföljning med sjuksköters­ka. Undanträngningseffekter kan uppstå vid prioritering av tidig operation hos sjuka barn. 

Etiska reflektioner finns i Konsekvensbeskrivning, avsnitt 2:3 i [1].