Multiprofessionella epilepsiteam med psykiatrisk kompetens

Det finns nog ingen psykiater som aldrig tänkt »det här är inte psykiatri« och ingen neurolog som aldrig tänkt »varför tar psykiatrin inte emot?« när det handlar om remisser mellan våra specialiteter som rör patienter med epilepsi. Patienternas komplexa behov kan leda till upplevelse av frustration i det kliniska arbetet, då det inte alltid är tydligt vilken del av funktionsnedsättningen som tillhör den neurologiska, psykiska, kognitiva eller sociala delen av sjukdomen. Syftet med denna artikel är att ge både somatiker och psykiatrer en kort kunskapsbaserad bakgrund med mål att inspirera till multiprofessionella arbetssätt. 

Epilepsi är inte ett enhetligt tillstånd utan kännetecknas av återkommande attackvist uppträdande symtom beroende av olika sjukdomstillstånd i hjärnan. Strukturella, genetiska, infektiösa, metabola och immunologiska orsaker kan vara grund till epilepsi, men trots förbättrad diagnostik finner man i många fall ingen förklaring. Epilepsi kan debutera när som helst och innebär ofta livslång sjukdom. I Sverige finns mellan 60 000 och 70 000 personer med epilepsi. [1]. Anfallen har ett mycket brett spektrum, både vad gäller symtom och svårighetsgrad (se Fakta 1). Personer med epilepsi har risk för kroppsskada och en upp till 20 gånger ökad risk att i samband med toniskt-kloniskt anfall drabbas av plötslig oväntad död (SUDEP, sudden unexpected death in epilepsy) jämfört med befolkningen i allmänhet [2]. Vid epilepsi ökar risken för kognitiva svårigheter, framför allt avseende uppmärksamhet, minne, exekutiva funktioner och språk. Orsakerna till kognitiv påverkan är multifaktoriella och kan vara relaterade till upprepade okontrollerade anfall och antiepileptisk medicinering. Många epilepsisyndrom som debuterar i barndomen är associerade med intellektuell funktionsnedsättning, och tillstånden kan ha gemensam etiologi [3].

Behandlingsmål är anfallsfrihet utan biverkningar och med hög livskvalitet [4]. Två tredjedelar av personer med epilepsi kan bli anfallsfria med läkemedel. Endast en mindre andel av dem som är farmakologiskt terapiresistenta kan bli föremål för epilepsikir­urgisk åtgärd. Detta innebär att många människor i Sverige lever med aktiv epilepsi – ett tillstånd som kan påverka livet ur många aspekter: utbildning, yrke, möjlighet att ta körkort och få försäkringar, familjebildning, sociala kontakter samt psykisk hälsa. 

Psykisk samsjuklighet vid epilepsi

Personer med epilepsi har en ökad risk för samtidiga psykiska sjukdomar (30–50 procent) [5-7], framför allt depression och ångestsyndrom, men även neuropsykiatriska tillstånd samt psykotiska symtom [8, 9] (se Fakta 1). Vad som är en konsekvens av att ha sjukdomen och vad som har en gemensam grundorsak i centrala nervsystemet är ofta svårt att urskilja [5]. Den psykiska komorbiditeten är den starkaste riskfaktorn för prematur död, suicid och minskad livskvalitet samt ökar risken för terapiresistens och försämrad anfallskontroll [5]. Depressiva symtom och biverkningar av antiepileptisk medicinering minskar sjukdomsrelaterad livskvalitet mer än anfallens frekvens och svårighetsgrad [7]. Psykisk komorbiditet kan öka känslighet för antiepileptika (vilket sannolikt påverkar ordinationsföljsamheten) [5], sjukvårdskonsumtion [10] och är kopplad till höga direkta och indirekta kostnader [11]. 

Funktionella anfall 

Vid funktionella anfall (även kallade psykogena icke-epileptiska anfall) ses symtom som liknar och lätt kan förväxlas med epileptiska anfall, men epileptisk anfallsaktivitet saknas. Tillståndet ingår i gruppen konversionssyndrom, som i DSM-5 också betecknas med det nya begreppet funktionella neurologiska symtomstörningar (i ICD-10 dissociativt syndrom med anfall eller kramper, F44.5) [12] och har en förekomst på cirka 1,5/100 000 personår [13, 14]. Etiologin bakom funktionella anfall är okänd, men biologiska, psykologiska och sociala faktorer anses ha betydelse och det finns en stark koppling till traumatiska upplevelser, kognitiva svårigheter och stress [13]. Jämfört med patienter med epilepsi är prognosen sämre (endast cirka 40 procent blir anfallsfria). Psykisk komorbiditet är vanlig, främst posttraumatiskt stressyndrom, personlighets- och ångestsyndrom [15].

Funktionella anfall kan vara mycket frekventa och dramatiska, och patienten kan te sig medvetslös. Att skilja funktionella från epileptiska anfall kan vara mycket svårt, och diagnosen ställs inte sällan vid utredning av patienter med vad som uppfattats som svårbehandlad epilepsi. För att ytterligare komplicera diagnostiken förekommer sådana anfall samtidigt med genuin epilepsisjukdom hos vissa patienter. På samma sätt som vid epilepsi så kan många livsaspekter påverkas. Det finns också en risk för iatrogen skada genom till exempel obefogad behandling med anti­epileptika samt risk för nedsövning vid misstanke om status epilepticus [13, 16].

Samsjuklighet – behandling och vård

Hos de svårast sjuka patienterna, oberoende om anfallen är epileptiska eller funktionella, är den gemensamma nämnaren en nedsatt funktion och livskvalitet. Dessa patienter har ofta behov av kontakt med subspecialiserade neurologiska mottagningar med tillgång till avancerad neurologisk, neuropsykologisk och psykosocial utredning och behandling [4]. Då psykisk komorbiditet har implikationer för neurologisk utredning och vård har många patienter också behov av psykiatrisk bedömning/utredning och behandling [5, 17]. För patienter där funktionella anfall diagnostiseras är förankring av en förklaringsmodell en förutsättning för fortsatta insatser, då insikten och förståelsen om diagnosen påverkar motivationen att medverka i behandlingen [13]. Behandlingen av patienter med terapirefraktär epilepsi fokuseras i huvudsak på att minska anfall, begränsa biverkningar av läkemedel mot epilepsi och i bästa fall lindra medicinska och psykosociala konsekvenser av sjukdomen för att öka livskvalitet [4]. För att kunna erbjuda stöd och hjälp till dessa patienter krävs insatser från multiprofessio­nella team, som även bör innehålla psykiatrisk kompetens.

Trots hög förekomst av psykisk komorbiditet förblir många patienter odiagnostiserade och obehandlade [5], vilket kan ha olika orsaker. Remitteringen kan försvåras då det inte alltid är tydligt vilken del av den komplexa funktionsnedsättningen som tillhör den neurologiska, psykiska, kognitiva eller sociala delen av sjukdomen och vilken del av vården som ansvarar för behandlingen. Det har också beskrivits att upplevelsen av stigma hos patienter påverkar motivationen att söka psykiatrisk vård [18]. Det saknas ofta kunskap om avancerade psykiatriska behandlingsalternativ inom neurologin [18] och om epilepsi och sjukdomens konsekvenser inom den psykiatriska vården [5]. Oro för sänkt kramptröskel vid psykofarmakabehandling är ofta överdriven [5, 9, 19, 20] och påverkar möjligheten för patienter att få adekvat behandling [5]. SSRI ger ingen tydligt ökad risk för försämrad anfallskontroll och detsamma gäller centralstimulantia. Konsekvenser av att inte få adekvat behandling för depression, ångest, ADHD eller psykos kan förutom allvarliga psykiska symtom och försämrad livskvalitet vara en försämrad anfallskontroll. Om indikationen är tydlig bör personen ges adekvat behandling med skärpt kontroll av anfallssituationen och med beredskap att byta eller ompröva behandlingen. 

Multiprofessionellt teamarbete

Internationella konsensusdokument betonar att samarbete i multiprofessionella team, där också psykiater integreras, förbättrar förutsättningar för adekvat utredning och vård [17]. Med syftet att få en snabbare tillgång till effektiv psykiatrisk behandling testades [18] att integrera en psykiater i ett neurologteam under en eftermiddag per vecka, med resultatet att symtom på ångest och depression minskade och kognitiv prestation ökade signifikant hos patienter med epilepsi och/eller funktionella anfall. Dessutom ökade patienternas tillgång till fortsatt psykiatrisk vård, och det anfördes att neurologer bättre kunde fokusera på den neurologiska behandlingen.

Arbete med nationella riktlinjer för epilepsi har pågått sedan 2015, och i mars 2018 publicerades remissversionen. Det rekommenderas att hälso- och sjukvården med hög prioritetsgrad (2) erbjuder patienter med epilepsi och psykosociala eller kognitiva svårigheter tillgång till multiprofessionella team. Genom regelbundna konferenser kan insatser samordnas så att resurser och kompetens används optimalt utifrån patientens behov. Enligt riktlinjerna består ett epilepsiteam av neurolog, epilepsisjuksköterska, neuropsykolog, psykolog, kurator, psykiater och arbetsterapeut samt för barn även logoped och fysioterapeut.

Vid Karolinska universitetssjukhuset Huddinge finns sedan flera år ett multiprofessionellt epilepsi­team för vuxna där neurolog, epilepsisjuksköterska, psykolog, kurator och psykiater ingår (Fakta 2). Enligt vår erfarenhet underlättar samarbete och regelbunden informationsöverföring möjligheten att utveckla individuella behandlingsplaner som baseras på bred kompetens. Teamets professionsöverskridande kunskap ökar och närhet till kollegor från andra professioner ger trygghet för de enskilda vårdgivarna (t ex vid suicidalitet eller förändrad anfallsaktivitet i samband med psykofarmakologisk medicinering). Vi upplever också att patienter får ökat förtroende och motivation för remittering till fortsatt vård inom psykiatrin genom att kontakten påbörjas inom ramen för teamarbetet. 

Sammanfattning

Inte alla patienter med epilepsi har komplexa behov, och kontakt med en enstaka vårdgivare är för många fullt tillräcklig. Gruppen av patienter med komplexa behov är dock stor, och här ingår också patienter med funktionella anfall som ofta har kvar kontakt med neurologisk sjukvård på grund av bristande acceptans för psykiatrisk behandling. Ett inarbetat team med gemensam kunskapsbas kan antas minska arbetsbördan för den enskilde teammedlemmen då varje insats kan ske efter en multiprofessionell bedömning och utifrån den kompetens inom teamet som är mest optimal för patientens behov. Detta ger förutsättningar för kvalitet och effektivitet i vården samt en ökad trygghet för patient och närstående.