Hörselnedsättning kan orsaka social isolering [1], påverka kommunikationen och är förknippad med försämrad livskvalitet [2]. En kombination av dubbla sensoriska funktionshinder, som hörsel- och synnedsättning, ökar påverkan på den dagliga funktionen och kommunikationsförmågan [3] och kan öka risken för ångest och depression [4]. Särskilt patienter med grav hörselnedsättning riskerar att drabbas av dessa negativa aspekter. Genom att analysera resultaten i det nationella kvalitetsregistret för denna patientgrupp hoppas vi med nyvunnen kunskap kunna förbättra dagens hörselrehabiliteringsprocess. Vi ska också i detta sammanhang beakta att obehandlad hörselnedsättning genererar stora kostnader inom hälsosektorn och för samhället [5]. 

Kvalitetsregistret för grav hörselnedsättning hos vuxna [6] är ett av nio delregister i Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård (https://orl.registercentrum.se/). Registret för grav hörselnedsättning hos vuxna startade år 2005. Syftet med registret är att kartlägga och följa upp av patienter med grav hörselnedsättning avseende demografiska data, rehabilitering, livskvalitet och sjukskrivningstal samt att utvärdera effekten av givna rehabiliteringsinsatser. Genom öppna nationella jämförelser syftar registret till att säkra tillgången till jämlik rehabilitering och vård i landet för denna patientgrupp. Täckningsgraden är en viktig del i ett register. I Sverige finns en beräknad prevalens på 0,2 procent, vilket motsvarar ungefär 20 000 personer med grav hörselnedsättning. Registret för grav hörselnedsättning använder två enkäter: baslinje-enkät och uppföljningsenkät. Baslinjeenkäten fylls i av patienten och vårdgivaren tillsammans vid första besöket på kliniken. Uppföljningsenkäten skickas till patienten ett år efter första besöket.

Hörselnedsättning indelas i olika grader och definieras utifrån ett hörseltest, audiogram, från normal hörsel (<25 dB), lätt (25–40 dB), måttlig (40–70 dB) och grav hörselnedsättning (70–95 dB) och dövhet (>95 dB). Graderingen görs med hjälp av tonmedelvärdet för fyra frekvenser (500, 1 000, 2 000 och 4 000 Hz). Grav/uttalad hörselnedsättning ska ha 70 dB hörselnivå (hearing level = HL) eller sämre på bästa örat eller taluppfattning sämre än 50 procent på bästa örat [7]. Detta överensstämmer också med de allmänna kriterierna för att få en kokleaimplantat (CI) i Sverige [8]. 

Funktionellt sett innebär grav hörselnedsättning att en person utan läppavläsningsstöd trots sina hör­apparater eller andra hjälpmedel inte kan uppfatta ord och meningar på 1 meters avstånd i vardagsmiljö. 

Förekomsten av vuxna patienter med grav hörselnedsättning uppskattas till ungefär 0,2 procent av befolkningen i Sverige, vilket motsvarar 20 000 personer [6]. Liknande prevalens beskrivs för Finland [9] och USA [10].

Antalet dövblinda i Sverige uppskattas till 1 200 personer [11], varav omkring 400 personer är födda dövblinda [12]. 

Patientgruppen med grav hörselnedsättning behöver ofta förutom hörapparater/CI även andra tekniska hjälpmedel till hemmet och i arbetet: exempelvis hörselslinga till tv, FM-system till klass- eller konferensrum, streamer till mobilen, förstärkta signaler för dörr- och telefon, brandlarm och babyvakt. 

Utöver tekniska hjälpmedel behöver många patienter en mer omfattande hörselrehabilitering, så kallad utvidgad hörselrehabilitering. Denna inbegriper insatser från flera yrkeskompetenser och är av både medicinsk, teknisk, pedagogisk, psykologisk och social karaktär [13]. 

Analyser har resulterat i tre studier

Analyser av kvalitetsregister för grav hörselnedsättning har hittills resulterat i tre delstudier.

1. Fler borde få utvidgad hörselrehabilitering. Syftet med studien var att undersöka nyttan av hörselvårdens insatser och om det fanns könsskillnader i den vård man erbjöds. Totalt 4 286 patienter från Kvalitetsregister för grav hörselnedsättning hos vuxna ingick i studien, varav 50,3 procent var män och 49,5 procent kvinnor [14]. Kvinnor var signifikant mer påverkade av sin hörselnedsättning i sitt dagliga liv jämfört med män. En större andel kvinnor (57 procent) än män (43 procent) levde ensamma. Men studien visar också att kvinnor i högre grad tar del av hörselvårdens insatser vad avser grupprehabilitering, besök hos kurator, hörselpedagog, tekniker, psykolog, läkare, liksom kommunikationsrehabilitering i grupp, till exempel tecken som stöd, teckenspråk, avläseträning och hörtaktik. Mindre än hälften av patienterna med grav hörselnedsättning (40,5 procent) hade deltagit i utvidgad hörselrehabilitering. Även här var kvinnorna överrepresenterade. Vi fann att deltagande i utvidgad hörselrehabilitering, grupprehabilitering, besök hos hörselpedagog samt att ha fått CI spelade störst roll för den upplevda nyttan av hörselvårdens insatser.

2. Dubbla funktionsnedsättningar ger sämre livskvalitet. Syftet med studien var att undersöka påverkan på livskvaliteten för patienter med grav hörsel- och synnedsättning jämfört med patienter med endast grav hörselnedsättning. Studien gjordes på 2 319 patienter varav 543 hade den dubbla funktionsnedsättningen, grav hörsel- och synnedsättning [15]. En större andel av patienter med dubbla funktionsnedsättningar levde ensamma (64,5 procent) och hade en lägre utbildningsnivå jämfört med patienter med grav hörselnedsättning. Patientgruppen med kombination av grav syn- och hörselnedsättning hade, i jämförelse med patienter med endast grav hörselnedsättning, signifikant mer negativ påverkan av hörselnedsättningen i det dagliga livet (50 procent jämfört med 36 procent) och i nivåer av ångest (41 procent jämfört med 29 procent) och depression (34 procent jämfört med 19 procent). 

3. Endast en liten andel har CI. Syftet med studien var att undersöka antalet patienter i registret som fått CI och orsaker till att man inte blivit rehabiliterad med CI. Totalt 1 076 patienter ingick i CI-studien [16]. Av dessa hade 90 personer (8,5 procent) fått CI. Av dessa var 55,5 procent män och 44,5 procent kvinnor. Av samtliga patienter i studien hade 53,5 procent deltagit i utvidgad hörselrehabilitering, medan motsvarande siffra i CI-gruppen var 97 procent. 

I baslinje-enkäten ställdes frågor om varför man inte hade fått eller erbjudits CI. Fem huvudorsaker hade definierats: medicinska skäl (hälsotillstånd, sjukdomar), hörselskäl (behov uppfyllt av nuvarande hjälpmedel), patientskäl (tackat nej), kommunikationsskäl (barndomsdöv som kommunicerar med teckenspråk och inte utvecklat ett talspråk) och »vet inte«/okänt skäl. 

Hörselskälet utgjorde den största gruppen (33 procent), och 25 procent hade okänt skäl för att inte ha CI. Patienter i åldersgruppen 81–100 år (34,5 procent) innehöll flest personer med okänt skäl, dvs utan CI. Av 986 patienter påbörjade 158 (16 procent) utredning för CI. Bland dessa utgjordes den största åldersgruppen av patienter i 61–80 års (24,5 procent) ålder och den minsta åldersgruppen i åldrarna 81–100 år (3,5 procent). 

Diskussion

Kvinnor påverkas mera negativt av sin hörselnedsättning i det dagliga livet än män. Viktigt är att ge möjlighet för patienter med grav hörselnedsättning att delta i grupprehabilitering, få ta del av utvidgad hörselrehabilitering och träffa en hörselpedagog. Dessa insatser ökar också möjligheterna att man utreds för CI. 

Patienter med kombinerad hörsel- och synnedsättning verkar i högre grad lida av ångest, depression och försämrad livskvalitet än patienter med grav hörselnedsättning.

Trots uppfyllda kriterier för CI hade endast 8,5 procent av patienterna kommit i åtnjutande av denna åtgärd. Det faktum att vårdgivare inte tycks diskutera CI med äldre patienter (81–100 år) är ett av viktigaste fynden i studien. 

Klinisk erfarenhet och studierna i praktiken

Studierna betonar vikten av att patientgruppen med grav hörselnedsättning såväl som patienter med kombinerad grav syn- och hörselnedsättning erbjuds utvidgad hörselrehabilitering. Det är viktigt att vårdgivaren informerar om möjligheten till CI. 

Vilken nytta har vårdgivare av kvalitetsregister? De möjliggör jämförelser kliniker emellan, och man kan undersöka om patienterna får jämlik vård i landet. De kan och ska användas för förbättringsarbeten och utveckling av kvaliteten i vården. Kvalitetsregistren ger möjlighet att studera hörselvårdens insatser och arbetet kan utmynna i nationella vårdrekommendationer för en tillämpad evidensbaserad vård, i detta fall för patienter med grav hörselnedsättning.

Inom primärvården ute i landet bör därför vårdgivarna uppmärksamma patienter med grav hörselnedsättning och patienter med kombinerad grav syn- och hörselnedsättning för att flera patienter ska få ta del av utvidgad hörselrehabilitering genom att vidareremittera dessa patientgrupper till hörselvården.

Ytterligare studier från kvalitetsregistret

Datahämtning från kvalitetsregistret i ett vidare perspektiv pågår med andra forskare, bland andra Carlsson et al [17] och Hjaldahl et al [18] samt Christian Löfvenberg. Vi hoppas på att vi så småningom kan uppnå målet och lägga grunden till nationella riktlinjer för patienter med grav hörselnedsättning.

Potentiella bindningar eller jävsförhållanden: Inga uppgivna.