Nytt vårdprogram för barn och ungdomar med långvarig smärta

Många barn och ungdomar lider av långvarig smärta (Fakta 1), ofta med negativ påverkan i sitt dagliga liv. Patientgruppen uppfattas ofta av vårdgivare som svår att hjälpa. Nu finns för första gången ett nationellt vårdprogram för att underlätta och förbättra omhändertagandet av denna patientgrupp. 

I juni 2023 godkände det nationella programområdet (NPO) Barns och ungdomars hälsa vårdprogrammet för barn och unga med långvarig smärta [1]. Vårdprogrammet har utarbetats i enlighet med kunskapsstyrningssystemets rutin av en tvärprofessionell grupp från fem regioner, en kommun samt en brukarförening. 

Initialt genomfördes en kartläggning som underlag för en så kallad gap-analys. Kartläggningen bestod av två delar: en enkät till samtliga regioner om befintliga resurser och organisation samt intervjuer av barn med långvarig smärta och deras vårdnadshavare om deras upplevelser och erfarenheter av vården. 

Bakgrund

Långvarig smärta hos barn och ungdomar är ett eget sjukdomstillstånd som ofta påverkar välbefinnandet och funktionsnivån i vardagen för både barn och deras vårdnadshavare. Långvarig smärta är vanlig och ofta komplex. För att på ett tillfredsställande sätt kunna förstå och påverka problematiken är ett biopsykosocialt perspektiv en förutsättning vid såväl utredning som behandling [2]. 

Internationella prevalensstudier anger att långvarig smärta förekommer hos ungefär vart fjärde barn [3], liknande bild framträder i en ny studie från 2024 [4]. Huvudvärk, magont, ryggont och annan muskulo­skeletal smärta är vanligast förekommande, och många barn och ungdomar har smärta på flera stäl­len samtidigt [3]. I en studie uppgav cirka 5 procent av barnen att smärtan i minst måttlig till hög utsträckning påverkade vardagslivet negativt [5]. Alla barn och ungdomar med långvarig smärta behöver inte omfattande insatser, men den mindre grupp som gör det är ofta mycket resurskrävande [6]. En viktig uppgift i handläggningen är att avgöra om det rör sig om primär eller sekundär långvarig smärta. Med primär smärta avses att smärtan i sig är problemet och att ingen annan bakomliggande sjukdom eller skada förklarar smärttillståndet (Fakta 2). Exempel på primär smärta är huvudvärk av spänningstyp, migrän, funktionella mag- och tarmsjukdomar, ospecifik ledvärk, komplext regionalt smärtsyndrom (CRPS) och spridd muskulo­skeletal smärta. Långvarig cancerrelaterad smärta och långvarig postoperativ eller posttraumatisk smärta är exempel på långvarig sekundär smärta [7, 8]. 

En annan viktig uppgift är att bedöma den huvudsakliga smärtmekanismen: nociceptiv, neuropatisk, nociplastisk eller blandad [9]. Enligt arbetsgruppens erfarenhet är nociplastisk smärta den absolut vanligaste hos barn och ungdomar med långvarig smärta.

Utredning

Hur utredningen genomförs är av stor betydelse för familjens känsla av trygghet och delaktighet i vården. En biopsykosocial utredning behövs för att klargöra betydelsefulla faktorer [9]. Utredningen inkluderar psykiskt status, undersökning av drabbad kroppsdel och eventuella sensoriska avvikelser utöver en basal kroppsundersökning och nödvändiga laboratorietest  och röntgenundersökning [8]. Sambanden mellan objektiva fynd, smärtintensitet och funktionspåverkan relaterad till smärtan är sällan proportionerliga.

Målsättningen med utredningen att klargöra

• om bakomliggande sjukdom orsakar smärtan
• smärtans karaktär och variation över tid
• smärtmekanismer
• pågående och tidigare prövad smärtbehandling
• somatisk och/eller psykisk samsjuklighet samt förekomst av trauma
• fysiskt, psykiskt och socialt fungerande i vardagen
• resiliensfaktorer (förmåga att hantera smärta och relaterat obehag)
• familjens förklaringsmodell och önskemål.

Vårdprogrammet rekommenderar att utredning utförs så snabbt och tidigt som möjligt samt att resultaten återkopplas på ett tydligt sätt och följs av en smärt­utbildning för både barnet och vårdnadshavarna. 

Behandling

Basen i behandlingen av alla barn med långvarig smärta utgörs av återkoppling av utredningen och smärtutbildning. Behandlingsinsatserna siktar i förs­ta hand på att normalisera barnets vardag och fokuserar inte primärt på smärtlindring. Målsättningen med behandlingen är att förbättra barnets funktion och livskvalitet oavsett närvaro av smärta. Val av insats och intensitet baseras på komplexiteten av barnets besvär, omfattningen av påverkan på vardagen, övriga belastningar och eventuell samsjuklighet; se Figur 1. 

Vilka vårdgivare som involveras och vårdens organisation bör bestämmas regionalt enligt kunskapsstyrningssystemets implementeringsprocess. Målet är att tidigt identifiera och utreda barn med långvarig smärta och initiera relevanta insatser på rätt vårdnivå. 

Vid samsjuklighet är det viktigt att behandlingsinsatserna koordineras och prioriteras efter behov och möjligheterna att kombinera olika åtgärder. Psykisk ohälsa, liksom neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, behöver bedömas och behandlas före eller parallellt med smärtrehabilitering. Om flera aktörer är involverade bör dessa samverka för att säkerställa koordinerade insatser och kongruenta budskap och behandlingsmål.

WHO:s globala riktlinjer för behandling av långvarig smärta hos barn och ungdomar bygger på existerande forskning. De rekommenderar interdisciplinär behandling. Psykologisk behandling i form av KBT eller ACT (acceptance and commitment therapy) är den mest beforskade och har visat positiv effekt på barnets funktion. Psykologisk behandling kan ges både i fysiskt möte och digitalt. Det finns viss evidens för fysioterapeutiska interventioner, både som enskild insats och i kombination med andra behandlingar [6].

Läkemedel har generellt liten effekt vid långvarig smärta, och evidensen är svag. Opioider ska inte användas i behandlingen av långvarig smärta hos barn. För att använda läkemedel som del i behandlingen av långvarig smärta hos barn krävs erfarenhet av läkemedlet och dess användning i patientgruppen. Saknas detta bör erfaren kompetens konsulteras eller läkemedel undvikas [6, 9, 10].

Konsekvenser av vårdprogrammet

Här följer en sammanfattning av konsekvensbeskrivningen för vårdprogrammet och dess implementering [11]. 

I den kartläggning av patientupplevelser som genomfördes i förarbetet med vårdprogrammet framkom upplevelser av brister avseende organisation, kunskap, samordning, tillgänglighet och kontinuitet i mötet med vården och andra aktörer. Om vårdprogrammet följs förväntas en förbättring av patienternas upplevelse av att bli hörda och trodda och deras möjlighet att få rätt behandling inom rimlig tid. Implementering av vårdprogrammet bedöms inte medföra några risker för individen.

Långvarig smärta skiljer sig från akut smärta i fråga om orsak och konsekvenser. Både behandlare och patienter betraktar och hanterar ofta långvarig och akut smärta på ett likartat sätt, vilket kan leda till felaktiga förklaringsmodeller och behandlingar. Vårdprogrammet avser att öka kunskapen om långvarig smärta hos barn och unga i syfte att förbättra omhändertagandet. 

Vårdprogrammet förutsätter att vårdgivare på olika nivåer har grundläggande och relevant kunskap om långvarig smärta hos barn och ungdomar för att kunna ge en god och kunskapsbaserad vård. Det rekommenderar en fast läkarkontakt med övergripande ansvar för utredning, behandling och uppföljning. Organisationen måste ge förutsättningar för en samordning mellan vårdgivare och andra aktörer utöver hälso- och sjukvård, till exempel skolan. 

Implementering av vårdprogrammet kräver tillgång till organisation och kompetens på alla vårdnivåer. Vikten av organisatorisk tydlighet avseende omhändertagande av barn och ungdomar med långvarig smärta belyses, och regionernas ansvar för detta betonas. Ledningen för varje enhet ansvarar för att det är klart hur barnen ska omhändertas i den kliniska verksamheten. 

Rätt insatser minskar lidande och vårdkonsumtion, vilket minskar kostnader för sjukvården och samhället i stort [9].