Medicinska födelseregistret 50 år

Sedan starten 1973 har det svenska medicinska födelseregistret varit en viktig informationskälla till kliniska och epidemiologiska studier av graviditet och förlossning samt moderns och barnets hälsa [1]. Tillgång till prospektivt insamlad medicinsk information om förlossningar i en hel befolkning är mycket ovanlig internationellt, men finns även i de övriga nordiska länderna. Det danska födelseregistret grundades också 1973 och det norska några år tidigare, 1967. Det isländs­ka födelseregistret följde 1981, och Finland kompletterade listan 1987 [2].

Registret är ett av Socialstyrelsens rikstäckande hälsodataregister och inkluderar mer än 98 procent av alla födslar i Sverige sedan 1973 (Figur 1). Svensk mödra- och förlossningsvård är offentligt finansierad och kostnadsfri [3]. I stort sett samtliga gravida tar del av mödrahälsovården, och det är få (<1 procent) som inte föder på sjukhus. De som bedriver mödravård och förlossningsvård har enligt lag skyldighet att lämna uppgifter till registret. Sedan 1982 är det baserat på prospektivt registrerad information i standardiserade mödravårds-, förlossningsvårds- och nyföddhetsjournaler. Efter utskrivning av moder och barn från sjukhuset vidarebefordras denna information till registret, som i nuläget uppdateras årligen.

Registret innehåller information om personnumret för mödrar och levande födda barn [4]. Detta har stor betydelse för forskning, då det möjliggör länkning till andra nationella svenska register hos Socialstyrelsen och Statistiska centralbyrån (SCB) [5-9], specialiserade kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården [10] samt forskningsspecifika datainsamlingar. Den populationsbaserade designen tillsammans med den höga täckningsgraden minimerar risken för urvalsfel.

Variabler i Medicinska födelseregistret

Registret innehåller i nuläget mer än 200 variabler. Majoriteten av dessa överförs direkt från de standardiserade kliniska journalerna, inklusive fördefinierade kryssrutor och diagnos- och åtgärdskoder [1]. Vissa variabler överförs från andra register eller härleds av Socialstyrelsen. Information om modern inkluderar uppgifter från de första mödravårdsbesöken (vanligtvis i graviditetsvecka 8–10), som datum för senaste menstruation, självrapporterad obstetrisk historia, infertilitet, assisterad befruktning, kroniska sjukdomar, läkemedelsanvändning (som översätts till ATC-koder), samlevnadsstatus, rökning och snus­användning, liksom självrapporterad längd och uppmätt vikt, vilket möjliggör beräkning av BMI.

Under graviditeten registreras självrapporterad information om användning av både receptfria och receptbelagda läkemedel samt beräknat förlossningsdatum enligt ultraljud. Sedan 1990-talet erbjuds alla gravida i Sverige en ultraljudsundersökning runt 18 graviditetsveckor, och mer än 95 procent genomgår den [11]. Rökning och snus­användning registreras även i graviditetsvecka 30–32, liksom totalt antal mödrahälsovårdsbesök.

Information kring förlossning och nyföddhetstid inkluderar moderns ålder, enkel- eller flerbörd, förlossningsklinik, typ av förlossningsstart, smärtlindring, datum och tid för födelse samt förlossningssätt. Även förlossningsskador hos modern, dödfödsel, födelsevikt, födelselängd, huvudomkrets och barnets kön registreras. Graviditetslängd vid förlossningen anges i veckor och dagar enligt en hierarkisk algoritm enligt i första hand ultraljud, följt av sista menstruation och därefter uppskattning i journalen. Apgarpoäng hos barnet noteras vid 1, 5 och 10 minuter. Dia­gnoser och åtgärdskoder för moder och barn (inklusive neonatal vård) noteras.

Kvalitet och rapportering till registret

Registrets övergripande kvalitet är mycket hög tack vare dataöverföringen från de standardiserade elektroniska journalerna. Med hjälp av personnummer kan levande födda i registret jämföras med Registret över totalbefolkningen hos SCB [7] för att identifiera bortfall i Medicinska födelseregistret. För att öka kvaliteten på inkomna uppgifter görs kontroller på Socialstyrelsen med återkoppling till inrapporterande om potentiella fel.

Medicinska födelseregistret omfattar information om alla levande födda samt dödfödda från 22 fulla graviditetsveckor (mellan 1973 och juni 2008 är dock dödfödda endast inkluderade från 28 graviditetsveckor). Missfall och avbrytande av graviditet ingår därmed inte. Kvinnor utan uppehållstillstånd eller medborgarskap i Sverige ingår. Förlossnings- och neonatala variabler har hög täckningsgrad, och bortfall har minskat över tid, dock med vissa regionala skillnader [12]. Registret har också vissa begränsningar, som en lägre känslighet för vissa diagnoser och åtgärder för de nyfödda barnen. Medicinska födelseregistret har också en begränsad förmåga att fånga upp missbildningar, eftersom många missbildningar diagnostiseras efter att barnet skrivits ut från sjukhuset. För att öka tillförlitligheten i diagnostik av missbildningar eller vissa diagnoser kombineras registret ofta med data från Patientregistret [8].

För Medicinska födelseregistret måste nyttan av jämförbarhet över tid vägas mot behovet av modernisering av innehåll och produktion. Pågående utvecklingsarbete vid Socialstyrelsen tillsammans med företrädare från mödra- och förlossningsvården syftar till att uppdatera innehållet och förbättra produktions­tiden för registret, i hopp om att uppnå tätare uppdateringar inom en snar framtid.

Forskningsstudier som använt registret

En sökning i Pubmed och Web of Science den 10 oktober 2023 resulterade i 1 007 respektive 1 071 träffar (»medical birth reg*« AND (Sweden or Swedish)). Ett stort antal studier har fokuserat på exponeringar av betydelse för folkhälsan, såsom rökning, övervikt och fetma under graviditet, graviditets- och obstetriska komplikationer samt neonatala och långsiktiga risker hos barnet. Kvinnor med graviditetsrelaterade komplikationer har studerats avseende ökad risk för sjuklighet och/eller dödlighet hos barnet, vid kommande graviditeter eller senare i livet hos modern. Även and­ra graviditetsrelaterade faktorer, såsom paritet och förlossningssätt, har kopplats till framtida hälsa och samsjuklighet. Läkemedelsbehandling under graviditet samt assisterad befruktning har studerats avseende kort- och långsiktiga komplikationer för både mor och barn. Medicinska födelseregistret ligger också till grund för Janusmed fosterpåverkan, ett kommersiellt obundet kunskapsstöd för vårdgivare avseende bedömning av risker för fostret vid läkemedelsanvändning. Registret har använts till att studera graviditetslängdens betydelse för barnets risk för död och sjuklighet på lång sikt. Utöver länkningar till andra nationella register har registret kopplats till ett flertal nationella kvalitetsregister, exempelvis Svenska neo­natala kvalitetsregistret (SNQ), Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning (Q-IVF) och Svensk reumatologis kvalitetsregister (SRQ), för att studera specifika exponeringar och utfall.

Genom att länka samman Medicinska födelseregistret och Flergenerationsregistret (som är en del av Registret över totalbefolkningen) [7] kan även and­ra förstagradssläktingar än moder och barn identifieras. Man kan då jämföra mödrar som är helsyskon, identifiera faderns bidrag till utfall hos avkomman samt undersöka om förändring i exponering vid successiva graviditeter hos samma moder påverkar risk för sjukdom genom att identifiera helsyskon. Med tanke på att Medicinska födelseregistret startade 1973 är det numera möjligt att studera födslar i flera generationer.

Då registret årligen upptar information om 90 000–120 000 födslar kan analyser av sällsynta men allvarliga exponeringar och utfall (såsom placentaavlossning och dödfödsel) utföras med god statistisk styrka. Likheter i utformningen möjliggör även sambearbetning med andra nordiska länders födelseregister för frågeställningar där större material behövs. Registret innehåller även data som inte finns i andra svenska nationella hälso- och sjukvårdsregister (exempelvis om rökning, snusanvändning och BMI), vilket gör det möjligt för forskare att undersöka effekten av modifierbara riskfaktorer för negativa graviditetsutfall.

Sammanfattning

Sammanfattningsvis innehåller Medicinska födelseregistret högkvalitativ information om mer än 5 miljoner graviditeter och förlossningar. Dessa data har varit grunden för omfattande forskning om moder–barndyaden, där kortsiktiga, långsiktiga och generationsöverskridande effekter på hälsan har studerats. Värdet av denna samlade forskning är svårt att överskatta.